我们来谈谈多发性硬化症

我们已经获得了医生批准的勺子原因,症状,治疗和千禧年的其他事实和提示,可以让MS更轻松。

经过帕特里克•沙利文 健康的作家

无论你只是被诊断或担心你可以有多发性硬化症(MS),你可能紧张,困惑,有点害怕。这是一种自然反应,每个人都在健康中大分之躯,慢性疾病患有慢性疾病。但我们 - 他们 - 在这里为你。在这个页面上,您将发现该条件的现实和挑战,也是最好的治疗,有用的生活方式改变,在哪里找到您的MS社区,以及帮助您不仅仅是管理的所有重要信息。我们相信你有很多问题......我们有你需要的答案。阅读。

多发性硬化症

我们的专业小组

我们采访了一些全国顶尖的医学专家,为您带来最科学和最新的信息。

梅根贝尔,博士。

梅根贝尔,博士。

物理医学与康复和临床神经心理学家助理教授

约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心

巴尔的摩

布鲁斯科恩,M.D.

布鲁斯科恩,M.D.

神经学系MS /神经疗学主席

西北大学Feinberg医学院

芝加哥

Neeta Garg,M.D.

Neeta Garg,M.D.

临床神经病学副教授

迈阿密米勒医学院大学

迈阿密

多发性硬化症
经常问的问题
多发性硬化是致命的吗?

不,你本身不会死于MS。研究表明,MS的人是在增加过早死亡的风险从心脏病,糖尿病,感染,肺炎等并发症以及其他条件,所以重要的是由医疗团队监督。你会的。他们会尽一切可以帮助您尽可能健康。

是世袭的女士吗?

MS并未从生成中传递给生成,但对该状况的易感性可能是。拥有MS的家庭成员的人也提高了发展的风险,研究人员已经确定了超过230个与MS风险增加相关的基因。

女士是否影响了女性?

女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化症。多发性硬化症最常见的类型——复发-缓解型多发性硬化症,占多发性硬化症病例的85%,女性患多发性硬化症的几率是男性的两到三倍。男性和女性患初级进行性多发性硬化症的风险相同,这是一种更为罕见的形式。

有没有治愈ms?

还没有,但在过去的25年里,治疗的进展是惊人的。多发性硬化症患者的生活质量甚至比10年前高得多,科学家对多发性硬化症病因的了解也比以往任何时候都多。

无论如何是什么是MS?

人们很容易认为多发性硬化症是由某种神经紊乱引起的,因为你知道,它会影响你的大脑、脊髓和视神经(也就是中枢神经系统,CNS)。但MS实际上是一种炎症性自身免疫性疾病。你可能知道,当免疫系统错误地攻击身体中的健康组织时,自身免疫性疾病就会发生。在多发性硬化症中,目标是髓磷脂,一种保护中枢神经系统神经细胞的脂肪组织。

最终,这种损伤(一种叫做脱髓鞘的过程)会在你的大脑和脊髓上留下疤痕。正是这些损伤破坏了通常在你神经中快速流动的信息,所以你可以做你想做的所有事情。大脑损伤的存在很像犯罪现场留下的指纹——当医生发现它们时,他们知道MS是可能的嫌疑人。

事实上,这就是为什么MS被称为MS。“硬化症”意味着疤痕。“多个”意味着多于一个。所以,多发性硬化= MS。为了真正了解MS如何影响细胞,它有助于在第一位置有一点上下语境。

神经元图
一些

所有的神经细胞也叫神经元,有不同的部分。他们是这样做的:

  • 树突在细胞表面上从大脑和感觉器官(例如您的眼睛和耳朵)接收(如天线)电气消息(命令)。

  • soma是细胞体。它不会在传递神经冲动中发挥积极作用;信号只需通过它。

  • 轴突是实际传输这些消息的神经光纤。想想载有电流的电线。

  • 轴突码头是轴突纤维的末端。

  • 突触将消息传输到下一个神经上。

轴突是你们感兴趣的,因为受损的轴突reeeally导致ms引起的困惑、功能障碍和/或疼痛。我们不告诉你细节,但你需要知道:

