无论你是刚被诊断出患有多发性硬化症,还是担心自己会得多发性硬化症(MS),你都可能会感到紧张、困惑和有点害怕。这是一种自然的反应,每个在HealthCentral上有慢性病的人都和你现在一样。但我们和他们都在你身边。在这个页面上,你会发现现实和条件的挑战,但也最好的治疗,有益的生活方式的改变,在哪里找到你的MS社区,和所有关键的信息,以帮助你不仅管理-但茁壮成长。我们相信你有很多问题要问……我们有你需要的答案。继续读下去。
我们的专业小组多发性硬化症
我们去了一些国家的顶级女士专家,为您带来最具科技和最新信息。
梅根贝尔,博士。物理医学与康复学助理教授,临床神经心理学家
布鲁斯·科恩,医学博士神经内科医学/神经免疫学主任
Neeta Garg医学博士临床神经病学副教授
MS到底是什么?
很容易认为多发性硬化是由某种神经疾病引起的,因为它知道,影响你的大脑,脊髓和视神经(A.K.A.中枢神经系统或CNS)。但MS实际上是一种炎症自身免疫疾病。正如您所知道的,当免疫系统错误地攻击身体的健康组织时,会发生自身免疫疾病。在MS中,目标是髓鞘,脂肪组织,可在CNS中保护神经细胞。
最终,这种伤害(称为Demyelination)的伤害会在大脑和脊髓上产生疤痕。这是这些病变,破坏了通常通过神经拉链的信息流动,所以你可以完成所有你所做的事情。你的大脑上的病变存在很多,就像在犯罪现场留下的指纹一样 - 当医生发现它们时,他们知道MS很可能是嫌疑人。
事实上,这就是为什么MS被称为MS。“硬化症”意味着疤痕。“多个”意味着多于一个。所以,多发性硬化= MS。为了真正了解MS如何影响细胞,它有助于在第一位置有一点上下语境。
所有的神经细胞也叫神经元,有不同的部分。这是他们所做的:
- 树枝状道细胞表面接收(像天线一样)来自大脑和感觉器官(如眼睛和耳朵)的电子信息(命令)。
- 躯体是细胞体。它不会在传递神经冲动中发挥积极作用;信号只需通过它。
- 轴突是传递这些信息的神经纤维。把轴突想象成传导电流的电线。
- 轴突码头是轴突纤维的末端。
- 突触将消息传输到下一个神经上。
轴索是您在此处感兴趣的是,因为损坏的轴突是什么重新征求导致ms的混乱,功能障碍和/或疼痛。我们将为您遗赠Nitty Gritty,但这是您需要知道的:
- 当轴突通过CNS发送消息时,他们依赖于髓鞘用于绝缘。髓鞘涂抹神经,基本上保持这些信号顺利运行。
- 当米隆斯被剥离时,信号会走一点猛拉。这发生在崩溃之后发生血脑屏障,我们都必须保护我们的大脑免于入侵病原体。虽然研究人员仍然不确定为什么这种崩溃发生在MS的人中,他们确实知道破碎或泄漏的血脑屏障允许某些免疫细胞交叉进入大脑,然后引起炎症。并且炎症不仅使屏障甚至疏松,它也通过剥离髓鞘来破坏神经之间的通信,最终导致你的大脑上的疤痕或硬化 - 或硬化。
底线?所有这些对神经的变化都可以带来整个星座的症状,包括眼睛疼痛和视觉问题,运动挑战,膀胱和肠子的变化(例如,迫切地撒尿,例如,迫切地撒尿),以及困难的重点和记忆。他们对每个人都有不同。您对MS的经验可能会从候诊室坐在你身上的人中有很大差异。
美国大约一百万人拥有MS,大约230万人在全球范围内拥有它。女性女性比男性更常见,表明雌激素和睾酮等性激素可能在疾病的发展中发挥作用,尽管研究人员仍在调查这个理论。还没有治愈,但有很多治疗方案。虽然MS是一种进步疾病,但医生和患者有充足的希望。
发电前,不存在MS症状的药用治疗。有MS的人现在享受甚至十年或两年前的生活质量未知。科学可能没有 - 还有所有答案,但它询问了正确的问题。您的工作是尽可能健康地生活 - 直到所有答案到达。就像我们从一开始就说 - 我们有你。
MS的教训
当你患有像多发性硬化症这样的疾病时,你会对自己有更多的了解,尤其是当你在很小的时候就患上这种疾病时。观看千禧一代分享他们最重要和个人的微软经验教训。
多发性硬化的类型
