让我们谈谈多发性硬化症

我们有医生批准的关于病因、症状、治疗方法的独家新闻,以及大量其他事实和提示,可以让多发性硬化症的生活更轻松。

通过帕特里克沙利文 卫生师

无论你只是如果你被诊断出患有多发性硬化症(MS),你可能会紧张,困惑,还有一点害怕。这是一种自然的反应,每个在HealthCentral上有慢性病的人都和你现在一样。但我们和他们都在你身边。在这个页面上,你会发现现实和条件的挑战,但也最好的治疗,有益的生活方式的改变,在哪里找到你的MS社区,和所有关键的信息,以帮助你不仅管理-但茁壮成长。我们相信你有很多问题要问……我们有你需要的答案。继续读下去。

多发性硬化症

我们的专业面板

我们去了一些国家的顶级女士专家,为您带来最具科技和最新信息。

梅根·贝尔博士。

梅根·贝尔博士。

物理医学与康复学助理教授,临床神经心理学家

约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心

巴尔的摩

布鲁斯·科恩,医学博士

布鲁斯·科恩,医学博士

神经内科医学/神经免疫学主任

西北大学Feinberg医学院

芝加哥

Neeta Garg医学博士

Neeta Garg医学博士

临床神经病学副教授

迈阿密大学米勒医学院

迈阿密

多发性硬化症
常见问题
多发性硬化症致命吗?

不,你不会死于多发性硬化症。研究表明患有多发性硬化症的人增加过早死亡的风险如心脏病、糖尿病、感染、肺炎和其他疾病的并发症,所以由医疗团队监控很重要。你也会是。他们会尽一切可能帮助你保持健康。

是女士遗传?

多发性硬化症不会代代相传,但这种疾病的易感性可能会代代相传。有家族成员患有多发性硬化症的人患多发性硬化症的风险也会增加,研究人员已经确定了230多个与多发性硬化症风险增加相关的基因。

多发性硬化症主要影响女性吗?

女性比男性更有可能拥有大多数类型的MS。最常见的多发性硬化症复发型MS,占MS病例的85% - 影响女性两到三倍,而不是男性。男女对初级逐步的MS有平等的风险,更加罕见的形式。

有治疗多发性硬化症的方法吗?

还没有,但在过去的两个半年里,对治愈的进展已经惊人。有MS的人们的生活质量远远高于10年前,科学家们比以往任何时候都更了解MS的原因。

MS到底是什么?

人们很容易认为多发性硬化症是由某种神经紊乱引起的,因为你知道,它会影响你的大脑、脊髓和视神经(也就是中枢神经系统,CNS)。但MS实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。你可能知道,当免疫系统错误地攻击身体中的健康组织时,自身免疫性疾病就会发生。在多发性硬化症中,目标是髓磷脂,一种保护中枢神经系统神经细胞的脂肪组织。

最终,这种损伤(一种叫做脱髓鞘的过程)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些损伤破坏了通常在你神经中快速流动的信息,所以你可以做你想做的所有事情。大脑损伤的存在很像犯罪现场留下的指纹——当医生发现它们时,他们知道MS是可能的嫌疑人。

事实上,这就是为什么MS被称为MS“硬化症”的意思是疤痕。“Multiple”的意思是不止一个。所以,多发性硬化症=多发性硬化症要真正了解多发性硬化症是如何影响细胞的,首先了解一下神经细胞是如何工作的是有帮助的。

神经元图
GetTyimages.

所有的神经细胞也叫神经元,有不同的部分。他们是这样做的:

  • 树突细胞表面接收(像天线一样)来自大脑和感觉器官(如眼睛和耳朵)的电子信息(命令)。

  • 躯体就是细胞体。它在传递神经冲动方面没有发挥积极作用;信号简单地通过它。

  • 轴突是传递这些信息的神经纤维。把轴突想象成传导电流的电线。

  • 轴突终端是轴突纤维的末端。

  • 突触将消息传输到下一个神经上。

轴突是你们感兴趣的,因为受损的轴突reeeally导致ms的混乱,功能障碍和/或疼痛。我们将为您遗赠Nitty Gritty,但这是您需要知道的:

  • 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于髓鞘绝缘。髓磷脂覆盖在神经上,本质上保持这些信号平稳运行。

