让我们谈谈多发性硬化症

我们有医生批准的关于病因、症状、治疗方法的独家新闻,以及大量其他事实和提示,可以让多发性硬化症的生活更轻松。

经过帕特里克•沙利文 卫生师

你是否刚刚被诊断或担心你可以有多发性硬化症(MS),你可能紧张,困惑,有点害怕。这是一种自然反应,每个人都在健康中大分之躯,慢性疾病患有慢性疾病。但我们 - 他们 - 在这里为你。在这个页面上,您将发现该条件的现实和挑战,也是最好的治疗,有用的生活方式改变,在哪里找到您的MS社区,以及帮助您不仅仅是管理的所有重要信息。我们相信你有很多问题......我们有你需要的答案。阅读。

多发性硬化症

我们的专业小组

我们去了一些国家的顶级女士专家,为您带来最具科技和最新信息。

梅根贝尔,博士。

梅根贝尔,博士。

物理医学与康复学助理教授,临床神经心理学家

约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心

巴尔的摩

布鲁斯·科恩,医学博士

布鲁斯·科恩,医学博士

神经内科医学/神经免疫学主任

西北大学范伯格医学院

芝加哥

Neeta Garg医学博士

Neeta Garg医学博士

临床神经病学副教授

迈阿密米勒医学院大学

迈阿密

多发性硬化症
经常问的问题
多发性硬化是致命的吗?

不,你本身不会死于MS。研究表明,MS的人是在提前死亡的风险增加从心脏病,糖尿病,感染,肺炎等并发症以及其他条件,所以重要的是由医疗团队监督。你会的。他们会尽一切可以帮助您尽可能健康。

是世袭的女士吗?

MS并未从生成中传递给生成,但对该状况的易感性可能是。拥有MS的家庭成员的人也提高了发展的风险,研究人员已经确定了超过230个与MS风险增加相关的基因。

女士是否影响了女性?

女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化症。多发性硬化症最常见的类型——复发-缓解型多发性硬化症,占多发性硬化症病例的85%,女性患多发性硬化症的几率是男性的两到三倍。男性和女性患初级进行性多发性硬化症的风险相同,这是一种更为罕见的形式。

有没有治愈ms?

还没有,但在过去的两个半年里,对治愈的进展已经惊人。有MS的人们的生活质量远远高于10年前,科学家们比以往任何时候都更了解MS的原因。

无论如何是什么是MS?

很容易认为多发性硬化是由某种神经疾病引起的,因为它知道,影响你的大脑,脊髓和视神经(A.K.A.中枢神经系统或CNS)。但MS实际上是一种炎症自身免疫疾病。正如您所知道的,当免疫系统错误地攻击身体的健康组织时,会发生自身免疫疾病。在MS中,目标是髓鞘,脂肪组织,可在CNS中保护神经细胞。

最终,这种伤害(称为Demyelination)的伤害会在大脑和脊髓上产生疤痕。这是这些病变,破坏了通常通过神经拉链的信息流动,所以你可以完成所有你所做的事情。你的大脑上的病变存在很多,就像在犯罪现场留下的指纹一样 - 当医生发现它们时,他们知道MS很可能是嫌疑人。

事实上,这就是为什么MS被称为MS。“硬化症”意味着疤痕。“多个”意味着多于一个。所以,多发性硬化= MS。为了真正了解MS如何影响细胞,它有助于在第一位置有一点上下语境。

神经元图
GetTyimages.

所有神经细胞,也称为神经元,有不同的部分。这是他们所做的:

  • 树枝状道在细胞表面上从大脑和感觉器官(例如您的眼睛和耳朵)接收(如天线)电气消息(命令)。

  • soma是细胞体。它不会在传递神经冲动中发挥积极作用;信号只需通过它。

  • 轴突是实际传输这些消息的神经光纤。想想载有电流的电线。

  • 轴突终端是轴突纤维的末端。

  • 突触把信息传给下一条神经。

轴索是您在此处感兴趣的是,因为损坏的轴突是什么重新征求导致ms的混乱,功能障碍和/或疼痛。我们将为您遗赠Nitty Gritty,但这是您需要知道的:

  • 当轴突通过CNS发送消息时,他们依赖于髓鞘用于绝缘。髓鞘涂抹神经,基本上保持这些信号顺利运行。

  • 当米隆斯被剥离时,信号会走一点猛拉。这发生在崩溃之后发生血脑屏障,我们都必须保护我们的大脑免于入侵病原体。虽然研究人员仍然不确定为什么这种崩溃发生在MS的人中,他们确实知道破碎或泄漏的血脑屏障允许某些免疫细胞交叉进入大脑,然后引起炎症。并且炎症不仅使屏障甚至疏松,它也通过剥离髓鞘来破坏神经之间的通信,最终导致你的大脑上的疤痕或硬化 - 或硬化。

底线?所有这些对神经的变化都可以带来整个星座的症状,包括眼睛疼痛和视觉问题,运动挑战,膀胱和肠子的变化(例如,迫切地撒尿,例如,迫切地撒尿),以及困难的重点和记忆。他们对每个人都有不同。您对MS的经验可能会从候诊室坐在你身上的人中有很大差异。

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美国大约一百万人拥有MS,大约230万人在全球范围内拥有它。女性女性比男性更常见,表明雌激素和睾酮等性激素可能在疾病的发展中发挥作用,尽管研究人员仍在调查这个理论。还没有治愈,但有很多治疗方案。虽然MS是一种进步疾病,但医生和患者有充足的希望。

发电前,不存在MS症状的药用治疗。有MS的人现在享受甚至十年或两年前的生活质量未知。科学可能没有 - 还有所有答案,但它询问了正确的问题。您的工作是尽可能健康地生活 - 直到所有答案到达。就像我们从一开始就说 - 我们有你。

多发性硬化的类型

这是关于多发性硬化症的事情,它不仅仅是一件事情!事实上,有四种可能的诊断(其中一种可能是前兆):

  • 临床孤立综合征CIS可能是多发性硬化症的早期指标,它指的是持续至少24小时的多发性硬化症最初症状。但并不是每个被诊断为CIS的人都会发展成MS,也不是每个被诊断为MS的人都是在这个早期阶段被诊断出来的。

  • 复发缓和(名RRMS):这是最常见的MS形式。大约75%至85%的MS人最初被诊断出来。RRMS只意味着疾病症状眩光,或复发,时间 - 至少24小时,但最多几周甚至几个月 - 然后退缩或汇款转化为缓解。缓解期,当症状完全离开时,可以持续多年。

  • Secondary-Progressive (spm):SPMS是指症状持续恶化的MS阶段,有或无缓解期。在疾病调整疗法(DMTs)于20世纪90年代中期首次引入之前,人们认为50%的RRMS患者在最初诊断后10年左右会继续发展为SPMS。虽然目前还没有长期的数据,但许多医生认为,目前对RRMS的治疗将大大推迟其发病时间。

  • 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的人患有MS的这种表现形式,令人熟知从疾病开始稳步恶化的症状,没有复发或缓解。

  • Progressive-Relapsing女士(人口、难民和移民事务局):只有5%的多发性硬化症患者会受到PRMS的影响,PRMS是该疾病最罕见的一种形式,以其稳步恶化的症状和急性(严重)复发而闻名,无论是否能康复。

什么原因是ms?

如此多的自身免疫疾病,我们仍然不知道什么究竟触发了MS的开始。我们知道免疫系统进入过驱动。我们知道神经细胞受损。但根本原因?仍在调查中。正如那样令人沮丧的是,研究人员确实知道可能会增加风险的情况。

与MS相关的一些最重要的风险因素是:

  • 性别:女性比男性有两到三倍,以获得RRMS(到目前为止,最常见的类型)。研究表明,雌激素和睾酮等性激素之间可能存在联系,这影响免疫系统和MS的发育。雌激素使免疫系统更具活力,也许是女性为什么女性获得更多的MS具有更高频率的指标。也就是说,男人就像女性一样发展,是这种疾病最严重的。

