实谈:从您发现您的孩子患有癫痫的那一刻,它可以感觉就像你在一个备用的宇宙是。这是很正常的黯淡情绪,有同样多的问题。深呼吸。了解您老兄的需求,并与医生和父母同行现实生活的忠告武装自己可以帮助您更在操控手感无限。我们有一些建议,可以帮助。
寻找你的部落
之后的几天她的儿子里根在足球场上第一次癫痫发作4岁时被达拉斯妈妈斯蒂芬妮Fokas的旋风。她和她的丈夫需要癫痫速成班,而他们的两个其他孩子做里根治疗决策和关怀。Fokas的了解她的地方癫痫病基金会(EF)及其对家庭计划的章节。“只是与其他家长说可以让你感觉连接到社区,类似的情况下苦苦挣扎,” Fokas的,现在是得克萨斯州的EF章董事会的总裁。您附近的谷歌EF组或者聊天的父母EF的社区论坛。
挑剔关于您的文档
一个好的医生就是一切,所以多问问题和货比三家吧!你和你的孩子值得一个医生谁将与你的家人有效和富有同情心的伴侣。来自新泽西州马沃市的香农·莫里斯是一位母亲,她对15岁的女儿阿德里安说:“与一位了解你、善于沟通、对你孩子的复杂行为有经验的神经学家一起工作是关键。”“一旦我们了解了阿德里安独特的癫痫形式(阿德里安,15岁,患有CHD2肌肉阵挛性脑病),我们就找了一位有类似病例经验的医生,制定了更有效的癫痫控制计划。”
了解癫痫发作的诱因
您可以识别触发你的孩子的癫痫发作:疲劳,睡眠不足,压力和不服药。与反射性癫痫的孩子有癫痫发作响应像闪烁的灯光和噪音具体的刺激。你可能会发现,你的孩子可以感知时扣押即将到来:他或她可能有什么所谓的“光环”,这可能会刺痛或感觉,癫痫发作是即将发生。(发作被分类成两组:焦也称为部分性发作,位于脑的一个部分,和广义,其影响大脑的两侧;光环是具有复杂的局灶性发作更常见。)
启动日志癫痫
记录癫痫发作日记可以帮助你跟踪和预测癫痫可能发生的时间,这反过来可以帮助你做任何在你控制范围内的事情来帮助预防癫痫发作。莫里斯说:“了解引起癫痫发作的诱因——在我们女儿的病例中,缺乏睡眠、阳光具有光敏性、疾病——有助于我们采取预防措施。”“我们坚持睡眠时间表,开车时带着遮阳板和太阳镜,注意电影院的警告,在生病时随时保持警惕。”
严格获取关于睡眠
患有癫痫病的孩子如果睡眠不足,癫痫发作的风险更大。“我发现最常见的睡眠问题是原发性失眠:入睡困难,”医学博士Aaron Cardon说,他是一名儿童癫痫学家,同时也是德克萨斯州奥斯丁市的儿童神经学顾问。一个令人惊讶的建议:不要在床上玩,做作业,甚至阅读。卡登博士说:“严格保持床上的睡眠可以打破许多主要的失眠问题。”如果你的孩子难以入睡——另一个常见的问题——和你的医生谈谈低剂量的褪黑素。
有癫痫发作反应计划吗
这计划(也称为扣押行动计划)对学校管理人员、教师和工作人员至关重要。新泽西州布里奇沃特的洛丽·弗利说:“莉莉在学校的时候总是有一个癫痫发作计划,上面有她的照片。”在每个学年开始的时候,Foley也会写信给Rylie的老师,向他们简要介绍她的医学背景。16岁的赖利是一名出色的游泳运动员,当他参加比赛时,官员们也会收到他的计划。如果福利看到已经痊愈两年的赖利“休假”,她会给教练发短信提醒。她说,这种公开交流至关重要。
支持的兄弟姐妹
好消息:孩子患有癫痫的兄弟姐妹更容易感到愤懑比自己同胞的病情保护,根据从癫痫发作和成果儿童研究(SOS-KIDS)的研究。然而,非常年幼的儿童可能有氏族的癫痫诊断后一段时间的调整。“当里根被确诊,这是很难为自己4岁的双胞胎弟弟明白为什么里根在医生的约会,并在医院花了这么多时间。他感到被遗弃,甚至嫉妒,” Fokas的说。什么帮助:在游戏治疗招生。“我们发现它在处理自己的感情有用,” Fokas的说。
直言不讳
你和孩子讨论的细节会随着他们的年龄而变化,但诚实应该是每次谈话的核心。也就是说,你不需要进入医学领域,也不需要知道所有问题的答案;你总可以说你会发现的,然后再回复。“我一直希望我的女儿知道这很糟糕,但其他人也有他们自己的事情要处理,这只是你的一部分,”Lori Foley说。“我告诉她,‘这并没有阻止你。’”
和药剂师友好相处
您的药剂师能够为细末,以帮助管理你的孩子的癫痫病,回答有关药物副作用的问题,甚至使水剂加入你的孩子最喜欢的味道更可口。“如果惠特尼生病,需要抗生素,我需要确保有一个与癫痫药物治疗,她的不采取任何互动,”纽约的Latham,米歇尔丽城,他的女儿,现在10,被确诊5岁“我们说一个伟大的药剂师,我总是感觉很舒服问问题“。
做你的事(S)
癫痫并不意味着孩子们生活在一个泡沫。“我们不希望他们被过度保护,我们要维护自己的自尊,”刘易斯Milrod,医学博士,在新泽西州Edison儿科神经学家说。您可能需要警惕在操场上的高度的,但如果你没有赶上你的孩子在单杠上,你可以设置例外,指出Milrod博士。当你的孩子洗澡,问门支撑解锁。去滑冰,只是戴头盔。过夜的可能合理,但如果你不舒服,主机在你的房子。底线:保持生活尽可能正常。
坚持下去..
毫无疑问:癫痫诊断会让你和你的家人大吃一惊。“我想,在女儿第一次癫痫发作后的头两年里,我偶尔会哭,我当时不知所措。药物的副作用,比如恶心,让她的日常生活充满挑战,”米歇尔·贝尔维德尔说。随着时间的推移,我对癫痫了解得越来越多,幸运的是,惠特尼的副作用减轻了。我刚刚遇到了另一位带着小孩的家长,我能够诚实地对她说:‘隧道的尽头有光。’”
在网上发现的支持:癫痫基金会的父母和照顾者的社区论坛。epilepsy.com/connect/forums/parents-caregivers
类型的癫痫发作:疾病预防与控制中心。(2018)。“癫痫发作的类型。”对/ types-of-seizures.htm cdc.gov /癫痫
癫痫的日志:癫痫的基础。(2016)。“癫痫病发作日记。”epilepsy.com/living-epilepsy/epilepsy-foundation-my-seizure-diary
癫痫与兄弟姐妹:RTI国际。(2016)。“调查:儿童的兄弟姐妹癫痫感觉保护,不怨。”rti.org/news/survey-siblings-children-epilepsy-feel-protective-not-resentful
如何与孩子交谈:癫痫的基础。(2013)。“和孩子们谈论癫痫。”epilepsy.com/living-epilepsy/parents-and-caregivers/talking-kids-about-epilepsy
尽量保持生活正常:癫痫的基础。(2019)。“管理你的孩子的癫痫病。”epilepsy.com/learn/managing-your-epilepsy/managing-your-child%E2%80%99s-epilepsy