无论你是刚刚被诊断出患有多发性硬化症(MS),还是担心自己可能患有多发性硬化症(MS),你都可能会感到紧张、困惑和有点害怕。这是一种自然反应,HealthCentral上的每个慢性病患者都和你现在一样。但我们和他们都在这里等你。在本页中,您将了解该疾病的现实和挑战,以及最佳治疗方法、有益的生活方式改变、在何处找到您的MS社区,以及所有帮助您不仅管理而且茁壮成长的关键信息。我们肯定你有很多问题。。。我们已经得到了你需要的答案。继续读下去。
我们的专业小组多发性硬化症
我们访问了一些美国顶尖的MS专家,为您提供最科学、最新的信息。
梅根·贝尔博士。物理医学与康复学助理教授,临床神经心理学家
布鲁斯·科恩,医学博士神经病学系MS/神经免疫学主任
Neeta Garg医学博士临床神经病学副教授
到底什么是MS?
人们很容易认为多发性硬化症是由某种神经紊乱引起的,因为你知道,它会影响你的大脑、脊髓和视神经(也就是中枢神经系统,CNS)。但MS实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。你可能知道,当免疫系统错误地攻击身体中的健康组织时,自身免疫性疾病就会发生。在多发性硬化症中,目标是髓磷脂,一种保护中枢神经系统神经细胞的脂肪组织。
最终,这种损伤(一种叫做脱髓鞘的过程)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些损伤破坏了通常在你神经中快速流动的信息,所以你可以做你想做的所有事情。大脑损伤的存在很像犯罪现场留下的指纹——当医生发现它们时,他们知道MS是可能的嫌疑人。
事实上,这就是MS被称为MS的原因。“硬化”意味着疤痕。“多个”指不止一个。因此,多发性硬化症=多发性硬化症。要真正了解多发性硬化症如何影响细胞,首先有助于了解神经细胞如何工作。
所有的神经细胞也叫神经元,有不同的部分。他们是这样做的:
- 树突细胞表面接收(像天线一样)来自大脑和感觉器官(如眼睛和耳朵)的电子信息(命令)。
- soma是细胞体。它在传递神经冲动方面不起积极作用;信号只是通过它。
- 轴突是真正传递这些信息的神经纤维。把轴突想象成一根传送电流的电线。
- 轴突终末是轴突纤维的末端。
- 突触把信息传给下一条神经。
轴突是你们感兴趣的,因为受损的轴突reeeally引起MS带来的困惑、功能障碍和/或疼痛。我们将不告诉您细节,但以下是您需要知道的:
- 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于髓鞘绝缘。髓磷脂覆盖在神经上,本质上保持这些信号平稳运行。
- 当髓鞘被剥离时,信号有点混乱。这是在系统崩溃后发生的血脑屏障,我们都必须保护我们的大脑免受病原体入侵。虽然研究人员仍不确定MS患者为什么会出现这种崩溃,但他们知道,血脑屏障破裂或渗漏会让某些免疫细胞进入大脑,从而导致炎症。炎症不仅使屏障更容易泄漏,还通过剥离髓鞘破坏神经之间的通讯,最终导致大脑结疤或硬化。
要旨所有这些神经的变化都会带来一系列的症状,包括眼睛疼痛和视力问题、运动障碍、膀胱和肠道的变化(例如,尿急得太频繁),以及注意力不集中和记忆障碍。而且每个人都不一样。在候诊室坐在你对面的人,你与MS的经历可能会有很大的不同。
美国大约有一百万人患有多发性硬化症,全世界大约有230万人患有多发性硬化症。MS在女性中的发病率是男性的三倍,这表明雌激素和睾酮等性激素可能在疾病的发展中发挥作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有治愈的方法,但有很多治疗选择。虽然多发性硬化症是一种进展性疾病,但医生和患者仍有很多希望。
一代人以前,对多发性硬化症症状的药物治疗并不存在。患有多发性硬化症的人现在享受着甚至在十年前或二十年前都不知道的生活质量。科学也许还没有所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作就是尽可能健康快乐地生活,直到所有的答案都出现。就像我们一开始说的,我们有你。