  • 年龄:虽然MS可以在任何年龄发生,但有一些峰值:RRM通常在20S和30S中开始。平均而言,SPMS在大约10年之后诊断为RRMS,但治疗的新进步意味着RRM的人数更少实际转化为SPM。大多数具有主要预测MS的人大约比开发复发形式的人大约十年。并且PRMS通常在30岁以上的男性和女性中检测到。

  • 家史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更有可能患上这种疾病。虽然多发性硬化症不是一种遗传疾病,但它可能有很强的遗传易感性。根据女士信任已发现超过230个基因增加了发展这种疾病的风险。没有单独导致MS,每个人都会产生不同的这些基因的组合。但由于家庭成员分享许多相同的基因,如果您有MS的家庭成员,您的风险更高。

  • 单核苷作为青少年/年轻人:虽然研究还没有找到两者之间的直接联系引起大多数单核细胞增多症和多发性硬化症的埃斯特坦-巴尔病毒(EBV),多项研究显示了两者之间的关联,特别是那些经历EBV感染作为青少年或年轻人的人,当疾病往往比幼儿更严重。

  • 抽烟:吸烟是MS的已知风险因素,可能部分是因为它导致整个身体炎症。

  • 地理位置:多发性硬化症在气候温和或寒冷的国家更为常见,包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区、澳大利亚东南部和欧洲。为什么?研究发现,人们生活在离赤道越远的地方——可能是因为他们暴露在较少的阳光下——多发性硬化症就越常见。

  • 维生素D:低水平的维生素D由于维生素D主要来自阳光,在更温和或更凉爽的气候中,维生素D缺乏可能是发病率更高的罪魁祸首。

多发性硬化症的症状是什么?

这是:MS真的是个体状况。其疾病的每个人都有不同的进展和症状。这是因为MS在不同的人中不同地影响中枢神经系统的不同部分。(比如速度快三次。)

这并不是说没有常见的症状——是有的。但是,多发性硬化症患者出现的具体症状,以及出现的顺序,将取决于多发性硬化症病变的形式。有时,病变的位置与症状并不完全对应!这样很烦人。也就是说,这里有一些常见的线索:

  • 视觉问题:Eye problems, known as optic neuritis, can be the first sign of MS that lead to the initial diagnosis of this disease, likely because they can’t be written off as easily as, say, fatigue (“Isn’t everybody tired?”) or memory issues (“We all forget things, right?”). When your vision is suddenly blurry or your eyeball starts to hurt, you don’t wait around. You see the doctor.

  • 认知问题:所有有MS的人中的一半以上都会在思维,集中和记忆中遇到麻烦,如果它发生在你身上,那就可能很痛苦。它也可能是您首先寻求帮助的原因,甚至接受这种疾病的诊断。

  • 疲劳:感觉极度疲惫是多发性硬化症的典型症状,这种疲惫被认为是多发性硬化症患者提前离开工作岗位的主要原因。我们这里说的不是那种典型的“我需要小睡20分钟”的疲惫。我们说的是“整天躺在床上很难起床”的疲劳,有时会持续好几天,大约80%的多发性硬化症患者都存在这种疲劳。应对慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体无法跟上。

  • 抑郁症:研究揭示了多发性硬化症患者比普通人群有更高的临床抑郁症发病率。然而,患有多发性硬化症的人抑郁的比例与患有其他慢性炎症的人相似,例如捕鱼平台游戏 (RA)和炎症性肠病疾病捕鱼欢乐季 克罗恩,这可能表明炎症有助于加剧抑郁症状。

  • 缺点:如果你患有多发性硬化症,你的身体可能会因为各种原因感到虚弱。首先,中枢神经系统和你身体肌肉之间的神经传导受损,可能会使这些肌肉的工作效率降低,让你全身感到虚弱。当然,一旦你停止规律性地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降——所以这可能是一个恶性循环。

  • 感到麻木和刺痛:也许你在一条腿上经历“针和针”,或者在触摸某些东西时一方面(或赤脚)在一方面的感觉明显减少。MS的人们已经减少,改变,甚至在其身体的不同部分中的感觉损失,有时伴随着刺痛的感觉。

