无论你是刚刚被诊断出来,还是担心自己可能患有多发性硬化症(MS),你都可能紧张、困惑,还有一点害怕。这是一种自然的反应,HealthCentral上的每一个患有慢性疾病的人都感觉和你现在一样。但是我们——还有他们——在你身边。在这个页面上,你会发现疾病的现实和挑战,还有最好的治疗方法,有益的生活方式的改变,找到你的医学社区,以及所有的关键信息,帮助你不仅管理,而且茁壮成长。我们肯定你有很多问题……我们有你需要的答案。继续读下去。
我们的专业小组多发性硬化症
我们访问了一些国家顶尖的医学专家,为您带来最科学和最新的信息。
梅根贝尔博士物理医学与康复和临床神经心理学助理教授
布鲁斯·科恩医学博士神经科医学/神经免疫学主任
Neeta加尔格,医学博士临床神经病学副教授
什么是MS,无论如何?
人们很容易认为,多发性硬化症是由某种神经紊乱引起的,因为,你知道,会影响你的脑,脊髓和视神经(又名中枢神经系统或CNS)。但实际上MS是一种炎症的自身免疫性疾病。正如你可能知道,当免疫系统在身体错误地攻击健康组织发生自身免疫性疾病。在MS,目标是髓鞘,保护您的神经细胞在中枢神经系统的脂肪组织。
最终,这损害(这一过程称为脱髓鞘)创建你的大脑和脊髓的疤痕。而它的这些病变破坏信息流动,通常通过你的神经拉链所以你可以做你做的所有事情。病变在你的大脑中存在很像遗留在犯罪现场的指纹,当医生发现他们,他们知道MS是可能的犯罪嫌疑人。
事实上,这就是为什么MS被称为MS。“硬化”的意思疤痕。“多”的意思不止一个。所以,多发性硬化症= MS。要真正了解MS如何影响细胞,它有助于对神经细胞首先是如何工作的一个小范围内。
所有的神经细胞,也被称为神经元,有不同的部件。这里是他们做了什么:
- 树突在细胞表面上接收(天线等)电的消息(命令)从脑和感觉器官(如你的眼睛和耳朵)两者。
- 苏摩是电池单元主体。它并不能起到传递神经冲动的积极作用;的信号简单地穿过它。
- 轴突是传递这些信息的神经纤维把轴突想象成一根传导电流的电线。
- 轴突码头是轴突纤维的末端。
- 突触将消息发送到下一个神经。
轴突是你会被这里感兴趣的东西,因为受损轴突是什么reeeally会导致随之而来的困惑、功能障碍和/或痛苦。我们不会告诉你细节,但以下是你需要知道的:
- 当轴突通过中枢神经系统发送消息,则他们依靠髓鞘绝缘。髓鞘大衣的神经,基本上保持这些信号的平稳运行。
- 髓鞘被剥去后,信号就有点混乱了。这发生在故障之后血脑屏障我们都必须用它来保护我们的大脑免受病原体入侵。尽管研究人员仍不确定为什么多发性硬化症患者会出现这种情况,但他们知道,血脑屏障破裂或渗漏会导致某些免疫细胞进入大脑,从而导致炎症。炎症不仅使神经屏障更容易渗漏,还通过剥离髓鞘破坏神经之间的沟通,最终导致脑部瘢痕或硬化。
底线是什么?所有这些变化对神经能带来的症状全的星座,包括眼痛和视力问题,电机挑战,改变膀胱和肠道(有小便急过于频繁,例如),加上麻烦聚焦和记忆。而且他们每个人都不同。您与MS的经验可以坐在你对面的等候室的人有很大不同。
大约一万人在美国有MS,以及约2.3亿人拥有它全世界。MS是女性比男性的三倍更常见,这表明性激素,如雌激素和睾丸激素可能在疾病的发展中的作用,虽然研究人员仍在寻找到了这一理论。没有灵丹妙药尚未但也有治疗方案的负荷。虽然MS是一种渐进性疾病,医生和患者有大量约为希望。
一代人以前,药物治疗MS的症状是不存在的。与MS现在人们享受生活未知的质量,甚至一二十年前。科学可能还未知道所有的答案,但它提出正确的问题。你的任务是生存,直到所有的答案如约到达有益健康,并愉快地-越好。而像我们从一开始 - 我们说给你。
MS的教训
当你患有像多发性硬化症这样的疾病时,你会对自己有很多了解,尤其是当你在年轻的时候患上这种疾病时。看着千禧一代分享他们最重要和个人的MS课程。
