导航新溃疡性结肠炎诊断或返回耀斑经常能感到绝望和沮丧。我知道,当我在我最糟糕的UC,我不知道我是否会得到更好的或曾经觉得“正常”了。因为我已经了解到,有时这是我们真正需要的 - 只是知道的事情将好转。我伸出我的一些朋友,谁也住在一起UC,所以你可以听到第一手的,你可以和会看到更好的日子。以下是他们的一些最好的建议件。
实践感恩
“这很困难,有时几乎是不可能的,感觉在斗争中时刻感恩,但看看是否有几件事情,你能感觉到感谢。也许你的家人和朋友,也许你的医疗团队,为他们努力为您找到解决方案也许事情就这么简单舒适的床上休息。寻找的东西感到感激可以把你的注意力从艰辛。尽量记住,一个不愉快的经历不一定是唯一的经历,你会从这里面对了。事情可等往往变得更好。”
-拉希德·克拉克自2008年以来,UC患者
继续前进
“每一分钟,每一小时,每过一天让你更接近你的目标。接近愈合。更接近生活。强留,努力拼搏,并期待着明天!你的旅程始于第一步。勇敢起来。继续走。”
- 莎拉·亨宁,自2007年以来UC患者
你不是一个人
“你不是一个人。科技和社交媒体(以及当地的支持团体)让人们很容易就能联系到愿意聊天和有关系的人。当你准备好了,上网看看你能找到什么,但永远要知道,从你的医生和医疗团队的建议应该优先考虑。我使用社交媒体来获得支持和人际关系,而不是寻求医疗建议。”
-艾米莉摩根自2008年以来,UC患者
永远不要停止战斗
保持乐观
“我不会撒谎说你不会有身体不能做你的思想和精神想做的事情的日子,但我可以分享一些建议。大多数成功地患有这种疾病的人都忙于做这种事——生活——来误导或吓唬你,或要求你的同情。UC从我身上拿走了很多,但也让我更坚强。消极是一个很容易掉进去的陷阱,但是这种‘看不见的’疾病让我意识到每个人都有自己的生活状态,这是你自己的选择。”
-科林·哈里斯自2006年以来,UC患者
把你的精神健康护理
UC是一种非常复杂和孤立的疾病。善待自己,不要忘记关心你的精神健康,就像你关心你的身体健康一样。感觉很好。情绪低落是可以的,但不要让自己的情绪低落下去。你是一个战士;继续战斗。”
- 肖恩Bethea,自2010年UC患者
用食物为燃料
“注意你的身体,很容易去对自己,即使你可能会觉得你的身体背叛你。需要时间来休息。询问你需要什么。燃料你的身体需要营养- 面筋,谷物,奶制品,豆制品,并添加糖可引起腹胀气和腹痛,这是你想要的东西与炎症性肠病打交道时正好相反。优质营养有助于双方肠道和大脑健康。燃油自己明智的!”
-玛丽亚·托马斯自2013年起,UC患者
你是非凡
溃疡性结肠炎患者的生活可能不是你预想的那样。然而,这并不意味着你必须满足于平凡。你可以做困难的事情;你可以做非凡的事情。你的成就将是来之不易的,但它们会更令人满意。”
-琥珀特雷斯卡,自1989年起为UC患者
找到一个出口
“当我第一次被确诊时,我和其他8个女孩住在一起,但我感到孤独——直到我开始在我的博客上分享我的故事。对于任何正在挣扎的人来说,与IBD患者分享你的经历对你的精神健康和社交生活是多么有益,我说的都不够。如果你是一名作家,就把它写下来。如果你是一个音乐家,写一首关于它的歌。它不仅会帮助你接受新的生活,还会让别人和你自己看到,它也可以是美好的。”
-詹娜齐格勒从2014年开始,UC患者
请求帮忙
“最大的错误我犯了首诊并没有寻求帮助的时候。即使是最独立的人需要帮助的时候。我发现,这么多我的家人和朋友were desperate to help me but didn’t know how, and if I’d just let them know I needed groceries or help with laundry, or that I just needed someone to sit with me as I binged ‘Dawson’s Creek,’ not only would I have been better off, but I would have given them some peace of mind too.”
-成龙齐默尔曼自2006年以来,UC患者
UC可以改变很多事情对你的生活和倒一遍又一遍的翻转。要获得通过它,你从你的亲人会需要帮助,从你的社区支持从和很好的建议其他病人谁就会明白你最。你不是一个人在这,所以伸手时,你有问题或需要支持。我们都为你加油。
[为了长度和清晰度,引言经过了轻微的编辑。]