  • 当米隆斯被剥离时,信号会走一点猛拉。这发生在崩溃之后发生血脑屏障,我们都必须保护我们的大脑免于入侵病原体。虽然研究人员仍然不确定为什么这种崩溃发生在MS的人中,他们确实知道破碎或泄漏的血脑屏障允许某些免疫细胞交叉进入大脑,然后引起炎症。并且炎症不仅使屏障甚至疏松,它也通过剥离髓鞘来破坏神经之间的通信,最终导致你的大脑上的疤痕或硬化 - 或硬化。

底线?所有这些神经的变化会带来一系列的症状,包括眼睛疼痛和视力问题、运动障碍、膀胱和肠道的变化(例如,频繁地紧急小便),以及注意力和记忆力的障碍。每个人都不一样。你患多发性硬化症的经历可能与候诊室里坐在你对面的人有很大的不同。

MS统计,RRMS患者的百分比,诊断为RRMS的女性与男性的人数,诊断为MS的美国人数,大多数人被诊断为MS的年龄,患有衰弱性疲劳的mser的百分比
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在美国大约有100万人患有多发性硬化症,全世界大约有230万人患有。多发性硬化症在女性中的发病率是男性的三倍,这表明性激素如雌激素和睾酮可能在疾病的发展中发挥作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有治愈的方法,但有很多治疗方法可供选择。虽然多发性硬化症是一种渐进性疾病,但医生和患者仍有很多希望。

一代人以前,对多发性硬化症症状的药物治疗并不存在。患有多发性硬化症的人现在享受着甚至在十年前或二十年前都不知道的生活质量。科学也许还没有所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作就是尽可能健康快乐地生活,直到所有的答案都出现。就像我们一开始说的,我们有你。

多发性硬化的类型

这是关于多发性硬化症的事情,它不仅仅是一件事情!事实上,有四种可能的诊断(其中一种可能是前兆):

  • 临床上孤立的综合征CIS可以是MS的早期指标。它指的是持续24小时的第一个症状。但不是每个被诊断患有CIS的人都持续开发MS,而不是诊断出MS的每个人都在这个最早的阶段被诊断出来。

  • 复发缓和(名RRMS):这是最常见的多发性硬化症。大约75%到85%的多发性硬化症患者最初被诊断为多发性硬化症。RRMS仅仅是指疾病症状在一段时间内突然发作或复发——至少24小时,但长达数周甚至数月——然后消退或缓解,进入缓解期。症状完全消失的缓解期可以持续数年。

  • Secondary-Progressive (spm):当症状稳定地恶化时,SPMS指的是MS的阶段。有或没有缓解期。在疾病修改疗法(DMTS)之前首次在20世纪90年代中期推出之前,据认为,50%的RRMS将在其初步诊断后约10年来开发SPM。虽然尚未提供长期数据,但许多医生认为,今天对RRM的治疗将大大推迟其发病。

  • 初级渐进(PPMS):只有10%的多发性硬化症患者出现这种症状,从疾病开始症状就稳步恶化,没有复发或缓解期。

  • Progressive-Relapsing女士(人口、难民和移民事务局):只有5%的多发性硬化症患者会受到PRMS的影响,PRMS是该疾病最罕见的一种形式,以其稳步恶化的症状和急性(严重)复发而闻名,无论是否能康复。

什么原因是ms?

就像许多自身免疫性疾病一样,我们仍然不知道是什么触发了多发性硬化症的发作。我们知道免疫系统会超速运转。我们知道神经细胞会受损。但是根本原因呢?仍在调查中。令人沮丧的是,研究人员确实知道很多关于什么会增加你患这种疾病的风险。

与多发性硬化症相关的一些最重要的危险因素是:

  • 性:女性患RRMS(迄今为止最常见的一种)的几率是男性的两到三倍。研究表明,雌激素和睾酮等性激素之间可能存在联系,它们影响免疫系统和多发性硬化症的发展。雌激素使免疫系统更具反应性,这也许是为什么女性患多发性硬化症的频率更高、形式更多的一个指标。也就是说,男性和女性一样有可能患上PRMS,这是这种疾病中最严重的一种。

