您是否刚刚被诊断或担心您可以进行多发性硬化(MS),你可能会紧张,困惑,有点害怕。这是一种自然反应,每个人都在健康中大分之躯,慢性疾病患有慢性疾病。但我们 - 他们 - 在这里为你。在这个页面上,您将发现该条件的现实和挑战,也是最好的治疗,有用的生活方式改变,在哪里找到您的MS社区,以及帮助您不仅仅是管理的所有重要信息。我们相信你有很多问题......我们有你需要的答案。阅读。
我们的专业小组多发性硬化症
我们去了一些国家的顶级女士专家,为您带来最具科技和最新信息。
梅根·贝尔博士。物理医学与康复和临床神经心理学助理教授
布鲁斯·科恩医学博士神经内科医学/神经免疫学主任
Neeta加尔格,医学博士临床神经病学副教授
无论如何是什么是MS?
人们很容易认为多发性硬化症是由某种神经紊乱引起的,因为你知道,它会影响你的大脑、脊髓和视神经(也就是中枢神经系统,CNS)。但MS实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。你可能知道,当免疫系统错误地攻击身体中的健康组织时,自身免疫性疾病就会发生。在多发性硬化症中,目标是髓磷脂,一种保护中枢神经系统神经细胞的脂肪组织。
最终,这种损伤(一种叫做脱髓鞘的过程)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些损伤破坏了通常在你神经中快速流动的信息,所以你可以做你想做的所有事情。大脑损伤的存在很像犯罪现场留下的指纹——当医生发现它们时,他们知道MS是可能的嫌疑人。
事实上,这就是为什么MS被称为MS“硬化症”的意思是疤痕。“Multiple”的意思是不止一个。所以,多发性硬化症=多发性硬化症要真正了解多发性硬化症是如何影响细胞的,首先了解一下神经细胞是如何工作的是有帮助的。
所有的神经细胞也叫神经元,有不同的部分。他们是这样做的:
- 树突在细胞表面上从大脑和感觉器官(例如您的眼睛和耳朵)接收(如天线)电气消息(命令)。
- soma就是细胞体。它在传递神经冲动方面没有发挥积极作用;信号简单地通过它。
- 轴突是实际传输这些消息的神经光纤。想想载有电流的电线。
- 轴突码头是轴突纤维的末端。
- 突触把信息传给下一条神经。
轴突是你们感兴趣的,因为受损的轴突reeeally导致ms的混乱,功能障碍和/或疼痛。我们将为您遗赠Nitty Gritty,但这是您需要知道的:
- 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于髓鞘绝缘。髓磷脂覆盖在神经上,本质上保持这些信号平稳运行。
- 当米隆斯被剥离时,信号会走一点猛拉。这发生在崩溃之后发生血脑屏障,我们都必须保护我们的大脑免于入侵病原体。虽然研究人员仍然不确定为什么这种崩溃发生在MS的人中,他们确实知道破碎或泄漏的血脑屏障允许某些免疫细胞交叉进入大脑,然后引起炎症。并且炎症不仅使屏障甚至疏松,它也通过剥离髓鞘来破坏神经之间的通信,最终导致你的大脑上的疤痕或硬化 - 或硬化。
底线?所有这些神经的变化会带来一系列的症状,包括眼睛疼痛和视力问题、运动障碍、膀胱和肠道的变化(例如,频繁地紧急小便),以及注意力和记忆力的障碍。每个人都不一样。你患多发性硬化症的经历可能与候诊室里坐在你对面的人有很大的不同。
在美国大约有100万人患有多发性硬化症,全世界大约有230万人患有。多发性硬化症在女性中的发病率是男性的三倍,这表明性激素如雌激素和睾酮可能在疾病的发展中发挥作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有治愈的方法,但有很多治疗方法可供选择。虽然多发性硬化症是一种渐进性疾病,但医生和患者仍有很多希望。
一代人以前,对多发性硬化症症状的药物治疗并不存在。患有多发性硬化症的人现在享受着甚至在十年前或二十年前都不知道的生活质量。科学也许还没有所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作就是尽可能健康快乐地生活,直到所有的答案都出现。就像我们一开始说的,我们有你。
