这帮助大多数时候我的孩子被诊断为MS的建议
如果你正在读这篇文章,我们猜测,你能想象发生在你的孩子已经发生的最后一件事:他们已经被诊断出患有多发性硬化症。它可能甚至不是你的可怕的事情会发生在我的孩子的名单上。“我们不知道MS或孩子能得到它,”霍尔特,MI的白兰地斯皮茨,他的女儿阿娇,被确诊为16.“当我们听到这是一个终身的,渐进性疾病,我们觉得失去了说。我们不知道要找谁。”
像其他人绝望的答案,她开始和谷歌搜索偶然发现奥斯卡MS猴,支持儿童和家庭与MS的组织。它已经两年MS走进她的女儿的生活,斯皮茨,像所有你即将听到,已经走过你即将开始的路径家长和孩子。他们在这里向您展示的方式。但是,在你走之前,把她最好的建议:“伸出手来。查找帮助。我们从与其他家庭连接了支持一切都不同了我们。”
找咨询为您的孩子
小儿MS可以触发的整个过山车的情感,并在当孩子们已经处理随之而来是少年平时环路去循环时间。这是很难知道你会感觉如何从一周到下一个,并与具有终身疾病会助长抑郁和焦虑的担忧以及不确定性。底线:你的孩子可能需要找人倾诉。
“啥也没看到一个治疗师帮她处理一切,她的经历,”米歇尔·奥斯特洛夫斯基法明顿,MI,他的女儿被诊断为15的,说:“治疗帮助啥也没对待事情,并接受所发生的事情,”奥斯特洛夫斯基说。
组织一个好的团队
您将需要一个小型军队来指导您完成儿科MS迷宫不只是一个神经科医生,但治疗师,物理治疗,教师和辅导员。招募你的一种方式?老式的网络。奥斯特洛夫斯基说,她得到了宝贵的输入和转介小儿多发性硬化症联盟的Facebook组为父母。虽然很明显,这是值得重复:你必须感到舒适与他们的每一个......不管他们的凭据。“我们早就改变了医生,”奥斯特洛夫斯基说。“我没有得到答案的电子邮件和不觉得我得到我们需要的关注。”
照顾好自己,太(没有借口!)
就像你的孩子,你可能需要咨询,这是100%确定。“这是一个很大看到你的孩子正在经历他们做什么,以及它是家庭漫长的道路,”玛丽Rensel,医学博士,在克利夫兰诊所在梅伦中心小儿神经和健康的董事为多发性硬化症说。
这不是你的想象:有个孩子与MS改变了一切斯皮茨说。“突然之间你不确定你的孩子的未来。你不有多快疾病可能进步。这是很难对付。你不会介意的,不知道,”她说。如果你不是,治疗师可以帮助你到达那里。
积极主动在你孩子的学校
MS是不可预测的。你的孩子可能会被罚款一天,然后必须离开学校几个星期,因为他们生病。你需要一个与您孩子的教师和管理人员很大的关系。关键是简单:沟通您的问题达文波特,IA的布兰达·肯尼迪,他的女儿基冈,17岁,三年前确诊说。对她来说,它始于一个电话,安排会议,现在她与学校的工作人员定期开会。更妙的是,教师只要他们看到任何不对劲像下探测试成绩达到了她。
向学校关于住宿
与MS孩子们可以体验与认识,突出重点,和内存的问题;在地方有一个正式的计划可以为他们提供成功所需的支持。“基冈有IEP(个别教育计划),而现在我们正在上一个504计划,该计划将通过开展大学工作,”肯尼迪说。如果你不熟悉这些选项,这里有来自Understood.org基础:
- 一个IEP是概括的特殊教育服务您的孩子将收到通过高中正式的计划。你的孩子必须有13名排位残疾之一。
- 一个504介绍了这些学校将支持任何残疾儿童。
研究,研究,再研究
别担心,你不是谁不知道了很多关于改变每个人的生活在家庭中的疾病的唯一父。尽量通道的感觉不堪重负为积极应激:确定要学习尽可能多,你可以。“熟悉的医学术语你不断听到,”肯尼迪说。阅读所有儿科MS的文章,你可以找到(我们必须让你开始了一堆。)问医生很多问题,并在儿科MS社区挖掘其他家长。
记住他们还在儿童
而他们仍然希望做所有的孩子的事情。因此,让他们多,你可以。“我们鼓励阿娇与她的朋友一起出去。而她呢,”施皮茨说。“他们去看电影和出寿司。你不想让MS是一切。”有儿科MS可能不是一个“正常”的事情,但你绝对可以帮助简单地通过保持在保持你的孩子保持他们正常的感觉:家庭电影之夜,兄弟棒球比赛,周末度假......这一切。
灵活在你的养育
您与MS的青少年会逼退像任何其他青少年。他们可能会打你服用吃药,下车即(DANG)游戏,和做家务。所有超级典型。什么可能不典型,虽然是他们如何处理你的指令。肯尼迪她学到了很多关于基冈如何处理信息,她接受后,神经心理学测试:“我曾经给她做家务做,这实际上强调她出的名单。”当然,肯尼迪粉笔,截至典型的青少年性。“我现在才知道,她真的不能同时处理多个任务,所以我改变我的做法。”
呼吸
其实,现在做到这一点,仅仅是一秒钟。那么请记住,你有一个孩子谁一直是惊人的,你在所有的排序,从她出生的分方式。这不会只是改变,因为MS已经一头撞上了她的生活。“我不得不提醒自己,沙耶可以解决这个问题,”奥斯特洛夫斯基说。“她可以通过任何事情。”我们敢打赌,你的孩子也可以。
IEP与504个计划:Understood.org。(N.D.)“IEPS和504个计划之间的差异”。understood.org/en/school-learning/special-services/504-plan/the-difference-between-ieps-and-504-plans