当IBD是家庭的一部分时，如何应付

克罗恩病有破坏所有计划的本事，达芙妮·苏巴(Daphne Subar)说，她现在20岁的女儿在8岁时被诊断出患有克罗恩病。“我们不知道她什么时候需要去医院，也不知道什么时候计划会被取消。我们试着不让它阻止我们做某些事情，但这是不可避免的，”住在加州Studio City的Subar说。当她的女儿生病时，父母中的一位在家照顾她。“在去爱达荷州的公路旅行中，我和女儿在急诊室度过了一天，而她的父亲和姐妹们去了河上泛舟。这对我们大家来说都很艰难。”

你会知道什么时候必须跳进替代现实？不，但这不是尝试的理由。“One day, someone with Crohn’s might be fine, but the next day they won’t,” says Julia Katzman, an adolescent therapist at Plan Your Recovery, a mental health treatment center in St. Louis, who has had Crohn’s since she was 9. Take advantage of all the good days, even if you don't know exactly when they'll be.

卡茨曼说，作为一个额外的家庭成员个性化疾病。“将其重新描述为超出您控制的代理人。This won’t stop Crohn’s from having an influence on your life, but it can take away some of the guilt and shame associated with it." Plus, it helps you think of it more as an external entity that you have to compromise with. For kids, personifying their Crohn’s can also better help them explain it to others when questions arise outside of home.

它就藏在那里的某个地方!卡兹曼说:“幽默不是灵丹妙药，但它可以缓解困境。”“如果你能对某事发笑，它就能消除一些对未知的恐惧。”我们都知道，只要有足够的时间和距离，有时候感觉很糟糕的情况会变得很幽默。”当然，你可能还是会生气，这没关系。当你经历了最初的沮丧时，想想:“哇!这不是一个疯狂的故事吗?”此外，她说，“笑对你的健康有好处。”这是一个双赢。

沟通是关键。“它不会改变这种情况，但它可以作为防止怨恨和误解的保护因素，”卡茨曼说。这有助于处理家庭，朋友和健康的兄弟姐妹。还有必要解释为什么有疾病的父母有时必须在他们的孩子之前把自己的健康状况。“当你在衰弱的痛苦中时，你不能真正从事许多育儿或工作行为，直到你得到控制的痛苦。它消耗了你的焦点。它甚至不是一个选择 - 它只是存在。“

Subar说，向健康的兄弟姐妹解释有慢性疾病的意义。她两个较老的女儿并不总是明白为什么他们的妹妹可以从学校留下来的“肚子疼”，他们不能。“允许兄弟姐妹以安全的方式表达愤怒，嫉妒和怨恨的负面情绪，”克罗恩的一本儿童书籍的作者女士，卫生纸花．不要说"You shouldn't feel that way， "或"You 're a selfish brother."(你不应该这么想)。如果兄弟姐妹表现出抑郁情绪，寻求治疗师的帮助。

“患有慢性疾病的儿童可能被欺负，被拒绝，排除或归咎于他人，因为它们是不同或生病的，”Sileo说。听你的孩子，看他们的行为。“孩子们说，他们可能不会告诉你，他们觉得自己是一种负担，”Sileo说。要求他们不仅报告他们一天事件的事实，而且还要报告他或她如何感受到它。重要的是最小化他们的看法。“帮助孩子们处理强烈的悲伤感，对疾病的愤怒，以及对现在和未来的恐惧。”如果您的孩子因克罗恩被欺负，除了从事社区的解决方案之外，还帮助他或她在决议中积极主动。

有帮助可用，以便您可以管理克罗恩作为一个家庭，并发现其他人经历类似的情况。找到本地或在线支持，请联系克罗恩和结肠炎基金会．Subar的女儿参加的锦龟慢性病儿童夏令营。他们现在提供虚拟夏令营项目为整个家庭。好的配偶协会也是健康配偶寻求支持的地方。

只要知道，如果你或你的家人被确诊，你并不孤单。伸出手去，找到那些曾经有过同样经历的人，找到那些一路支持你和你所爱的人。