女士的课程
当你患有多发性硬化症这样的疾病时,你会对自己有很多了解,特别是当你年轻时患上多发性硬化症时。观看千禧一代分享他们最重要和个人的MS课程。
多发性硬化的类型
下面是关于MS的东西......这不只是一件事!事实上,有四个可能的诊断(和一个条件,其可以是前体):
- 临床上孤立的综合征:CIS可以作为MS的早期指标。它指的是MS的最初症状,持续至少24小时。但并不是所有被诊断为CIS的患者都会发展为MS,也不是所有被诊断为MS的患者都会在这一早期得到诊断。
- 复发缓解型(RRMS):这是最常见的MS形式。大约75%至85%的MS人最初被诊断出来。RRMS只意味着疾病症状眩光,或复发,时间 - 至少24小时,但最多几周甚至几个月 - 然后退缩或汇款转化为缓解。缓解期,当症状完全离开时,可以持续多年。
- 继发进展(SPMS):SPMS是指MS的一个阶段,症状持续恶化,有或无缓解期。在20世纪90年代中期首次引入疾病改良疗法(DMT)之前,人们认为50%的RRMS患者在最初诊断后10年左右会继续发展为SPMS。虽然长期数据尚不可用,但许多医生认为今天的RRMS治疗将显著推迟其发病。
- 初级进行性学习(PPMS):只有10%的人患有MS的这种表现形式,令人熟知从疾病开始稳步恶化的症状,没有复发或缓解。
- 进展 - 复发型MS(PRMS):影响人与MS只有5%,PRMS是疾病,其不断恶化的症状和急性(严重)复发,有或没有恢复已知最稀有的形式。
什么原因是ms?
如此多的自身免疫疾病,我们仍然不知道什么究竟触发了MS的开始。我们知道免疫系统进入过驱动。我们知道神经细胞受损。但根本原因?仍在调查中。正如那样令人沮丧的是,研究人员确实知道可能会增加风险的情况。
与MS相关的一些最重要的风险因素是:
- 性:女性比男性有两到三倍,以获得RRMS(到目前为止,最常见的类型)。研究表明,雌激素和睾酮等性激素之间可能存在联系,这影响免疫系统和MS的发育。雌激素使免疫系统更具活力,也许是女性为什么女性获得更多的MS具有更高频率的指标。也就是说,男人就像女性一样发展,是这种疾病最严重的。
- 年龄:虽然MS可以在任何年龄发生,但有一些峰值:RRM通常在20S和30S中开始。平均而言,SPMS在大约10年之后诊断为RRMS,但治疗的新进步意味着RRM的人数更少实际转化为SPM。大多数具有主要预测MS的人大约比开发复发形式的人大约十年。并且PRMS通常在30岁以上的男性和女性中检测到。
- 家史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更有可能患上这种疾病。虽然多发性硬化症不是一种遗传疾病,但它可能有很强的遗传易感性。根据女士信任在美国,超过230个基因被发现会增加患此病的风险。没有人单独导致多发性硬化症,而且每个人的这些基因组合都不同。但是因为家庭成员有很多相同的基因,如果你有一个家庭成员患有多发性硬化症,你的风险会更高。
- 青少年/年轻成人单核细胞增多症:虽然研究尚未作出之间的直接连接埃斯斯坦-巴尔病毒(EBV),引起大多数单核细胞增多症和多发性硬化症在美国,多项研究表明两者之间存在关联,特别是在那些在青少年或青年时期感染过EBV的人当中,这些人的病情往往比年幼的儿童更严重。
- 吸烟:吸烟是MS的已知风险因素,可能部分是因为它导致整个身体炎症。
- 地理位置:MS在气候温和或凉爽的国家更为常见,包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区和澳大利亚东南部以及欧洲。为什么?研究发现,人们居住在离赤道越远的地方,可能是因为他们接触的阳光越少,多发性硬化症就越常见。
- 维生素D:水平低维生素D已与MS的风险更大。因为维生素d主要来自太阳光,一个d缺乏可能是疾病的更加温和,或凉,气候率较高的有可能是罪魁祸首。
多发性硬化症的症状是什么?
