因为不会阻止这6个人充分生活
管理您的强直脊柱炎(AS) - 一种慢性炎症性疾病,会导致疼痛,不动和疲劳 - 有时会感觉像是在工作和家庭生活中的全职工作,更不用说您的个人追求了。将其整合到您的日常工作中需要灵活性,耐心和自我同情。但是,尽管您可能必须修改思维方式并调整如何进行喜欢的活动,但这并不意味着您必须放弃自己喜欢的东西。每个人都独特你)。
不要停止梦想或追逐目标
最畅销的小说家菲利普·唐莱(Philip Donlay)为美国脊椎炎协会(Spondylitis Association)写道,梦想很重要:“守护着你的激情,好像保护了你的生活。适应并重塑自己。”花时间花时间在您的福利中也发挥了作用:根据关节炎研究与治疗,与普通人群相比,患有抑郁症风险更高的人。幸运的是,其他研究表明,爱好和兴趣可以降低抑郁症甚至疼痛水平。因此,如果您喜欢做饭或想写那本书,这就是您的推动:您已经知道了。
只是滚动它
唐莱提醒我们,由于这种疾病的不可预测性,每天对您来说可能有些不同。没关系。例如,您可能会在周一充满能量,但是星期二的痛苦和疲劳可能会减慢您的速度,阻止您实现目标,甚至阻止其他一些梦dream以求的活动。请记住:这里的重点不是要违背所有赔率,否认慢性病的现实,或者将您的体验变成#inspirationporn。这是继续做您喜欢做的事情 - 与AS一样。
不要害怕切换
羊毛也正在奔跑,但是她很难做到。因此,她说:“我改用了轮椅赛车,这是我真正爱上的。”“尝试新事物并且不要害怕适应很重要。我计划我的残疾大约我的生活和职业 - 不是相反。[有时]可以阻止我进入我的轨道;我必须适应不同的工具和例程。[我]继续追求给我能量和努力工作的事情。”
让厨房为您工作
根据医院的特殊手术医院的说法,作为那些喜欢做饭和烘烤的人们,在所有的切碎,搅拌和混合过程中站起来可能会由于疼痛和僵硬而具有挑战性。这就是为什么作家Steffi di Pardo为她工作的原因:“我用凳子,基本上坐下来做所有事情,从准备饭菜到烹饪。站立疼痛,很困难,因此坐在凳子上确实有帮助。”她解释说。寻找具有可调高度的凳子,并投资一些对关节炎的厨房用品,这样轻松一个触摸罐开启器和氧气好抓菜菜刀。
最大化您的感觉良好的时刻
在被诊断出患有AS之后,Di Pardo开始写有关她的疾病经历的文章,而且由于多种原因,这并不总是那么容易。“我发现有时很难坐下来专注于撰写文章,因为我的疲劳使我的大脑雾化很糟糕。”她的解决方法?She "chunks" out time when she knows she's capable of being productive: "If I’m having a particularly good day, I’ll try to get some work done creatively. I know that I’m not always in the headspace to work on those things, either due to brain fog, fatigue, or pain.”
通过反复试验学习
华盛顿州温哥华的布兰登·罗伯特(Brandon Robert)对保持健康充满热情,尽管有时会使它具有挑战性。目前,他正在接受55K Ultra Marathon和Half Ironman的培训,其中包括长距离自行车,跑步和游泳。他还和儿子一起骑泥土和山地自行车。AS并不总是那么容易,因此他非常照顾自己:“我通过日常伸展,冥想,洗澡和冰来控制自己的疲劳和痛苦,”他说。“我已经通过大量的反复试验学到了什么,对我来说将不适合我。与As一起生活是一种不断的平衡行为。”
设定正确的意图
加拿大多伦多的慢性疼痛教练Lovaine Cohen通过意图和专注力来管理她。“我已经意识到,我关注的是扩展。如果我每天都专注于疼痛,我会经历更多的痛苦,这有可能分散注意力。”尽管她作为痛苦仍然存在,但当她接受包括:保持积极心态的日常练习时,这并不是那么敏锐(她拒绝受害者的心态,她说);参与早晨的冥想(她声称它会降低她的疼痛水平);并设置一次计时器每25分钟以进行运动休息。
聪明地旅行
科罗拉多州丹佛市的林赛·阿姆斯特朗(Lindsay Armstrong)喜欢旅行,“露营”(带床和其他便利设施露营),并计划在州越野旅行一两年。许多患者避免由于固定性和/或坐在一个地方造成的痛苦而避免旅行太久,这两个原因是阿姆斯特朗说她在上路之前很早就注意到了。她的#1旅行小费?“预先计划旅行。制定计划有助于我的压力 - 我们所有人都知道压力减少了较小的痛苦。”(接下来阅读她的成功路线图。)
在爆炸发生之前先计划
阿姆斯特朗(Armstrong)曾经思考过她的每种旅行方式:飞行时她会去一个过道座椅(因此她可以自由移动并经常伸展)。她为露营车配备了加热的床垫和记忆泡沫礼帽,因此更好地支撑着她的脊椎。开车时,她确保自己的汽车装有旅行枕头,加热垫和药物。她还选择了一个易于播放的手提箱,因此Brain Fog不会在行李索赔方面变得更好。最后,她通过减少所有糖来帮助防止耀斑。而且我不喝酒[旅行时],因为那会弄乱我。”
强直性脊柱炎和抑郁:关节炎研究与治疗。(2019)。“强直性脊柱炎的抑郁症以及与疾病相关和情境因素的作用:一项横断面研究。”https://arthritis-research.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13075-019-1995-7
爱好和抑郁:心理疗法和心理学家。(2020)。“在一项纵向队列研究中,爱好与抑郁症之间的时变关联的固定效果分析:支持社会处方?”https://www.karger.com/article/fulltext/503571#ref8com/articles/10.1186/s13075-019-1995-7
美国脊柱炎协会的菲利普·唐莱:美国脊柱炎协会。(n.d。)“菲利普·唐莱(Philip Donlay)嘉宾专栏:周年纪念日。”https://spondylitis.org/patient-story/the-anniversary/
运动和强直性脊柱炎(1.):美国脊柱炎协会。(n.d.)“锻炼”。https://spondylitis.org/about-spondylitis/treatment-information/exercise/
运动和强直性脊柱炎(2.):关节炎和风湿病研讨会。(2016)。“强直性脊柱炎的运动:基于证据的共识陈述。”https://www.sciendirect.com/science/article/pii/s0049017215002012
烹饪和强直性脊柱炎:特殊手术医院。(2017)。“当您患有强直性脊柱炎时,可以使烹饪更轻松。”https://www.hss.edu/newsroom_everyday-health-ass-cooking.asp
丽莎·玛丽·巴西勒(Lisa Marie Basile)(她/她)是一位卫生作家,慢性病倡导者,也是一些诗歌和非小说书籍的作者,包括黑暗时代的轻魔。她的作品出现在纽约时报,,,,自己