这是关于多发性硬化症的事情,它不仅仅是一件事情!事实上,有四种可能的诊断(其中一种可能是前兆):
- 临床上孤立的综合征:CIS可能是多发性硬化症的早期指标,它指的是持续至少24小时的多发性硬化症最初症状。但并不是每个被诊断为CIS的人都会发展成MS,也不是每个被诊断为MS的人都是在这个早期阶段被诊断出来的。
- 复发缓和(名RRMS):这是最常见的多发性硬化症。大约75%到85%的多发性硬化症患者最初被诊断为多发性硬化症。RRMS仅仅是指疾病症状在一段时间内突然发作或复发——至少24小时,但长达数周甚至数月——然后消退或缓解,进入缓解期。症状完全消失的缓解期可以持续数年。
- Secondary-Progressive (spm):SPMS是指症状持续恶化的MS阶段,有或无缓解期。在疾病调整疗法(DMTs)于20世纪90年代中期首次引入之前,人们认为50%的RRMS患者在最初诊断后10年左右会继续发展为SPMS。虽然目前还没有长期的数据,但许多医生认为,目前对RRMS的治疗将大大推迟其发病时间。
- 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的多发性硬化症患者出现这种症状,从疾病开始症状就稳步恶化,没有复发或缓解期。
- Progressive-Relapsing女士(人口、难民和移民事务局):只有5%的多发性硬化症患者会受到PRMS的影响,PRMS是该疾病最罕见的一种形式,以其稳步恶化的症状和急性(严重)复发而闻名,无论是否能康复。
什么原因是ms?
就像许多自身免疫性疾病一样,我们仍然不知道是什么触发了多发性硬化症的发作。我们知道免疫系统会超速运转。我们知道神经细胞会受损。但是根本原因呢?仍在调查中。令人沮丧的是,研究人员确实知道很多关于什么会增加你患这种疾病的风险。
与多发性硬化症相关的一些最重要的危险因素是:
- 性别:女性患RRMS(迄今为止最常见的一种)的几率是男性的两到三倍。研究表明,雌激素和睾酮等性激素之间可能存在联系,它们影响免疫系统和多发性硬化症的发展。雌激素使免疫系统更具反应性,这也许是为什么女性患多发性硬化症的频率更高、形式更多的一个指标。也就是说,男性和女性一样有可能患上PRMS,这是这种疾病中最严重的一种。
- 年龄:尽管MS可以发生在任何年龄,但也有一些高峰:RRMS通常在20岁和30岁开始。平均来说,SPMS比RRMS确诊大约晚10年,但治疗方面的新进展意味着更少的RRMS患者实际上转变为SPMS。大多数原发性进展性多发性硬化症患者比复发-缓解型患者大约老10岁。PRMS通常在35岁左右的男性和女性身上都能检测到。
- 家族病史:有父母或兄弟姐妹的人更有可能发展这种情况。虽然MS不是一种遗传条件,但它可能具有强大的遗传易感性。根据这一点女士信任在美国,超过230个基因被发现会增加患此病的风险。没有人单独导致多发性硬化症,而且每个人的这些基因组合都不同。但是因为家庭成员有很多相同的基因,如果你有一个家庭成员患有多发性硬化症,你的风险会更高。
- 单核苷作为青少年/年轻人:虽然研究还没有找到两者之间的直接联系引起大多数单核细胞增多症和多发性硬化症的埃斯特坦-巴尔病毒(EBV),多项研究显示了两者之间的关联,特别是那些经历EBV感染作为青少年或年轻人的人,当疾病往往比幼儿更严重。
- 抽烟:吸烟是多发性硬化症的已知风险因素,可能部分是因为它会导致全身炎症。
- 地理:多发性硬化症在气候温和或寒冷的国家更为常见,包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区、澳大利亚东南部和欧洲。为什么?研究发现,人们生活在离赤道越远的地方——可能是因为他们暴露在较少的阳光下——多发性硬化症就越常见。
- 维生素D:低水平的维生素D由于维生素D主要来自阳光,在更温和或更凉爽的气候中,维生素D缺乏可能是发病率更高的罪魁祸首。
多发性硬化症的症状是什么?