  • 当轴突通过中枢神经系统发送信息时,它们依赖于髓鞘绝缘。髓磷脂覆盖在神经上,本质上保持这些信号平稳运行。

  • 当髓磷脂被剥离时,信号就会有点混乱。这发生在崩溃之后血脑屏障我们都必须保护我们的大脑免受病原体入侵。虽然研究人员仍不确定多发性硬化症患者出现这种障碍的原因,但他们知道血脑屏障受损或渗漏,允许某些免疫细胞进入大脑,然后导致炎症。炎症不仅使屏障更容易泄漏,还会通过剥离髓鞘破坏神经之间的交流,最终导致大脑上的疤痕或硬化。

底线?所有这些对神经的变化都可以带来整个星座的症状,包括眼睛疼痛和视觉问题,运动挑战,膀胱和肠子的变化(例如,迫切地撒尿,例如,迫切地撒尿),以及困难的重点和记忆。他们对每个人都有不同。您对MS的经验可能会从候诊室坐在你身上的人中有很大差异。

MS统计,RRMS患者的百分比,患有RRMS患者的妇女数量,患有MS的美国人数量,大多数人被诊断出患有MS,MSERs的百分比具有衰弱的疲劳
Nikki Cagle.

美国大约一百万人拥有MS,大约230万人在全球范围内拥有它。女性女性比男性更常见,表明雌激素和睾酮等性激素可能在疾病的发展中发挥作用,尽管研究人员仍在调查这个理论。还没有治愈,但有很多治疗方案。虽然MS是一种进步疾病,但医生和患者有充足的希望。

一代人以前,对多发性硬化症症状的药物治疗并不存在。患有多发性硬化症的人现在享受着甚至在十年前或二十年前都不知道的生活质量。科学也许还没有所有的答案,但它提出了正确的问题。你的工作就是尽可能健康快乐地生活,直到所有的答案都出现。就像我们一开始说的,我们有你。

多发性硬化的类型

这是MS的事情......这不仅仅是一件事!实际上,有四种可能的诊断(以及可能是前体的一个条件):

  • 临床上孤立的综合征CIS可能是多发性硬化症的早期指标,它指的是持续至少24小时的多发性硬化症最初症状。但并不是每个被诊断为CIS的人都会发展成MS,也不是每个被诊断为MS的人都是在这个早期阶段被诊断出来的。

  • 复发汇款(RRMS):这是最常见的MS形式。大约75%至85%的MS人最初被诊断出来。RRMS只意味着疾病症状眩光,或复发,时间 - 至少24小时,但最多几周甚至几个月 - 然后退缩或汇款转化为缓解。缓解期,当症状完全离开时,可以持续多年。

  • 二次逐步(SPM):SPMS是指症状持续恶化的MS阶段,有或无缓解期。在疾病调整疗法(DMTs)于20世纪90年代中期首次引入之前,人们认为50%的RRMS患者在最初诊断后10年左右会继续发展为SPMS。虽然目前还没有长期的数据,但许多医生认为,目前对RRMS的治疗将大大推迟其发病时间。

  • 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的人患有MS的这种表现形式,令人熟知从疾病开始稳步恶化的症状,没有复发或缓解。

  • 渐进式重复MS(PRMS):只有5%的人患有MS,PRMS是令人难以置疑的症状和急性(严重)复发,有或没有恢复的令人难以置疑的疾病形式。

什么原因导致女士?

如此多的自身免疫疾病,我们仍然不知道什么究竟触发了MS的开始。我们知道免疫系统进入过驱动。我们知道神经细胞受损。但根本原因?仍在调查中。正如那样令人沮丧的是,研究人员确实知道可能会增加风险的情况。

与MS相关的一些最重要的风险因素是:

  • 性:女性比男性有两到三倍,以获得RRMS(到目前为止,最常见的类型)。研究表明,雌激素和睾酮等性激素之间可能存在联系,这影响免疫系统和MS的发育。雌激素使免疫系统更具活力,也许是女性为什么女性获得更多的MS具有更高频率的指标。也就是说,男人就像女性一样发展,是这种疾病最严重的。

  • 年龄:虽然MS可以在任何年龄发生,但有一些峰值:RRM通常在20S和30S中开始。平均而言,SPMS在大约10年之后诊断为RRMS,但治疗的新进步意味着RRM的人数更少实际转化为SPM。大多数具有主要预测MS的人大约比开发复发形式的人大约十年。并且PRMS通常在30岁以上的男性和女性中检测到。

