尝试生物制剂您的类风湿关节炎(RA)的决定就像是决定要结婚了一点:你必须是为准备雨云,你是幸福和独角兽。毫无疑问,生物制剂可有效和安全的治疗类风湿关节炎。但他们也可以是你一个很大的承诺。你只能采取静脉或皮下注射他们中的大多数,他们有一些潜在的副作用,他们可能会失去其功效,以及像任何其他药物。那么什么人有RA,谁已经对这些药物多年,不得不说一下经验?我们问了几个分享他们的最大教训。
改善不是即时
39岁的Molly Schreiber住在巴尔的摩,患有风湿性关节炎和1型糖尿病,她说:“有时候你会在几周内感觉不到任何变化。”“我一开始以为第二天就会注意到变化。”34岁的埃米尔·德安德烈斯(Emil DeAndreis)已经了解到,即使在10年后,他的症状仍在注射后逐渐好转。“也许几天后,我感觉关节开始放松,早上僵硬的感觉也缓和了一些,”德安德烈斯说,他住在旧金山。
这两种经历都是完全正常的,费城宾夕法尼亚医学的风湿病学家Michael George医学博士说。你的身体可能需要一段时间才能对治疗产生反应,这没什么。
紧张一点没关系
继续生物可以感觉前进了一大步,36岁的玛丽亚·Zebrowski Leach说,住在路易斯维尔有限公司在2008年被诊断为RA,她很担心她第一次输液,她从加利福尼亚飞往科罗拉多陪她妈妈:“即使我25岁啊!”她说。“最后,事情变得非常简单,没有高潮,但我很高兴我的妈妈在那里。”如果你在接受第一个生物制剂前感到紧张,一定要和你的医生讨论你的担忧,乔治医生说。
短期的痛苦意味着长期的收获
你好,给自己打针可不是什么舒服的感觉。针剂必须冷藏,注射时有些针剂会刺痛你。51岁的凯茜·克莱默(Cathy Kramer)住在伊利诺斯州的内珀维尔(Naperville),她通过这种方式避免了这种痛苦。“我站起来,把它从冰箱里拿出来,放在浴室里。然后我带狗去散步,让它有时间暖和一下。之后我就会注射,”她说。在注射的时候用冰块或挤压皮肤也会有帮助。注射一般不会引起同样的刺痛感,但是在插入静脉导管时你可能会感到一点疼痛。
带来些什么做你的输液
有药物通过注射或IV,可能需要一段时间,半小时或几个小时的时间,这取决于生物和剂量需要。你会坐在一个椅子上输液无处可去,无事可做,所以相应的计划。这是一个教训,11年前Zebrowski利奇从她的第一次输液教训。三个孩子的母亲,这些年来,她用在输液椅的每一分钟。“我学会了利用这段时间去学习或者,从法学院毕业后,当我有孩子,看电影,我其实是想看热闹,”她说。使用它作为借口,到底该怎么做你想做的事!
找到一种方法,记住你的药
经常服用生物制剂时效果最好,根据医生的规定的时间表。但它很容易忘记你吃药。克莱默需要她的生物,注射用依那西普(依那西普),在每周的同一天(周五),每星期。又道:“我已经提醒设置在我手机日历她说。“我有它,所以它提醒我要换一边”,以避免注射刺激。
你可以计划围绕一些副作用
当你使用生物制剂时,你要为副作用做出新的调整。施赖伯已经学会了在Rituxan (rituximab)输液后,每四个月向家人和朋友寻求帮助。“输液后,我的关节疼痛加剧。我还感到疲劳和生病,”她说。但在注射大约48小时后,持久的好处让她能够工作,并与她的孩子们保持活跃。乔治医生说,病人也可以向医疗保健提供者寻求帮助。他指出:“我们将在那里帮助解决可能出现的任何副作用。”
可能会有一些尝试和错误
如果你开始对一种生物,这并不意味着你必须采取一个永远。“我强调要启动任何新的药物,这是不是一个长期的承诺的人,”乔治博士说。“我们正在尝试它了几个月,看是否能正常工作。如果没有运作良好,或者有副作用,我们总是可以阻止它。”Zebrowski利奇已经上过五次生物制剂。她必须找到与怀孕和哺乳期安全工作,除了缓解症状RA选项。她学会了:“我没有坚持一个平庸的治疗,我没有基于特定的药物来限制我的人生选择。”
感觉好是可能的
当你与活跃的类风湿性关节炎生活在一起时,你会习惯感觉不舒服。然后是一幅生物作品,你会再次感受到不生病带来的轻松感。这是发生在迪安德瑞斯身上的。他学会了接受他的生物疗法Orencia (abatacept)对他的健康有多大的好处。他说:“对我来说,生物制剂非常有效,我不必按规定每周服用一次。”(他的风湿病医生知道他在服用)。“我通常可以将一剂药分散服用两到三周而不会出现症状。”
为自己感到骄傲
你已经坚持了下来,并发现适合你的,是你自己的骄傲生物药物。“许多患者很高兴能与他们在治疗,尤其是如果它已经采取了很久才找到的治疗,效果很好,”乔治博士说。Zebrowski利奇是。而她的她做了多少找到合适的生物自豪:“这是一个相当大的改变生活的人谁用嘴需要一两处方的人谁在她的腿经常刺戳针没有太多的思想和去保持一个锐器容器在洗衣房,”她说,‘这是确定的,如果接受这样的生活变化是一个过程。’
你比你想象的要坚强
在一个生物上工作,使你相信一切皆有可能。你记得一个你曾经做过的梦,或者开始一个新的梦,然后开始想让你的梦想成为现实。因为,为什么不呢?克雷默十年前就对生物疗法产生了抵触。现在她可以全职工作了,她确信没有这份工作她就做不到。她学到的最大的教训是什么?“你比自己想象的要坚强,事情可能会变得很艰难,但不知怎么的,我在我们的社区里看到,我们似乎都能解决问题。”
编者按:琳恩安徒生促成了这一幻灯片。