  • 行走问题:麻木并不是唯一会对你的行走能力产生负面影响的事情。许多多发性硬化症患者运动不稳定,行走困难,因为控制胳膊和腿的神经上的髓磷脂受损。不随意肌痉挛(称为痉挛状态)在MS的人中也很常见。电击状感觉称为Lhermitte的标志,从颈部开始,向下辐射到躯干和腿部,也会使行走困难。

  • 膀胱和肠道问题:你觉得你需要尿尿,一直都撒尿吗?当MS病变破坏来自大脑到膀胱和肠道的神经信号发生这些症状 - 他们可能会毁灭,因为你可能会觉得随着越来越多的控制,你选择减轻自己的频率和在哪里,你可以越来越多地控制。

  • 性问题:根据一项针对多发性硬化症患者的研究,63%的人报告说,在被诊断出患有这种疾病后,性生活频率降低了。其他研究表明91%的男性和72%的女性被调查的多发性硬化症患者报告了性问题。患有多发性硬化症的男性可能难以实现或维持勃起。患有多发性硬化症的女性可能会感觉阴蒂减少。这些数据令人担忧,我们知道,所以一定要告诉你的医生任何症状,他可以帮助你导航这些变化,你的性生活。

  • 额外的MS症状:

    • 言语不清,这可能导致认知问题

    • 女士拥抱,也被称为做好准备要么扎带.这是一种不舒服的躯干紧绷感,可能会导致呼吸困难,可能是由于肌肉痉挛、神经损伤,或两者兼有。

    • 癫痫发作由大脑的病变引起。这些比较少见 - 仅2%至5%的人以不同的间隔体验它们 - 它们与药物治疗。

    • 呼吸困难,这不太常见,有时与预先存在的过敏,疾病如支气管炎或肺炎,或睡眠呼吸暂停。

    • 头晕或眩晕,这是一种旋转的感觉,非常常见。通常用抗运动药物治疗。

    • 疼痛,可能会有灼烧感、刺痛感、刺痛感或挤压感

    • 瘙痒,这是相关的MS神经损伤的异常感觉家族的一部分,包括“销和针”和上述疼痛类型。

多发性硬化的五大症状是视力问题、平衡问题、慢性疲劳、抑郁和性功能障碍
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如何诊断多发性硬化症?

不幸的是,多发性硬化症并没有一个单一的、明确的检查方法。相反,医生只有在系统地排除了其他疾病后才会断定你患有多发性硬化症——包括莱姆病艾滋病病毒红斑狼疮脑肿瘤, 和脊柱状况比如,这可能会引起你的症状。只有当所有症状都指向多发性硬化症时,你才会患上所谓的多发性硬化症诊断排除要么差异诊断

医疗保健团队可能会根据患者是谁以及症状是什么,从一开始就开始怀疑MS。例如,20多岁或30岁的女性,具有视觉问题和疼痛的视神经炎的一个眼睛强度,这通常是MS的第一个症状 - 通常是多发性硬化症的候选者。

但是,因为MS症状如此宽阔,所以诊断它有时可能是困难的。例如,他50岁的男人围绕情绪或认知问题为中心的症状可能最初可以获得诊断中风。

医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:

  • 物理考试

  • 病史包括家族史

  • 磁共振成像(MRI),使用强大的磁铁和计算机波的成像测试,为您的大脑和脊髓进行详细了解,这可能表现出疤痕的迹象

  • 脊椎抽液检查流经脊柱的脑脊液,它可能显示出免疫系统攻击自己的迹象——如果你患有多发性硬化症,这种液体将含有更高水平的一种称为免疫球蛋白的蛋白质,这通常表明大脑中的炎症

  • 诱发潜力,这是电气测试,看看MS是否影响了神经的途径

  • 血液测试排除其他可能的条件,例如莱姆病

在这些方法中,MRIS和脊髓抽头有时可以产生最稳定的线索。MS病变是MS的重要标志,可以直接显示在MRI扫描上。如果一个人在整个大脑中有病变病变负担- 打开MS诊断更容易。相同的是在脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白。

由于需要进行如此多的分步测试,而且还需要排除其他病症,诊断可能需要数周到数月的时间。

MS的治疗方法是什么?