事情是这样的:多发性硬化症确实是个人疾病。它的进展和症状在每个患者身上表现不同。这是因为多发性硬化症对不同人中枢神经系统的影响是不同的。(快说三遍。)
这并不是说没有常见的症状——是有的。但是,多发性硬化症患者出现的具体症状,以及出现的顺序,将取决于多发性硬化症病变的形式。有时,病变的位置与症状并不完全对应!这样很烦人。也就是说,这里有一些常见的线索:
视力问题:被称为视神经炎的眼部问题可能是多发性硬化症的第一个征兆,这可能是因为它们不像疲劳(“不是每个人都累吗?”)或记忆问题(“我们都健忘,对吧?”)那样容易被忽视。当你的视力突然变得模糊或你的眼球开始疼痛时,你不会等待。你去看医生。
认知问题:所有有MS的人中的一半以上都会在思维,集中和记忆中遇到麻烦,如果它发生在你身上,那就可能很痛苦。它也可能是您首先寻求帮助的原因,甚至接受这种疾病的诊断。
疲劳:感觉极度疲惫是多发性硬化症的典型症状,这种疲惫被认为是多发性硬化症患者提前离开工作岗位的主要原因。我们这里说的不是那种典型的“我需要小睡20分钟”的疲惫。我们说的是“整天躺在床上很难起床”的疲劳,有时会持续好几天,大约80%的多发性硬化症患者都存在这种疲劳。应对慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体无法跟上。
抑郁症:学习揭示了多发性硬化症患者比普通人群有更高的临床抑郁症发病率。然而,患有多发性硬化症的人抑郁的比例与患有其他慢性炎症的人相似,例如捕鱼平台游戏 (RA)和炎症性肠病疾病如捕鱼欢乐季 和克罗恩病,这可能表明炎症有助于加剧抑郁症状。
弱点:如果您有MS,您的身体可能会因任何数量的原因而感到弱。对于初学者来说,CNS和你的身体肌肉之间的神经传导受损可能使那些肌肉更有效地工作,让你疲软的感觉。当然,一旦你停止使用规律性的那些肌肉,你的耐力水平会跌倒 - 所以它可能是一个恶性循环。
感到麻木和刺痛:也许你在一条腿上经历“针和针”,或者在触摸某些东西时一方面(或赤脚)在一方面的感觉明显减少。MS的人们已经减少,改变,甚至在其身体的不同部分中的感觉损失,有时伴随着刺痛的感觉。
行走问题:麻木并不是唯一会对你的行走能力产生负面影响的事情。许多多发性硬化症患者运动不稳定,行走困难,因为控制胳膊和腿的神经上的髓磷脂受损。不随意肌痉挛(称为痉挛状态)在MS的人中也很常见。电击状感觉称为可依的迹象,从脖子上开始,辐射在躯干和腿部,也可以走路困难。
膀胱和肠道问题:你是否一直都有尿急的感觉?当MS损伤破坏了从大脑到膀胱和肠道的神经信号时,这些症状就会发生——它们可能是毁灭性的,因为你可能会感到羞辱,因为你可能越来越无法控制自己选择在哪里和多长时间内大小便。
性问题:根据对MS的一项研究,63%的报告在被诊断患有这种疾病后,常常发生性行为。其他研究表明,91%的男性和72%的妇女接受调查的女士报告的性问题。有MS的男人可能难以实现或维持勃起。MS的女性可能会降低阴蒂感觉。我们知道这些统计数据是令人担忧的,所以请务必与医生分享任何症状,他们可以帮助您导航对性生活的影响。
额外的MS症状:
- 口齿不清,这可能导致认知问题
- 女士拥抱,也被称为做好准备或条带.这是一种不舒服的躯干紧绷感,可能会导致呼吸困难,可能是由于肌肉痉挛、神经损伤,或两者兼有。
- 缉获由大脑的病变引起。这些比较少见 - 仅2%至5%的人以不同的间隔体验它们 - 它们与药物治疗。
- 呼吸困难,这不太常见,有时与预先存在的过敏,疾病如支气管炎或肺炎,或睡眠呼吸暂停。
- 头晕或眩晕,这是一种纺纱感,并且很常见。它通常用抗运动药物治疗。
- 疼痛,这可能觉得燃烧,刺伤,尖锐或挤压的感觉
- 瘙痒,这是相关的MS神经损伤的异常感觉家族的一部分,包括“销和针”和上述疼痛类型。
如何诊断多发性硬化症?