微软的教训
当你患有多发性硬化症这样的疾病时,你会对自己有很多了解,特别是当你年轻时患上多发性硬化症时。观看千禧一代分享他们最重要和个人的MS课程。
多发性硬化的类型
这是关于多发性硬化症的事情,它不仅仅是一件事情!事实上,有四种可能的诊断(其中一种可能是前兆):
- 临床孤立综合征:CIS可以作为MS的早期指标。它指的是MS的最初症状,持续至少24小时。但并不是所有被诊断为CIS的患者都会发展为MS,也不是所有被诊断为MS的患者都会在这一早期得到诊断。
- 复发缓和(名RRMS):这是最常见的多发性硬化症。大约75%到85%的多发性硬化症患者最初被诊断为多发性硬化症。RRMS仅仅意味着疾病症状发作或复发,持续时间至少为24小时,但长达数周甚至数月,然后消退或缓解。症状完全消失的缓解期可能持续数年。
- Secondary-Progressive (spm):SPMS是指MS的一个阶段,症状持续恶化,有或无缓解期。在20世纪90年代中期首次引入疾病改良疗法(DMT)之前,人们认为50%的RRMS患者在最初诊断后10年左右会继续发展为SPMS。虽然长期数据尚不可用,但许多医生认为今天的RRMS治疗将显著推迟其发病。
- 初级进行性学习(PPMS):只有10%的多发性硬化症患者出现这种症状,众所周知,从疾病一开始症状就不断恶化,没有复发或缓解期。
- Progressive-Relapsing女士(人口、难民和移民事务局):只有5%的多发性硬化症患者患有多发性硬化症,而多发性硬化症是最罕见的一种疾病,以其症状持续恶化和急性(严重)复发而闻名,无论是否痊愈。
是什么导致MS?
像许多自身免疫性疾病一样,我们仍然不知道究竟是什么触发了多发性硬化症的发病。我们知道免疫系统进入了超速状态。我们知道神经细胞会受损。但根本原因是什么?仍在调查中。令人沮丧的是,研究人员确实知道很多关于什么可能会增加你患这种疾病的风险。
与MS相关的一些最重要的风险因素包括:
- 性:女性患RRM的可能性是男性的2到3倍(目前为止,是最常见的类型)。研究表明,雌激素和睾丸激素等影响免疫系统的性激素与多发性硬化症的发展之间可能存在联系。雌激素使免疫系统更具反应性,这可能是女性多发性硬化症的一个指标。也就是说,男性和女性一样有可能患上PRMS,这是一种最严重的疾病。
- 年龄:虽然MS可以发生在任何年龄,但也有一些高峰:RRMS通常在20到30岁开始。平均而言,SPMS的诊断时间比RRMS晚10年左右,但治疗方面的新进展意味着越来越少的RRMS患者真正转变为SPMS。大多数原发性进展性多发性硬化症患者比复发缓解型多发性硬化症患者年龄大10岁左右。PRMS通常在30多岁左右的男性和女性身上都能检测到。
- 家族史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更有可能患上这种疾病。虽然多发性硬化症不是一种遗传疾病,但它可能有很强的遗传易感性。根据信任女士,超过230个基因被发现会增加患这种疾病的风险。没有一个单独导致MS,每个人都有不同的这些基因组合。但是由于家庭成员有许多相同的基因,如果你的家庭成员患有多发性硬化症,你的风险更高。
- 青少年/年轻成人的单核细胞增多症:虽然研究还没有找到两者之间的直接联系埃斯斯坦-巴尔病毒(EBV),引起大多数单核细胞增多症和多发性硬化症在美国,多项研究表明两者之间存在关联,特别是在那些在青少年或青年时期感染过EBV的人当中,这些人的病情往往比年幼的儿童更严重。
- 吸烟:吸烟是MS的已知危险因素,部分原因可能是吸烟会导致全身发炎。
- 地理位置:MS在气候温和或凉爽的国家更为常见,包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区和澳大利亚东南部以及欧洲。为什么?研究发现,人们居住在离赤道越远的地方,可能是因为他们接触的阳光越少,多发性硬化症就越常见。
- 维生素D:低水平的维生素D由于维生素D主要来自阳光,在更温和或更凉爽的气候中,维生素D缺乏可能是发病率更高的罪魁祸首。
MS的症状是什么?