  • 家史:父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症的人更有可能患上这种疾病。虽然多发性硬化症不是一种遗传疾病,但它可能有很强的遗传易感性。根据女士信任在美国,超过230个基因被发现会增加患此病的风险。没有人单独导致多发性硬化症,而且每个人的这些基因组合都不同。但是因为家庭成员有很多相同的基因,如果你有一个家庭成员患有多发性硬化症,你的风险会更高。

  • 单核苷作为青少年/年轻人:虽然研究尚未实现直接连接引起大多数单核细胞增多症和多发性硬化症的埃斯特坦-巴尔病毒(EBV)在美国,多项研究表明两者之间存在关联,特别是在那些在青少年或青年时期感染过EBV的人当中,这些人的病情往往比年幼的儿童更严重。

  • 吸烟:吸烟是MS的已知风险因素,可能部分是因为它导致整个身体炎症。

  • 地理位置:多发性硬化症在气候温和或寒冷的国家更为常见,包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区、澳大利亚东南部和欧洲。为什么?研究发现,人们生活在离赤道越远的地方——可能是因为他们暴露在较少的阳光下——多发性硬化症就越常见。

  • 维生素D:低水平维生素D已与更大的MS风险有关。由于维生素D主要来自阳光,因此D缺乏可能是患者更高的温带,或较冷的气候患者的罪魁祸首。

MS的症状是什么?

这是:MS真的是个体状况。其疾病的每个人都有不同的进展和症状。这是因为MS在不同的人中不同地影响中枢神经系统的不同部分。(比如速度快三次。)

这并不是说没有常见症状 - 有。但是哪些特定的症状有MS获得的,并且顺序在哪个顺序,取决于MS病变表格的位置。有时候,病变的位置并不完全对应于症状!这很烦人。也就是说,这里有一些常见的线程:

  • 视觉问题:Eye problems, known as optic neuritis, can be the first sign of MS that lead to the initial diagnosis of this disease, likely because they can’t be written off as easily as, say, fatigue (“Isn’t everybody tired?”) or memory issues (“We all forget things, right?”). When your vision is suddenly blurry or your eyeball starts to hurt, you don’t wait around. You see the doctor.

  • 认知问题:超过一半的多发性硬化症患者会在思考、注意力集中和记忆力方面出现问题,如果你也遇到了这种情况,很可能会非常痛苦。这也可能是你第一次寻求帮助的原因,甚至是被诊断患有这种疾病的原因。

  • 疲劳:感觉极度疲惫是多发性硬化症的典型症状,这种疲惫被认为是多发性硬化症患者提前离开工作岗位的主要原因。我们这里说的不是那种典型的“我需要小睡20分钟”的疲惫。我们说的是“整天躺在床上很难起床”的疲劳,有时会持续好几天,大约80%的多发性硬化症患者都存在这种疲劳。应对慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体无法跟上。

  • 沮丧:学习揭示了多发性硬化症患者比普通人群有更高的临床抑郁症发病率。然而,患有多发性硬化症的人抑郁的比例与患有其他慢性炎症的人相似,例如捕鱼平台游戏 (ra)和炎症性肠病疾病捕鱼欢乐季 克罗恩,这可能表明炎症有助于抑郁症状。

  • 弱点:如果你患有多发性硬化症,你的身体可能会因为各种原因感到虚弱。首先,中枢神经系统和你身体肌肉之间的神经传导受损,可能会使这些肌肉的工作效率降低,让你全身感到虚弱。当然,一旦你停止规律性地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降——所以这可能是一个恶性循环。

  • 感到麻木和刺痛:也许你在一条腿上经历“针和针”,或者在触摸某些东西时一方面(或赤脚)在一方面的感觉明显减少。MS的人们已经减少,改变,甚至在其身体的不同部分中的感觉损失,有时伴随着刺痛的感觉。

  • 行走问题:麻木不是唯一可以对你走路的能力产生负面影响的东西。许多人有MS有生涩的动作,难以走路,因为髓鞘对控制手臂和腿部的神经受损。无意识的肌肉痉挛(称为痉挛)在MS的人中也很常见。电击状感觉称为Lhermitte的标志,从脖子上开始,辐射在躯干和腿部,也可以走路困难。