不幸的是,多发性硬化症并没有一个单一的、明确的检查方法。相反,医生只有在系统地排除了其他疾病后才会断定你患有多发性硬化症——包括莱姆病那艾滋病病毒那红斑狼疮那脑部肿瘤,脊柱状况,名称可能会导致症状。什么时候 - 只有当所有的迹象点到MS时,您会得到所谓的诊断排除或鉴别诊断.
医疗保健团队可能会根据患者是谁以及症状是什么,从一开始就开始怀疑MS。例如,20多岁或30岁的女性,具有视觉问题和疼痛的视神经炎的一个眼睛强度,这通常是MS的第一个症状 - 通常是多发性硬化症的候选者。
但是,因为MS症状如此宽阔,所以诊断它有时可能是困难的。例如,他50岁的男人围绕情绪或认知问题为中心的症状可能最初可以获得诊断中风。
医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:
- 物理考试
- 病史包括家庭健康史
- 磁共振成像(MRI),使用强大的磁铁和计算机波的成像测试,为您的大脑和脊髓进行详细了解,这可能表现出疤痕的迹象
- 脊椎抽液检查流经脊柱的脑脊液,它可能显示出免疫系统攻击自己的迹象——如果你患有多发性硬化症,这种液体将含有更高水平的一种称为免疫球蛋白的蛋白质,这通常表明大脑中的炎症
- 诱发电位这是一种电子测试,用来检测多发性硬化症是否影响了你的神经通路
- 血液测试排除其他可能的条件,例如莱姆病
在这些方法中,MRIS和脊髓抽头有时可以产生最稳定的线索。MS病变是MS的重要标志,可以直接显示在MRI扫描上。如果一个人在整个大脑中有病变病变的负担那么多发性硬化症的诊断就容易得多了。同样的道理也适用于脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白。
由于需要进行如此多的分步测试,而且还需要排除其他病症,诊断可能需要数周到数月的时间。
多发性硬化症的治疗方法是什么?
虽然在过去的二十年中,MS没有治愈MS。最好的方法是一个全面的方法,以及您的医生团队,使用药物,预防策略和健康的生活选择的组合来管理和预防疾病的疾病。
疾病修饰疗法(DMTS)
根据国家MS社会,美国食品和药物管理局(FDA)批准了两种以上疾病修饰药物(DMTS)治疗RRMS。在这个组中,一个ocrelizumab,在品牌名称Ocrevus销售 - 已被批准治疗RRMS和PPMS,但其他人被批准用于SPM和CIS。
一些DMT是生物学,这意味着它们是从活细胞创造的。其他DMT是合成的。两者都通过中断导致炎症和免疫系统反应的链反应。不同的药物破坏不同点的炎症级联,不同的有效性 - 但结果对髓鞘的损害较小,并且较少的复发。
事实上,这些药物已经显示在临床试验中,以减少复发的严重程度和频率,减少脑和脊髓中的病变数,减缓了许多人与MS的许多人的进展。当MS的人坚持医生的指示并按照指示服用它们时,他们也被证明是最有效的。
美国神经学学会(AAN)已经创建停止治疗疾病药物的指南-永远不要自己做这个。其中一些DMTs可能会引起严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,这样你就能找到适合你的疾病治疗方法。
疾病改性疗法包括:
- 可注射的药物(通过针,每天自我注射或几次给药),如Avonex(干扰素β1a),Betaseron(干扰素β1b)等
- 口服药物(每天一次或两次服用),如Aubagio(Teriflunimide),Gilenya(Fingolimod),Zeposia(ozanimod)等
- 注入药物(每年静脉注射几次),如Lemtrada(Alemtuzumab),Novantrone(Mitroxantrone),Ocrevus(ocrowizumab)等等
由于对中枢神经系统的损害更广泛,所以对于进展性疾病(SPMS)的治疗选择更少。可治疗SPMS的DMTs包括:
- Mavenclad (cladrabine)
- 干扰素β 1b
- Novantrone(米托蒽醌)
- mayzent(Siponimod)
强的松
为了治疗复发期间严重的炎症,医生可能会给你大剂量的口服或静脉注射糖皮质激素.
