转移性乳腺癌(MBC)不是一个均等机会的侵袭者。黑人女性更有可能患上晚期乳腺癌,而且在病情发展的后期更有可能被诊断出来——这意味着她们患MBC的风险水平特别高。这就是虎百合基金会的作用。这个由黑人妇女领导的乳腺癌宣传组织,关注45岁及以下女性的教育,特别致力于结束诊断和治疗中年龄、阶段和肤色的不平等。我们采访了该公司首席执行官Maimah Karmo,听取了她对年轻女性的建议,无论你是与MBC生活在一起还是担心自己的风险。
你永远不会因为太年轻而得乳腺癌
卡莫自己的故事就说明了这一点。32岁的时候,她发现乳房上有个肿块,于是预约了医生。“我的医生解雇了我,”她回忆说,“说我太年轻,没有病史。经过六个月的坚持,她接受了筛查,并被诊断为二期乳腺癌。“我的医生告诉我六个月到一年后再来,”她说。“如果我听从了她的建议,我今天可能就不在这里了。”
MBC通常发生在有乳腺癌病史的女性身上
这是事实——11%的新诊断乳腺癌患者年龄在45岁以下。即使癌症是1到3期,你现在有增加的可能性转移,可能导致MBC。“对于年轻女性或黑人女性来说,乳腺癌复发的几率很高,”卡莫说。据估计,75%的MBC女性最初被诊断为癌症的早期阶段,然后在数月或数年后复发。
晚期乳腺癌对所有女性的影响并不平等
卡莫说:“黑人女性更容易患恶性肿瘤。”与白人女性相比,他们的诊断年龄更小,诊断的阶段也更晚。根据美国疾病控制和预防中心2017年的数据,黑人女性比其他人群更有可能死于乳腺癌,可能是由于系统性偏见和缺乏负担得起的筛查和治疗等因素。卡莫解释说,黑人女性患三阴性乳腺癌的可能性更大,三阴性乳腺癌倾向于侵袭性(有时是转移性),预后比其他癌症更差。
基因测试可以帮助你了解你的风险和治疗选择
“了解你的家庭健康史真的很重要,”卡莫说。在所有乳腺癌病例中,有10%的人的一级亲属曾与乳腺癌作过斗争。1%的女性人群有BRCA基因突变,这使她们面临更高的乳腺癌诊断风险(这一知识可以帮助你及早发现它)。甚至那些已经患有MBC的人也可以从基因测试中受益——将于2019年JAMA肿瘤学研究发现,基因检测可以帮助确定MBC的治疗方法。
准备好成为你自己的拥护者
在卡莫的例子中,坚定地追求筛查可能是救了她一命的原因。对你的筛查有必要,特别是如果你以前患过乳腺癌。卡莫说:“如果你患了乳腺癌,而且诊断得较早,你就不能停止警惕。”大多数复发发生在确诊后的5年内,但也有可能发生在宣布无癌后的10年或更久。如果你已经患有MBC,坚持治疗可以帮助你活得更久。
健康的生活方式可以帮助MBC患者茁壮成长
在被诊断为MBC之后,你对未来感到绝望是可以理解的。但如果我们告诉你,你可以在与这种疾病抗争的过程中过上好几年呢?“看看如何改变你的生活方式,以确保你在做正确的事情,”Karmo说,比如定期接受医疗护理,减轻压力,限制饮酒,健康饮食,尽可能保持活跃。投身于那些能给你带来快乐,让你(以一种好的方式)从治疗压力中转移注意力的活动。
找一个你信任的医生可以改变一切
对于在医疗系统中遭受歧视的有色人种妇女来说,情况尤其如此。Karmo说:“由于过去发生的事情和现在仍在发生的事情,黑人社区非常受伤,非常不信任科学界。”当你被诊断出患有癌症时,你需要一个你可以信任的医生。应用程序等健康的肤色帮助黑人妇女与具有文化竞争力和反种族主义的医疗保健提供者建立联系。
了解这种情况可以帮助你感到更有力量
不幸的是,MBC仍然是最容易被误解的乳腺癌之一。像Tigerlily这样的组织的存在是为了帮助妇女在诊断之前、期间和之后对生活进行教育。Karmo说,她的任务是为妇女提供她们需要的资源,以便向其他人传播预防和生存的信息。她指出:“我们必须确保妇女在她们的护理中使用她们的声音,并被增强为有权力的倡导者。”尤其是黑人妇女和来自服务不足社区的妇女。
MBC社区非常丰富和支持
你并不孤单,即使你现在有这种感觉。与其他有MBC的妇女见面的一个方法是加入一个致力于倡导工作的幸存者社区。Tigerlily的年轻女性MBC不平等联盟是一个由患者、护理人员和专家组成的团体,致力于结束不公平的治疗障碍。卡莫说:“这实际上是关于培养这些无畏的倡导者,他们可以在那里了解事实,并被赋予发言权。”要改变治疗前景,首先要让尽可能多的女性了解这种疾病。
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