  • 年龄:尽管MS可以发生在任何年龄,但也有一些高峰:RRMS通常在20岁和30岁开始。平均来说,SPMS比RRMS确诊大约晚10年,但治疗方面的新进展意味着更少的RRMS患者实际上转变为SPMS。大多数原发性进展性多发性硬化症患者比复发-缓解型患者大约老10岁。PRMS通常在35岁左右的男性和女性身上都能检测到。

  • 家族病史:有父母或兄弟姐妹的人更有可能发展这种情况。虽然MS不是一种遗传条件,但它可能具有强大的遗传易感性。根据这一点女士信任已发现超过230个基因增加了发展这种疾病的风险。没有单独导致MS,每个人都会产生不同的这些基因的组合。但由于家庭成员分享许多相同的基因,如果您有MS的家庭成员,您的风险更高。

  • 青少年/年轻成人单核细胞增多症:虽然研究还没有找到两者之间的直接联系Esptein-Barr病毒(EBV),导致大多数单声道和MS在美国,多项研究表明两者之间存在关联,特别是在那些在青少年或青年时期感染过EBV的人当中,这些人的病情往往比年幼的儿童更严重。

  • 吸烟:吸烟是多发性硬化症的已知风险因素,可能部分是因为它会导致全身炎症。

  • 地理:MS在温带温带或凉爽气候的国家,包括加拿大,美国北部和澳大利亚东南部和欧洲的国家。为什么?研究发现,进一步的人从赤道中生活 - 因为它们暴露在较少的阳光下 - 更常见的MS是。

  • 维生素D:低水平的维生素D由于维生素D主要来自阳光,在更温和或更凉爽的气候中,维生素D缺乏可能是发病率更高的罪魁祸首。

多发性硬化症的症状是什么?

事情是这样的:多发性硬化症确实是个人疾病。它的进展和症状在每个患者身上表现不同。这是因为多发性硬化症对不同人中枢神经系统的影响是不同的。(快说三遍。)

这并不是说没有常见的症状——是有的。但是,多发性硬化症患者出现的具体症状,以及出现的顺序,将取决于多发性硬化症病变的形式。有时,病变的位置与症状并不完全对应!这样很烦人。也就是说,这里有一些常见的线索:

  • 视力问题:被称为视神经炎的眼部问题可能是多发性硬化症的第一个征兆,这可能是因为它们不像疲劳(“不是每个人都累吗?”)或记忆问题(“我们都健忘,对吧?”)那样容易被忽视。当你的视力突然变得模糊或你的眼球开始疼痛时,你不会等待。你去看医生。

  • 认知问题:所有有MS的人中的一半以上都会在思维,集中和记忆中遇到麻烦,如果它发生在你身上,那就可能很痛苦。它也可能是您首先寻求帮助的原因,甚至接受这种疾病的诊断。

  • 疲劳:感到深深的疲惫是女士的标志症状,这种疲惫被认为是早期从员工之间脱离劳动力的主要原因。我们并不谈论你的典型“我需要20分钟的午睡”那么累了。我们正在谈论“这是艰难到床上床上的”疲劳,有时曾结束几天,它有大约80%的女士存在。处理慢性炎症需要能量乘船,有时你的身体无法跟上。

  • 抑郁症:学习揭示了MS的人们如何经历比一般人群更高的临床抑郁率。但是,有MS的人对其他慢性炎症条件的人享受类似的速率,例如捕鱼平台游戏 (RA)和炎症性肠病捕鱼欢乐季 克罗恩病,这可能表明炎症有助于加剧抑郁症状。

  • 弱点:如果您有MS,您的身体可能会因任何数量的原因而感到弱。对于初学者来说,CNS和你的身体肌肉之间的神经传导受损可能使那些肌肉更有效地工作,让你疲软的感觉。当然,一旦你停止使用规律性的那些肌肉,你的耐力水平会跌倒 - 所以它可能是一个恶性循环。

  • 麻木和刺痛:也许你的一条腿感到“发麻”,或者注意到当一只手(或赤脚)接触某物时,感觉明显比另一只少。多发性硬化症患者身体不同部位的感觉减弱、改变,甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。

  • 行走的问题:麻木并不是唯一会对你的行走能力产生负面影响的事情。许多多发性硬化症患者运动不稳定,行走困难,因为控制胳膊和腿的神经上的髓磷脂受损。不随意肌痉挛(称为痉挛状态)在多发性硬化症患者中也很常见。类似电击的感觉被称为可依的迹象,从脖子上开始,辐射在躯干和腿部,也可以走路困难。