多发性硬化的类型
下面是关于MS的东西......这不只是一件事!事实上,有四个可能的诊断(和一个条件,其可以是前体):
- 临床孤立综合征:CIS可以作为MS的早期指标,它是指MS的最初症状持续至少24小时。但并不是所有被诊断为CIS的人都会发展成MS,也不是所有被诊断为MS的人都能在早期被诊断出来。
- 复发缓解型(RRMS):这是MS的最常见形式。约75%的人患有MS 85%的初步诊断与它。RRMS仅仅意味着疾病症状耀斑,或复发,对于时间至少24小时的时间,最多不过几周甚至几个月,然后撤退,或发还到缓解。缓解期,当症状完全消失,可以持续数年。
- 继发进展(SPMS):SPMS是指MS的一个阶段,症状稳定恶化,有或没有缓解期。在疾病修饰疗法(DMTs)于20世纪90年代中期首次被引入之前,人们认为50%的RRMS患者会在首次诊断后10年左右发展成SPMS。虽然还没有长期的数据,但是许多医生相信现在对RRMS的治疗将大大延迟它的发病。
- 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的人患有MS开发MS,这是稳步上升,从疾病的恶化开始症状,无复发或缓解期知的这种表现。
- 进展 - 复发型MS(PRMS):影响人与MS只有5%,PRMS是疾病,其不断恶化的症状和急性(严重)复发,有或没有恢复已知最稀有的形式。
什么原因导致女士?
像许多自身免疫性疾病,我们仍然不知道究竟是什么触发MS的发病。我们知道,免疫系统进入超速。我们知道神经细胞受损。但根本原因是什么?尚在调查中。令人沮丧的是,研究人员只知道很多关于什么可以提高的条件下你的风险。
一些关系到MS的最重要的危险因素有:
- 性别:妇女是两到三倍比男性更容易有RRMS(迄今为止,最常见的类型)。研究表明有可能是性激素样雌激素和睾丸激素,从而影响免疫系统和MS的发展之间的联系。雌激素,使免疫系统更具反应性,也许是为什么女性获得高得多的频率更多形式MS的指标。这就是说,男性也同样可能是女性发展PRMS,最严重的类型本病。
- 年龄:虽然MS可以发生在任何年龄,但也有一些高峰:RRMS通常开始于20岁和30岁。平均而言,SPMS的诊断时间要比RRMS晚10年左右,但新的治疗进展意味着,RRMS患者中真正转为SPMS的人更少。大多数患有原发性进行性MS的人要比那些复发缓解型的人大10岁左右。PRMS通常在30岁到30岁之间的男性和女性身上都能检测到。
- 家族病史:谁都有父母或兄弟姐妹的MS的人更容易发展的条件。虽然MS不是一种遗传性疾病,它可能具有很强的遗传易感性。按照女士信任在美国,超过230个基因被发现会增加患此病的风险。没有一个单独导致多发性硬化症,而且每个人都有不同的这些基因组合。但由于家庭成员有许多相同的基因,如果你的家庭成员患有多发性硬化症,你的风险就会更高。
- 单核细胞增多的青少年/青少年:虽然研究尚未作出之间的直接连接埃斯普替-巴尔病毒(EBV),导致大多数单核细胞感染和多发性硬化症,多项研究表明,两者之间的关联,尤其是那些谁经历过EBV感染的青少年和年轻成年人,当病情往往比幼儿更严重。
- 抽烟:吸烟是患多发性硬化症的已知风险因素,部分原因可能是它会导致全身炎症。
- 地理:MS在气候温和或凉爽的国家更为常见,包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区、澳大利亚东南部和欧洲。为什么?研究发现,人们居住的地方离赤道越远——可能是因为他们接触的阳光越少——多发性硬化就越常见。
- 维生素D:水平低维生素D已与MS的风险更大。因为维生素d主要来自太阳光,一个d缺乏可能是疾病的更加温和,或凉,气候率较高的有可能是罪魁祸首。
MS的症状是什么?