虽然在过去的二十年中,MS没有治愈MS。最好的方法是一个全面的方法,以及您的医生团队,使用药物,预防策略和健康的生活选择的组合来管理和预防疾病的疾病。

疾病修饰疗法(DMTS)

根据国家MS社会,美国食品和药物管理局(FDA)批准了两种以上疾病修饰药物(DMTS)治疗RRMS。在这个组中,一个ocrelizumab,在品牌名称Ocrevus销售 - 已被批准治疗RRMS和PPMS,但其他人被批准用于SPM和CIS。

一些DMT是生物学这意味着它们是由活细胞创造的。其他dmt是合成的。两者都通过阻断引起炎症和免疫系统反应的连锁反应而起作用。不同的药物在不同的部位破坏炎症级联反应,其效果也各不相同,但其结果是对髓鞘的损害较小,复发的几率也较小。

事实上,这些药物已经在临床试验中被证明可以减少复发的严重程度和频率,减少大脑和脊髓损伤的数量,他们也被证明是最有效的,当人们坚持医生的指示,并按照指示去做。

美国神经科学院(AAN)已创造停止治疗疾病药物的指南-永远不要自己做这个。其中一些DMTs可能会引起严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,这样你就能找到适合你的疾病治疗方法。

疾病改性疗法包括:

  • 可注射的药物(通过针,每天自我注射或几次给药),如Avonex(干扰素β1a),Betaseron(干扰素β1b)等

  • 口服药物(每天一次或两次服用),如Aubagio(Teriflunimide),Gilenya(Fingolimod),Zeposia(ozanimod)等

  • 注入的药物(每年静脉注射几次),如Lemtrada(Alemtuzumab),Novantrone(Mitroxantrone),Ocrevus(ocrowizumab)等等

治疗疾病(SPM)更进一步形式的选择较少,因为对CNS的损害更广泛。可以治疗SPM的DMT包括:

  • Mavenclad(Cladrabine)

  • Betaseron(干扰素Beta 1b)

  • Novantrone(米托蒽醌)

  • mayzent(Siponimod)

强的松

为了治疗复发期间严重的炎症,医生可能会给你大剂量的口服或静脉注射皮质类固醇

从短期来看,皮质类固醇非常有效,因为它们可以抑制你的免疫反应,阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他多发性硬化症症状没有长期益处,而且长期服用会产生广泛的副作用,包括高血压(HBP)、骨质流失和高血糖,所有这些都会对你的健康产生负面影响。所以,如果你得到了它们,你可能只会在发作期间接受短时间的皮质类固醇。

您还可能还有MS的其他症状来管理药物,包括膀胱和肠功能障碍,疲劳,震颤,痉挛,行走(步态)困难,性问题,瘙痒,神经疼痛,抑郁和/或头晕和眩晕。根据您的特定症状集,您的医生(或医生)将为您规定毒品的合适组合。

你的女士团队

这将我们带到您的MS Medical Team - 因为如果您有MS,那么您几乎不仅仅被一个专家对待,而是由许多人能够管理您的身体和情感健康。这支球队主要可能会被一个领导神经病学家.根据你的具体症状和病程,你可能还会看到:

  • 神经心理学家控制认知和情绪症状

  • 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍

  • 物理治疗师管理运动症状

  • 眼科医生治疗视神经炎

  • 社会工作者将患者连接到资源

常见的多发性硬化症专家包括神经心理学家,泌尿科医生,眼科医生和物理治疗师
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一起生活的女士

我们都听说过是多么重要对我们照顾好我们的健康饮食,运动,睡眠质量,寻求强烈的情感支持systems-yet女士更加重要的人,因为研究表明,日常的选择,从你吃多少你移动和睡眠,如何应对压力,实际上会影响多发性硬化症的病情发展。

