当疼痛达到一定程度时,就好像一个非常响的火警就在你的耳边响起。这会让你很难集中注意力,听不清别人在说什么,而且会让你像一头面对危险信号的公牛一样易怒。你只需要蜷缩成一团,用手捂住耳朵,但这并不能阻止疼痛。
我的照明弹包:止痛药,局部NSAUD,胃药赞克,很好
在我的iPod上有有声读物,在我烘烤的时候有防晒霜保护我的皮肤
我的骨头在阳光下。
上周我又去了那个地方,并不是无缘无故的。我辛辛苦苦工作了一整个五月关节炎宣传月在美国,我请了一个星期的假来休息和恢复。通常五月后的撞车和耀斑到周四还没到,我以为自己没事了。我不是。它于周五抵达,并以4级飓风的方式登陆。
飓风爆发?
我已经不记得上次是什么时候这么痛苦了。我不记得我当时有多晕,我的眼睛没有协调地转动,我的大脑根本无法集中注意力。我周五开了个会,会上说了什么都不记得了。据我所知,我有可能报名参加马戏团。小丑们什么时候来找我,我们就知道了。
有一次,当我因为不能集中精力与人交谈而感到很糟糕时,一位社会工作者告诉了我一些事,让我不再觉得生气了。她说,疼痛在你的大脑中占据了很大的空间,所以可以用来关注其他事情的空间就少了。我以为我要疯了。相反,是痛苦。
像这样的闪光不仅仅是疼痛。它带来了很多其他的东西。恶心,你的胃因为攻击而翻滚,你身体的每个部分都在反抗,试图把占据你所有人的无情的力量推回去。像服用救命药一样服用止痛药只会加重恶心。我试着吃点东西,这样我的胃就能有一个缓冲垫来抵御药片的刺激性,但疼痛的声音挡住了饥饿的去路。
不过,我太累了,吃不下东西,所以这也没什么关系。因为耀斑带来了骨头碎裂的疲劳。每天,我都筋疲力尽地醒来,当我进入我的强制休息期(也就是小睡)时,我似乎在躺下几秒钟后就会进入深度睡眠。但他还是筋疲力尽。我想,这并不奇怪,因为我的身体感觉就像被铅包裹着一样,每一个动作都更费劲。
然后就是恐惧。人们担心这意味着一周前还有效的药物现在已经停止了。这只是更糟情况的开始。耀斑将继续,成为活跃的RA肆虐我的生活,吞噬它所经过的一切。它会侵蚀我的工作能力,侵蚀我陪伴家人的能力,侵蚀我的幽默感,我的笑声,我的平静。
医学界称之为小题大作这是一种非理性的想法,认为事情比实际情况要糟糕得多。我相信,把我们的恐惧贴在标签上是在最小化一些非常真实的东西。如果你曾经有过这样的经历,而且不止一次,如果你的情绪一直在恶化,这是不是一种灾难?如果你以前也经历过这种情况,失去了几个月,甚至几年的生命?如果你弯曲的关节带有以前发生过的痕迹,这是不是不合理?我认为不是。
我试着与恐惧作斗争,告诉自己要对药物和身体恢复的能力有信心。我不理睬那持续不断的低低的嗡嗡声如果,如果,如果,如果,如果,把它埋在一些杂货店里,一部好电影,一本好书里。我不太记得电影或书的内容,因为我的大脑在别的地方忙着,但它暂时分散了我的注意力。
我试着对自己好一点,在止痛药、冰袋和加热垫的夹缝中。试着给自己休息,疗伤的空间。试着降低期望,从需要做的事情中抽身而出。让自己有休息和疗伤的空间来击退告诉我失败的内疚感。
我现在好多了,但还没有完全脱离火焰的另一边。我仍然能感觉到它在拉我,它长着牙齿的嘴咬着我的脚后跟,想要买东西。我跑步,跳舞,在它够不到的地方一瘸一拐地走着,每天都在得失之间摇摆。每一天,我都在向前迈进一小步,有时是一步,有时是一小步。每一天,我都多了一点信心,相信灾难已经避免了。
这一次。