事情是这样的:多发性硬化症确实是一种个体疾病。它的进展和症状在每个人身上都有不同的表现。这是因为MS对不同人群中枢神经系统不同部位的影响不同。(说快三倍。)
这并不是说没有常见的症状——是有的。但是,多发性硬化症患者出现的具体症状,以及出现的顺序,将取决于多发性硬化症病变的形式。有时,病变的位置与症状并不完全对应!这样很烦人。也就是说,这里有一些常见的线索:
视力问题:被称为视神经炎的眼部问题可能是导致该疾病初步诊断的MS的第一个症状,可能是因为它们不像疲劳(“不是每个人都累了吗?”)或记忆问题(“我们都会忘记事情,对吧?”)那样容易被消除。当你的视力突然模糊或眼球开始受伤时,你不要在周围等待。你去看医生。
认知问题:超过一半的多发性硬化症患者会经历思维、注意力和记忆力方面的问题,如果这种情况发生在你身上,很可能会非常痛苦。这也可能是你第一次寻求帮助,甚至被诊断出患有这种疾病的原因。
疲劳:感觉精疲力竭是MS的一个标志性症状,这种精疲力竭被认为是MS患者提早离开工作岗位的主要原因。我们这里不是说你典型的“我需要小睡20分钟”有点累。我们说的是“很难整天起床”的疲劳,有时会持续几天,大约80%的多发性硬化症患者都存在这种疲劳。处理慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体跟不上。
抑郁:研究揭示多发性硬化症患者的临床抑郁症发生率如何高于普通人群。然而,患有抑郁症的多发性硬化症患者与患有其他慢性炎症疾病的患者的发病率相似,例如捕鱼平台游戏 (RA)和炎症性肠病例如捕鱼欢乐季 和克罗恩氏,这可能表明炎症有助于加剧抑郁症状。
缺点:如果你患有多发性硬化症,你的身体可能会因为各种原因感到虚弱。首先,中枢神经系统和你身体肌肉之间的神经传导受损,可能会使这些肌肉的工作效率降低,让你全身感到虚弱。当然,一旦你停止规律性地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降——所以这可能是一个恶性循环。
麻木和刺痛:也许你的一条腿感到“发麻”,或者注意到当一只手(或赤脚)接触某物时,感觉明显比另一只少。多发性硬化症患者身体不同部位的感觉减弱、改变,甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。
行走问题:麻木并不是唯一会对你的行走能力产生负面影响的事情。许多多发性硬化症患者运动不稳定,行走困难,因为控制胳膊和腿的神经上的髓磷脂受损。不随意肌痉挛(称为痉挛)在多发性硬化症患者中也很常见。类似电击的感觉被称为勒米特征,从颈部开始,向下辐射到躯干和腿部,也会使行走困难。
膀胱和肠道问题:你是否一直都有尿急的感觉?当MS损伤破坏了从大脑到膀胱和肠道的神经信号时,这些症状就会发生——它们可能是毁灭性的,因为你可能会感到羞辱,因为你可能越来越无法控制自己选择在哪里和多长时间内大小便。
性问题:根据一项针对多发性硬化症患者的研究,63%的人报告说,在被诊断出患有这种疾病后,性生活频率降低了。其他研究表明91%的男性和72%的女性被调查的多发性硬化症患者报告了性问题。患有多发性硬化症的男性可能难以实现或维持勃起。患有多发性硬化症的女性可能会感觉阴蒂减少。这些数据令人担忧,我们知道,所以一定要告诉你的医生任何症状,他可以帮助你导航这些变化,你的性生活。
其他MS症状:
- 口齿不清,这可能是由认知问题引起的
- 拥抱女士,亦称束带或带状. 这是躯干周围不舒服的紧绷感,可能导致呼吸困难,可能由肌肉痉挛、神经损伤或两者引起。
- 发作由脑损伤引起的。这是相对罕见的,只有2%到5%的多发性硬化患者在不同的时间间隔内经历过这些症状,并且可以通过药物治疗。
- 呼吸困难这种病不太常见,有时与先前存在的过敏、支气管炎、肺炎或睡眠呼吸暂停等疾病有关。
- 头晕,这是一种旋转的感觉,非常常见。通常用抗运动药物治疗。
- 疼痛,可能会有灼烧感、刺痛感、刺痛感或挤压感
- 瘙痒的是MS神经损伤相关异常感觉家族的一部分,包括“针和针”和上述疼痛类型。
如何诊断多发性硬化症?
不幸的是,多发性硬化症并没有一个单一的、明确的检查方法。相反,医生只有在系统地排除了其他疾病后才会断定你患有多发性硬化症——包括莱姆病,艾滋病咨询门诊,狼疮,脑瘤和脊柱状况比如,这可能会引起你的症状。只有当所有症状都指向多发性硬化症时,你才会患上所谓的多发性硬化症诊断排除或鉴别诊断.