  • 膀胱和肠道问题:你是否一直都有尿急的感觉?当MS损伤破坏了从大脑到膀胱和肠道的神经信号时,这些症状就会发生——它们可能是毁灭性的,因为你可能会感到羞辱,因为你可能越来越无法控制自己选择在哪里和多长时间内大小便。

  • 性问题:根据对MS的一项研究,63%的报告在被诊断患有这种疾病后,常常发生性行为。其他研究表明,91%的男性和72%的妇女接受调查的女士报告的性问题。有MS的男人可能难以实现或维持勃起。MS的女性可能会降低阴蒂感觉。我们知道这些统计数据是令人担忧的,所以请务必与医生分享任何症状,他们可以帮助您导航对性生活的影响。

  • 额外的MS症状:

    • 口齿不清,这可能是由认知问题引起的

    • 女士拥抱,亦称g条带.这是躯干周围有一个不舒服的紧绷感,可能导致呼吸困难,并且可能由肌肉痉挛,神经损伤或两者造成的。

    • 缉获由大脑的病变引起。这些比较少见 - 仅2%至5%的人以不同的间隔体验它们 - 它们与药物治疗。

    • 呼吸困难这种病不太常见,有时与先前存在的过敏、支气管炎、肺炎或睡眠呼吸暂停等疾病有关。

    • 头晕或眩晕,这是一种纺纱感,并且很常见。它通常用抗运动药物治疗。

    • 疼痛,这可能觉得燃烧,刺伤,尖锐或挤压的感觉

    • 瘙痒,这是相关的MS神经损伤的异常感觉家族的一部分,包括“销和针”和上述疼痛类型。

MS的前五个迹象是视觉问题,平衡问题,慢性疲劳,抑郁和性难证
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如何诊断多发性硬化症?

不幸的是,多发性硬化症并没有一个单一的、明确的检查方法。相反,医生只有在系统地排除了其他疾病后才会断定你患有多发性硬化症——包括莱姆病艾滋病病毒狼疮脑部肿瘤,脊柱的条件,名称可能会导致症状。什么时候 - 只有当所有的迹象点到MS时,您会得到所谓的诊断排除鉴别诊断

医疗保健团队可能会根据患者是谁以及症状是什么,从一开始就开始怀疑MS。例如,20多岁或30岁的女性,具有视觉问题和疼痛的视神经炎的一个眼睛强度,这通常是MS的第一个症状 - 通常是多发性硬化症的候选者。

然而,由于多发性硬化症的症状是如此广泛,诊断有时会很困难。例如,一个50多岁的男性,如果症状集中在情绪或认知问题上,最初可能会被诊断为中风。

医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:

  • 体检

  • 病史包括家庭健康史

  • 磁共振成像(MRI)这是一种成像测试,使用强力磁铁和计算机波对你的大脑和脊髓进行详细成像,可能会显示出疤痕的迹象

  • 脊椎龙头检查流经脊柱的脑脊液,它可能显示出免疫系统攻击自己的迹象——如果你患有多发性硬化症,这种液体将含有更高水平的一种称为免疫球蛋白的蛋白质,这通常表明大脑中的炎症

  • 诱发电位这是一种电子测试,用来检测多发性硬化症是否影响了你的神经通路

  • 血液测试以排除其他可能的情况,比如莱姆病

在这些方法中,核磁共振成像和脊髓穿刺有时能提供最可靠的线索。MS病变是MS的重要标志,可以直接在MRI扫描中显示。如果一个人的整个大脑都有损伤病变的负担那么多发性硬化症的诊断就容易得多了。同样的道理也适用于脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白。

由于需要进行如此多的分步测试,而且还需要排除其他病症,诊断可能需要数周到数月的时间。

多发性硬化症的治疗方法是什么?