  • 膀胱和肠道问题:你是否一直都有尿急的感觉?当MS损伤破坏了从大脑到膀胱和肠道的神经信号时,这些症状就会发生——它们可能是毁灭性的,因为你可能会感到羞辱,因为你可能越来越无法控制自己选择在哪里和多长时间内大小便。

  • 性问题:根据对MS的一项研究,63%的报告在被诊断患有这种疾病后,常常发生性行为。其他研究表明,91%的男性和72%的妇女接受调查的女士报告的性问题。有MS的男人可能难以实现或维持勃起。MS的女性可能会降低阴蒂感觉。我们知道这些统计数据是令人担忧的,所以请务必与医生分享任何症状,他们可以帮助您导航对性生活的影响。

  • 额外的女士的症状:

    • 言语不清,这可能是由认知问题引起的

    • 女士拥抱,也被称为做好准备要么扎带.这是一种不舒服的躯干紧绷感,可能会导致呼吸困难,可能是由于肌肉痉挛、神经损伤,或两者兼有。

    • 缉获是由脑部损伤引起的。这种情况相对少见——只有2%到5%的多发性硬化症患者会经历不同的时间间隔——而且它们是可以通过药物治疗的。

    • 呼吸困难这种病不太常见,有时与先前存在的过敏、支气管炎、肺炎或睡眠呼吸暂停等疾病有关。

    • 头晕或眩晕,这是一种纺纱感,并且很常见。它通常用抗运动药物治疗。

    • 疼痛,这可能觉得燃烧,刺伤,尖锐或挤压的感觉

    • 瘙痒,这是与多发性硬化症神经损伤相关的异常感觉的一部分,包括“发麻”和上述疼痛类型。

多发性硬化的五大症状是视力问题、平衡问题、慢性疲劳、抑郁和性功能障碍
Nikki Cagle.

如何诊断MS?

不幸的是,没有单一的,定义测试对于多发性硬化。相反,医生只会在系统地统治其他疾病之后有MS - 包括莱姆病艾滋病毒红斑狼疮脑肿瘤, 和脊柱状况,名称可能会导致症状。什么时候 - 只有当所有的迹象点到MS时,您会得到所谓的诊断排除要么差异诊断

医疗团队可能从一开始就根据患者的身份和症状开始怀疑多发性硬化症。例如,一名二三十岁的女性有视力问题,一只眼睛疼痛——这是多发性硬化症的第一个症状——的强烈迹象——通常是多发性硬化症的候选症状。

但是,因为MS症状如此宽阔,所以诊断它有时可能是困难的。例如,他50岁的男人围绕情绪或认知问题为中心的症状可能最初可以获得诊断中风。

医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:

  • 物理考试

  • 病史包括家庭健康史

  • 磁共振成像(MRI)这是一种成像测试,使用强力磁铁和计算机波对你的大脑和脊髓进行详细成像,可能会显示出疤痕的迹象

  • 脊椎抽液检查穿过脊柱的脑脊液,这可能表现出免疫系统攻击的迹象 - 如果你有MS,则这种流体将含有较高水平的蛋白质,称为免疫球蛋白,这通常表明大脑中的炎症

  • 诱发潜力,这是电气测试,看看MS是否影响了神经的途径

  • 血液测试排除其他可能的条件,例如莱姆病

在这些方法中,MRIS和脊髓抽头有时可以产生最稳定的线索。MS病变是MS的重要标志,可以直接显示在MRI扫描上。如果一个人在整个大脑中有病变病变负担- 打开MS诊断更容易。相同的是在脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白。

通过这么多逐步测试,并且随着需要排除的其他条件,诊断可能需要几周到几个月。

MS的治疗方法是什么?