这是:MS真的是个体状况。其疾病的每个人都有不同的进展和症状。这是因为MS在不同的人中不同地影响中枢神经系统的不同部分。(比如速度快三次。)
这并不是说有不常见的症状,也有。但其具体症状的人与MS获得,以及以什么顺序,将根据其中MS损伤形式的不同而不同。有时,病变的位置不完全相符的症状!这很烦人这样。这就是说,这里有一些共同点:
视觉问题:Eye problems, known as optic neuritis, can be the first sign of MS that lead to the initial diagnosis of this disease, likely because they can’t be written off as easily as, say, fatigue (“Isn’t everybody tired?”) or memory issues (“We all forget things, right?”). When your vision is suddenly blurry or your eyeball starts to hurt, you don’t wait around. You see the doctor.
认知问题:所有有MS的人中的一半以上都会在思维,集中和记忆中遇到麻烦,如果它发生在你身上,那就可能很痛苦。它也可能是您首先寻求帮助的原因,甚至接受这种疾病的诊断。
疲劳:感觉精疲力竭是MS的一个标志性症状,这种精疲力竭被认为是MS患者提早离开工作岗位的主要原因。我们这里不是说你典型的“我需要小睡20分钟”有点累。我们说的是“很难整天起床”的疲劳,有时会持续几天,大约80%的多发性硬化症患者都存在这种疲劳。处理慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体跟不上。
抑郁症:研究揭示多发性硬化症患者的临床抑郁症发生率如何高于普通人群。然而,患有抑郁症的多发性硬化症患者与患有其他慢性炎症疾病的患者的发病率相似,例如捕鱼平台游戏 (RA)和炎症性肠病如捕鱼欢乐季 和克罗恩,这可能表明炎症有助于抑郁症的症状燃料。
缺点:如果你患有多发性硬化症,你的身体可能会因为各种原因感到虚弱。首先,中枢神经系统和你身体肌肉之间的神经传导受损,可能会使这些肌肉的工作效率降低,让你全身感到虚弱。当然,一旦你停止规律性地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降——所以这可能是一个恶性循环。
麻木和刺痛:也许你的一条腿感到“发麻”,或者注意到当一只手(或赤脚)接触某物时,感觉明显比另一只少。多发性硬化症患者身体不同部位的感觉减弱、改变,甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。
行走的问题:麻木是不是可以产生负面影响您的行走能力的唯一的事情。很多人用MS有急拉动作和行走困难,因为在控制手臂和腿部的神经髓鞘被破坏。非自愿肌肉痉挛(称为痉挛状态)在多发性硬化症患者中也很常见。类似电击的感觉被称为Lhermitte的标志,从颈部开始,向下辐射到躯干和腿部,也会使行走困难。
膀胱和肠道问题:你是否一直都有尿急的感觉?当MS损伤破坏了从大脑到膀胱和肠道的神经信号时,这些症状就会发生——它们可能是毁灭性的,因为你可能会感到羞辱,因为你可能越来越无法控制自己选择在哪里和多长时间内大小便。
性的问题:根据一项针对多发性硬化症患者的研究,63%的人报告说,在被诊断出患有这种疾病后,性生活频率降低了。其他研究表明91%的男性和72%的女性被调查的多发性硬化症患者报告了性问题。患有多发性硬化症的男性可能难以实现或维持勃起。患有多发性硬化症的女性可能会感觉阴蒂减少。这些数据令人担忧,我们知道,所以一定要告诉你的医生任何症状,他可以帮助你导航这些变化,你的性生活。
额外的MS症状:
- 言语不清,这可能是由认知问题引起的
- 女士拥抱,亦称束带或者扎带. 这是躯干周围不舒服的紧绷感,可能导致呼吸困难,可能由肌肉痉挛、神经损伤或两者引起。
- 缉获由大脑的病变引起。这些比较少见 - 仅2%至5%的人以不同的间隔体验它们 - 它们与药物治疗。
- 呼吸困难这种病不太常见,有时与先前存在的过敏、支气管炎、肺炎或睡眠呼吸暂停等疾病有关。
- 头晕或眩晕,这是一种旋转的感觉,非常常见。通常用抗运动药物治疗。
- 疼痛,可能会有灼烧感、刺痛感、刺痛感或挤压感
- 瘙痒,这是相关的MS神经损伤的异常感觉家族的一部分,包括“销和针”和上述疼痛类型。
如何MS诊断?