事情是这样的:多发性硬化症确实是一种个体状况。每个患者的病情进展和症状都有所不同。这是因为多发性硬化症对中枢神经系统不同部位的影响因人而异。(快说三遍。)
这并不是说有不常见的症状,也有。但其具体症状的人与MS获得,以及以什么顺序,将根据其中MS损伤形式的不同而不同。有时,病变的位置不完全相符的症状!这很烦人这样。这就是说,这里有一些共同点:
视力问题:Eye problems, known as optic neuritis, can be the first sign of MS that lead to the initial diagnosis of this disease, likely because they can’t be written off as easily as, say, fatigue (“Isn’t everybody tired?”) or memory issues (“We all forget things, right?”). When your vision is suddenly blurry or your eyeball starts to hurt, you don’t wait around. You see the doctor.
认知问题:超过一半的多发性硬化症患者在思考、集中注意力和记忆方面都有困难,如果这种情况发生在你身上,可能会非常痛苦。这也可能是你第一次寻求帮助,甚至得到这种疾病的诊断的原因。
疲劳:感觉极度疲惫是多发性硬伤的典型症状,这种疲惫被认为是多发性硬伤患者提早离开工作岗位的主要原因。我们这里说的不是典型的“我需要打个20分钟的盹”那种疲倦。我们说的是“很难离开床一整天”的疲劳,有时会持续好几天,80%的ms患者都有这种症状。对付慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体就是跟不上。
抑郁症:学习揭示了多发性硬化症患者比一般人群有更高的临床抑郁症发病率。然而,患有多发性硬化症的抑郁患者与患有其他慢性炎症的患者有着相似的发病率,比如捕鱼平台游戏 (RA)和炎症性肠疾病如捕鱼欢乐季 和克罗恩,这可能表明炎症有助于抑郁症的症状燃料。
弱点:你的身体会感到疲软的原因有很多,如果你有MS。对于初学者来说,中枢神经系统和身体的肌肉之间的受损神经传导可能使这些肌肉的工作效率较低,让你减弱的感觉一切都完了。而且,当然,一旦你停止使用这些肌肉有规律,你的耐力水平下降,因此它可以是一个有点恶性循环。
感到麻木和刺痛:也许你在碰到东西比其他经历一条腿或通知“如坐针毡”,在一只手(或赤脚)显著少的感觉。与MS的人已经减少,改变,或感觉自己的身体,有时伴有刺痛感的不同部分甚至全部损失。
走的问题:麻木是不是可以产生负面影响您的行走能力的唯一的事情。很多人用MS有急拉动作和行走困难,因为在控制手臂和腿部的神经髓鞘被破坏。非自愿肌肉痉挛(称为痉挛状态)是人们常见的MS也。触电般的感觉叫可依的迹象,它开始在颈部和躯干和腿向下辐射,也可以使行走困难。
膀胱和肠道问题:你觉得你需要紧急撒尿,和所有的时间?当MS病变破坏从大脑到膀胱和神经信号肠子,而且他们可能是灾难性的,因为你可能会觉得有越来越缺乏控制权多久,并在羞辱这些症状可能发生,你选择缓解一下自己。
性的问题:根据人与MS一项研究中,63%的人被诊断患有这种疾病后,有不经常性行为。其他的研究表明,男性91%,女性受访与MS的72%,报告的性问题。男性与MS可能难以实现,或维持,勃起。患有MS的女性有可能降低阴蒂的感觉。这些统计数据是惊人的,我们都知道,所以一定要一起分享你的医生任何症状,谁可以帮助您浏览这些变化对你的性生活。
额外的女士的症状:
- 言语不清,这可导致从认知问题
- 女士拥抱,也被称为做好准备要么条带。这是一种不舒服的紧绷感,可能导致呼吸困难,可能由肌肉痉挛、神经损伤,或两者兼而有之。
- 癫痫发作由脑损伤引起的。这是相对罕见的,只有2%到5%的多发性硬化症患者在不同的时间间隔出现这种症状,而且可以用药物治疗。
- 呼吸困难,这是不常见的,有时与预先存在的过敏症,疾病,如支气管炎或肺炎,或睡眠呼吸暂停。
- 头晕或眩晕,这是一个旋转感,是相当普遍的。它通常具有抗运动药物治疗。
- 疼痛,这可能会觉得像燃烧,刺伤,锋利,或挤压的感觉
- 瘙痒这是与MS神经损伤相关的异常感觉家族的一部分,包括“发麻和针”和上面描述的疼痛类型。
如何MS诊断?