医疗团队可能从一开始就根据患者的身份和症状来怀疑MS。例如,一名20多岁或30多岁的女性,患有视力问题和一只眼后疼痛,这是视神经炎的强烈迹象,视神经炎通常是多发性硬化症的首发症状。
然而,由于多发性硬化症的症状范围很广,诊断有时很困难。例如,一个50多岁的男性,其症状集中在情绪或认知问题上,最初可能会被诊断为中风。
医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些措施可包括:
- 体检
- 病史包括家族史
- 磁共振成像(MRI)这是一种成像测试,使用强力磁铁和计算机波对你的大脑和脊髓进行详细成像,可能会显示出疤痕的迹象
- 脊椎穿刺检查流经脊柱的脑脊液,它可能显示出免疫系统攻击自己的迹象——如果你患有多发性硬化症,这种液体将含有更高水平的一种称为免疫球蛋白的蛋白质,这通常表明大脑中的炎症
- 脑诱发电位,这是一种电学测试,用来检测MS是否影响了你的神经通路
- 血液测试排除其他可能的疾病,如莱姆病
在这些方法中,磁共振成像和脊椎穿刺有时能提供最可靠的线索。多发性硬化病变是多发性硬化的重要征象,可直接在MRI扫描上显示。如果一个人的整个大脑都有病变称为损伤负荷-那么MS诊断就容易多了。脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白也是如此。
由于需要进行如此多的分步测试,并且需要排除其他情况,诊断可能需要数周到数月的时间。
MS的治疗方法是什么?
尽管治疗在过去的二十年里取得了很大的进展,但目前还没有治愈多发性硬化症的方法。最好的方法是一个综合的方法,你和你的医生团队一起工作,通过药物、预防策略和健康的生活选择的组合来管理和预防疾病暴发。
疾病改良疗法(DMT)
根据国家多发性硬化症协会的说法,美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了二十多种疾病缓解药物(DMTs)来治疗RRMS。在这组药物中,奥克雷珠单抗(ocrelizumab,品牌名ocrevus)已被批准用于治疗RRMS和PPMS,其他一些药物则被批准用于SPMS和CIS。
一些儿童生物制剂这意味着它们是由活细胞创造的。其他dmt是合成的。两者都通过阻断引起炎症和免疫系统反应的连锁反应而起作用。不同的药物在不同的部位破坏炎症级联反应,其效果也各不相同,但其结果是对髓鞘的损害较小,复发的几率也较小。
事实上,这些药物已经在临床试验中被证明可以降低复发的严重程度和频率,减少大脑和脊髓损伤的数量,对于许多多发性硬化症患者来说,这会减缓残疾的发展。研究还表明,当多发性硬化症患者遵守医生的指示并按照指示服用时,这种治疗方法最为有效。
美国神经病学学会(AAN)创建了停止治疗疾病药物的指南-永远不要独自做这件事。其中一些DMT可能会引起严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,你们会一起想出适合你的治疗方法。
疾病治疗包括:
- 注射药物如Avonex(干扰素β 1a)、Betaseron(干扰素β 1b)等
- 口服药物(每天口服一到两次),如奥巴乔(泰瑞氟酰亚胺)、吉伦亚(芬戈利莫德)、泽波西亚(奥扎尼莫德)等
- 注射药物(每年静脉给药几次),如Lemtrada(阿仑单抗)、Novantrone (mitroxantrone)、Ocrevus (ocralizumab)等
治疗进展性疾病(SPMS)的选择较少,因为对中枢神经系统的损害更为广泛。可治疗SPM的DMT包括:
- 马文克莱德(克拉德拉宾)
- 倍他司隆(干扰素β1b)
- 诺凡特罗(米托蒽醌)
- 梅泽特(西波尼莫德)
皮质甾体
为了治疗复发期间严重的炎症,医生可能会给你大剂量的口服或静脉注射皮质类固醇.
