挖掘这些在线肺癌支持组
恐惧和孤独肺癌(LC)队列中不少见。这种焦虑症来自诊断的沉重统计数据 - 当疾病仍然局部(肺部)时,肺癌的五年存活率为56%。然而,只有16%的肺癌病例被诊断为早期阶段。这就是为什么对LC与支持的人们与现实生活(朋友和家庭)和网上联系起来,有人可以在24-7中获得鼓励和一些真正的谈话。
这些群体不仅仅是烟雾和镜子。“For those facing a life-threatening health condition, meeting others with the same diagnosis can provide hope through a shared understanding of the disease’s psychological and physical burdens,” said Casey Walsh, Ph.D., an oncology researcher in Seattle, WA, who worked on a 2021 qualitative study of online support communities for lung cancer survivors on targeted therapies. Thankfully, there isn’t a shortage of these kinds of online communities for people with LC. Here are some of the best ones.
GO2肺癌基础
由患者和幸存者创立的GO2是一项使命转变它意味着患有肺癌的意义。快速点击他们的网站,你会发现他们的口号,“Empower Empore,忽略了没有人”加上资源后的资源,以帮助以任何方式与社区联系起来。他们举办虚拟和在人员活动,并为患者问题提供帮助热线。没有检查他们的情况手机伙伴计划,他们与您与那些经历类似情况的人与您相匹配。
一探究竟:go2foundation.org.
Lungevity基础
LUNGEVITY-(我们可以花一点时间来欣赏这个名字?) - 由芝加哥的7名肺癌幸存者成立于2001年。2010年,他们加入了武力,保护肺部,另一个倡导集团,并成为全国增长最快的慈善机构。除了在线和人入住的救助计划外,Hungevity还提供了活跃的帮助热线和指导性,还提供AI营养助理和金融导航。“退伍军人在被诊断患有肺癌时具有特殊挑战,”退伍军人论坛主持人和5次肺癌再循环幸存者汤姆加里说,汤姆加里说。“最困难和最复杂的是获得VA治疗的访问......我们启动了我们的退伍军人的讨论部分,以帮助浏览VA卫生系统。”
一探究竟:lungevity.org.
肺癌研究基础
当然,肺癌研究基础网站是繁殖的免费教育材料,研究亮点和综合指南。所有好东西!但是,粗略的钻石是这种非营利性的资源,用于与其他肺癌患者,倡导者和专家联系起来。周一至周五提供免费的支持线(您可以经常呼叫您喜欢的),一个现场聊天行,以帮助导航所有精彩内容,以及您可以找到的生动的Facebook组#togetherspary。换句话说,准备好迎接一些令人惊讶的人,他们确切知道你正在进行的内容。
肺癌幸存者
肺癌幸存者(LCS)是一个由美国肺协会赞助的在线社区(带有往往的40,000名成员),该协会为所有肺癌的人提供诊断,诊断和康复。整个论坛讨论涵盖非小型细胞,小型细胞和EGFR KRAS和RET突变,以及为家庭成员和照顾者,替代医学,营养和事件的建议。如果您需要快速提示或某些即时鼓励,请单击帮助热线或治疗规划工具。但是,人们留下了什么,是集团的超级活动论坛和留言板。如果您对您的诊断或治疗有疑问,您将在此处找到一个答案。
一探究竟:Inspire.com/groups/american-lung-association-lung-cancer-survivors.
与肺病支持群落一起生活
该社区存在,以便为肺癌密切相关的表兄肺病,如COPD。虽然肺病并没有和肺癌技术相同,但生活方式困难(情绪和物理)和症状可能非常相似。潜入这个论坛,阅读肺癌,肺炎,分枝杆菌(Mac),氧气,COPD等症状症状和治疗方案,如支气管切除症,肺炎,抗植物群体,氧气,COPD等。社区的目标是将患者,家庭,朋友和护理人员互相联系起来以获得支持和灵感......他们这样做。
一探究竟:Inspire.com/groups/american-lung-association-lung-disease.
外显子20战士
由于外显子20遗传突变引起的肺癌在稀有方面,外显子20战士(E2W)理解连接的力量。“I now have a community (through the Exon 20 Group's multiple social media sites) that understands the struggles I’m going through and the Group moderators and advocates who keep us apprised of any news and breakthroughs relating to our rare mutation,” says 36-year-old Rachel Steele, who was diagnosed with Stage IV Non-Small Cell Lung Cancer (NSCLC) with mutation in June 2021. E2W also does a lot of work to advocate for more research toward exon 20–targeted drugs.
一探究竟:EXON20GROUP.ORG.
CANCERCARE.
超过75年,CANCercare一直为面临癌症挑战的人提供免费咨询,案例管理,教育和经济援助。这个全国集团最讨论的一个服务之一是他们的在线支持小组。受密码保护和由许可的肿瘤学社会工作人员领导,组(代表一大吨不同的癌症类型)在15周的街区24/7提供,以便您收到一致而不断的支持和指导。肺癌患者支持组和肺癌护理人员支持小组可能是完美的。
癌症希望网络
如果您对您的癌症有疑问(最佳治疗?继续工作?现在是什么?)癌症希望网络,癌症患者及其家庭的免费一对一支持计划,可能有答案。但不仅仅是任何答案。超过400名由幸存者和护理人员组成的志愿者随时准备通过匹配计划与您联系,并帮助您从独特而个人的角度浏览肺癌诊断。
Rory McKenna是一位自由作家,其对健康和健康的热情受到了她自己的慢性疾病的启发。这一激情引领她作为瓦努阿图的和平军团健康延伸志愿者,作为努力促进整个美国户外访问的自然主义者。除了写作外,罗里喜欢创造新的蔬菜的食谱,攀岩和外面花时间。