尽管治疗在过去的二十年里取得了很大的进展,但目前还没有治愈多发性硬化症的方法。最好的方法是一个综合的方法,你和你的医生团队一起工作,通过药物、预防策略和健康的生活选择的组合来管理和预防疾病暴发。

疾病修饰治疗(儿童)

根据国家多发性硬化症协会的说法,美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了二十多种疾病缓解药物(DMTs)来治疗RRMS。在这组药物中,奥克雷珠单抗(ocrelizumab,品牌名ocrevus)已被批准用于治疗RRMS和PPMS,其他一些药物则被批准用于SPMS和CIS。

一些儿童生物制剂,这意味着它们是从活细胞创造的。其他DMT是合成的。两者都通过中断导致炎症和免疫系统反应的链反应。不同的药物破坏不同点的炎症级联,不同的有效性 - 但结果对髓鞘的损害较小,并且较少的复发。

事实上,这些药物已经显示在临床试验中,以减少复发的严重程度和频率,减少脑和脊髓中的病变数,减缓了许多人与MS的许多人的进展。当MS的人坚持医生的指示并按照指示服用它们时,他们也被证明是最有效的。

美国神经学学会(AAN)已经创建停止治疗疾病药物的指南-永远不要自己做这个。其中一些DMTs可能会引起严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,这样你就能找到适合你的疾病治疗方法。

疾病改性疗法包括:

  • 注射药物如Avonex(干扰素β 1a)、Betaseron(干扰素β 1b)等

  • 口服药物(每天一次或两次服用),如Aubagio(Teriflunimide),Gilenya(Fingolimod),Zeposia(ozanimod)等

  • 注入药物(每年静脉给药几次),如Lemtrada(阿仑单抗)、Novantrone (mitroxantrone)、Ocrevus (ocralizumab)等

由于对中枢神经系统的损害更广泛,所以对于进展性疾病(SPMS)的治疗选择更少。可治疗SPMS的DMTs包括:

  • Mavenclad (cladrabine)

  • 干扰素β 1b

  • Novantrone(Mitoxantrone)

  • Mayzent (siponimod)

皮质细胞周期

为了治疗复发期间严重的炎症,医生可能会给你大剂量的口服或静脉注射皮质类固醇

从短期来看,皮质类固醇非常有效,因为它们可以抑制你的免疫反应,阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他多发性硬化症症状没有长期益处,而且长期服用会产生广泛的副作用,包括高血压(HBP)、骨质流失和高血糖,所有这些都会对你的健康产生负面影响。所以,如果你得到了它们,你可能只会在发作期间接受短时间的皮质类固醇。

你也可能有其他需要药物治疗的MS症状,包括膀胱和肠道功能障碍、疲劳、震颤、痉挛、行走困难、性问题、瘙痒、神经痛、抑郁和/或头晕和眩晕。根据你的具体症状,医生会给你开正确的药物组合。

你的女士团队

这就把我们带到了你的医学团队,因为如果你患有医学,你几乎肯定会接受不止一个专家的治疗,而是由许多人来管理你的身体和情感健康。这个队很可能会由一个神经学家.根据你的具体症状和病程,你可能还会看到:

  • 神经心理学家控制认知和情绪症状

  • 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍

  • 物理治疗师处理移动症状

  • 眼科医生治疗视神经炎

  • 社会工作者将病人与资源连接起来

普通的专家包括神经心理学家,泌尿科医生,眼科医生和物理治疗师
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和女士住在一起

我们都听到了让我们妥善照顾我们的健康良好,锻炼,享受质量睡眠,寻求强烈的情感支持系统的重要性 - 然而对于拥有MS的人来说,这对某人来说,这是对MS的某人的双倍重要的。这是因为研究表明,您的日常选择如何,从您的进食到您的移动和睡眠,如何应对压力,实际上可以影响MS的疾病进展。

首先,你能做的最重要的事情是尽你最大的能力管理你的MS。这意味着要注意并寻求治疗你所有的症状,最好是在最初的阶段,遵循你的医生的指示,并签署持续的康复协议,以促进行动能力、认知功能和社会联系。

所以,让我们从基本的生活方式开始——以及它们对多发性硬化症患者意味着什么。

饮食和营养

没有专门的MS饮食。但已知某些食物和饮料会促进体内炎症。如果你患有多发性硬化症,炎症是你不惜一切代价要避免的。一个好的基础指导吗?遵循的原则地中海式饮食,主要是橄榄油和富含脂肪的鱼(富含抗炎症的omega-3脂肪酸);五颜六色的水果和蔬菜;还有大量的全谷物。同样聪明的是:确保你摄入足够的食物低脂肪乳制品.你每天需要1000到1500毫克的钙来防止骨质流失,这在多发性硬化症患者中很常见。

