白血病:如何得到最好的治疗

肖尔说，如果你面临白血病的诊断，你需要做好准备，成为“诊断和治疗你的疾病的全面合作伙伴”你需要接受教育。你必须成为一个更聪明的病人。你必须了解你的情况。知识、信心、希望——这就是我们所说的。”This will help you take control and feel empowered by advocating for yourself, he noted.

好消息是，网上有大量的信息，而且大部分都可以在网上找到。然而，可能需要一些实践来浏览所有这些数据，并确定哪些对您有帮助和相关，哪些没有。在早期，开始识别测试和治疗你和你的医生应该考虑，还有最佳时机和顺序Schorr解释说，为了完成这些任务。

“我们处在一个个性化医疗的时代，”Schorr说。这意味着研究人员不断地了解不同类型癌症(如白血病)的具体特征。有很多不同类型白血病，而且每种类型也可以被分成不同的部分子类型. "因此，如果你有一种CLL亚型，你将开始学习相关的治疗方法。

“有这么多可识别的亚型，一个医生怎么能跟上所有这些呢?””作者说。“你，病人，有一种疾病和一种亚型。你必须提倡你所拥有的找到最好的治疗方法“如果医生漏掉了什么，如果诊断不准确，或者给你的治疗不是最好的选择，结果可能是生活质量下降，更多的副作用，昂贵的治疗不起作用，或者，最坏的情况，死亡。”

有很多伟大的资源来帮助你找到合适的医生来治疗你的白血病。试着在网上医学杂志上搜索相关的研究。“当你展开研究时，看看谁是主要作者。你会开始看到重复出现的名字，”肖尔说。你也可以看看哪些医生是主要研究型医院和大型非盈利组织的医学顾问。他说，这些人通常都是所在领域的顶尖医生。

“医生们过去常说，‘不要相信互联网上的东西，’”肖尔说。但是有一些有信誉的资源网上。Schorr说，你将需要开发过滤器来帮助你确定信息是否来自可信和值得信赖的来源。使用批判的眼光——信息是如何被证实的?提交的数据或研究是否符合高标准?

在寻找合适的医疗团队时，要花时间提出问题确保你对他们的做法感到舒适和自信。”不只是你应该接受什么治疗，而是你应该接受什么治疗，什么时候？”肖尔说还有，你什么时候应该做什么测试？基因组学使检测结果越来越复杂。”

“接下来，治疗癌症的全套治疗方案是什么?”Schorr asked. "Is there a clinical trial with an experimental approach that you should consider?" Clinical trials can be useful in offering cutting-edge treatments for all stages of leukemia. The first treatment Schorr underwent for his CLL was a临床试验。“我的病情缓解了17年，”肖尔说。“这种药物直到10年后才被FDA批准。”

与其试图吸收所有东西，Schorr建议病人去寻找相关信息你的白血病和你所处的阶段。有时候你可能会面临重大的决定，比如看什么医生，或者选择什么样的治疗方法。肖尔指出，其他时候，你的治疗可能处于间歇期，而医生还在等待，看情况如何发展。对于CLL尤其如此。

在每个步骤和阶段，都有你需要知道的重要信息——Schorr所谓的“及时”信息。虽然自我教育很重要，但有些人不断地向自己灌输信息，想知道疾病的每一个细节和可能性。“过你自己的生活吧，”肖尔说。“有时候你会处于‘观察和等待阶段’，或者我所说的‘观察和担忧’阶段。你必须等待，看癌症如何显露自己，看什么是在正确的时间做正确的事。”

虽然白血病是一个可怕的诊断，但知道你不是一个人是很重要的，Schorr说。与你所在疾病社区的其他人保持联系。对于白血病患者，Schorr建议联系白血病和淋巴瘤协会. 他们提供免费的癌症资源顾问，可以告诉你整个过程。他们还了解当前的治疗方案和临床试验。