不幸的是,没有一个单一的,确定的多发性硬化症试验。相反,医生只能断定你有MS系统后,排除其他疾病,包括莱姆病,艾滋病毒,红斑狼疮,脑部肿瘤和脊柱条件,仅举几例 - 这可能会导致你的症状。当-只有当,所有迹象都表明MS你会得到什么叫做排除诊断要么鉴别诊断。
医疗保健团队可能从一开始就根据病人的身份和症状来怀疑多发性硬化症。例如,一个20多岁或30多岁的女性,如果她的视力有问题,并且一只眼睛后面有疼痛——这是视神经炎的标志,通常是多发性硬化症的第一个症状——通常是多发性硬化症的候选者。
然而,因为MS症状如此广泛,诊断它有时是困难的。50多岁的症状的人围绕着情绪或认知问题最初可能得到一个中风的诊断,例如。
医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:
- 物理考试
- 病史,包括家族健康史
- 磁共振成像(MRI)中,使用强力磁铁和计算机波成像测试使你的脑和脊髓的详细图像,其可以显示瘢痕形成的迹象
- 脊椎抽液检查脑脊液,通过脊柱,这可能表明免疫系统的迹象运行攻击本身,如果你有MS,这种液体含有较高水平的一种叫做免疫球蛋白,这通常表示在大脑中的炎症
- 诱发电位这是一种电测试,看看多发性硬化症是否影响了你的神经通路
- 验血以排除其他可能的条件,如莱姆病
在这些方法中,核磁共振成像和脊髓穿刺有时会产生最坚实的线索。MS病变是MS的一个重要标志,并可以直接在MRI扫描显示。如果一个人有损害整个称为脑 -病变负担-那么MS诊断就容易得多了。脊髓液中免疫球蛋白含量高的情况也是如此。
由于需要进行如此多的步骤测试,以及需要排除其他情况,诊断可能需要几周到几个月的时间。
MS的治疗方法是什么?