不幸的是,没有一个单一的,确定的多发性硬化症试验。相反,医生只能断定你有MS系统后,排除其他疾病,包括莱姆病,艾滋病病毒,狼疮,脑瘤, 和脊柱的条件比如,这可能会引起你的症状。只有当所有症状都指向多发性硬化症时,你才会患上所谓的多发性硬化症诊断排除或者差异诊断.
医疗保健团队可能会根据患者是谁以及症状是什么,从一开始就开始怀疑MS。例如,20多岁或30岁的女性,具有视觉问题和疼痛的视神经炎的一个眼睛强度,这通常是MS的第一个症状 - 通常是多发性硬化症的候选者。
然而,由于多发性硬化症的症状是如此广泛,诊断有时会很困难。例如,一个50多岁的男性,如果症状集中在情绪或认知问题上,最初可能会被诊断为中风。
医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:
- 体检
- 病史包括家族史
- 磁共振成像(MRI)这是一种成像测试,使用强力磁铁和计算机波对你的大脑和脊髓进行详细成像,可能会显示出疤痕的迹象
- 脊椎穿刺检查脑脊液,通过脊柱,这可能表明免疫系统的迹象运行攻击本身,如果你有MS,这种液体含有较高水平的一种叫做免疫球蛋白,这通常表示在大脑中的炎症
- 诱发潜力,这是电气测试,看看MS是否影响了神经的途径
- 血液测试以排除其他可能的情况,比如莱姆病
在这些方法中,核磁共振成像和脊髓穿刺有时能提供最可靠的线索。MS病变是MS的重要标志,可以直接在MRI扫描中显示。如果一个人的整个大脑都有损伤病变负担- 打开MS诊断更容易。相同的是在脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白。
由于需要进行如此多的分步测试,而且还需要排除其他病症,诊断可能需要数周到数月的时间。
MS的治疗方法是什么?
尽管治疗在过去的二十年里取得了很大的进展,但目前还没有治愈多发性硬化症的方法。最好的方法是一个综合的方法,你和你的医生团队一起工作,通过药物、预防策略和健康的生活选择的组合来管理和预防疾病暴发。
疾病修饰治疗(儿童)
根据国家多发性硬化症协会的说法,美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了二十多种疾病缓解药物(DMTs)来治疗RRMS。在这组药物中,奥克雷珠单抗(ocrelizumab,品牌名ocrevus)已被批准用于治疗RRMS和PPMS,其他一些药物则被批准用于SPMS和CIS。
一些儿童生物制剂这意味着它们是由活细胞创造的。其他dmt是合成的。两者都通过阻断引起炎症和免疫系统反应的连锁反应而起作用。不同的药物在不同的部位破坏炎症级联反应,其效果也各不相同,但其结果是对髓鞘的损害较小,复发的几率也较小。
事实上,这些药物已经显示在临床试验中,以减少复发的严重程度和频率,减少脑和脊髓中的病变数,减缓了许多人与MS的许多人的进展。当MS的人坚持医生的指示并按照指示服用它们时,他们也被证明是最有效的。
美国神经病学学会(AAN)创建了停止的疾病缓解药物治疗指南-永远不要自己做这个。其中一些DMTs可能会引起严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,这样你就能找到适合你的疾病治疗方法。
疾病改性疗法包括:
- 注射药物如Avonex(干扰素β 1a)、Betaseron(干扰素β 1b)等
- 口服药物(每天一次或两次服用),如Aubagio(Teriflunimide),Gilenya(Fingolimod),Zeposia(ozanimod)等
- 注入的药物(每年静脉给药几次),如Lemtrada(阿仑单抗)、Novantrone (mitroxantrone)、Ocrevus (ocralizumab)等
治疗疾病(SPM)更进一步形式的选择较少,因为对CNS的损害更广泛。可以治疗SPM的DMT包括:
- Mavenclad(Cladrabine)
- Betaseron(干扰素Beta 1b)
- 诺凡特罗(米托蒽醌)
- Mayzent (siponimod)
皮质甾体
要在复发期间治疗严重的炎症,医生还可能会给你的口服或静脉注射高剂量糖皮质激素.
