患有风湿性关节炎的人会很沮丧
患有类风湿性关节炎(RA)的生活是非常令人沮丧的。你不仅要应对导致疼痛和疲劳的情况,还要应对他人缺乏理解的情况。我们询问了RA社区,他们最希望别人知道关于慢性疾病的什么。
RA的感觉
“就像你得过的最严重的流感。每一天[和]在你的余生。”——@notoriousmoney
它榨干你,剥夺你的能量,让你感到沉重,缓慢,虚弱。”——芭芭拉
风湿性关节炎是一种自身免疫性疾病这会影响你的整个身体,导致发烧、疼痛、极度疲劳和生病。
不是老年人的病
“年龄没有什么关系。”- - - - - -快乐
风湿性关节炎通常发生在30-50岁之间。然而,它可能在你十几岁的时候发生,也可能在你60多岁的时候发生。美国有130万人患有风湿性关节炎,其中女性患风湿性关节炎的几率是男性的三倍。
不仅仅是关节
“它是我的肺、我的听力、我的大脑、我的心脏……一切都受到影响。”——玛吉
尽管有“关节炎”这个术语,RA不仅仅影响关节。这是一个全身性疾病,其炎症可引起身体的其他系统,包括皮肤和内脏器官如心脏和肾脏的损伤。
患有风湿性关节炎的生活是不可预知的
“这种病是多么难以预测,今天还感觉良好,明天就得挣扎。”——黛比
很难预测RA会如何行动。它可以安静一会儿,只有爆发的增加而症状似乎没有理由。有些人发现他们的耀斑可能与天气、活动和某些食物等因素有关。
我们不会编造
“这是真实的,而不是‘全在我脑子里’”——梅丽莎
其他人可能无法看到的痛苦和疲劳,患有RA感觉。认识到了这一点很重要看不见的疾病是不是人可以用他们的心灵的力量控制。本病是在控制。它相信什么人告诉你是很重要的。
计划将被取消
“当我告诉你‘我今天不能做这个或那个’时,请相信我。不要问,不要推,接受就好。”——卡利
许多患有风湿性关节炎的人在制定计划时犹豫不决,因为这种疾病的不可预测性往往意味着要取消。有一个B计划会有所帮助。例如,如果去看电影不奏效,那么在家里看DVD可能奏效。
治愈并不简单
“我们已经尝试了你提出的所有‘补救办法’。”——Paulicia
风湿性关节炎是一种复杂的疾病,我们对它知之甚少。关于它——治疗或忍受它——没有什么是简单的。那些认为自己只需吃X或服用Y就可以治愈的建议违背了科学证据,而且会对患有风湿性关节炎的人造成伤害。
RA改变你
“它如何让你失去本来的自己,并把你变成一个你不想成为的人。””——芭芭拉
生活用RA方式与你生活是健康人的损失,并成为新的人。这会导致抑郁和悲伤。来自家人和朋友的支持和理解,可以找到接受新的你有所帮助。
我们都是不同的
每个人的痛苦都是不同的。”——所看到
RA疼痛的范围从轻微到严重。有些缓解,另一些具有高炎症或残疾。有些人与RA可以是非常活跃的,甚至是运动的,而另一些则需要使用拐杖或轮椅。这种疾病影响着每个人不同。
你要学会应对
“我在笑并不意味着我没有痛苦。”——珍妮弗
人们适应并适应了患有风湿性关节炎的生活,甚至是高度疼痛。他们找到了重新融入生活的方法,微笑,工作,参与家庭活动,成为社区的积极成员。关注生活通常意味着不展示风湿性关节炎对他们的影响有多大。