因为每个人都是独一无二的,与克罗恩病或溃疡性结肠炎的生活是每个患者不同的体验。为每一个病人,这意味着疾病和恢复的样子不同了。但是,让我们来看看如何不同的人也定义了什么是“身体健康”的意思。
不觉得不舒服
对于许多IBD患者来说,“健康”仅仅意味着“不觉得恶心”。Many with Crohn's disease or ulcerative colitis have symptoms that are bothersome every day. This can range from mild to severe pain, a need for frequent bathroom trips, or draining fatigue. For these patients, any day that is without pain, urgency, or fatigue is a "healthy" day.
保持稳定的重量
许多IBD患者挣扎于他们可以吃的食物和保持稳定的体重。对于克罗恩病或溃疡性结肠炎,饮食规律和保持体重通常被认为是“健康的”。“在很多情况下,IBD患者会因为活动性疾病而限制饮食,或者他们的身体不能从食物中吸收营养,导致体重迅速下降。”
良好的心态
“过去,我对‘健康’的定义是以我的身体状况为基础的,但我学会了调整这个定义,因为患有慢性疾病并不会使我在通常意义上的‘健康’。”“健康”对我来说已经变成了一个心态,而不是物理状态。——凯瑟琳,克罗恩的病人
掌握药物治疗
有时药物治疗模式对病人来说是健康的象征。许多IBD患者认为药物的剂量和频率是他们健康的标志。对这些患者来说,降低注射剂量或延长注射间隔时间可能意味着他们的疾病得到了更好的控制。在其他病人中,能够完全摆脱药物治疗是他们“健康”的标志。
熬过这一天
“对我来说,‘健康’意味着醒来时能有足够的精力来度过一天的工作。——艾丽西亚,克罗恩带着j型眼袋生活的病人
疲劳是IBD患者的常见问题。有时疲劳会很严重,甚至会限制克罗恩病和溃疡性结肠炎患者在一天中的日常活动——比如起床或洗澡。
一个进化的定义
对于一些IBD患者来说,“健康”这个词更加复杂。克罗恩病和溃疡性结肠炎会影响整个消化道,这意味着IBD会引起从口腔到肛门的并发症——主要是在小肠和大肠。对于一些IBD患者来说,任何一天他们的粪便中没有血,或者使用卫生间的紧迫性增加,或者他们的精力处于正常水平,都被认为是“健康”的一天。
回去做你喜欢做的事
由于低能量水平和吸收不良导致的虚弱,许多IBD患者无法参与他们喜欢的活动。然而,有些患有克罗恩病或溃疡性结肠炎的人却足够健康,可以参加马拉松、爬山和运动。能够在自己喜爱的赛场上比赛是“健康”的象征。“所有这些活动中的内啡肽都是保持积极态度的额外助力!”
拥抱变化
对于每个克罗恩病或溃疡性结肠炎患者来说,感觉“健康”是不同的——炎症性肠病患者也可以随着时间的推移调整他们对“健康”的定义。患有炎症性肠病会影响你的能力,所以改变你的期望也是很自然的!