你能做的第一个,最重要的事情是为了尽最大努力管理你的MS。这意味着通过遵循医生的指示,关注和寻求所有症状,并以其最早的阶段寻求治疗,并签署促进移动,认知功能和社会联系的恢复。

所以,让我们从基本的生活方式开始——以及它们对多发性硬化症患者意味着什么。

饮食和营养

没有专门的MS饮食。但众所周知,某些食物和饮料促进身体中的炎症。如果你有MS,炎症就是你想要避免的所有费用。一个好的基础指南还是跟随宗旨地中海饮食,这对橄榄油和脂肪鱼(含有炎症 - 欧米茄-3脂肪酸包装);很多五颜六色的水果和蔬菜;和充足的全谷物。也是聪明的:确保你得到了足够的低脂肪乳制品.你每天需要1000到1500毫克的钙来防止骨质流失,这在多发性硬化症患者中很常见。

值得避免(或至少限制)的事情:添加糖,燃料炎症;额外的咖啡因(早上一杯或两杯很好,但更多可以加剧膀胱和睡眠问题);和(高水平的钠与耀斑有关)。

锻炼

锻炼对MS管理是必不可少的,主要是因为它,是的,积极的对抗这种疾病的症状事实上,研究表明,它可以保存脑组织和功能,增强力量,改善平衡和协调。它还可以提高生活质量,更多的能量,精神焦点,以及幸福的脑内啡肽的提升,如果你生活在慢性病的情况下,你会受到欢迎。

虽然思想锻炼汗水 - 甚至只是在某些日子里脱掉沙发 - 可能会感到像一个不可逾越的任务,所以,你尝试非常重要。已经说过,MS的每个人都不同,所以在开始任何运动计划之前和你的医生说话,当你准备好时,考虑与经常与MS患者一起工作的培训师或物理治疗师开始。

认知

我们真正吝啬的是锻炼你的头脑.对ms患者来说,认知能力下降可能是一个大问题——65%的ms患者报告称,他们在集中注意力、处理信息和记忆方面存在困难——但有一些方法可以帮助他们克服这种问题。这是因为人类的大脑不是静态的。它使用所谓的“我们”认知储备- 每年都有这个备份系统,不仅仅是MS-To形成新连接的人,并更改和适应。但是,这个保护区不是无限的 - 它只能这样做。所以帮助你的大脑健康可以通过做以下任何一件事:

  • 阅读更多:阅读刺激大脑的许多部分——这对你有好处!

  • 迷失在思想中:做拼图,玩记忆游戏,学习新的语言,甚至在你的头脑中平衡你的支票簿所有帮助认知衰退。甚至从事有趣的爱好,就像做艺术品或日记算法一样。

  • 社会:加入书俱乐部(阅读!)。和朋友一起锻炼身体。参加教会收集或支持与您的特定利益发言的原因或基础。当我们是社交时,我们正在以许多不同的方式从事大脑,包括负责注意,语言理解和工作记忆的零件。

睡觉

如果你患有多发性硬化症,睡眠是必不可少的——可能对你来说比大多数人都重要,原因有很多。因为你的情况质量,一致的ZZZS可能更难。失眠问题,痉挛性,压力,神经疼痛和抑郁症都可以促成你没有得到足够的斜灰 - 即使是喇叭素正是你最需要打击疾病火光(有时之外的疾病的疲劳疲劳).

其他事情要记住

  • 监测您的心血管健康.心脏病通常与多发性硬化症同时发生。记住,引起你症状的炎症会影响你身体的每个细胞,包括你的心脏。这就是为什么锻炼如此重要的另一个原因。所以和你的医生一起密切关注你的心脏健康。

  • 管理压力。压力肯定没有帮助你的MS症状。事实上,它甚至可以造成额外的症状。尝试与治疗师交谈,练习谨慎,锻炼或加入支持小组,以保持压力在海湾。

  • 认真对待性。即使你的MS症状让它变得有点棘手,也不要忽视你的性生活。有治疗可用于确保您仍然可以与您的DOC进行正常性生活 - 以获取更多信息。

  • 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明多发性硬化症会损害生育能力,所以如果你不想在这个时候组建家庭,你需要采取所有其他人会采取的预防措施。然而,如果你已经准备好怀孕了,那么在开始之前,你需要考虑一些事情,比如你可能正在服用的任何疾病治疗药物。目前没有一种药物被FDA批准在怀孕期间安全使用,FDA也建议你在怀孕前停止使用。如果你想组建家庭,一定要和你的医生谈谈,寻求指导。

我在哪里可以找到我的社区?

