确诊为慢性疾病后的最初几个月可能会让人感到困惑——尤其是当它令人惊讶的时候。马里兰州森特维尔58岁的特雷西·达文波特(Tracy Davenport)非常了解这种感觉。几年前,她神秘地开始掉咖啡杯。“我很幸运,我有一个非常精明的全科医生。他知道我得了银屑病,并告诉我他怀疑是银屑病性关节炎。”达文波特说。在接受诊断之前,她从未听说过银屑病关节炎(PsA)。听起来是不是很熟悉?在PsA诊断后,我们为你准备了下一步最好的步骤。
如果你有疑问,请咨询其他意见
斯普林菲尔德的南伊利诺伊大学医学院皮肤科教授、医学博士斯蒂芬·斯通说:“我通常建议,如果诊断中有任何疑问,患者应该去看风湿病专家。”风湿病专家专门研究系统性自身免疫性疾病,比如PsA。斯通博士指出,并不是所有的PsA患者都有明显的牛皮癣——瘙痒的皮疹通常伴随着PsA,这是一个视觉提示,表明这不是另一种炎症,如类风湿关节炎。非专业人士更难发现这些情况。
了解情况
现在你知道你有PsA,是时候自学了!PsA是一种慢性炎症性自身免疫性疾病会影响你的皮肤、指甲和关节。如果不及时治疗,它会导致永久性的关节损伤、肠胃问题和心脏问题——这就是为什么尽快治疗很重要。PsA耀斑的特征是关节肿胀(特别是手指和脚趾),过度疲劳,早上僵硬,指甲变化(破碎,变色,或脊)。它会引起关节肌腱疼痛,有时眼睛会发红。
组建治疗团队
“如果不及时治疗,超过50%的关节会在早期诊断的6个月内发展成永久性损伤,”医学博士Alan Menter说,他是位于达拉斯的德克萨斯皮肤病协会的皮肤病和牛皮癣专家。如果你的皮肤和关节都困扰着你,和多名医生一起解决这些问题。您的风湿病医生和皮肤科医生可以理想地合作,提出一个治疗方案。这将包括药物治疗和生活方式的改变,以缓解症状和减缓疾病进展。
开始药物治疗
你有选择!PsA药物范围从非处方止痛药,如布洛芬,到处方生物药物和缓解疾病的抗风湿药物(DMARDs)。斯通博士指出:“使用现有的药物,大多数病人都会有反应,而且表现很好。”如果症状轻微,医生会给你开一些药物来治疗疼痛和炎症(OTC止痛药)。但如果病情继续恶化,你可能会开始使用DMARD或生物药物来针对你的免疫系统,减缓组织损伤。
准备耀斑
即使使用了正确的药物和治疗方案,有时你还是会在早上醒来时僵硬。这样的事情经常发生,而且一点都不好玩——所以,准备一些物品来帮助你应对这种情况是明智的。在困难的日子里,支架或手杖可以帮助支撑你的关节(询问你的医生在哪里购买它们)。运动起来也很有帮助:做一些手指运动,让你的伴侣按摩你的手,或者如果可以的话去散散步。这会让血液流动起来,帮助你放松。
改善你的健康习惯
PsA并不总是独立存在。“皮肤和关节的牛皮癣与许多共病有关,”斯通博士指出,包括代谢综合征和心脏病。如果你正在与其他健康问题斗争,改善你的习惯也可以帮助你管理你的PSA。一次只关注一件事——多睡一小时,每天散步20分钟,或者早上冥想。(PS:如果你是个吸烟者,是时候彻底戒烟了。“戒烟可能是你能做的最重要的一件非医学的事情,”斯通博士建议。)
积极主动地跟进
“与你的风湿病医生或皮肤科医生建立良好的关系是很重要的,因为有很多事情可以做,”斯通敦促道。他经常看到病人不寻求治疗他们的关节问题,这可能会导致永久性损伤,导致过度僵硬和疼痛。门特博士指出,通过适当的医疗治疗,PsA患者可以在短短几个月内显著提高行动能力。
不要放弃治疗
回顾过去,达文波特想知道如果她在几年前就诊断出PsA,她是否可以避免早期的运动损伤。她说:“事后诸葛亮总是有道理的。”但这并没有阻止她现在接受需要的治疗。遗憾的是,如果你的PsA没有得到早期诊断,你可能会有组织损伤,这需要更严重的干预,比如关节置换手术。这种病需要几周的时间才能痊愈,事后还需要物理治疗,但它可以显著改善你的活动范围和生活质量。
找出一个新常态
你的症状不会在明天奇迹般地被治愈,那没关系。“至少对我来说,这是一段旅程,”达文波特说。“这些都不是快速解决的办法。我总是告诉人们如何管理我的PsA,‘这不是一份工作,更像是一场宣传活动。’”她仍然会有情绪爆发,但当她需要换药时(过去两年里,她换了五次药),她可以向医生求助。你需要了解自己的身体和身体状况,并在合适的专家面前做好准备。
银屑病关节炎基础知识:关节炎基金会。(无日期)。“银屑病关节炎。”arthritis.org/diseases/psoriatic-arthritis
PsA症状:国家银屑病基础。“关于银屑病关节炎。”psoriasis.org/about-psoriatic-arthritis
PsA治疗:国家银屑病基础。“治疗银屑病关节炎。”psoriasis.org/psoriatic-arthritis/treatments
PsA耀斑的缓解:国家银屑病基础。(2017)《与火焰战斗》psoriasis.org/advance/fight-flare
建议改变生活方式:纽约大学Langone健康。“银屑病关节炎的生活方式改变。”nyulangone.org/conditions/psoriatic-arthritis-in-adults/treatments/lifestyle-changes-for-psoriatic-arthritis
关节置换手术:纽约大学Langone健康。“银屑病关节炎的手术。”nyulangone.org/conditions/psoriatic-arthritis-in-adults/treatments/surgery-for-psoriatic-arthritis