8事情从不和PsA对别人说
肿胀和关节,手指和脚趾。早上的刚度。痛苦的肌肉和肌腱。疲劳。银屑病关节炎的最常见症状(PsA)——自身免疫性疾病,体内错误地攻击自身组织主要是看不见的人在你的生活中。通常是片状皮肤补丁做去发现(通常不是一个好方法)。这就是为什么PsA可以最被误解的疾病,丽贝卡·哈伯曼说,医学博士在纽约纽约大学Langone风湿病学家,方便别人误判你的症状。
无知会导致不敏感
如果你有PsA,你可能已经(痛苦地)发现好心的朋友和家庭成员(他也许应该知道更好)可以对你做出错误的假设条件你发声!即使他们不知道他们正在谈论什么。这不是一个常见的障碍,哈伯曼博士解释说,所以很难让别人理解你正在经历什么。这可能导致不敏感comments-potentially恶化悲观和焦虑障碍,负面的心理健康影响往往是一个问题,她补充说。
“你还太小,有关节炎。”
当涉及到不必要的评论,这必须是一个频繁的罪犯。而骨关节炎(也称为“常规”关节炎)通常是由磨损引起的关节和倾向于发展在以后的生活中,PsA通常出现在30到50岁之间,根据美国风湿病学院。“它甚至可以诊断当某人是一个儿童或青少年,很多病人诊断在20年代和30年代,“哈伯曼博士说。她补充说,大多数人与PsA牛皮癣的5到10年才开发关节炎。
“但你看起来棒极了!”
不是每个人都与PsA看起来生病了。事实上,“有人可以有非常活跃的疾病没有其他人能够马上告诉,“哈伯曼博士说。特别是如果牛皮癣不是积极地爆发,但关节炎。记住,PsA引起炎症,不一定从outside-especially可见更多的“隐藏”的地区,如肌肉的地方插入到骨头,哈伯曼博士说。一个膝盖关节炎可能明显肿胀;身体其他组织一样痛苦,但视觉检测不到。
“你试过X饮食?”
要是真的是一样容易消除加工食品,或素食者。Clasina领域,研究主任本的朋友罕见的人,支持网络社区和慢性疾病,说这句话让她想尖叫。“如果像开关一样简单我的饮食,你觉得我是这样的吗?这是贬低傲慢。“虽然关注抗炎的饮食可以扮演一个角色在PsA等治疗炎症性疾病,它不是一个神奇的治愈自己。
“我知道你的感觉。”
很多人可能试图表达同理心或联系,但听到PsA相比其他常见疼痛可以令人沮丧的疾病。“一般情况下,很少有人得到它,”说。“应对慢性,罕见的疾病是一个独特的经验,往往带有隔离和desperation-so,请不要坚持你知道我的感受。“与PsA对许多人来说,这种疾病影响生命危险主持慢性能量损失的所有方面,专业的不确定性,而且,有时候,金融压力。这种经历是不可能完全理解如果你没有住它。
“你只是懒惰。”
由于全身炎症,PsA会导致严重的疲劳,Haberman-which博士说别人的错误因为缺乏主动性。PsA的人也有较高的焦虑和抑郁,糖尿病,心血管疾病,她补充道。“PsA与其他医学问题,可能不容易看到。“,37岁的珍妮弗Pellegrin Jurupa山谷,CA,说她的隐形PsA症状可以让她的应对策略,例如采取额外的时间做好准备,或做延伸之前走出bed-come懒惰而不是自我保健。
“哎呀。看起来痛苦的。”
不受控制的时候,PsA可以造成巨大的痛苦,限制运动,甚至成为禁用。但指出有人看起来像他们有疾病或残疾只是让他们不舒服的位置必须解释他们的时间。斧,现年49岁的雪莉·华莱士,纽约,经常听到这样的评论,因为她的手已经被她的PsA变形结果。这是令人沮丧的,她说,因为它使她觉得她经常谈论她的条件,她为什么看起来某种方式给其他人。谁想要?
“我希望我能整天无所事事,。”
你会很难找到一个与PsA希望感到了因为他们的疲劳或疼痛。大多数人希望他们能跳起来去日常生活毫无保留,但这并不总是可能的。“我真希望我的能量,其中一些我的年龄,但是我的身体认为否则,“Pellegrin说。仅仅因为某人不抱怨或像他们在痛苦并不意味着他们没有多少PsA的人说,他们已经越来越擅长与不适,住别人无能什么他们真正体验。
“你只是需要更多睡眠/阳光/都属。”
相信我们:睡眠,清新的空气,阳光,和身体活动不快速修复PsA或相关的疲劳和疼痛。“好消息是,现在我们有很多好的治疗PsA,“哈伯曼博士说。大多数病人必须通过试错阶段找出哪些具体的治疗方法是最好的,哈伯曼博士补充道,但是有很多选择。不过,它不是简单“睡眠”或“去外面花一些时间”——如果,你可以打赌每个人与PsA会这样做。
由你决定你想说多少
“大多数时候,人的问题或评论innocent-they不知道他们窥探,“说,承认她共度良宵的分发名片,上面只写着:“我有银屑病关节病,”而不是“关节炎”关闭进一步调查(一句话也没说),而防范所有的“嘿,我也有关节炎!”一举评论道。不过,“如果这是一个朋友或家庭成员,教育他们一点可能是值得的,”她补充说,尽管如此,最终由你决定。
- 对PsA (1):美国风湿病学院。(2019)。“银屑病关节炎。”rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Psoriatic-Arthritis
- 对PsA (2):国家银屑病基础。(2020)。“关于银屑病关节炎。”psoriasis.org/about-psoriatic-arthritis
- PsA和并发症:风湿病学和治疗。(2020)。“抑郁症在银屑病关节炎:维方面和与系统性炎症。”link.springer.com/article/10.1007/s40744 - 020 - 00207 - 6