在短期内,皮质类固醇是相当有效的,因为它们抑制你的免疫反应,阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他多发性硬化症症状没有长期益处,并且它们可以在长期内产生广泛的副作用,包括高血压(HBP)、骨质流失和高血糖,所有这些都会对你的健康产生负面影响。因此,如果你服用了这些药物,你很可能只会在发作期间的短时间内服用皮质类固醇。
您可能还有其他MS症状需要药物治疗,包括膀胱和肠道功能障碍、疲劳、震颤、痉挛、行走(步态)困难、性问题、瘙痒、神经痛、抑郁和/或头晕和眩晕。根据您的特定症状,您的医生(或多个医生)将为您开出正确的药物组合。
你的女士团队
这就把我们带到你们的多发性硬化医疗团队,因为如果你有多发性硬化,几乎可以肯定的是,你不仅会得到一位专家的治疗,而且会得到许多人的治疗,他们会管理你的身体和精神健康。这个团队很可能由一个团队领导神经学家. 根据您的具体症状和病程,您可能还会看到:
- 神经心理学家控制认知和情绪症状
- 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍
- 物理治疗师管理运动症状
- 眼科医生治疗视神经炎
- 社会工作者将病人与资源连接起来
与MS生活在一起
我们都听说过是多么重要对我们照顾好我们的健康饮食,运动,睡眠质量,寻求强烈的情感支持systems-yet女士更加重要的人,因为研究表明,日常的选择,从你吃多少你移动和睡眠,如何应对压力,实际上会影响多发性硬化症的病情发展。
首先,你能做的最重要的事情是尽你所能管理你的MS。这意味着关注并寻求治疗你的所有症状,最好是在最早阶段按照医生的指示进行治疗,并报名参加持续的康复活动,以促进活动能力、认知功能和社会联系。
所以,让我们从你的基本生活方式开始,以及它们对MS患者的意义。
饮食与营养
没有专门的MS饮食。但已知某些食物和饮料会促进体内炎症。如果你患有多发性硬化症,你会不惜一切代价避免炎症。良好的基础指南? 遵循地中海饮食法,主要是橄榄油和富含脂肪的鱼(富含抗炎症的omega-3脂肪酸);五颜六色的水果和蔬菜;还有大量的全谷物。同样聪明的是:确保你摄入足够的食物低脂乳制品. 你每天需要1000到1500毫克的钙来防止骨质流失,这在多发性硬化症患者中很常见。
值得避免(或至少限制)的事情:添加糖,这会加剧炎症;额外的咖啡因(早上喝一两杯是可以的,但喝得更多会加重膀胱和睡眠问题);和盐(高水平的钠与耀斑有关)。
运动
运动对MS管理至关重要,主要是因为它,积极的对抗这种疾病的症状事实上,研究表明,它可以保存脑组织和功能,增强力量,改善平衡和协调。它还可以提高整体生活质量——更多的精力,精神集中,以及快乐大脑内啡肽的增加,如果你患有慢性病,你会欢迎这些。
虽然有时候想出汗,甚至只是从沙发上挪动一下,这可能是一项无法克服的任务,但你还是要尝试一下,这是非常非常重要的。话虽如此,每一个患有MS的人都是不同的,所以在你开始任何锻炼计划之前告诉你的医生,当你准备好的时候,考虑和一个经常与MS患者一起工作的训练师或物理治疗师开始。
认知
我们真正的意思是锻炼你的介意.对ms患者来说,认知能力下降可能是一个大问题——65%的ms患者报告称,他们在集中注意力、处理信息和记忆方面存在困难——但有一些方法可以帮助他们克服这种问题。这是因为人类的大脑不是静态的。它使用所谓的“我们”认知储备每个人都有这样的备份系统,不仅仅是有ms的人——去建立新的联系,去改变和适应。然而,这种储备并不是无限的——它只能做这么多。所以帮助你的大脑健康可以通过做以下任何一件事:
- 阅读更多:阅读刺激大脑的许多部分——这对你有好处!
