jia诊断后的前10件事

你现在可能正在遇到许多感受，这是预期的。对于一件事而言，像任何慢性病一样，贾·霍普金斯大学医学院儿科过敏，免疫学和风湿病学士助理教授Maria J. Gutierrez，M.D。您可能会感到惊讶的是，孩子可以患有关节炎，许多人与老龄化联系在于克利夫兰诊所儿童儿科风湿病学和免疫学主管Andrew Zeft，M.D.无论你感觉到什么，它都是完全正常的。给自己（和你的孩子）一些时间来处理一切。

当你在处理JIA诊断时，利用所有可用的支持来源。古铁雷斯博士说，与孩子的医疗团队建立信任并进行公开交流是帮助你应对的重要方式，所以不要害怕问问题。也可以考虑与患有JIA的孩子的其他家长交谈。“倡导和家长组织经常组织活动，如基于互联网的支持小组，帮助患者发展支持网络，并帮助他们感到自己并不孤单，”古铁雷斯博士建议。她补充说，每当出现压力时，一定要寻求帮助。

如果您还没有，请开始从值得信赖的来源学习贾，包括像这样的科学组织美国风湿病学院，诸如的基础关节炎基础以及像倡导群体一样和关节炎古铁雷斯博士说。她认为知识是关键，因为了解你的孩子正在经历的事情会让他们在照顾孩子的各个方面更加顺利。当你了解最新的JIA新闻和研究时，你也可以成为你孩子的知情者，并且能够更好地向关心你的家人和朋友解释你的孩子正在面对和经历什么。

就像任何疾病一样，贾可以轻度到严重，所以你孩子的治疗计划将取决于他的疾病的严重程度，以及她有什么亚型。（共有七种类型的贾，总计，Zeft博士说。）“大多数治疗涉及使用调节免疫系统的抗炎和药物，”古铁雷斯博士解释道。这些药物可以直接施用于关节，或口服或通过注射施用。Zeft博士称，治疗的目标是阻止免疫系统反应过度反应。Gutierrez博士说，有些孩子可能需要额外的干预措施，包括物理治疗，矫形器件和/或手术。

向孩子解释健康状况可能是一个挑战 - 知道多少，并且究竟要说，尤其是小孩来说都很难。Zeft博士建议以简单的方式告诉孩子，为什么他们有医生的访问和血液绘制。对于Tweens和青少年来说，父母应该帮助他们的孩子掌握他们的待遇，包括学习如何做自我注射，为他们自己的一天做好准备。如果你的孩子正在努力，查看儿童JIA支持小组，考虑参加一个JIA夏令营，或者联系一名治疗师。

JIA会影响孩子的学习经历吗?古铁雷斯博士说:“通过适当的治疗，许多孩子能够参加所有的学校活动”——包括体育活动——“而受到的干扰很小”，只是稍加改变。她说，JIA型孩子在课间可能需要额外的时间来完成作业，或者使用电梯，避免走楼梯。在突发情况下，JIA型儿童可能需要限制在体育课上的活动，或者完全休息一下，直到他们准备好回到游戏中。让你的孩子和学校的工作人员意识到这些调整可能是必要的，从而在为人父母方面获得A+。

两位医生都说，患有关节炎的人往往会变得僵硬，所以锻炼和有规律的运动至关重要。泽夫特博士说:“我们鼓励人们尽可能多运动，避免久坐。”确保老师理解为什么你的孩子可能需要时不时地站起来，在教室里走动。古铁雷斯博士补充说，锻炼有助于保持关节和肌肉，减少慢性疼痛，有助于防止体重增加，并有助于总体健康，所以要鼓励锻炼。物理治疗也可以是有益的，帮助JIA孩子平衡，活动范围，协调和力量。

古铁雷斯医生说并发症可能会——也可能不会!-发展，这取决于你孩子的JIA亚型。慢性炎症的关节会导致身高下降，手臂或腿不对称，疼痛和关节损伤。眼睛炎症(葡萄膜炎)也很常见。有些孩子的器官或其他组织会出现炎症。而且，“局部并发症可能会发展到取决于受影响的关节。如果关节炎涉及到下巴，这可能会影响面部生长、牙齿和口腔运动，”她补充道。泽夫特博士说，如果药物出现副作用，降低剂量或换一种药物会有所帮助。

好消息？“这些日子的药物真的有效地安抚这种疾病，”邹平博士说。他说，贾的偶尔案例难以治疗，需要一些创造性的思维，但“大多数孩子可以在潜在的需要药物，实验室绘制和经常审视潜在药的潜在生活中相对正常的生活。”您孩子的贾级进展的路径也可能是一个人。“贾的一些病例可能会随着时间的推移而改善，而其他案件则仍然保持长期，”Gutierrez博士说。“疾病亚型可能会在疾病过程中改变。”

邹平博士说，虽然贾泽诊断一开始就会感到压倒性，但知道这一点：有很多资源和有效的药物，大大提高了孩子的生活质量。您将不得不习惯确保您的孩子在常规中占据他或她的药物，但“它迅速成为常态”，他安慰。为防止长期问题，请确保您带孩子的考试和随访，以及您的孩子们，您将坚持治疗计划，古铁雷斯博士。最后，抓住心脏。“大多数孩子做得很好，”邹王博士说。