从短期来看,皮质类固醇非常有效,因为它们可以抑制你的免疫反应,阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他多发性硬化症症状没有长期益处,而且长期服用会产生广泛的副作用,包括高血压(HBP)、骨质流失和高血糖,所有这些都会对你的健康产生负面影响。所以,如果你得到了它们,你可能只会在发作期间接受短时间的皮质类固醇。
您还可能还有MS的其他症状来管理药物,包括膀胱和肠功能障碍,疲劳,震颤,痉挛,行走(步态)困难,性问题,瘙痒,神经疼痛,抑郁和/或头晕和眩晕。根据您的特定症状集,您的医生(或医生)将为您规定毒品的合适组合。
你的女士团队
这将我们带到您的MS Medical Team - 因为如果您有MS,那么您几乎不仅仅被一个专家对待,而是由许多人能够管理您的身体和情感健康。这支球队主要可能会被一个领导神经学家.根据你的具体症状和病程,你可能还会看到:
- 神经心理学家控制认知和情绪症状
- 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍
- 物理治疗师处理移动症状
- 眼科医生治疗视神经炎
- 社会工作者将患者连接到资源
一起生活的女士
我们都听到了让我们妥善照顾我们的健康良好,锻炼,享受质量睡眠,寻求强烈的情感支持系统的重要性 - 然而对于拥有MS的人来说,这对某人来说,这是对MS的某人的双倍重要的。这是因为研究表明,您的日常选择如何,从您的进食到您的移动和睡眠,如何应对压力,实际上可以影响MS的疾病进展。
首先,你能做的最重要的事情是尽你最大的能力管理你的MS。这意味着要注意并寻求治疗你所有的症状,最好是在最初的阶段,遵循你的医生的指示,并签署持续的康复协议,以促进行动能力、认知功能和社会联系。
所以,让我们从基本的生活方式开始——以及它们对多发性硬化症患者意味着什么。
饮食和营养
没有专门的MS饮食。但已知某些食物和饮料会促进体内炎症。如果你患有多发性硬化症,炎症是你不惜一切代价要避免的。一个好的基础指导?遵循的原则地中海式饮食,主要是橄榄油和富含脂肪的鱼(富含抗炎症的omega-3脂肪酸);五颜六色的水果和蔬菜;还有大量的全谷物。同样聪明的是:确保你摄入足够的食物低脂肪乳制品.你每天需要1000到1500毫克的钙来防止骨质流失,这在多发性硬化症患者中很常见。
值得避免(或至少限制)的事情:添加糖,这会加剧炎症;额外的咖啡因(早上一杯或两杯很好,但更多可以加剧膀胱和睡眠问题);和盐(高水平的钠与耀斑有关)。
锻炼
锻炼是微软管理的关键,很大程度上是因为,是的,积极打击这种疾病的症状。事实上,研究表明它可以保持脑组织和功能,构建力量和改进平衡和协调。它还可以提高生活质量,更多的能量,精神焦点,以及幸福的脑内啡肽的提升,如果你生活在慢性病的情况下,你会受到欢迎。
虽然思想锻炼汗水 - 甚至只是在某些日子里脱掉沙发 - 可能会感到像一个不可逾越的任务,所以,你尝试非常重要。已经说过,MS的每个人都不同,所以在开始任何运动计划之前和你的医生说话,当你准备好时,考虑与经常与MS患者一起工作的培训师或物理治疗师开始。
认知
我们真正吝啬的是锻炼你的头脑.对ms患者来说,认知能力下降可能是一个大问题——65%的ms患者报告称,他们在集中注意力、处理信息和记忆方面存在困难——但有一些方法可以帮助他们克服这种问题。这是因为人类的大脑不是静态的。它使用所谓的“我们”认知储备- 每年都有这个备份系统,不仅仅是MS-To形成新连接的人,并更改和适应。但是,这个保护区不是无限的 - 它只能这样做。所以帮助你的大脑健康可以通过做以下任何一件事:
- 阅读更多:读刺激大脑的许多部分 - 这对你有好处!