- 陷入沉思:做拼图游戏,玩记忆游戏,学习一门新语言,甚至在头脑中平衡你的支票簿都有助于对抗认知衰退。甚至从事一些有趣的爱好,比如做艺术品或写日记。
- 社会:加入读书俱乐部(读书!)。和朋友一起锻炼。参加教堂聚会或支持一个符合你特殊利益的事业或基金会。当我们社交时,我们的大脑会以多种不同的方式参与其中,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。
睡觉
如果你患有多发性硬化症,睡眠是必不可少的——可能对你来说比大多数人都重要,原因有很多。因为你的情况质量、一致的ZZZ可能更难实现。失眠、痉挛、压力、神经痛和抑郁等问题都会导致你无法获得足够的睡眠,即使睡眠正是你最需要的,以对抗疾病发作(有时甚至是疾病发作之外)所带来的严重疲劳。
其他需要记住的事情
- 监测你的心血管健康.心脏病通常与多发性硬化症同时发生。记住,引起你症状的炎症会影响你身体的每个细胞,包括你的心脏。这就是为什么锻炼如此重要的另一个原因。所以和你的医生一起密切关注你的心脏健康。
- 管理压力。压力当然对你的MS症状没有帮助。事实上,它甚至会导致其他症状出现。试着和治疗师交谈,练习正念,锻炼身体,或者加入一个支持小组来控制你的压力。
- 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的多发性硬化症症状让它变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以拥有正常的性生活——和你的医生谈谈,了解更多信息。
- 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)。没有证据表明多发性硬化症会损害生育能力,因此,如果你不想在这个时候成家,你需要采取其他人可能采取的所有预防措施。但是,如果你已经准备好怀孕了,你需要先考虑几件事,比如你现在可能正在服用的任何疾病修饰药物。目前没有一种药物被FDA批准在怀孕期间安全使用,FDA还建议您在怀孕前停止使用。如果你想建立一个家庭,一定要和你的医生谈谈,寻求指导。
在哪里可以找到我的MS社区?
多发性硬化症患者有时会感到孤立,因为他们的症状可以让他们退出游戏,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。尽量不要让多发性硬化症限制你的生活,或者将你与你喜欢的人、场所和活动隔绝开来。为了寻找灵感,我们整理了一份社交清单,帮助你保持联系,(大大)减少孤独:
最受欢迎的MS Instagrammers/博客作者
- 兰迪·帕特里克,@must_stop_ms和Facebook上的MustStopMS
遵循,因为:这是你的每周社交圆桌会议,讨论微软的所有事情,包括你通常不会谈论的个人事情,但Randy和聊天平台(在Facebook和Twitter上每周都可以找到)的一些东西让你产生了兴趣。
- 亚伦·博斯特,医学博士,多发性硬化症YouTube
遵循,因为:他不仅是一位备受尊敬的多发性硬化症神经学家,而且他在患者层面上谈论多发性硬化症,就像,你可以真正理解他所说的。他热衷于分享自己对微软的见解,给人的印象是信息丰富且有趣。
- 塞尔玛·布莱尔,@selmablair
遵循,因为:如果你还不认识她,你需要。塞尔玛不仅仅是一个名字,因为她是一个著名的女演员,出演过《残忍的意图》和《合法的金发女郎》等电影,她也越来越成为最真实、最原始、最直言不讳的微软代言人。不管她是让她的孩子帮她剪头发(她因为MS开始掉头发),还是摇最酷的手杖,她无疑会激励你,让你感觉更强壮,只需滚动她的提要。
- 特雷弗•Wicken@themsgym和themsgym.com
遵循,因为:这些都是专门定制的训练(包括视频),教人们如何利用神经肌肉训练和心态来帮助他们改变生活。你不仅可以享受Trevor的MS friendly出汗训练带来的好处,还可以加入一个和你一样的社区,努力锻炼他们的关节和他们的大脑。
- 戴夫•本科福德刚@activemsers
遵循,因为:这是完美的混合生活(我们的意思是生活他分享了关于饮食和锻炼的证据支持研究,以及他如何将这些建议应用到自己的生活中,并带有一些自然的灵感,告诉你为什么你也应该这样做。
- Ardra谢泼德,@崔平小姐
遵循,因为:她的座右铭是“不破坏美丽的人生之旅”——如果这还不足以成为追随她的理由,也许她的幽默感(以及她如何设计一个移动装置)会吸引你。
顶级MS播客
- 现在发烟. 由凯西·里根·杨主持,她结合幽默和态度,告诉“怪物”走开,同时提供实用的信息和技巧,让人们更好地生活在疾病中。
- RealTalk MS. 在这里,人人都认识Jon Strum女士,她将神经科学家和多发性硬化症临床医生聚集在一起,分享多发性硬化症的最新消息和突破,但通过讲述在多发性硬化症社区中做出卓越成就的个人的鼓舞人心的故事,缓和了研究的沉重负担。
- 克服女士. 这不仅仅是药物和治疗为多发性硬化症患者提供了一个“正常”生活的机会,还与你的生活方式有关。这就是Geoff Allix引进科学家的原因和健康和营养专家帮助你改变生活方式,让你有机会与MS一起过上最好的生活。