值得避免(或至少限制)的事情:添加糖,这会加剧炎症;额外的咖啡因(早上一杯或两杯很好,但更多可以加剧膀胱和睡眠问题);和(高水平的钠与耀斑有关)。

锻炼

锻炼对MS管理是必不可少的,主要是因为它,是的,积极打击这种疾病的症状。事实上,研究表明它可以保持脑组织和功能,构建力量和改进平衡和协调。它还可以提高生活质量,更多的能量,精神焦点,以及幸福的脑内啡肽的提升,如果你生活在慢性病的情况下,你会受到欢迎。

虽然思想锻炼汗水 - 甚至只是在某些日子里脱掉沙发 - 可能会感到像一个不可逾越的任务,所以,你尝试非常重要。已经说过,MS的每个人都不同,所以在开始任何运动计划之前和你的医生说话,当你准备好时,考虑与经常与MS患者一起工作的培训师或物理治疗师开始。

认识

我们真正的意思是锻炼你的.对ms患者来说,认知能力下降可能是一个大问题——65%的ms患者报告称,他们在集中注意力、处理信息和记忆方面存在困难——但有一些方法可以帮助他们克服这种问题。这是因为人类的大脑不是静态的。它使用所谓的“我们”认知储备每个人都有这样的备份系统,不仅仅是有ms的人——去建立新的联系,去改变和适应。然而,这种储备并不是无限的——它只能做这么多。所以帮助你的大脑健康可以通过做以下任何一件事:

  • 阅读更多:读刺激大脑的许多部分 - 这对你有好处!

  • 陷入沉思:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新语言,甚至在头脑中平衡支票簿都有助于对抗认知能力下降。即使是从事一些有趣的爱好,比如画画或写日记。

  • 是社交的:加入一个读书俱乐部(阅读!)和朋友一起锻炼。参加教堂聚会或支持一项与你的特殊兴趣相关的事业或基金会。当我们进行社交活动时,我们的大脑会以许多不同的方式进行活动,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。

睡眠

如果你与MS为生活,睡眠至关重要 - 也许对你来说比大多数人更多,而且有很多原因。而且因为你的病情,要获得高质量的、持续的睡眠可能比较困难。失眠、痉挛、压力、神经疼痛和抑郁等问题都可能导致你没有足够的睡眠——即使睡眠正是你最需要的,以对抗疾病爆发(有时是疾病以外的)带来的严重疲劳。

其他需要记住的事情

  • 监测心血管健康.心脏问题通常与MS一致。请记住,导致您的症状的炎症会影响您身体中的每个细胞,包括您的心。这是为什么锻炼这么多的另一个原因。因此,与您的文档合作,以保持心脏健康的关闭标签。

  • 管理压力。压力肯定无助于缓解你的多发性硬化症症状。事实上,它甚至会导致其他症状的出现。试着和治疗师谈谈,练习专注力,锻炼身体,或者加入一个互助小组来缓解压力。

  • 认真对待性爱。不要忽视你的性生活,即使你的多发性硬化症症状让它变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以拥有正常的性生活——和你的医生谈谈,了解更多信息。

  • 保持怀孕计划(如果你有它们!)。没有证据表明MS损害生育能力,所以如果你在这个时候你宁愿开始一个家庭,你需要采取任何其他任何预防措施。但是,如果您已准备好设想,在进行之前,您需要考虑一些事情,例如您现在可能正在服用的任何疾病修饰的药物。无需在FDA怀孕期间批准无需在怀孕期间使用,这也建议您在概念之前停止使用它们。如果您想开始一个家庭,请务必与您的医生进行指导。

我在哪里可以找到我的微软社区?

多发性硬化症患者有时会感到孤立,因为他们的症状可以让他们退出游戏,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。尽量不要让多发性硬化症限制你的生活,或者将你与你喜欢的人、场所和活动隔绝开来。为了寻找灵感,我们整理了一份社交清单,帮助你保持联系,(大大)减少孤独:

最受关注的微软instagram用户/博主

  • 兰迪·帕特里克,@must_stop_ms.Facebook上的MustStopms.

