转移性乳腺癌：建议我最需要的

“什么在我16年的转移性乳腺癌生活一直坚持我是“你是一个统计一“。我特别想到这一点，当我听到我型转移性疾病的一个朋友已经去世，”雪莉默茨，转移性乳腺癌联盟的主席说。对于MBC五年平均相对存活率可能是27％，但多长时间个别病人的生命取决于多种因素的数量庞大，包括年龄，肿瘤的类型，一般健康，治疗和多少癌症响应他们，根据美国癌症协会）。请记住，你的病和经验是独一无二的你。

“我已经和Ⅳ期乳腺癌住了10年，我可以诚实地说包裹我的头围绕这一诊断是非常困难的，”凯瑟琳奥布莱恩，与转移性乳腺癌网病人的倡导者说。"I have had many challenges as result of this disease but nothing was harder than the stress of those first few months. Don’t do anything drastic, like shaving your head or cashing in your 401k, until you have a better idea of what you are dealing with."

“有一两件事我想我在转移性诊断之初就知道是有一个肿瘤科乳腺专科的重要性，”仁Heatherly，47岁，在Vista健康教练，CA.说“当我被确诊为IV期癌，在医院肿瘤学家做了伟大的工作，让我开始对口服药物。然而，当处理该行失败，大家都在讨论其他选择，他提出的意见，“你知道更多关于新药比我做的，”她说。

“我对他的信心来自去约一个8比0瞬间，所以我开始问其他人与癌症有关他们的医生，” Heatherly继续。我现在乳房解决我的问题，当肿瘤科医生是舒适和自信。在一个点上，我们讨论了临床试验，但因为我目前的生活质量还是不错的，她并没有感觉到的副作用的风险是值得的。我非常重视她的意见。”

随着寻找肿瘤乳腺专科，在顶级的研究和/或教学医院就医。“我希望我在美国国家癌症研究所指定的癌症中心已经开始。他们对科研的前沿，极品中的极品，”奥布莱恩说。“你可以找到一个在线列表。如果这是不切实际在NCI中心寻求照顾，你至少可以在一个寻求第二意见“。

“亲爱的朋友，谁也乳腺癌幸存者，对我说，‘癌症需要一个村庄，’回忆恭霍奇登，34，谁担任的患者/倡导顾问组转移性乳腺癌联盟。“一个新的诊断可以迅速接管你的生活，并成为一名全职工作。你可以为自己做的最好的事情是让那些谁爱和支持你的帮助，”她说。

“更妙的是，委托家人和朋友正是你需要的，无论是做饭，安排约会，伴随你的治疗，看着你的孩子，照顾宠物的可能性支持是无止境的！这是一个艰难的教训对我来说学习，但一旦我开始下放，每个人（包括我自己！）是更快乐。”

“当你准备好了，满足其他MBC患者会成为你最大的安慰和慰藉源，”霍奇登说。“你不是一个人。有很多人，而年轻的，怀孕的，只是他们的婚礼前一天，或者就像他们的职业生涯起飞谁被诊断转移性。

“这些其他病人知道比医生如何克服无助的MBC诊断后一个感觉好多无论你在哪里落在MBC谱 - 新诊断，积极治疗，近生活，或稳定的结束，没有证据的disease--你总能找到人与您分享的空间“。

斯蒂芬妮·沃克，60岁，一个自称MBC thriver并倡导在Tarboro，NC建议保留一台笔记本方便随时记下重要的日期，问题，思想和情感。

“我在治疗期间轴颈取下了技师和护士的姓名与他们给药，该理疗。我做了笔记，而我和我的医生，”沃克，谁被诊断在2015年说，但一直稳定治疗后，没有主动癌症，因为2016年的证据“我也写了我最深的思念，表达我的情绪，有时也包括我的愤怒“。

不仅将日记帮你记住你的医生说，约会时，您还可以跟踪情感和心理健康症状，如焦虑或抑郁的细节。视觉提示可以让你比较容易辨认的，当你需要它，你如何你的感觉和及时寻求额外支持的变化。

“当我第一次诊断在1996年，我进入战斗模式：做任何事情，不惜一切代价，”苏珊Rafte，55，转移性乳腺癌联盟的患者/提倡咨询小组的成员说。“幸运的是这种方法为我工作。不过，更多的我与他人的生活与转移性疾病走，我越意识到这是大局退一步，看看有多么重要。我们可能会变得非常绝望，面对绝症时，会丢失，有时我们需要记住或提醒的是生活质量做出决策的重要工具“。