从短期来看,皮质类固醇非常有效,因为它们可以抑制你的免疫反应,阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他多发性硬化症症状没有长期益处,而且长期服用会产生广泛的副作用,包括高血压(HBP)、骨质流失和高血糖,所有这些都会对你的健康产生负面影响。所以,如果你得到了它们,你可能只会在发作期间接受短时间的皮质类固醇。
你也可能有其他需要药物治疗的MS症状,包括膀胱和肠道功能障碍、疲劳、震颤、痉挛、行走困难、性问题、瘙痒、神经痛、抑郁和/或头晕和眩晕。根据你的具体症状,医生会给你开正确的药物组合。
你的女士团队
这就把我们带到了你的医学团队,因为如果你患有医学,你几乎肯定会接受不止一个专家的治疗,而是由许多人来管理你的身体和情感健康。这个队很可能会由一个神经病学家.根据你的具体症状和病程,你可能还会看到:
- 神经心理学家管理认知和情绪症状
- 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍
- 物理治疗师管理运动症状
- 眼科医生治疗视神经炎
- 社会工作者将病人与资源连接起来
与MS生活在一起
我们都听说过是多么重要对我们照顾好我们的健康饮食,运动,睡眠质量,寻求强烈的情感支持systems-yet女士更加重要的人,因为研究表明,日常的选择,从你吃多少你移动和睡眠,如何应对压力,实际上会影响多发性硬化症的病情发展。
你能做的第一个,最重要的事情是为了尽最大努力管理你的MS。这意味着通过遵循医生的指示,关注和寻求所有症状,并以其最早的阶段寻求治疗,并签署促进移动,认知功能和社会联系的恢复。
所以,让我们从基本的生活方式开始——以及它们对多发性硬化症患者意味着什么。
饮食和营养
没有专门的MS饮食。但众所周知,某些食物和饮料促进身体中的炎症。如果你有MS,炎症就是你想要避免的所有费用。一个好的基础指南还是跟随宗旨地中海饮食,这是橄榄油和脂肪的鱼大(填充有炎症战斗ω-3脂肪酸);许多五颜六色的水果和蔬菜;和大量粗粮的。同时智能:确保你得到足够的低脂肪乳制品.你每天需要1000到1500毫克的钙来防止骨质流失,这在多发性硬化症患者中很常见。
值得为之避免(或者至少限制):添加糖,其中燃料炎症;额外的咖啡因(早上一杯或两杯很好,但更多可以加剧膀胱和睡眠问题);和盐(高水平的钠与耀斑有关)。
锻炼
锻炼对MS管理是必不可少的,主要是因为它,是的,积极的对抗这种疾病的症状事实上,研究表明,它可以保存脑组织和功能,增强力量,改善平衡和协调。它还可以提高生活质量,更多的能量,精神焦点,以及幸福的脑内啡肽的提升,如果你生活在慢性病的情况下,你会受到欢迎。
虽然思想锻炼汗水 - 甚至只是在某些日子里脱掉沙发 - 可能会感到像一个不可逾越的任务,所以,你尝试非常重要。已经说过,MS的每个人都不同,所以在开始任何运动计划之前和你的医生说话,当你准备好时,考虑与经常与MS患者一起工作的培训师或物理治疗师开始。
认知
我们真正的意思是锻炼你的心.认知能力的下降可以用的人以这个情况报告遇到问题聚焦,处理信息MS-65%的大问题的人,并与挣扎内存,但有办法帮战吧。这是因为人的大脑是不是静态的。它采用的是所谓我们认知储备每个人都有这样的备份系统,不仅仅是有ms的人——去建立新的联系,去改变和适应。然而,这种储备并不是无限的——它只能做这么多。所以帮助你的大脑健康做任何和所有的以下内容:
- 阅读更多:阅读刺激大脑的许多部分——这对你有好处!
