你的2021年JIA儿童返校指南

波士顿儿童医院的儿科风湿病专家劳伦·亨德森医学博士说，大多数接受JIA治疗的孩子的症状都得到了很好的控制。她说:“在大多数情况下，人们无法判断这些孩子是否患有关节炎，他们可以做其他孩子能做的大多数事情。”“但有时他们会发作，并失去对这些症状的控制，或者在最初诊断时，他们可能无法控制。”这就是为什么做好准备很重要——包括准备官方504年计划根据关节炎基金会(AF)的说法，如果你的孩子在上学期间出现症状，你就应该和学校保持联系。

这个“以防万一”计划的一部分可能包括让你孩子的风湿病专家给他们的学校写一封信。“我们有很多病人,他们的老师认为孩子没有得到关节炎,所以它可以信或电话我们所以他们停止质疑孩子的症状,”梅丽莎Mannion解释说,医学博士,助理教授儿科风湿病学的部门在伯明翰阿拉巴马大学的医学院。你也可以得到如何向AF的老师解释什么是JIA的提示方便的指导．

你孩子的JIA行动计划可能包括要求学校给孩子额外的时间来应对不同的情况。曼尼恩博士说:“关节炎会导致肿胀和疼痛，这可能会导致限制，这取决于关节炎对每个孩子的影响。”“例如，如果你有手指或手腕关节炎，写作可能会成为一个问题，所以你可能更容易疲劳，或者书写不太好，需要更多的时间来完成作业。”同样，患有膝盖或踝关节关节炎的孩子可能会在楼梯和拥挤的走廊里挣扎，所以额外的课间活动时间是一个很大的帮助。

提前计划贾孩子也很重要。这样做可以让你准备一些用品，这可能会使学习JIA更容易一些。曼尼恩博士说:“当你提前认识到每个病人可能面临的挑战时，你就可以在症状恶化之前控制住它们。”“例如，如果你的手在写字时变得僵硬，使用不同的铅笔笔触或打字而不是手写的能力可以帮助减少手或手腕的疲劳。”简单的额外的东西，比如布洛芬，在孩子的背包里放一件毛衣，以帮助他们在寒冷的教室里保持僵硬，这都是一个好主意。

对于有JIA症状的孩子来说，体育课往往是令人生畏的。在你的医生和/或孩子的老师计划的信中，你可能想要包括关于你的JIA孩子的潜在住宿条件的说明。曼尼恩医生说:“如果你有很多关节肿胀，玩躲避球或跑一英里会很困难。”尽管如此，我们还是可以做一些调整，让JIA的学生保持积极参与，只是按照自己的节奏和舒适程度。(想象一下绕着跑道走而不是跑。)

亨德森博士说，确保教师和学校工作人员意识到孩子在缺勤或迟到时可能需要灵活性也是一个重要的考虑因素。“通常,我会写一封信给学校或学校护士解释,有时孩子会想念学校到医院输液或预约,所以应该有一个计划,允许他们想念学校和得到支持来弥补工作”而不受惩罚,她说。有有同情心的老师可以帮助你的孩子减轻对缺课的焦虑。

同样，你可以告诉老师，患有JIA的孩子可能长时间坐不动，然后做出必要的调整。曼尼恩博士解释说:“这些孩子感到疼痛或不适的主要原因之一是缺乏活动，所以在教室里坐50分钟或一个半小时会导致身体僵硬。”“例如，你可以要求孩子能够经常站在教室后面伸伸懒腰，这样他们在坐了一节课之后就不会僵硬。”

在你的JIA孩子的返校检查清单上还有一件实用的事情吗?亨德森博士建议，给他们多准备一套教科书。“这样，他们就不用背着沉重的书往返学校了。”对于关节疼痛和僵硬的孩子来说，这种适应能力可以减轻他们肩上的巨大(和字面上的)负担。更棒的是，现在的教科书可能是电子版的，这样你的孩子就不用带着10磅重的纸，而是带着一个轻便的平板电脑了。

除了关节刚度和疲劳，有时还会伴随JIA其他症状老师们应该提前意识到这些问题，以防万一，比如眼睛的症状。“患有JIA的孩子也会患上眼睛炎症葡萄膜炎这会让看到董事会变得更有挑战性，”曼尼恩博士说。“有时这些症状会影响他们查看课堂作业的能力。”要求你的孩子坐在靠近董事会的座位上可以帮助限制由于视力问题而产生的困难。

教师和学校工作人员还应该意识到，JIA儿童通常免疫抑制，这意味着他们感染的风险更高。亨德森博士说:“这就是为什么学校有高接种率很重要，因为这些孩子真的依赖群体免疫。”“我们要求，如果有疫情在学校传播，比如COVID、水痘或麻疹，应通知家属，因为这可能会改变我们对该儿童的治疗。”与学校就这些循环感染保持沟通可以帮助你的孩子得到保护。

最后(但当然不是最不重要的)，不要忘记制定一个适当的计划，支持你的JIA孩子在今年秋季返校时潜在的心理健康问题。亨德森博士解释说，患有慢性疾病的人生活压力很大，许多JIA患者可能对在这个不确定的时代重返校园感到焦虑。富有同情心的教师、护理人员和医疗团队可以共同努力，为JIA的孩子们提供情感支持，让他们在本学年再次回到教室，学习课本。