“在MBC诊断后支持有人真的很难，但我可以提供最好的建议就是多听，少说，”霍奇登说。“有些人会讲了很多关于他们的诊断，别人会退出。尊重他们的世界已经天翻地覆的人的需求。而如果您需要支持，不依赖患者把它给你。寻求通过加入一个支持小组，看到一个辅导员，或与可信赖的朋友分享外界的帮助。病人不应该承担安慰别人的负担。他们都面临着自己的死亡，同时有可能持久能够带给他们身体疲劳折磨人的治疗方法“。

"I received unconditional and immediate support from friends and family. I was especially touched that people whom I didn’t know well took the time to send me cards or ask how I was doing," says says Katherine O'Brien, a patient advocate with the Metastatic Breast Cancer Network.

“但是，这是最好的避免说喜欢，事情‘一切都会好起来！’（你不知道，如果事情将被罚款）或‘你有这种事！’（是的，我知道我有这一点。因此，我疲于应付这个破碎的消息！）你可以总是说，“我很抱歉，你正在处理这个问题。”或者，“我不知道该说什么。你是如何用这些做什么？”或者，正如我的一个兄弟说，当我告诉他，“好吧，吸”。”

“我的朋友们一直如此令人难以置信的支持的每一步，”玛丽娜卡普兰，谁一直生活在被称为转移性三重阴性乳腺癌六年一个特别积极的癌症类型说。“有些事情，帮助了很多被朋友们成立了“火车餐”对游乐设施和膳食需要的时候，我可以激活。我不经常使用它，但它是伟大的，并可以指定我需要什么以及何时。人们总是问他们能为我们做什么，并让他们成为餐列车组的一部分，它们能够以一种有意义的方式帮助。”

这真的很普通的人与MBC的感觉，虽然他们责怪他们的诊断，指出霍奇登。因此，设法确定人怎么来得了癌症，就像“避免问题，“你忘了得到一个乳房X光检查？你有没有等待太久看病？你认为你的饮食中发挥了作用？他们没有任何意义，但羞愧病人为他们所做的一切还是没有尽到导致癌症诊断的事情“。

“我希望别人知道我的孩子和丈夫也患有这种疾病，所以请支持他们了，”海伦黑，一个九岁的母亲谁被诊断在2017年，现在有志愿者说：寅吃卯粮乳腺癌。“我所有的孩子都能够转一转过来化疗与我，除了我谁最年轻的10岁。客人必须是至少12个，”她说。

“这是她很难，对我来说，也是如此，”黑继续。“但是，亲爱的朋友合作出来的东西与护士和她能够带给我的女儿看到套件，然后我们在厨房共进点心。从这一点上来说，雷切尔感到更放心了我每周输注，更重要的是，那次访问让她觉得她是我的团队的一部分。”

“我的朋友明白，我不想癌症定义我，” Sherroll里斯，38岁，在美国德克萨斯州奥斯汀人才收购专家说。“我们仍在谈论同样的事情，单身女子谈爱，关系，性别和许多其他议题，但我的癌症是从来没有交谈的主要话题。他们让我分享，我想分享，从不试图拉我的心情，健康的更新或担心什么。不过，如果我把它他们所有的耳朵。”

里斯的朋友也打健身房和她在一起，像任何其他健身伙伴。“我继续工作了，甚至更难比我我的诊断以前那样。我总是笑着说：“我有99层的问题，但我的心脏是一个也没有。”我的很多朋友都采取了与我班我最喜欢的地方，以保持我的动机。”

虽然转移性乳腺癌并不总是得到关注和研究的焦点，它值得，现在有专门用于教育和支持MBC患者及家属的几个惊人的组织。从这里开始：

转移性乳腺癌网该MBCN是一笔财富，为初诊病人和MBC退伍军人信息。您可以从解释新诊断的特异性治疗的详细信息找到的一切信息。您也可以浏览当前临床试验寻找病人，读几十MBC患者的故事，甚至获得信息治疗财政援助。

MetavivorMetavivor开始在马里兰州安纳波利斯患者支架组，然后成长为一个主要的研究资助强国。仅在2018年，集团获得超过230万的拨款$研究人员研究MBC。Metavivor仍然致力于患者支持，促进数十对等网络群体美国各地。

转移性乳腺癌项目该项目为患者提供了一个机会，以家庭通过提供顶尖的研究人员访问他们的医疗记录，提供DNA分析的唾液样本，并填写一份健康问卷从自己参加重要MBC研究的权利。