当我在20岁出头收到我的溃疡性结肠炎的诊断,我可能从来没有想到巨大的内疚我的父母会觉得。他们不断地问自己,他们说脏话必须做了一些引起我的慢性疾病。
多年过去了,我已经学会了管理自己的UC和而我的父母仍然没有动摇有罪,他们已经学到了很多关于我的病情,并在寻找这个新的正常的和平很长的路要走。基于我们作为一个家庭的经验,我已经把技巧和窍门的列表,以帮助你,作为家长,处理有罪,并成为您的孩子与UC的倡导者。
拿学历关于UC
首先,学习尽可能多地了解你的孩子的状况。外观的可靠信息来源,如克罗恩与结肠炎基金会(CCF),或阅读UC管理的其他有用的文章这里HealthCentral。这是至关重要的,你完全明白这是什么病,以及它如何影响身体。了解UC可以帮助您更好地理解症状你的孩子正在经历的,因此支持他们更有效地倡导它们。
研究治疗方案
你理解了这一点很重要类型的治疗提供给您的孩子- 即来,你可以帮助他们对自己的照顾的决定。请确保你熟悉的美沙拉嗪,生物制剂,像强的松类固醇。如果你花时间研究这些药物与您的孩子的时候,你会知道的副作用方面,以及如何预期判断一下,如果治疗有效。
加入一个支持小组为父母
当你的孩子可能是急于加入一个支持小组为自己,你也应该考虑加入为UC或IBD家长支持小组。你可以找到通过当地医院的支持团体,CCF,甚至Facebook的论坛。这些可能是巨大的网点,与其他家长谁理解你正在经历,可以帮助缓解一些附带照顾一位长期患病的孩子负担的连接。
寻找新的方法来帮助孩子
你的孩子接受他们的UC诊断后,支持他们可能需要新的意义。也许你的老去-TOS振作起来你的孩子不再工作,由于与慢性疾病生活的补充斗争。这就是为什么它重要的是要参加你的孩子的新常态,不管是让他们在几个小时的睡眠(疲劳是UC的常见症状)或它们准备UC友好小吃,你需要找到新的方法来给他们所需要的支持。它甚至可能是一些简单的庆祝小的胜利,就像使其通过学校的一整天。
教育家人和朋友UC
有一件事情是很困难的为您的孩子是找到的话来共享信息,关于UC的朋友和家人。很多时候,这是不是你的孩子想是因为有些疾病的症状尴尬披露。你可以做一个巨大通过他们的代表,在一个敏感的,谨慎的方式教育你的家人和朋友,他们的UC差到你的孩子。通过给你的朋友和家人提供准确的信息,并把边界在地方,你可以节省您的孩子有很多不舒服的经历,就像奶奶被告知如何处理他们的疾病。
参加看医生与你的孩子,即使他们较早
无论你的孩子是5,15,或25,它可以帮助你的关系和UC的理解出席胃肠病(GI)浏览次数在一起。在此期间,你有自己的GI直接访问,你可以提出问题并得到答案。它也可以提高你的孩子的信心,有你在房间里与他们问一些更难的问题。它也给你一个机会,倡导你的孩子,如果你既没有收到你想要的答案或信息。如果你的孩子是年纪大了,只要确保你的潜水前,让他们确定到代表他们的谈话。
倾听你的孩子需要
我不能强调这一点:通过倾听你的孩子说,他们所需要的,可以缓解很多压力和内疚,他们可能感觉。他们的需求会UC诊断后发生巨大变化,有的时候,他们可能只需要一个人呆着,或者他们需要更多的休息时间。其他时候,他们可能会要求您提供更多的帮助,在宣传方面,或者他们可能只是想要一个可以依靠的肩膀。我可以提供最好的建议很简单:让你的孩子,“你想从我今天需要什么?”
要知道,你做你最好的
永远不要忘记这一点:UC是不可预知的,为您和您的孩子。有些日子,将是巨大的;其他人可能是可怕的。永远不要觉得你做的不够,或者你不是在通过这个诊断协助你的孩子不够好。当你打,有时候你解决不了的问题对他们来说,和时间时,你会一样拖垮,因为他们将有时间。没关系。你既要学习通过它来聚聚。
你还在他们心中的英雄
家长们,把它从我的UC病人:你是仍然我们的英雄。你没有做错任何事,以引起本病,你在里面起了不手。你能做的最好的事情是继续成为我们最大的支持者,拥护者,和朋友。知道这是一个新的旅程让你走上你的孩子,像其他生活中的一切,它会抛出一些曲线球的方式,但也有大量的工具和资源,在那里,帮助您捕捉那些曲线球,赢得了游戏。感谢所有你做一个UC父。