- 迷失在思想中:做拼图,玩记忆游戏,学习新的语言,甚至在你的头脑中平衡你的支票簿所有帮助认知衰退。甚至从事有趣的爱好,就像做艺术品或日记算法一样。
- 是社交的:加入一个读书俱乐部(阅读!)和朋友一起锻炼。参加教堂聚会或支持一项与你的特殊兴趣相关的事业或基金会。当我们进行社交活动时,我们的大脑会以许多不同的方式进行活动,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。
睡眠
如果你与MS为生活,睡眠至关重要 - 也许对你来说比大多数人更多,而且有很多原因。而且因为你的病情,质量,一致的ZZZS可能更难。失眠、痉挛、压力、神经疼痛和抑郁等问题都可能导致你没有足够的睡眠——即使睡眠正是你最需要的,以对抗疾病爆发(有时是疾病以外的)带来的严重疲劳。
其他需要记住的事情
- 监测心血管健康.心脏问题通常与MS一致。请记住,导致您的症状的炎症会影响您身体中的每个细胞,包括您的心。这是为什么锻炼这么多的另一个原因。因此,与您的文档合作,以保持心脏健康的关闭标签。
- 管理压力。压力肯定无助于缓解你的多发性硬化症症状。事实上,它甚至会导致其他症状的出现。试着和治疗师谈谈,练习专注力,锻炼身体,或者加入一个互助小组来缓解压力。
- 认真对待性。即使你的MS症状让它变得有点棘手,也不要忽视你的性生活。有治疗可用于确保您仍然可以与您的DOC进行正常性生活 - 以获取更多信息。
- 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明MS损害生育能力,所以如果你在这个时候你宁愿开始一个家庭,你需要采取任何其他任何预防措施。但是,如果您已准备好设想,在进行之前,您需要考虑一些事情,例如您现在可能正在服用的任何疾病修饰的药物。无需在FDA怀孕期间批准无需在怀孕期间使用,这也建议您在概念之前停止使用它们。如果您想开始一个家庭,请务必与您的医生进行指导。
我在哪里可以找到我的社区?
多发性硬化症患者有时会感到孤立,因为他们的症状可以让他们退出游戏,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。尽量不要让多发性硬化症限制你的生活,或者将你与你喜欢的人、场所和活动隔绝开来。为了寻找灵感,我们整理了一份社交清单,帮助你保持联系,(大大)减少孤独:
最受关注的微软instagram用户/博主
- 兰迪·帕特里克,@must_stop_ms.和Facebook上的MustStopms.
关注:这是你每周的社交圆桌会议,讨论所有ms的事情,包括你通常不会谈论的个人事情,但Randy和#ChatMS平台(每周在Facebook和Twitter上找到)的一些事情,会把它激发出来。
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- 美国女士协会.这个国家的非盈利组织还提供免费的项目来改善多发性硬化症患者和爱他们的家庭的生活,提供与训练有素的专家在线聊天、多发性硬化症设备和配件(如冷却背心)、教育项目、对等论坛等。
特色馆藏
现在怎么办呢?多发性硬化症初学者指南
了解多发性硬化症患者保持大脑健康的许多方法,从饮食、锻炼到一旦MRI扫描显示某些变化就开始用药。
成长女士
学校、运动、翻白眼……这些都是孩子的一部分,包括患有小儿多发性硬化症的孩子。我们的指南有父母需要的一切,以帮助他们的孩子茁壮成长。
#ms强大
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常见问题多发性硬化症
多发性硬化症致命吗?
不,你不会死于多发性硬化症。研究表明患有多发性硬化症的人提前死亡的风险增加如心脏病、糖尿病、感染、肺炎和其他疾病的并发症,所以由医疗团队监控很重要。你也会是。他们会尽一切可能帮助你保持健康。
是世袭的女士吗?
MS并未从生成中传递给生成,但对该状况的易感性可能是。拥有MS的家庭成员的人也提高了发展的风险,研究人员已经确定了超过230个与MS风险增加相关的基因。
女士是否影响了女性?
