“我学会了争取我想要的东西。”

当我12岁时，我的症状开始了。我有一些直肠出血，但我没有长时间告诉任何人，因为我认为这是我的错，因为我不够健康 - 我并不舒服，而且我没有锻炼。回顾，但是，我意识到这不是我的错，我只是一个青春期前的女孩，我很尴尬。

当我14岁的时候，我开始患有严重的腰痛。我当时是一个芭蕾舞演员，所以我们认为这是一开始是一种舞蹈伤害。然后我们认为也许是关节炎，但这也不是。最后，经过两年的约会和诊断，我开始具有明显的肠道症状。所以我患上了结肠镜检查 - 这就是当我被诊断出患有克罗恩病的时候，一种炎症性肠病（IBD）。

我当时16岁，在我的初级舞会前几个月。这是一个艰难的时刻。如果你看看我的舞会照片，我有一个非常蓬松的脸，因为我是我的克罗恩的类固醇。我记得我的奶奶不得不让我的衣服为我，因为它不再适合我了 - 在如此高剂量的类固醇上，它并不罕见地迅速放体重。所以是是一个刚刚潜入世界的16岁的女孩，然后递给这个诊断？这是可怕的时机。

我不得不停止跳舞，我也会在舞蹈课后进入汽车，只要哭泣，因为我的预科炎的痛苦都是如此糟糕地辐射到我的背部。而且我的病也影响了我的学术生活。我是我班上的顶级学生之一，但突然，我生病了，不得不错过很多天。我不得不获得残疾计划，这对我来说是羞辱，因为我只是不想被标记为不同。很难从一切都对一个地方挣扎的地方来。

当我诊断时，它是一个救济，因为我终于有一个名字对我有什么问题，我知道有办法对待它。当时没有人说有一定有可能的机会，有一天需要手术或者那些 - 我的医生在开始时非常有信心，他们可以找到一种帮助让我的克罗恩受到控制的药物。

但是，我不在控制下，我刚刚变得更糟。

高中的最近几年和上几年的大学都非常可怕。我尝试了各种各样的药物，从类固醇到生物制剂。当我在一个生物学时，事情平静下来，但随后，在我大学的新生年底，我对其称为后逆转脑病综合征的严重和罕见的反应。在24小时内，我有七个癫痫发作 - 我的大脑非常肿胀。我在ICU中结束了一个星期，它正在恐吓。那时，我显然无法留在那种生物学，所以我回到类固醇。在我的二年级学年结束时，没有什么真正的工作 - 所以我的冒号必须出来。

我的克罗恩特别复杂，因为即使我的第一次诊断是克罗恩的，而且他们认为也许我有UC。我甚至放置了一个j-pouch，通常为患有严重疾病的UC患者进行手术。我实际上是第三代IBDER - 所以关于我诊断的混乱的一部分是我的妈妈有克罗恩，而我的祖母有UC，所以我想我有克罗恩看起来很长一段时间。但2012年左右，我的J-POUCH中有活跃的疾病，我们一劳永逸地确认，这绝对是克罗恩的。

在那一点上，我回到了生物制剂 - 我之前没有尝试过的生物学。然而，事情并没有真正冷静下来，然后我的J-POOK完全失败了。它膨胀了几乎我的整个骨盆，所以它必须出来。2013年圣诞节前一周，我的永久对象术。从那时起，我的症状少得多。然而，我的伤口愈合了近一年的时间，我甚至不得不有伤口修正手术。然后，即使毕竟，我仍然在我剩下的小肠中活跃疾病。

但我的医生让我终于让我进入了缓解。经过11年的处理这种疾病，我到了那里 - 我现在已经过了大约四年了。也就是说，我仍然有来自所有手术的一些问题，并只是处理我身体中的多年的活跃疾病。例如，我有水合的问题，所以我每天都有一个港口并在家中做IV液体。我也仍然仍然在时钟周围恶心的药物。但尽管症状，但我可能还有，我能够运作 - 我能在很长一段时间内第一次工作。

所以现在，当人们说，“你好吗？”我可以说我对我做得很好。你知道这仍然不是一个很棒的情景吗？我有医疗设备帮助我把液体放入我的身体，设备让我从我的身体上空的废物。这不是一个理想的情况。我仍然非常疲惫不堪。我不是那些患有造口术的人之一，并在跑步马拉松。但是，如此，我能够拥有一个不仅仅是有克罗恩病的生活。

尽管我的手术和学校和研究生院挣扎，但我能够获得神经科学的硕士学位，现在我是一个生物学教授，目前教授主要是解剖学。我非常幸运，我在一个奇妙的部门内在一所小学工作。我的同事非常奇妙，我认为我有这种疾病，我可能需要一些特殊的住宿。例如，如果我有一个课程和实验室回来，我需要他们在同一个建筑物中，所以我不必在介于两者之间的10分钟内穿越校园。It’s also been great to work with other anatomy professors because they have a good understanding of what's going on in the body when you have Crohn’s—and I've actually been invited into classes by a couple of my colleagues when they are teaching the digestive system to talk to their students about Crohn's disease and about ostomies.