尽管治疗在过去的二十年里取得了很大的进展,但目前还没有治愈多发性硬化症的方法。最好的方法是一个综合的方法,你和你的医生团队一起工作,通过药物、预防策略和健康的生活选择的组合来管理和预防疾病暴发。

疾病修饰疗法(DMTS)

根据国家多发性硬化症协会的说法,美国食品和药物管理局(FDA)已经批准了二十多种疾病缓解药物(DMTs)来治疗RRMS。在这组药物中,奥克雷珠单抗(ocrelizumab,品牌名ocrevus)已被批准用于治疗RRMS和PPMS,其他一些药物则被批准用于SPMS和CIS。

一些儿童生物学,这意味着它们是从活细胞创造的。其他DMT是合成的。两者都通过中断导致炎症和免疫系统反应的链反应。不同的药物破坏不同点的炎症级联,不同的有效性 - 但结果对髓鞘的损害较小,并且较少的复发。

事实上,这些药物已经显示在临床试验中,以减少复发的严重程度和频率,减少脑和脊髓中的病变数,减缓了许多人与MS的许多人的进展。当MS的人坚持医生的指示并按照指示服用它们时,他们也被证明是最有效的。

美国神经科学院(AAN)已创造停止疾病修饰药物的指导方针- 不要自己这样做。其中一些DMT可能会造成严重的副作用。与你的医生谈谈你是如何感受的,在一起你会为你提出正确的疾病修饰治疗方法。

疾病修饰治疗方法包括:

  • 注射药物如Avonex(干扰素β 1a)、Betaseron(干扰素β 1b)等

  • 口服药物如Aubagio (teriflunimide)、Gilenya (fingolimod)、Zeposia (ozanimod)等

  • 注入的药物(每年静脉给药几次),如Lemtrada(阿仑单抗)、Novantrone (mitroxantrone)、Ocrevus (ocralizumab)等

治疗疾病(SPM)更进一步形式的选择较少,因为对CNS的损害更广泛。可以治疗SPM的DMT包括:

  • Mavenclad(Cladrabine)

  • Betaseron(干扰素Beta 1b)

  • Novantrone(米托蒽醌)

  • mayzent(Siponimod)

强的松

在复发过程中治疗严重的炎症,你的医生也可以给你一个高剂量的口腔或静脉糖皮质激素

在短期内,皮质类固醇可以非常有效,因为它们压制了免疫反应 - 这阻止你的身体攻击自己的组织,引起炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他MS症状没有长期益处,它们可以通过长期提供广泛的副作用,包括高血压(HBP),骨丢失和高血糖,所有这些都是负面的影响你的健康。所以,如果你得到它们,你可能只在攻击期间只接受短时间内的皮质类固醇。

您还可能还有MS的其他症状来管理药物,包括膀胱和肠功能障碍,疲劳,震颤,痉挛,行走(步态)困难,性问题,瘙痒,神经疼痛,抑郁和/或头晕和眩晕。根据您的特定症状集,您的医生(或医生)将为您规定毒品的合适组合。

你的女士团队

这将我们带到您的MS Medical Team - 因为如果您有MS,那么您几乎不仅仅被一个专家对待,而是由许多人能够管理您的身体和情感健康。这支球队主要可能会被一个领导神经病学家.根据您的特定症状和疾病课程,您可能会看到:

  • 神经心理学家管理认知和情绪症状

  • 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍

  • 物理治疗师管理运动症状

  • 眼科医生治疗视神经炎

  • 社会工作者将病人与资源连接起来

普通的专家包括神经心理学家,泌尿科医生,眼科医生和物理治疗师
Nikki Cagle.

一起生活的女士

我们都听到了让我们妥善照顾我们的健康良好,锻炼,享受质量睡眠,寻求强烈的情感支持系统的重要性 - 然而对于拥有MS的人来说,这对某人来说,这是对MS的某人的双倍重要的。这是因为研究表明,您的日常选择如何,从您的进食到您的移动和睡眠,如何应对压力,实际上可以影响MS的疾病进展。

你能做的第一个,最重要的事情是为了尽最大努力管理你的MS。这意味着通过遵循医生的指示,关注和寻求所有症状,并以其最早的阶段寻求治疗,并签署促进移动,认知功能和社会联系的恢复。

所以,让我们从基础知识开始你的生活方式 - 他们对有MS的人的意思。

饮食和营养

没有专门的MS饮食。但众所周知,某些食物和饮料促进身体中的炎症。如果你有MS,炎症就是你想要避免的所有费用。一个好的基础指导还是跟随宗旨地中海饮食,主要是橄榄油和富含脂肪的鱼(富含抗炎症的omega-3脂肪酸);五颜六色的水果和蔬菜;还有大量的全谷物。同样聪明的是:确保你摄入足够的食物低脂牛奶.你每天需要1,000至1,500毫克钙,以避开骨质损失,这是伴有MS的人群。