多发性硬化症患者有时会感到孤立,因为他们的症状可以让他们退出游戏,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。尽量不要让多发性硬化症限制你的生活,或者将你与你喜欢的人、场所和活动隔绝开来。为了寻找灵感,我们整理了一份社交清单,帮助你保持联系,(大大)减少孤独:

最受关注的微软instagram用户/博主

  • 兰迪·帕特里克,@must_stop_msFacebook上的MustStopms.

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  • Trevor Wicken,@themsgymHONSGYM.com.

    关注:不是你的平均运动 - 这些都是专门定制的训练(包括视频),教人们如何使用神经肌肉运动和心态来帮助他们改变他们的生活。您不仅可以获得Trevor的MS友好汗水会议的特权,但您可以像你一样加入一个人的社区,试图努力工作他们的大脑。

  • 戴夫•本科福德刚@Activemsers.

    关注:这是完美的混合生活(我们的意思是生活他分享了关于饮食和锻炼的证据支持研究,以及他如何将这些建议应用到自己的生活中,并带有一些自然的灵感,告诉你为什么你也应该这样做。

  • ardra shephard,@ms_trippingonair

    关注:她的座右铭是“在没有破坏漂亮的情况下穿着生活” - 如果这不是追随她的原因,也许是她的幽默感(以及她如何弹出移动设备)会吸引你。

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  • 现在嬉笑.由Kathy Regan Young主持,他们将幽默和态度结合在一起,告诉“怪物”推出,同时提供与疾病更好的生活信息和提示。

  • REALTALK女士.每个人都知道MS的地方。JON Strum汇集了神经科学家和MS临床医生,分享MS的最新消息和突破,但与在MS社区中做出显着物质的人的人们的人们的兴奋故事软化了研究沉重的谈话。

  • 克服女士.这不仅仅是药物和治疗为多发性硬化症患者提供了过上“正常”生活的机会,这还与你的生活方式有关。所以杰夫·阿利克斯请来了科学家健身和营养专家帮助您修改您的生活方式,以便使用MS的最佳生活。

  • 需要用sam和约翰知道.由两个朋友举办两个朋友 - 约翰普拉特和萨曼莎村庄 - 谁在一起导航MS的世界,然后与世界其他地区分享他们的经历。他们潜入了MS社区渴望但并不总是有机会谈论的。

女士组织和非营利

  • 国家社会女士.他们的视力吗?一个没有多发性硬化症的世界当他们帮助提高人们对这一问题的认识并为此而努力时,他们也为患有多发性硬化症的人们提供了所需的资源来恢复失去的东西并创造一个新的正常。

  • 生活明智的女士.对于多发性硬化症患者来说,这是一个独特的资源,包括来自多发性硬化症社区的帖子,以及从各种各样的资源中挑选的信息,这些信息已经变成了他们网站上的搜索工具,你可以在那里查找症状和管理技巧。

  • 基金会女士.在多发性硬化症社区被称为多发性硬化症焦点,这个非营利组织提供免费服务,解决多发性硬化症患者及其家人的关键需求,帮助他们保持最好的生活质量。

  • 美国女士协会.本国非营利性也提供了免费计划,以改善与硕士和爱他们的家庭的人们的生活,提供与培训的专家,MS设备和配件(如冷却背心),教育计划,对等论坛在线聊天, 和更多。

满足我们的作家
帕特里克•沙利文

Patrick Sullivan是新泽西州的自由撰稿人,为医疗保健提供商、出版物和品牌撰稿。当他不追赶他的两个小孩的时候,帕特里克喜欢训练巴西柔术,练习瑜伽,阅读和拍照(很差)。你可以在sullywrites.com上找到他。