计划JIA无痛假日旅行
带孩子一起旅行和十几岁的孩子可能是痛苦的,但“我们到了吗?”与一个患有幼年特发性关节炎(JIA)的孩子逃亡所面临的挑战相比,这根本不值一提。航班延误、长途汽车旅行和拥挤的火车都可能引发火灾。尽管如此,如果你渴望在假期见到家人,或者你正在计划一个期待已久的假期,以下是专家希望你了解的关于如何准备一次无痛旅行以及如何应对旅途中的甲痛和不适的事情。
为什么旅行具有挑战性
虽然我们希望带着JIA的孩子享受旅行,但现实是,长时间的汽车、飞机和火车旅行可能会特别不舒服。“这种不适是由于JIA伴随的僵硬和不动,”纽约斯托尼布鲁克儿童医院的儿科风湿病专家Julie Cherian医学博士说。当你的孩子不能正常起床走动时,这种情况就会加剧。结果可能是突然的耀斑。
是耀斑意识到
了解引起耀斑的原因可以帮助你更好地管理旅行情况。例如,气压的变化和气候的变化都可能引发JIA耀斑,所以要相应打包并制定对策,以防天气引起症状的发生。其他可能在旅行中引发癫痫发作的因素包括久坐时间增加、睡眠不佳、错过或计划外的药物治疗,以及压力增加。幸运的是,这些事情你和你的孩子可以作为一个团队积极应对,并在旅行前和旅行中谈论。
出发前:办理登机手续
在离开之前和你孩子的儿科风湿病专家谈一谈。“这些讨论应该包括确保你有孩子需要的所有药物,”Cherian医生说。“如果适用,父母应该询问如何运输和储存某些可能注射的药物。其他治疗急性疼痛的方法,如非甾体抗炎药(NSAIDs),也应与孩子的医生讨论。”如果你要乘飞机,一定要把药物放在随身行李中,如果你的包里有任何液体药物或注射器,要提前通知美国运输安全管理局的安检人员。
做一些准备工作
珍·劳埃德在她的博客上写了关于残疾人无障碍旅行的文章,她建议,为了让你的孩子的旅行尽可能地无痛,无论你乘坐的是什么航空公司的无障碍帮助台,Sickgirltravels.com.“必要时,他们可以安排轮椅接送,并协助安排靠过道的座位,这样你的孩子就可以根据需要站起来伸展身体或走路。”你也可以试着在非高峰时段预订火车票或飞机票,希望你的孩子在旅途中有更多的空间坐下来活动。
在你的旅行中:经常休息
花点时间停下来伸展一下你的腿会让你的旅途变得很不舒服。“在旅行中休息是非常重要的,”切里安博士说。“这让孩子们有机会定期伸展身体,四处走走。”任何一种运动都有助于降低耀斑发生的风险。所以,把这个列入你不容商量的必做清单。切里安建议,每45至60分钟休息一次,在飞机上休息5至10分钟,在汽车上休息15至20分钟。
实践上延伸
在旅行中站起来走动可以避免被照明弹击中,但这是一个挑战。北卡罗来纳州达勒姆杜克大学医学院的儿科风湿病专家Heather Van Mater医学博士说:“你越是以一种姿势坐着,你的JIA就会变得越僵硬。”“这对坐在汽车座椅或加高座椅上的孩子来说尤其具有挑战性,因为他们无法调整自己的位置。”当你的孩子长时间坐着的时候,督促他们把腿伸直,然后把腿向下或向胸部弯曲,以帮助他们保持活动。
带上便携式保暖包
如果可以选择冷疗法或热疗法,热敷往往是更好的选择,以帮助缓解jia相关的炎症和疼痛。范·板牙医生说:“热敷通常有助于缓解僵硬的关节,而且可以根据需要使用。”“考虑把那些热敷放在手上,当你把它们放在袜子里时(自动加热或激活),基本上是在加热关节。”这使得更多的血液为关节提供氧气和营养,帮助关节放松。然而,如果你的孩子有耀斑,选择冷敷来缓解疼痛,因为这将有助于减少炎症。
保持手指移动
如果你的孩子的手、手指和手腕趋于僵硬,那就准备一袋物品,让闲置的手保持活跃。“带一些柔软的玩具、挤压球、油灰或培乐多泥有助于保持孩子的手指和手活动,”切里安医生说。更重要的是:挤压物品可以帮助你的孩子提高他们的握力,而JIA儿童的握力往往比健康儿童弱。通过加强他们的手,你的孩子也可能提高他们的生活质量风湿病学的进步研究。
得到轻松
如果你的旅行需要坐几个小时,无论是在火车、飞机还是汽车上,你都应该给你的孩子提供尽可能多的配件,让他们在旅途中感到舒适。“我喜欢那些可以扭曲成不同形状的泡沫枕头,”范·板牙医生说。“如果你的腿或脚容易酸痛和僵硬,把它们套在腿或脚下面是理想的选择。”这一个由Lucear将会符合要求。
你到达!
当你到达酒店或祖父母家时,不管每个人有多忙,一定要照顾好你的孩子。“长时间的飞机或汽车旅行后,洗个热水澡有助于放松僵硬的关节,”切里安博士说。“一旦你到达目的地,游泳是一个很好的活动,你要考虑是否有机会去游泳池。”这将让你的孩子活跃起来(并消耗一些被压抑的能量),而不会给他们的关节造成压力。现在,真正的乐趣(没有痛苦)可以开始了。
贾:关节炎基金会。“少年特发性关节炎。”https://www.arthritis.org/diseases/juvenile-idiopathic-arthritis
为什么要用热来治疗关节僵硬:关节炎基金会。热疗法有助于放松僵硬的关节。https://www.arthritis.org/health-wellness/healthy-living/managing-pain/pain-relief-solutions/heat-therapy-helps-relax-stiff-joints
手的力量:风湿病学的进步.(2018.)“握力与患有少年特发性关节炎的儿童和青少年疾病活动、残疾和生活质量的关系”。https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30657067/
贾:游泳疾病控制和预防中心《治疗关节炎的5种方法》https://www.cdc.gov/arthritis/basics/management.htm