- 需要知道山姆和约翰的情况吗. 由两位朋友约翰·普拉特(John Platt)和萨曼莎·维莱拉(Samantha Villella)主持,他们正在共同探索微软的世界,然后与世界其他地方分享他们的经历。他们深入到微软社区渴望的、但并不总是有机会谈论的离题话题。
MS组织和非营利组织
- 全国微软协会. 他们的愿景?一个没有多发性硬化症的世界。虽然它们有助于提高人们对这一点的认识,但它们为受多发性硬化症影响的人提供了恢复失去的东西和创造新常态所需的资源。
- 生活智慧女士.对于多发性硬化症患者来说,这是一个独特的资源,包括来自多发性硬化症社区的帖子,以及从各种各样的资源中挑选的信息,这些信息已经变成了他们网站上的搜索工具,你可以在那里查找症状和管理技巧。
- 女士基金会. 在MS社区中被称为MS Focus,该非营利组织提供免费服务,满足MS患者及其家人的关键需求,帮助他们保持尽可能高的生活质量。
- 美国微软协会. 这家全国性的非营利机构还提供免费项目,以改善患有多发性硬化症的人和爱他们的家庭的生活,提供与训练有素的专家、多发性硬化症设备和配件(如冷却背心)、教育项目、点对点论坛等的在线聊天。
特色馆藏
现在怎么办?MS的初学者指南
了解在多发性硬化症中保持大脑健康的多种方法,从饮食、锻炼到核磁共振扫描显示某些变化后开始服药。
成长的女士
学校、运动、眼圈……这些都是孩子的一部分,包括患有小儿多发性硬化症的孩子。我们的指南提供了父母帮助患有MS的孩子茁壮成长所需的一切。
#斯特朗女士
就在你认为自己得了多发性硬化症的时候,你被诊断为继发性进行性多发性硬化症。了解这一切意味着什么;会见那些生活受到SPM影响(大部分是好的)的人;看看一些很酷的运动装备。
常见问题多发性硬化症
多发性硬化是致命的吗?
不,你不会死于MS本身。研究确实表明多发性硬化症患者处于最佳状态增加过早死亡的风险由于心脏病、糖尿病、感染、肺炎和其他疾病等并发症,因此由医疗团队进行监测非常重要。你会成为的。他们会尽一切可能帮助你保持健康。
MS是遗传性的吗?
MS并不是一代一代传下来的,但对这种疾病的敏感性可能是。有多发性硬化症家庭成员的人患多发性硬化症的风险也会增加,研究人员已经确定了230多个与多发性硬化症风险增加相关的基因。
多发性硬化主要影响女性吗?
女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化症。最常见的多发性硬化症类型是复发缓解型多发性硬化症,占多发性硬化症病例的85%,女性的发病率是男性的两到三倍。男性和女性患原发性进行性多发性硬化症的风险相同,这种疾病更为罕见。
有治愈MS的方法吗?
还没有,但在过去的25年里,在治疗方面取得的进展令人震惊。多发性硬化症患者的生活质量甚至比10年前还要高,科学家对多发性硬化症病因的了解比以往任何时候都多。
- 关于MS:国家社会女士。(无日期)。“女士是什么?”nationalmssociety.org/What-is-MS
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- MS的流行病学(1):约翰·霍普金斯医学多发性硬化中心。(注)。“多发性硬化中心。”hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/centers_clinics/multiple_sclerosis/index.html
- MS的流行病学(2):国家微软协会。(注)。“谁得了MS?(流行病学)。”nationalmssociety.org/What-is-MS/Who-Gets-MS
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- MS和免疫系统:哈佛卫生出版社出版。(2016)“由国家多发性硬化症协会共同资助的研究人员称,多发性硬化症患者的肠道细菌不同,可能对疾病修饰疗法有反应。”nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Gut-Bacteria-difference-in-People-with-MS-and-May-Resp
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- 认知与MS(1):神经学.(2013)《ms的大脑储备与认知储备》ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3721094/
- 认知与MS(2):哈佛健康出版社。(注)。“什么是认知储备?”health.harvard.edu/mind-and-mood/what-is-cognitive-reserve
- 激素和代谢综合征:免疫学前沿。(2018),“性激素决定免疫反应。”ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC6119719 /
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