患有多发性硬化症你可以停止担心的9件事
心理方面多发性硬化症对你的生活失去控制就像身体症状本身一样会给你带来创伤。问题是,一些情绪上的损失是由错误信息造成的。有很多关于多发性硬化症的迷思会导致消极的想法和对你无法控制的事情的担忧。我们和专家讨论了多发性硬化症患者可以把什么放在他们的后视镜,以坚定地回到驾驶座上,当涉及到控制他们的疾病。
如果我有MS,我可能需要轮椅。
真相是……“大多数人都有MS将不会变得依赖于移动性的轮椅,“MS信息主任Julie Fiol,R.N.。国家女士社会。事实上,有三分之二的人居住的女士仍然能够走路。FIOL注意到疾病改性疗法的进展,减缓疾病的进展确实帮助MS的人。
但如果你真的需要轮椅来移动,那也没关系。轮椅是许多帮助一些多发性硬化症患者继续做他们喜欢做的事情的工具之一。
无论您是否使用轮椅,重要的是,“保持活跃的生活方式以维持肌肉力量和平衡”,克里斯汀Gasnick,D.P.T。,来自新泽西州蒂内克的圣名称医学中心的MS中心。
如果我有MS,我会有很多怀孕问题。
真相是……对于大多数女性来说,MS本身不会受到妊娠或母乳喂养的影响。“几项大型研究表明,与没有MS的女性相比,怀孕,劳动,递送和并发症的发病率对于女性的女性没有任何不同,”FIOL说。2019年妊娠和MS研究的审查也发现母乳喂养可能有助于防止产后复发。虽然这些研究并没有表明母乳喂养将完全防止分娩后重复,但仍然是怀孕(和母乳喂养)可以帮助,而不是伤害,女士患者。
如果我有多发性硬化症,我的孩子也会有。
真相是……“美国的普通人有大约750(.1%)开发MS的机会。对于拥有MS的父母的儿童,风险升至大约2.5%至5%,“FIOL说。“如果基因仅对确定谁得到谁获得MS,那么与女士的相同双胞胎将有100%的发展疾病的几率,但他们只有25%的机会。”相同双胞胎之间的风险仅为四分之一的风险表明,可能涉及其他因素,包括地理或环境触发。
我不应该带着多发性硬化症运动。
真相是……“对于所有多发性硬化症患者来说,运动是安全的,医疗保健提供者应该根据一个由国家医学协会召集的临床和研究专家小组”,Fiol说。在改善整体健康状况的同时,锻炼还能帮助你处理其他问题,比如可能使多发性硬化症恶化的疲劳。
加斯尼克说:“多发性硬化症是一种退行性疾病,随着时间的推移会恶化,尤其是在不活动的情况下。”“患者保持活跃,参加物理治疗、健身班或家庭锻炼项目(瑜伽!)以保持功能力量支持日常活动,如从椅子上站起来、站立、行走、上下楼梯,这是至关重要的。”
压力对多发性硬化症患者来说是危险的。
真相是……危险的可能有点夸张。压力对任何人都不是理想的,无论是否患有多发性硬化症。然而,“多发性硬化症的诊断有时会让日常生活的压力变得难以承受,”菲奥尔说。她指出,许多多发性硬化症患者说,他们在压力大的时候会经历更多和/或更糟的症状;当焦虑减轻时,他们的症状似乎不那么困扰或不那么严重。学会消除不必要的压力——处理这些压力——对于保持情绪稳定至关重要。这对所有人都适用。
如果你有MS,就不可能。
吉尔伯特说:“由于患有多发性硬化症,我创办了五家公司来帮助患有多发性硬化症的人。”“你确实需要根据症状和精力水平调整你的工作日程,但这都是有可能的。这只是一个新的现实的调整时期。”
MS并不意味着生产力结束。你应该工作...如果你想,FIOL说。当他们首次被诊断或经历重大复发时,许多人会离开劳动力。“发现如何管理症状以及它们是否会影响您的工作需要时间,”FIOL说。“回顾您的情况,接受教育您的权利和可能的住宿,并连接到可用资源以帮助您的职业生涯。”在这些Covid时报中,工作 - 从家里比以往任何时候都更为普遍,所以这是与老板谈论的完美时间,大约为期两天为期一周的安排。
我不会长时间忍受女士。
真相是……FIOL说,MS的人的预期寿命随着时间的推移而增加。这比那些没有条件的人短七年 - 这意味着它仍然是一个好的,漫长的生活。尽管有MS,优化你的健康,可以产生很大的不同。“研究表明,与糖尿病,心脏病和肺病等其他医疗条件的人更有可能死亡,与单独的MS的人更有可能死亡,”FIOL说。
重点应该是你在这种情况下生活得如何,加利福尼亚州门洛帕克的菲奥娜吉尔伯特说,她是一位临床医生,在2002年被诊断出患有多发性硬化症。“你只需要找到适合自己、适合自己的预算和生活方式的方案。”
我必须坚持一个非常严格的饮食。
均衡的饮食对每个人都是理想的,而不仅仅是患有慢性疾病的人。虽然没有“多发性硬化症饮食”或(谢天谢地)一份你能吃和不能吃的食物的严格清单,多发性硬化症患者应该坚持美国心脏协会和美国癌症协会向普通大众推荐的低脂、高纤维饮食(美国农业部的“我的餐盘”)。这将有助于确保多发性硬化症患者保持精力充沛,同时保持膀胱和肠道功能正常。此外,研究表明,多发性硬化症患者饮食中多吃水果、蔬菜和健康脂肪(从鱼和鳄梨),心理和身体健康质量更好。
抑郁症迫在眉睫。
国家心理健康研究所指出,抑郁症是最常见的心理健康障碍之一......对任何人。对于那些担心复发的女士的人来说,抑郁症可能是一种可能性,但有些方法可以处理压力。国家多发性硬化协会表明了各种各样的应对策略让你的心理健康处于最佳状态。这些包括日常锻炼,呼吸和调解技巧,保持你的社交网络,并与你的医疗团队保持联系。当你感到压力或抑郁时,保持警觉并承认这是处理它的第一步。
母乳喂养和产后多发性硬化症复发:美国医学会神经病学杂志。(2020)。“母乳喂养和产后多发性硬化之间的关联复发:系统审查和荟萃分析。”pubmed.ncbi.nlm.nih.gov / 31816024 /
Judy Koutsky是一个屡获殊荣的作家和编辑,她的工作出现在30多个出版物中,包括康泰纳仕旅行者,旅行+休闲,父母,webmd,预防和学习。你可以在JudyKoutsky.com上看到她的作品,或者关注她的Instagram @JudyKoutsky。