    遵循,因为:这是你每周的社交圆桌会议,讨论所有ms的事情,包括你通常不会谈论的个人事情,但Randy和#ChatMS平台(每周在Facebook和Twitter上找到)的一些事情,会把它激发出来。

  • Aaron Boster,M.D.,多发性硬化YouTube

    遵循,因为:他不仅是一个备受尊敬的MS神经科医生,而且他讨论了患者水平的MS - 如此,您实际上可以理解他的说法。他对分享我的洞察力的热情伴随着既有信息性和娱乐。

  • 塞尔玛布莱尔,@selmablair.

    遵循,因为:如果你还不认识她,你需要认识她。塞尔玛不只是一个名字,因为她是一个著名的女演员,出现在电影《残忍的意图》和《律政俏佳人》中,她也越来越成为最真实、最原始、最直言不讳的微软倡导者。不管她是让她的孩子剪她的头发(她因为MS而开始掉头发),还是摇晃最酷的手杖,她无疑会激励你,让你感觉更强大,只要滚动她的消息。

  • 特雷弗•Wicken@themsgymHONSGYM.com.

    遵循,因为:不是你的平均运动 - 这些都是专门定制的训练(包括视频),教人们如何使用神经肌肉运动和心态来帮助他们改变他们的生活。您不仅可以获得Trevor的MS友好汗水会议的特权,但您可以像你一样加入一个人的社区,试图努力工作他们的大脑。

  • 戴夫贝克菲尔德,@activemsers

    遵循,因为:这是完美的混合生活(我们的意思生活他分享了关于饮食和锻炼的证据支持研究,以及他如何将这些建议应用到自己的生活中,并带有一些自然的灵感,告诉你为什么你也应该这样做。

  • Ardra谢泼德,@ms_trippingonair.

    遵循,因为:她的座右铭是“在不伤害美女的情况下旅行”——如果这还不足以成为你追随她的理由,也许她的幽默感(以及她如何炫耀移动设备)会吸引你。

顶部MS播客

  • 福音现在.由凯西·里根·杨主持,她结合了幽默和态度告诉“怪物”离开,同时提供了与疾病更好地生活的实用信息和建议。

  • REALTALK女士.在这里,每个人都知道MS. Jon Strum把神经科学家和MS临床医生聚集在一起,分享最新的新闻和MS的突破,但柔和的研究沉重的谈话与激励的故事的个人正在做非凡的事情在MS社区。

  • 克服女士.这不仅仅是关于药物和治疗,提供了与MS的“正常”生活的机会,也是您的生活方式。这就是为什么Geoff Allix带来科学家健康和营养专家来帮助你改变你的生活方式,有机会在多发性硬化症患者中过上最好的生活。

  • 山姆和约翰的《需要了解.由两位朋友——约翰·普拉特和萨曼莎·维拉——主持,他们一起在微软的世界里航行,然后与世界其他地方分享他们的经验。他们会深入到微软社区所渴望但却没有机会谈论的古怪话题中。

MS组织和非营利组织

  • 国家女士社会.他们的愿景?一个没有女士的世界。虽然他们有助于提高对此的认识,但他们为受到恢复损失所需的资源的资源提供了受硕士影响的人们。

  • 生活智慧的女士.这是一个独特的资源,适用于MS的人,其中包括来自MS社区的帖子,以及从各种资源中剔除的信息,这些资源将转变为他们网站上的搜索工具,您可以在那里查找症状和管理技巧。

  • 女士基金会.在MS社区中已知为MS专注,这一非营利组织提供了解决与MS及其家庭人民的关键需求的免费服务,帮助他们保持最佳的生活质量。

  • 美国微软协会.这个国家的非盈利组织还提供免费的项目来改善多发性硬化症患者和爱他们的家庭的生活,提供与训练有素的专家在线聊天、多发性硬化症设备和配件(如冷却背心)、教育项目、对等论坛等。

迎接我们的作家
帕特里克沙利文

Patrick Sullivan是一家新泽西州的自由职业者内容作家和文章,用于医疗保健提供者,出版物和品牌。当他在他的两个小孩子后没有追逐时,帕特里克享受训练巴西九吉寺,练习瑜伽,阅读和拍照(差劲)。你可以在SullyWrites.com找到他。