- 陷入沉思:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新语言,甚至在头脑中平衡支票簿都有助于对抗认知能力下降。即使是从事一些有趣的爱好,比如画画或写日记。
- 社会:加入书俱乐部(阅读!)。和朋友一起锻炼身体。参加教会收集或支持与您的特定利益发言的原因或基础。当我们是社交时,我们正在以许多不同的方式从事大脑,包括负责注意,语言理解和工作记忆的零件。
睡觉
如果你患有多发性硬化症,睡眠是必不可少的——可能对你来说比大多数人都重要,原因有很多。因为你的情况要获得高质量的、持续的睡眠可能比较困难。失眠问题,痉挛性,压力,神经疼痛和抑郁症都可以促成你没有得到足够的斜灰 - 即使是喇叭素正是你最需要打击疾病火光(有时之外的疾病的疲劳疲劳).
其他事情要记住
- 监测您的心血管健康.心脏病通常与多发性硬化症同时发生。记住,引起你症状的炎症会影响你身体的每个细胞,包括你的心脏。这就是为什么锻炼如此重要的另一个原因。所以和你的医生一起密切关注你的心脏健康。
- 管理压力。压力肯定没有帮助你的MS症状。事实上,它甚至可以造成额外的症状。尝试与治疗师交谈,练习谨慎,锻炼或加入支持小组,以保持压力在海湾。
- 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的多发性硬化症症状让它变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以拥有正常的性生活——和你的医生谈谈,了解更多信息。
- 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)。没有证据表明MS损害生育能力,所以如果你在这个时候你宁愿开始一个家庭,你需要采取任何其他任何预防措施。但是,如果您已准备好设想,在进行之前,您需要考虑一些事情,例如您现在可能正在服用的任何疾病修饰的药物。无需在FDA怀孕期间批准无需在怀孕期间使用,这也建议您在概念之前停止使用它们。如果您想开始一个家庭,请务必与您的医生进行指导。
我在哪里可以找到我的微软社区?
与MS人们有时会感到孤独,因为他们的症状可以从字面上把他们出局了,绊倒他们,或者所有,但求他们头回床上。尽量不要让MS限制你的生活,还是从人物,地点和活动,你享受,你无法。为了寻找灵感,我们已经组建了一个社会名单,帮助您保持连接和(方式)不那么孤单:
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- 美国微软协会.本国非营利性也提供了免费计划,以改善与硕士和爱他们的家庭的人们的生活,提供与培训的专家,MS设备和配件(如冷却背心),教育计划,对等论坛在线聊天, 和更多。
特色系列
怎么办?初学者的MS指南
了解在多发性硬化症中保持大脑健康的多种方法,从饮食、锻炼到核磁共振扫描显示某些变化后开始服药。
成长的女士
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#女士强烈
就在你以为自己得了多发性硬化症的时候,你被诊断为继发性进行性多发性硬化症。了解这一切意味着什么;会见生活受到SPMS影响的人(大部分是好事);看看一些很酷的机动装备。
经常问的问题多发性硬化症
多发性硬化是致命的吗?
不,你本身不会死于MS。研究表明,MS的人是在增加过早死亡的风险从心脏病,糖尿病,感染,肺炎等并发症以及其他条件,所以重要的是由医疗团队监督。你会的。他们会尽一切可以帮助您尽可能健康。
MS是遗传性的吗?
多发性硬化症不会代代相传,但这种疾病的易感性可能会代代相传。有家族成员患有多发性硬化症的人患多发性硬化症的风险也会增加,研究人员已经确定了230多个与多发性硬化症风险增加相关的基因。
多发性硬化症主要影响女性吗?