值得避免的事情(或至少限制):添加糖,这会加剧炎症;额外的咖啡因(早上喝一两杯没问题,但多喝会加重膀胱和睡眠问题);和(高水平的钠与耀斑有关)。

锻炼

锻炼是微软管理的关键,很大程度上是因为,是的,积极的打击这种疾病的症状。事实上,研究表明它可以保持脑组织和功能,构建力量和改进平衡和协调。它还可以提高生活的整体质量——更有活力,更专注,还能增加快乐的大脑内啡肽,如果你有慢性疾病,你会很高兴的。

虽然一想到要出汗——甚至有时候只是从沙发上爬起来——可能会觉得是一项无法完成的任务,但它是如此、如此重要,你必须去尝试。尽管如此,每个多发性硬化症患者都是不同的,所以在你开始任何锻炼计划之前,请先咨询你的医生。当你准备好了,可以考虑从经常与多发性硬化症患者合作的教练或物理治疗师开始。

认知

我们真正的意思是锻炼你的头脑.认知下降可能是MS-65%的人的一个大问题,其中包括这个条件报告遇到重点,加工信息和与内存斗争的麻烦 - 但有些方法可以帮助打击它。那是因为人的大脑不是静态。它使用所谓的东西认知储备每个人都有这样的备份系统,不仅仅是有ms的人——去建立新的联系,去改变和适应。然而,这种储备并不是无限的——它只能做这么多。所以帮助通过执行任何和以下所有和所有以下内容,您的大脑健康:

  • 阅读更多:读刺激大脑的许多部分 - 这对你有好处!

  • 迷失在思想中:做拼图,玩记忆游戏,学习新的语言,甚至在你的头脑中平衡你的支票簿所有帮助认知衰退。甚至从事有趣的爱好,就像做艺术品或日记算法一样。

  • 是社交的:加入书俱乐部(阅读!)。和朋友一起锻炼身体。参加教会收集或支持与您的特定利益发言的原因或基础。当我们是社交时,我们正在以许多不同的方式从事大脑,包括负责注意,语言理解和工作记忆的零件。

睡觉

如果你与MS为生活,睡眠至关重要 - 也许对你来说比大多数人更多,而且有很多原因。而且因为你的病情,质量,一致的ZZZS可能更难。失眠问题,痉挛性,压力,神经疼痛和抑郁症都可以促成你没有得到足够的斜灰 - 即使是喇叭素正是你最需要打击疾病火光(有时之外的疾病的疲劳疲劳).

其他事情要记住

  • 监测您的心血管健康.心脏问题通常与MS一致。请记住,导致您的症状的炎症会影响您身体中的每个细胞,包括您的心。这是为什么锻炼这么多的另一个原因。因此,与您的文档合作,以保持心脏健康的关闭标签。

  • 管理压力。压力肯定没有帮助你的MS症状。事实上,它甚至可以造成额外的症状。尝试与治疗师交谈,练习谨慎,锻炼或加入支持小组,以保持压力在海湾。

  • 认真对待性。即使你的MS症状让它变得有点棘手,也不要忽视你的性生活。有治疗可用于确保您仍然可以与您的DOC进行正常性生活 - 以获取更多信息。

  • 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明MS损害生育能力,所以如果你在这个时候你宁愿开始一个家庭,你需要采取任何其他任何预防措施。但是,如果您已准备好设想,在进行之前,您需要考虑一些事情,例如您现在可能正在服用的任何疾病修饰的药物。无需在FDA怀孕期间批准无需在怀孕期间使用,这也建议您在概念之前停止使用它们。如果您想开始一个家庭,请务必与您的医生进行指导。

我在哪里可以找到我的社区?

