在过去的几年里,如果被诊断出患有多发性硬化症(MS)还有一线希望的话,那就是你继续活得积极、充实的几率大得惊人。自从1993年第一个疾病修饰疗法(DMT)进入市场以来,治疗已经取得了很大的进展。从那以后的27年里,我们了解了很多关于慢性疾病的知识。如果你错过了一两个备忘录,下面是关于治疗多发性硬化症你可能不知道的一些事情。
新药物是进化,不是革命
虽然最近有很多dmt进入市场,但从突破性治疗方法的意义上来说,这种药物并不一定是新的。“每隔一年,我们就会批准一种新的多发性硬化症药物,”Daniel Ontaneda医学博士说,他是俄亥俄州克利夫兰诊所梅伦多发性硬化症中心的神经学家。但这些药物,他说,实际上“作用机制相同,它们只是针对更好的耐受性或完善机制,以确保它们在特定的多发性硬化症患者中更好地工作。”
dmt仍然是MS的游戏规则改变者
时治疗,事实上,与儿童的出现永远改变了我们思考的方式与儿童之前,女士停止疾病进展,轮椅生活常见的患者中,凯瑟琳·科斯特洛说,护士和兼职助理巴尔的摩的约翰霍普金斯大学医学院的教授。到2020年,情况就不一样了,尽管“多发性硬化症患者有很大的异质性和广泛的残疾,”她说。
药物的成本令人震惊
dmt并不便宜。这种药物的价格中值在2019年是8.8万美元,预计2020年将会上升。由于药品价格如此之高,而且医疗保险并不总是完全覆盖这些药品,费用可能成为人们获得所需治疗的真正障碍。国家多发性硬化症协会(National Multiple Sclerosis Society) 2020年的一项调查发现,40%的多发性硬化症患者改变或停止服用DMT,因为费用高昂。这是一个问题,因为一致性是药物有效工作的关键。
提供经济帮助
许多人没有意识到,如果他们的保险公司拒绝为某些多发性硬化症治疗提供保险,他们还有其他选择。Ontaneda医生说,如果你被拒绝接受一种新的药物疗法,那就和你的医生谈谈如何支付费用。例如,一些制造dmt的制药公司提供病人援助计划。非营利组织也可以帮助支付费用。不要让你的保险公司让你退出你的游戏:延误治疗可能导致疾病进展。
考虑时间的问题
为了使药物的功效最大化,你需要完全按照医生的指示服用。这可能意味着在你的手机日历上设置一个提醒,在你的冰箱上贴上便签,或者让你的伴侣提醒你以免忘记。Ontaneda博士说:“这些药物是基于一定的剂量制度,如果有人不遵守,我们真的不知道这些药物是否也会起作用。”“坚持用药是优化药物疗效的关键。”
副作用因DMT而异
这里有一些你可能不知道的事情,如果你已经在相同的疾病修正疗法一段时间-你的DMT的副作用可能完全不同于那些其他医学药物。“副作用因药物类型的不同而有很大差异,”Ontaneda博士说。好消息是,如果你目前治疗的副作用很难处理,另一种药物可能可以提供同样的症状缓解,减去不舒服的副作用。
你朋友的药可能对你不起作用
也许你认识某个人,而且他们做得很好。太好了!但是并不能保证对他们有效的方法对你也同样有效,科斯特洛说。有些药物对某些人更有效,这是医生们至今还不能完全理解的原因。科斯特洛说:“这就是使用不同作用机制、不同给药途径和不同副作用的多种治疗方法的重要性。”“这些药物可以满足每个人的个人情况。”
dmt并不是对所有MS类型都有效
事实证明,dmt对受益的人是有限的:它们通常只对复发-缓解性多发性硬化症(RRMS)患者有效,而对那些进展性多发性硬化症患者几乎无效治疗方案.“原发性进展性多发性硬化症患者没有复发,所以他们不能参加这类治疗的临床试验,”Costello说。
仍然没有治愈,但希望很大
如果你患有多发性硬化症,你很清楚目前还没有治愈的方法。但我们有足够的理由对未来感到乐观。研究人员正从各个角度研究这种疾病,包括对刺激髓鞘(环绕神经的保护性组织)再生的研究。科斯特洛说:“最终的目标是真正防止这种疾病的发生。”“在那之前,继续倡导进行更多的研究来更好地了解多发性硬化症进展时发生了什么是非常重要的。”
- 新DMT批准:美国管理医疗杂志.(2020).FDA批准Ozanimod用于RMS患者。ajmc.com/newsroom/fda-approves-zeposia-ozanimod-for-patients-with-rms
- DMT成本:国家多发性硬化症协会。(2020).“新的调查显示,40%的多发性硬化患者由于高成本改变或停止服用药物。”nationalmssociety.org/About-the-Society/News/New-Survey-Shows-40-of-People-with-MS-Alter-or-Sto
- 对dmt的财政帮助:国家多发性硬化症协会。(2020).“患者援助项目”。nationalmssociety.org/Treating-MS/Medications/Patient-Assistance-Programs
- dmt并不适用于所有的MS类型:神经学前沿.(2018).疾病修正疗法对多发性硬化症残疾进展的影响:荟萃分析的系统概述ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC6335290 /
- 关于原发性进行性多发性硬化:约翰·霍普金斯医学。(2020).“原发性进行性多发性硬化症”。hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/multiple-sclerosis-ms/primary-progressive-multiple-sclerosis
- 儿童是如何工作的:BMJ.(2016).复发性多发性硬化症的疾病修正疗法pubmed.ncbi.nlm.nih.gov / 27549763 /
- 治愈的希望:江森自控的洞察力.(2019)。中枢神经系统选择性甲状腺激素作用刺激髓鞘修复insight.jci.org/articles/view/126329