女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化症。最常见的多发性硬化症类型是复发缓解型多发性硬化症,占多发性硬化症病例的85%,女性的发病率是男性的两到三倍。男性和女性患原发性进行性多发性硬化症的风险相同,这种疾病更为罕见。
有没有治愈ms?
还没有,但在过去的两个半年里,对治愈的进展已经惊人。有MS的人们的生活质量远远高于10年前,科学家们比以往任何时候都更了解MS的原因。
- 关于MS:国家社会女士。(无日期)。“什么是MS?”nationalmssociety.org/What-is-MS
- MS的发生率(1):神经学.(2016)“多发性硬化症在美国商业保险人群中的患病率。”ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26888980
- MS的患病率(2):国际基金会女士。(更新2019年。)“MS更多信息的阿特拉斯。”msif.org/about-us/who-we-are-and-what-we-do / vadacy/atlas/atlas-of-ms-faqs/
- MS的流行病学(1):John Hopkins医学多发性硬化症中心。(无日期)。“多发性硬化中心。”hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/centers_clinics/multiple_sclerosis/index.html
- MS的流行病学(2):国家社会女士。(无日期)。“谁得到了女士?(流行病学)。“nationalmssociety.org/What-is-MS/Who-Gets-MS
- 脱髓鞘和MS:梅奥诊所。(无日期)。脱髓鞘疾病:你能做些什么?mayoclinic.org/diseases - conditions/multiple sclerosis/expert - answers/demyelinating disease/faq - 20058521
- MS和免疫系统:哈佛大学卫生出版社。(2016年)“的肠道细菌在迥异与MS和五月应对疾病修饰疗法,由美国国家多发性硬化症协会研究人员说,共同出资的人。”nationalssociety.org/about-the-society/news/gut-bacteria-differ-in-people-with-ms-msand-may-rep..
- MS的风险:女士的信任。(2018).“发展ms的风险”mstrust.org.uk / a - z / risk-developing-ms
- 认知和MS(1):神经学.(2013)《ms的大脑储备与认知储备》ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc3721094/
- 认知和MS(2):哈佛大学卫生出版社。(无日期)。“什么是认知储备?”health.harvard.edu/mind-and-mood/what-is-cognitive-reserve
- 激素和女士:在免疫学领域。(2018)“性激素决定免疫反应”ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC6119719 /
- 眼痛和视力损失MS:梅奥诊所。(无日期)。“视神经炎:概述”。mayoclinic.org/diseases -conditions/optic-neuritis/symptoms-causes/syc-20354953
- 多发性硬化症的隐形症状:国家社会女士。(无日期)。“但你看起来真棒!”nationalmssociety.org/nationalmssociety/media/msnationalfiles/brochures/brochure-but-you-look-so-good.pdf
- MS治疗与管理(1):克利夫兰诊所。(2018).“多发性硬化症:疾病管理。”clevelandclinicmeded.com/medicalpubs/diseasemanagement/neurology/multiple_sclerosis/
- MS治疗和管理(2):自然:(2018.)“治疗多发性硬化。”nature.com/collections/whyfzwfvvr/timeline/
- 心血管健康与多发性硬化(1):神经.(2010年)“多发性硬化症患者动脉心血管疾病的风险:基于人群的队列研究。”ncbi.nlm.nih.gov pubmed / 20881430
- 心血管健康和MS (2):今天多发性硬化新闻.(2018)“研究表明,多发性硬化症患者往往有更多的心脏问题,需要更多的检查。”multiplesclerosisnewstoday.com/2018/02/22/ms-patients-have-more-heart-problems-need-better-examinations/
- 钠摄入量与多发性硬化:神经学.(2014年)“钠摄入量是关联增加疾病活动多发性硬化症。”n.neurology.org/content/82/10_supplement/p6.150.
- 维生素D和MS:多发性硬化相关疾病. (2017),“维生素D与多发性硬化症:更新。”ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28619429
- 压力与MS(1):运动医学.(2014)。“压力对身体活动和运动的影响。”ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3894304/
- 压力和MS(2):美国心理协会。(未检出)。“对身体的压力影响。”ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3894304/