有MS的人有时会觉得孤立,因为他们的症状可以从比赛中脱离游戏,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。尽量不要让MS限制您的生活 - 或从您享受的人,地方和活动中关闭您。有关灵感,我们将社交名单放在一起,以帮助您保持联系和(方式)不仅仅是:

顶级MS Instagrammer / Bloggers跟随

  • 兰迪帕特里克,@must_stop_ms.在Facebook上MustStopMS

    遵循,因为:这是你每周的社交圆桌会议,谈论所有的东西 - 包括你通常不会谈论的个人东西 - 但是有些关于兰迪和#chatms平台(在Facebook和Twitter上发现的,而且在Facebook和Twitter上发现)它会给你带来一些东西。

  • Aaron Boster,M.D.,多发性硬化YouTube

    遵循,因为:他不仅是一位备受尊敬的神经学家,他还从病人的角度谈论多发性硬化——你可以真正理解他在说什么。他对分享自己对微软的见解的热情既丰富又有趣。

  • Selma Blair,@selmablair.

    遵循,因为:如果你还不知道她,你需要。塞尔玛不仅仅是一个名字,因为她是一个着名的女演员,看起来像“残酷的意图”和“合法金发女郎”一样,她也越来越变得最真实,加工,直言不讳的女士。她是否让她的孩子剪掉她的头发(她因女士而开始脱落),或摇摆最酷的拐杖,她毫无疑问会激励你,让你感觉更强壮,只是通过滚动她的饲料。

  • Trevor Wicken,@themsgym.themsgym.com

    遵循,因为:不是一般的锻炼方式,而是专门定制的锻炼方式(包括视频),教会人们如何利用神经肌肉锻炼和心态来帮助他们改变生活。你不仅得到了特雷弗ms友好的出汗训练的好处,而且你加入了一个和你一样的人的社区,努力工作他们的关节他们的大脑。

  • 戴夫贝克菲尔德,@activemsers

    遵循,因为:这是完美的混合生活(我们的意思是生活- 甚至地球仪,甚至是MS和分享饮食和锻炼的证据支持的研究,以及他如何将这些提示融入他的生命中,以及为什么你也应该为什么这么做。

  • Ardra谢泼德,@ms_trippingonair

    遵循,因为:她的座右铭是“在没有破坏漂亮的情况下穿着生活” - 如果这不是追随她的原因,也许是她的幽默感(以及她如何弹出移动设备)会吸引你。

顶级播客女士

  • 现在嬉笑.由Kathy Regan Young主持,他们将幽默和态度结合在一起,告诉“怪物”推出,同时提供与疾病更好的生活信息和提示。

  • RealTalk女士.每个人都知道MS的地方。JON Strum汇集了神经科学家和MS临床医生,分享MS的最新消息和突破,但与在MS社区中做出显着物质的人的人们的人们的兴奋故事软化了研究沉重的谈话。

  • 克服女士.这不仅仅是关于药物和治疗,提供了与MS的“正常”生活的机会,也是您的生活方式。这就是为什么Geoff Allix带来科学家健身和营养专家帮助您修改您的生活方式,以便使用MS的最佳生活。

  • 需要用sam和约翰知道.由两个朋友举办两个朋友 - 约翰普拉特和萨曼莎村庄 - 谁在一起导航MS的世界,然后与世界其他地区分享他们的经历。他们潜入了MS社区渴望但并不总是有机会谈论的。

MS组织和非营利组织

  • 国家社会女士.他们的视力吗?一个没有多发性硬化症的世界当他们帮助提高人们对这一问题的认识并为此而努力时,他们也为患有多发性硬化症的人们提供了所需的资源来恢复失去的东西并创造一个新的正常。

  • 生活明智的女士.对于多发性硬化症患者来说,这是一个独特的资源,包括来自多发性硬化症社区的帖子,以及从各种各样的资源中挑选的信息,这些信息已经变成了他们网站上的搜索工具,你可以在那里查找症状和管理技巧。

  • 女士基金会.在多发性硬化症社区被称为多发性硬化症焦点,这个非营利组织提供免费服务,解决多发性硬化症患者及其家人的关键需求,帮助他们保持最好的生活质量。

  • 美国女士协会.本国非营利性也提供了免费计划,以改善与硕士和爱他们的家庭的人们的生活,提供与培训的专家,MS设备和配件(如冷却背心),教育计划,对等论坛在线聊天, 和更多。

迎接我们的作家
帕特里克•沙利文

Patrick Sullivan是新泽西州的自由撰稿人,为医疗保健提供商、出版物和品牌撰稿。当他不追赶他的两个小孩的时候,帕特里克喜欢训练巴西柔术,练习瑜伽,阅读和拍照(很差)。你可以在sullywrites.com上找到他。