“你必须为自己辩护。”

坎迪斯Puccio
第一章
在控制之下,直到失控

我患牛皮癣已经很多年了,但说实话,是在我第一次注意到这种症状之后很长一段时间,我才最终得到了确诊。我第一次注意到补丁是在我18岁的时候,当时我刚从高中毕业。我结婚后,一位医生终于顺便提到,“哦,你的肘部得了牛皮癣,”我想,“是啊。这是那是什么。”

多年来,我身体的某些部位断断续续地发痒,但牛皮癣一直很稳定。那位医生给了我一些面霜,我以为只是皮肤干燥的情况大部分都消失了。至少它没有像以前那样剥落得那么严重,我想这就是结局了。我使用了这种药膏,在我生第二个孩子之前,它基本上处于控制之下。那是我第一次发耀斑。也正是在那个时候,我们从南卡罗来纳搬到了纽约州北部的新家,在那里我找到了一位新医生,开始重新控制一切——饮食变化,压力管理,新的局部面霜,诸如此之类的事情。幸运的是,从我的角度来看,到目前为止,我还没有做过任何生物方面的研究。

第二章
教学工具

和很多人一样,当我第一次被诊断出牛皮癣时,我对它的了解非常有限。事实上,我对这种情况的看法是,我的虚荣心可能会受到打击——它可能会影响我在夏天穿什么衣服之类的——但这就是问题的严重程度。一开始,我根本不明白牛皮癣会带来什么样的慢性疾病,也不明白牛皮癣会有多么严重。

你知道吗,我记得症状刚开始的时候,我刚从高中毕业,在一家杂货店工作,有个小老太太是我们的常客。记住,这是南方,她会看到我皮肤上的这些痕迹,用她的话来说,她会为我的疣子“祈祷除掉”。她就是这么想的:疣子。这总是让我很难为情。甚至后来,当我知道我拥有什么,人们会说一些让我不舒服的话。我记得我穿着短裤去看医生,我女儿的儿科医生看着我问,“天哪,你的膝盖怎么了?”

但我丈夫和我在某种程度上试着把我的身体状况当作一种教学工具。我们对我们的两个女儿都很坦率。当他们小的时候,他们会来找我说,“哦,一个错误!”他们会想亲吻它,让它变得更好。随着他们长大,我们可以更公开地谈论这件事。可怜的孩子们——妈妈是护士,有时候他们可能会得到太多的信息!

第三章
知识就是力量

这可能不是对刚被诊断出牛皮癣的人最原始的建议,但值得重复:教育自己。研究,继续研究,因为在这个疾病的研究和治疗方面已经有了很多进步,尤其是现在。不要误解我的意思:从来没有是时候接受牛皮癣诊断了。但我确实认为,现在的情况比10年前要好得多。现在有更多的治疗方法,也有更多的研究正在进行。但即便如此,你也必须为自己辩护。

尽管如此,我们还是很容易获得太多的信息。维基百科很棒,但任何人都不应该去查阅它来寻求医疗建议。另一方面,国家银屑病基金会的网站是一个很好的起点。意识到还有其他人,很多人真正理解你的感受,这对你很有帮助。这样的社区是有希望的。

但也许人们需要马上了解的最重要的事情是,这种情况会影响你的整个身体,你必须照顾好你的整个身体,以便有效地对抗它。太多的人认为牛皮癣只是一个皮肤问题。但它不是。一个被诊断出牛皮癣的人越快理解这一点,他或她控制它的机会就越好。