女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化症。多发性硬化症最常见的类型——复发-缓解型多发性硬化症,占多发性硬化症病例的85%,女性患多发性硬化症的几率是男性的两到三倍。男性和女性患初级进行性多发性硬化症的风险相同,这是一种更为罕见的形式。
有治疗多发性硬化症的方法吗?
还没有,但在过去的两个半年里,对治愈的进展已经惊人。有MS的人们的生活质量远远高于10年前,科学家们比以往任何时候都更了解MS的原因。
- 关于MS:国家社会女士。(无日期)。“女士是什么?”nationalmssociety.org/what-is.
- 多发性硬化症流行率(1):神经学.(2016年)“美国商业投保人口的多发性硬化患病率。”ncbi.nlm.nih.gov pubmed / 26888980
- 多发性硬化症患病率(2):国际小姐的基础。(更新于2019年)“MS-More信息图谱”。msif.org/about-us/who-we-are-and-what-we-do/advocacy/atlas/atlas-of-ms-faqs/
- MS流行病学(1):约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心。(无日期)。"多发性硬化症中心"hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/centers_clinics/multiple_sclerosis/index.html.
- MS流行病学(2):国家社会女士。(无日期)。“谁女士吗?(流行病学)。”nationalssociety.org/what-is-ms/who-getss.
- 髓鞘脱失和女士:梅奥诊所。(无日期)。脱髓鞘疾病:你能做些什么?mayoclinic.org/diseases -conditions/multiple-sclerosis/expert-answers/demyelinating-disease/faq-20058521
- MS和免疫系统:哈佛卫生出版社出版。(2016)“由国家多发性硬化症协会共同资助的研究人员称,多发性硬化症患者的肠道细菌不同,可能对疾病修饰疗法有反应。”nationalssociety.org/about-the-society/news/gut-bacteria-differ-in-people-with-ms-msand-may-rep..
- 女士的风险:MS信任。(2018).“开发MS的风险。”mstrust.org.uk/a-z/riks-developing-ms.
- 认知与MS (1):神经学.(2013.)“女士的脑储备和认知储备。”ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC3721094 /
- 认知与MS (2):哈佛卫生出版社出版。(无日期)。“什么是认知储备?”health.harvard.edu/mind-and-mood/what-cognitive-reserve.
- 激素和女士:免疫学中的边疆。(2018.)“性激素决定免疫反应。”ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc6119719/
- 多发性硬化症引起的眼睛疼痛和视力下降:梅奥诊所。(无日期)。“视神经炎:概述。”mayoclinic.org/diseases - conditions/optic neuritis/symptoms causes/syc - 20354953
- MS的隐形症状:国家社会女士。(无日期)。“但你看起来很好!”nationalmssociety.org/nationalmssociety/media/msnationalfiles/brochules/brochure-but-you-look-so-good.pdf.
- MS治疗和管理(1):克利夫兰诊所。(2018).《多发性硬化:疾病管理》clevelandclinicmeded.com/medicalpubs/diseasemanagement/neurology/multiple_sclerosis/
- MS治疗与管理(2):自然:(2018.)“治疗多发性硬化。”Nature.com/collections/whyfzwfvvr/timeline/
- 心血管健康与多发性硬化(1):神经.(2010年)“多发性硬化症患者动脉心血管疾病的风险:基于人群的队列研究。”ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20881430.
- 心血管健康和MS(2):多发性硬化症今日新闻.(2018年)“女士患者往往有更多的心脏问题,需要更多的考试,研究表演。”multiplesclerosisnewstoday.com/2018/02/22/ms-patients-have-more-heart-problems-need-better-examinations/
- 钠摄入和MS:神经学.(2014)“钠摄入量与多发性硬化症患者疾病活动增加相关”。n.neurology.org/content/82/10_Supplement/P6.150
- 维生素D和MS:多发性硬化症相关疾病.(2017)“维生素D与多发性硬化症:最新进展”。ncbi.nlm.nih.gov pubmed / 28619429
- 应力与MS (1):运动医学.(2014)."压力对体育活动和锻炼的影响"ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC3894304 /
- 应力与MS (2):美国心理协会。(无日期)。“压力对身体的影响。”ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC3894304 /