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如类风湿性关节炎(RA)等自身免疫性疾病的诊断可引起广泛关注。虽然你可能感到完全孤独当你尝试新的药物并了解自己的病情时,你最好知道那些患有自身免疫性疾病一段时间后也经历过类似的恐惧。在大多数情况下,他们现在对自己的疾病有了新的认识。
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不要让RA定义你
如今,卡拉已经60多岁了。她认为她与RA的旅程“只是我人生的一部分”新的规范。和其他人一样,随着生活的继续,这种规范也会发生变化。卡拉找到了一种控制许多类风湿性关节炎症状的治疗方案。“我当然不会把自己定义为我的疾病。我是一个人。我有风湿性关节炎,”卡拉说。“我还有下巴裂,体重也多了几磅,但这些都不能定义我。”

寻求帮助
现年40多岁的温迪被诊断出患有此病银屑病关节炎35岁左右。温迪不得不把她的工作时间缩减到业余时间,并且对自己要做的活动更加挑剔。她也学到了很多人难以接受的教训:如何寻求帮助。作为一个有房子和宠物要照顾的单身妈妈,温迪说她“非常依赖我的女儿帮我做家务,以及任何我能帮助的人。”
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善待自己
在诊断早期,很难知道从哪里开始,所有的新信息,你的情况。在最初的震惊之后,你可能会发现自己更像温迪,她说:“我现在有更多的长期担忧:药物的风险,疾病的恶化,最终坐在轮椅上,完全依赖别人。”一定要和你的风湿病医生分享这些担忧。
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我是家庭的负担吗?
34岁的卡伦(现在40岁)得知自己被诊断为风湿性关节炎时,有了一个2岁和一个10个月大的孩子。“我担心自己永远不会好起来,担心自己不能成为孩子们的好妈妈,担心丈夫只会把我当成负担。”
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感激你今天能做的事
对凯伦来说,不知道RA的未来是什么仍然是一种恐惧,但她现在认为她的RA提醒她要放松,不要在生活中做过头。她学会了“珍惜今天我能做的事情”。还有那些早期担心成为一个好母亲或丈夫的负担的人呢?“我的孩子们非常有同情心。我的丈夫支持我,爱我。”凯伦说。
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期待RA
今天,阿曼达接受了她的RA,不再恐慌。“我现在最担心的是退休对我来说是什么样子,我该如何计划。而且,我37岁了,但我仍然想要一个家庭。那是什么样子的?”她说。我不会去想这些事情不会发生在我身上,我更多地把它看作是我如何调整这些事情,使之与我的目标一致。所以,我更多地是从长远的角度来看待问题,而不是眼前的问题。”
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留出时间来调整
当你第一次诊断在美国,无论年龄多大,似乎你的生命都将被疾病吞噬。了解自身免疫性疾病的所有相关知识,并找到最适合自己的治疗方案,是需要时间的。在这段旅程中,温柔地对待自己。随着时间的推移,随着治疗开始起作用,你开始调整,你的病情更有可能成为你日常生活的一部分,你可以专注于生活中的其他事情。