大多数在我们学校进行解剖学的学生想成为护士，所以我有机会与学生团体谈论关于克罗恩的，向他们展示我的行动疾病的范围看起来像是谈论我的旅程。我甚至会把我的脑围的袋子移开并向他们展示我的造口，因为很多新护士和护理学生都是平坦的骚动。如果我可以将更多的人送进养老金劳动力，他们更好地了解ostomies，并只帮助他们了解医院病床的人仍然是人，那么这是一个惊人的成就，在我看来。护士在他们生命中的一些最艰难的时期见到克罗恩的患者，但他们仍然有一个旅程和一个故事，而且比在医院病床上的人。这就是为什么我对学生有关我的病情非常诚实和开放。对我来说，他们理解患者是人们。

除了教学之外，我一直在董事会中为IBD组织胆量的女孩作为自2018年1月以来的发展总监。当我诊断和j-pouch手术时，吉他的女孩会像肠道的女孩一样对我的差异。我希望其他女孩和妇女能够与这个网络连接，并可以访问我终于通过胆量的女孩找到的精彩资源，因为IBD是一个恐怖的事情。我不希望其他年轻女性必须独自经历如此之多。弘扬女孩董事会与胆量是一种强大的方式，让我参与汇集这一姐妹的支持。

有趣的是患有慢性疾病患者的人的组织的一部分，这些人实际上被慢性疾病的人常规。我们必须真正作为一个团队工作，能够说出来，“嘿，今天我感觉不舒服。我需要你为我拿起这件事。我需要你接听这个电话，或写这篇文章或者它可能是什么。“关于所有也有这种疾病的人团队的好处是，当你说的时候，“我今天感觉不舒服，”你知道每个人都真正了解。

成长，我以为我不得不在职业生涯和家庭之间选择，我非常善意。但是我生病了，事情开始分崩离析，我以为我不会得到职业生涯或家庭。但是现在，即使一切都在努力，我诚实地在一个伟大的地方。我生命中有很多支持性的人 - 我的家人，我的社区通过工作，我的教会和胆量的女孩。所以我终于在一个我希望拥有职业生涯和家庭的地方。

我的丈夫和我实际上是在开始那个家庭的过程中。这是一个疯狂的旅程，我从未想过我会继续。几年前，我甚至无法娱乐成为妈妈的想法，因为我是如此，所以病了。现在，我未来的一部分似乎也很明亮。我们目前正在与妊娠载体开始IVF的过程，并不能更加激动我们的生活中的下一章。

由于克罗恩等慢性疾病，会有人们说他们感谢他们的疾病，因为它使他们成为一个更好的人，或者它将它们带到他们今天的位置。我不是那些远远的人之一。我提前了解克罗恩已经把很多创伤带入了我的生活，并使很多事情变得非常困难，所以我不喜欢给我的疾病给予我，让我成为我的疾病。

我必须学会如何为我想要的东西争取，并了解到非理想情况仍然非常伟大。而且我当然学会了感激我感觉良好的日子，我能够让事情做些事情，并与我爱的人共度时光。在另一方面，我必须学会如何在我感觉不舒服的时候应对。这种疾病让我变得非常快。就我的关节感觉和情感而言，我有点像一个老太太，就我的感觉很重要而言。我发现我几乎是一位老太太，因为我是一名大学生，因为我必须快速学习，如果我想在学校成功，现在在工作中，我不能成为拖延的人。如果我感觉良好，我必须完成事情 - 因为我不知道我在一个小时内会感受到的感觉，我不知道明天我会感觉如何。我绝对学会了如何抓住这一刻。如果您刚刚被诊断出患有Crohn的，我最好的建议之一是确保您要问问题。确保您了解您的治疗意外，以及为什么您所赋予的治疗是您的最佳选择。 Make sure you're seeing a GI who is knowledgeable in IBD, and find your people. Find people who have been through this, who have been living with the disease, who have taken the meds, who have had surgery, who have learned how to cope with it—because even if you have an amazing GI, the people who are going to help you cope the best may actually be those who have been through it themselves. And now in the age of the internet and social media, it is easier than ever to find those people.

并且知道有时会令人沮丧。在控制下可能需要一段时间才能获得疾病。但只是因为第一批药物不起作用，你感觉不舒服并不意味着你永远不会受到缓解，永远不会稳定。每个人的疾病都是不同的，弄清楚你的身体所需的需要一段时间。所以你有时必须耐心等待。在那里有很多治疗选择，每个人都对他们不同，所以可能需要一段时间才能弄清楚你的身体需要什么，以便在控制下获得疾病。

当我想到未来时，仍然存在大量的不确定性。我尽量不在永远思考。是的，我将永远有克罗恩的疾病，是的，我将永远具有造口术。但我已经长大的只是一个有克罗恩和造口术的人，我比几年前更有希望 - 这是一个不同的世界。