作为炎症性肠病(IBD)患者,有时感到孤独是正常的。在年轻的时候,我们被教导不要讨论浴室门后发生了什么。这会让我们这些IBD患者,包括溃疡性结肠炎(UC),感到极度孤立,甚至绝望。
但是你不需要有这种感觉,就像你的UC在你生活的驾驶座上一样——事实上,你可以学会控制你的疾病并进行反击。
继续读下去,学习如何成为坎特伯雷大学的真正冠军。
坎特伯雷大学的冠军是学生:了解你的情况
有很多病人对他们的IBD缺乏足够的了解。我们有责任尽一切可能了解我们的疾病和我们的身体。花点时间学你能学的东西。阅读有关你的UC的资料,并尽可能多地与你的医生讨论。
不要忘记了解自己的症状和诱因。坎特伯雷大学的作家曼迪摩根建议写一本食物日记她说:“你的胃肠科医生可能会利用你收集的数据来帮助指导你的治疗计划。”
坎特伯雷大学的冠军们有一些仪式:建立一个你可以遵循的惯例
我们的身体总是随着IBD而变化。从一天到下一天,我们不知道自己会有什么感觉,也不知道会发生什么。不过,我们可以通过一套固定的程序来限制周围发生的事情。你会惊奇地发现,你的身体会对你可能吃的食物类型、冥想/放松技巧等设定的时间表做出怎样的反应。
“遵循自我指导程序的患者更有可能参与并被激活,”他说医学博士Michael Chiorean,弗吉尼亚梅森IBD卓越中心主任。“被动的、被动的或不顺从的患者需要例行程序来跟踪。”
坎特伯雷大学的冠军们关心自己的身体:吃得好,活动起来
当你患上像UC这样的慢性病时,与身体保持良好的关系就显得尤为重要,因为身体是在战斗的乏力以及炎症引起的疼痛。起床开始新的一天并不总是那么容易,但是我们可以做一些事情让它变得更容易。两种关键的方法?通过健康、有营养的饮食和有规律的锻炼。花点时间学习该做什么和不该做什么UC营养。如果锻炼听起来令人畏惧,这些九个小技巧可以帮助你开始低影响的活动就像瑜伽,可以减少炎症UC增加的压力。
坎特伯雷大学冠军互相支持:与他人接触
在网上和现实生活中,有很多方法可以让你和UC的其他人联系起来——那些知道你正在经历什么的人。向他们伸出援手。找到支持团体。在Facebook上与其他uc -er联系,Reddit,以及其他社交媒体(在Instagram上查看我们最喜欢的10位UC影响者!).
Chiorean博士也同意这一观点,他建议如果你想要得到更多的支持来应对UC的生活,那就走到真实的世界中去,与人接触:“参加团体活动——[像那些通过克罗恩结肠炎基金会他说。这也是了解患者权益的好方法。
坎特伯雷大学冠军很难:成为一名斗士
有时候你甚至不想搬家,因为你太累了。当你的整个身体都在疼痛,你什么也做不了的时候。这并不容易,但我们可以反击。不要让你的UC控制你。
坎特伯雷大学作家肖恩特尔·贝西娅与大家分享尽管你被诊断为溃疡性结肠炎,但仍能健康成长的小贴士. 一个重要提示?“从小事做起,做可怕的事,”她说。“如果你的目标是跑马拉松,但你还不能跑那么远,那就从跑到邮箱开始。任何进步都是好的进步!”
加州大学的冠军们掌握了他们的思想:积极思考,积极生活
整天沉浸在坎特伯雷大学的悲伤中,等着它好起来而不采取行动?是时候采取一些行动变得更积极了。朋友们问我如何对IBD保持积极的态度,我总是告诉他们同样的事情:躺在床上,盯着天花板哭,不会有任何帮助。生活?那会有帮助的。掌握你的心态,创造良好的氛围,事情会变得更好。这是我的带着奥运心态挑战IBD的小窍门。
坎特伯雷大学的冠军们很有弹性:学会持之以恒
当你患有像UC这样的严重慢性疾病时,有一些不好的日子是正常的。很糟糕的日子,即使-当你觉得你不能再这样做了,多亏了IBD增加抑郁的风险。
如果你有这种感觉,是时候寻求帮助了。有支持小组、治疗师和其他资源可以让你回到正轨。要知道哭是可以的,但更重要的是要充电,继续前进。
在那些艰难的日子里需要一些灵感吗?这些UC患者分享他们的智慧为了让你放心,是的,现在很糟糕,但事情会变得更好。坎特伯雷大学的一位病人丽贝卡·艾伦说:“我受苦多年,从没想过我的日常生活会变得不那么痛苦。不过,多亏了我的医院和药物治疗,我的病情得到了缓解。继续战斗,尝试不同的事情来改善你的健康,因为一件可能对别人不起作用的事情可以对你起作用!”
坎特伯雷大学冠军不停地相信:保持希望
医学世界瞬息万变,UC治疗也不例外。如果一种治疗方法对你不起作用,你要知道还有其他的选择——在未来的几年里会有更多的药物和治疗方法被开发出来。希望是有的,事情会好起来的。医生们继续学习,病人权益倡导者正努力寻求更好的护理(从互联网一直到国会山),研究人员每天都在解决IBD问题。
所以不要放弃-你有这个。我们已经明白了。