坐在一个与倡导朋友同胞的小晚餐派对,我发现自己坐立着自己,并难以关注谈话。这是我的第一个标志慢性疼痛- 由于脊柱炎和类风湿性关节炎 - 偷偷摸摸了。我已经学会了读到自己的这些线索,并知道是时候避免痛苦了。我的夜晚乘车回到我的床上,我需要积极主动。尽可能不引人注目地(或者我想过),我把手滑入我的钱包里,推开了我的小橙色处方瓶并突然疼痛药。
一个朋友突然打电话给我困惑,“你生病了吗?你弄伤自己了吗?!”令人惊叹的,当我们都听到我的朋友说,我看着一个人的倡导者,“但你看起来不生病!我以为你的疾病被控制了?!“输入我的震动。
如果这个人知道我,知道我的疾病和我在线发布的东西,并不明白我每天需要药物,作为一个倡导者,我完全没有准确代表我的疾病吗?
这个活动困扰了几个月。如果我无法帮助我最接近的人了解我所居住的疾病的现实,还有谁我没有达到?
#chroniclife诞生了
在担心后,也许我分享了太多的好处,而不是足够的坚韧不足,我决定在2015年2月2日至3日的48小时内终止我的#ChronicLife并遵守某些规则。我决定每次疾病影响我的生命时发短手,或者我感到痛苦。
事实证明,我不断推特 - 这非常讲述了生活#ChronicLife的巨大性。幸运的是,抓住了初步的实验,而且我不是一个孤独的狼了!许多患有不同疾病的人也开始发推他们的生活与疾病的现实。作为独奏实验的开始迅速成长为一个运动。惊险!
我的原始推文是存档的,以及所有原始参与者的亮点。这些推文有权教育不仅仅是家人和朋友,还有医疗保健专业人士。他们已经在世界各地的教室里使用过!制药业的成员一直在看,听总结从患者学习的内容通过这种方式。
随着健康中大海的支持和他们的更大的扩音器@Health_tips.Twitter帐户,我再次在5月12日至13日再次播放我的#ChronicLifeTH.以及几个过于健康的Ra作家。这次,在近1,000名患者的帮助下,我们在Twitter上培训了,最终培养了超过1500万次印象!想到印象,因为有人看到了#ChronicLife推文的次数。这是教育和意识的1500万岁以上!
那么#chroniclife现在是什么?
#ChronicLife是公开分享慢性疾病或病症的生活现实的积极运动。HASHTAG现在正在多个社交媒体平台上使用,并成为标识符。要确定作为分享他们的#ChronicLife的人,就是说你在每天都要治疗的持续条件,你希望别人从你那里学习,你将尝试是积极的,并积极主动地分享你学到的智慧。
#chroniclife给了我我的自由
我一直觉得我开心了我和我的疾病为生,而且我的挣扎,但我正在在线和亲自举行。致力于#ChronicLife给了我自己诚实的自由。我不再觉得分享棍棒或艰难的时刻会是一件坏事。我知道我有一个社区,将通过我最黑暗的时刻来支持我。#ChronicLife扩大了我的安全网,让我更深入地呼吸。我觉得更轻。我知道其他人可以向我学习,这是一个强大的事情。
#chroniclife irl(在现实生活中)改进
因为#chroniclife我开始告诉我的家人和朋友们的谎言少。而不是总是说,“我很好。”我开始更诚实地回答我是如何做的,“呃......今天是艰难的,但我还在这里!”这已经开始为我周围的人画一个更准确的画面,我已经开始听到来自我周围的最重要的东西。就在另一个夜晚的朋友随机说道,“那里有这样一种情绪化的成分与你的疾病生活。”我还在努力从地板上捡起我的下巴!
自私地,#chroniclife是我个人生活中的礼物。我感觉不像我站在一个不断的阴影中。我觉得自己好的是我,我的每一部分,都在开放。在更大的尺度上,我每次看到有人使用#chroniclife标签时都会微笑,以积极的方式拥有他们的现实,教导他们周围的其他人,改善医疗保健,最终创造一个更美好的世界。谁知道一个小小的哈希特可以做到这一切?!
想做自己的#ChronicLife Live-Tweet实验吗?阅读May活动的包装并加入运动!