9个必须为你孩子的医生问问题

好问题！美国多发性硬化症协会（National Multiple Sclerosis Society）表示，大多数MS患者的诊断年龄在20至40岁之间。但是，儿科多发性硬化症联盟估计，美国有8000到10000名儿童和青少年患有多发性硬化症。人们对儿童多发性硬化症（通常称为儿科多发性硬化症或小儿起病多发性硬化症（POMS））的认识提高，加上通过MRI扫描提高诊断水平，意味着18岁以下被诊断的人数正在增加。

田纳西州孟菲斯市Le Bonhuer儿童医院儿科神经科学部的Namrata Shah医学博士说，虽然成人中有不同类型的多发性硬化症，但儿童和青少年主要有一个复发-缓解过程（RRMS），这意味着有明显的症状消退（缓解）发作（复发）。在两次发作之间的缓解期，该病没有进展，这对患有RRMS的成年人也是典型的。根据国家多发性硬化学会，儿童比成人更容易复发。虽然医生并不完全理解为什么患有MS的孩子比患有MS的成年人更容易发炎，但一些专家认为，18岁以下的孩子炎症反应更为活跃。

是的，没有治愈MS的方法-然而-但是有很多复杂的治疗方法可以让你的孩子和MS的生活更好。沙阿博士说，由于儿童往往会有更多的复发，他们比成年人更有可能使用一系列不同的药物，如高剂量类固醇、免疫调节剂（IVIG）或血浆置换，这些药物可以提高免疫力，减少炎症，并减少复发的频率。

2018年，第一次疾病改良治疗（DMT）常用于治疗成人多发性硬化症的药物已获得食品和药物管理局的批准，以帮助减少儿童多发性硬化症的疾病活动和减少新病变的数量。Gilenya（fingolimod）口服疗法现已被批准用于治疗10岁或10岁以上的儿童和青少年。药物的常见副作用包括头痛、头晕和腹泻。Shah博士说：“研究正在评估儿科多发性硬化症的其他DMT。”。

通常，医生只在复发严重影响孩子在家和学校的功能时才会开药，比如他们视力有问题（视神经炎），或者他们不像平时那样四处走动。虽然医生根据患者的需要开药，但MS复发通常是通过静脉注射或口服皮质类固醇的3-5天疗程来治疗，有时在几天内口服皮质类固醇的剂量逐渐减少。

对于任何患有像MS这样复杂疾病的孩子，最好通过团队合作来实现症状的最佳管理：在家里，在医生办公室，以及在学校. 医学博士Barbara Giesser说：“让学校的护士、治疗师或咨询师知道你的孩子患有多发性硬化症，因为你的孩子可能会从考试或测试中获得额外的时间和住宿，因为患有多发性硬化症的孩子很难集中精力或处理信息，而且这种情况会导致疲劳。”。，加州大学洛杉矶分校大卫格芬医学院临床神经病学名誉教授。“有知识的老师还可以监控孩子的日常情绪、自尊、食欲和兴趣。”

你不应该担心你的孩子锻炼事实上，研究，发表在杂志上神经病学，发现适度运动Giesser博士说：“你不希望他们过度运动，但是对于患有多发性硬化症的孩子来说，有氧运动可以帮助他们提高日常活动的能力，改善他们的情绪。”。没有什么运动应该被排除在外，除非孩子有特殊的损伤，可能使他们更容易受伤。例如，如果一个孩子平衡有困难，体操可能有点问题。她补充说：“一般来说，在任何体育活动中，都应该注意每个孩子的特殊能力和局限性。”。

虽然你的孩子可能需要药物治疗多发性硬化症，但这并不是全部。Giesser博士说：“（药物）需要与健康的生活方式、全面的多发性硬化症护理计划以及关注孩子生活各个方面的整体幸福感相结合。”。为了真正帮助你的孩子感受到他们最好的一面，不要忽视情感支持的重要性。与以下组织建立联系奥斯卡小姐猴子在那里你的孩子可以和其他像他们一样的孩子见面和联系。

除了帮助你的孩子在多发性硬化症中过上最好的生活，照顾好自己也很重要。儿科MS支持小组可以在家庭MS体验的每个阶段提供建议、安慰和同情。许多儿科MS的特殊群体如小儿多发性硬化症联盟-提供全家人的支持，强化一个事实，那就是你不应该孤军奋战。就像你的孩子找到他们的同伴一样，你需要找到自己的母亲、父亲和照顾者部落。