有没有治愈的MS然而,尽管治疗在过去的二十年很长的路要走。最好的办法是综合性的,在那里你,与你的医生团队一起工作,以管理和防止使用药物,预防策略,健康的生活选择的组合疾病突发。
疾病修饰疗法(DMTS)
根据国家多发性硬化症协会,超过二十二改变疾病的药物(DMTS)已通过美国食品和药物管理局(FDA)治疗RRMS。这一组中,一奥瑞,品牌下出售的Ocrevus,已被批准用于治疗RRMS都和PPMS,有几个人被批准用于SPMS和独联体国家。
有些是DMTS生物制剂,这意味着它们是从活细胞产生。其他DMTS是合成的。通过中断导致炎症和免疫系统反应的连锁反应都工作。不同的药物破坏炎症级联的不同点,并具有不同效果,但结果却是髓鞘少复发损伤小。
事实上,这些药物在临床试验中已被证明,以减少复发的严重性和频率,减少在大脑和脊髓病变,而缓慢的发展残疾与女士对许多人来说他们也被证明是最有效的,当人们与女士坚持医生的指令和指示。
美国神经病学学会(AAN)创立了停止的疾病缓解药物治疗指南-永远不要自己做这件事。其中一些DMTs可能会导致严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,然后一起想出适合你的疾病修正疗法。
疾病修饰治疗方法包括:
- 注射药物(经由针给药时,每日自注射或一周几次),如Avonex的(干扰素β1a)中,倍泰龙(干扰素β1b)中,和其他
- 口服药物(每日口服一至两次),如Aubagio (teriflunimide)、Gilenya (fingolimod)、Zeposia (ozanimod)等
- 灌注药物(静脉给药一年几次),像Lemtrada(阿仑单抗),减瘤(米托蒽醌),Ocrevus(ocralizumab),多
由于对中枢神经系统的损害更为广泛,治疗进展性疾病(SPMS)的选择更少。可以处理spm的dmt包括:
- Mavenclad (cladrabine)
- 倍泰龙(干扰素β1b)的
- Novantrone(米托蒽醌)
- Mayzent(siponimod)
强的松
要在复发期间治疗严重的炎症,医生还可能会给你的口服或静脉注射高剂量糖皮质激素。
短期内,皮质类固醇会非常有效,因为它们会抑制你的免疫反应,阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他MS症状没有长期的益处,而且它们会在长期内产生广泛的副作用,包括高血压(HBP)、骨质疏松和高血糖,所有这些都对你的健康产生负面影响。所以,如果你得到了它们,你可能只会在攻击期间接受短时间的皮质类固醇。
您还可能有MS的症状与药物管理,也包括膀胱直肠功能障碍,疲劳,震颤,痉挛,行走(步态)的困难,性功能障碍,瘙痒,神经疼痛,抑郁,和/或头晕眼花。根据您的一组特定的症状,您的医生(或医生)会开的药物的正确组合为您服务。
你的MS团队
这使我们对你的MS的医疗团队,因为如果你有MS,你几乎肯定会受到不只是一个专家,但很多谁将会管理你的身体和精神健康治疗。这支球队最有可能会被领导神经学家。根据您的具体症状和病程,您可能还会看到:
- 神经心理学家管理认知和情绪症状
- 泌尿科医师治疗膀胱功能障碍
- 理疗师控制运动症状
- 眼科医生治疗视神经炎
- 社会工作者要连接病人资源
一起生活的女士
我们都听说过它是多么重要的是我们要照顾好我们的健康,吃得好,运动,得到高质量的睡眠,寻求强烈的情感支持系统,但它是有人用MS加倍重要。这是因为研究显示了您的日常选择,从你吃多少您移动和睡眠的东西,给你应付得怎么样压力,实际上可以影响MS的疾病进展。
首先,你能做的最重要的事情是管理你的MS,尽你最大的能力。这意味着要关注并寻求治疗你所有的症状,最好是在它们出现的最初阶段,遵照医生的指示,并参加持续的康复治疗,以促进行动能力、认知功能和社会联系。
所以,让我们从你生活方式的基础开始——以及它们对患有多发性硬化症的人意味着什么。
饮食和营养
没有专门的MS饮食。但是某些食物和饮料已经被证实会促进体内的炎症。如果你患有多发性硬化症,炎症是你要不惜一切代价避免的。一个好的基础指南吗?遵循的原则地中海式饮食,这是橄榄油和脂肪的鱼大(填充有炎症战斗ω-3脂肪酸);许多五颜六色的水果和蔬菜;和大量粗粮的。同时智能:确保你得到足够的低脂牛奶。你每天需要1000到1500毫克的钙来避免骨质流失,骨质流失在多发性硬化患者中很常见。
值得为之避免(或者至少限制):添加糖,其中燃料炎症;额外的咖啡因(早上喝一两杯没问题,但喝多了会加重膀胱和睡眠问题);和盐(高含量的钠的已与耀斑)。
锻炼
锻炼对MS管理至关重要,很大程度上是因为,是的,积极对抗这种疾病的症状。事实上,研究表明,它可以保护脑组织和功能,打造实力,完善平衡和协调。它还能提高整体的生活质量——更多的精力,精神集中,促进快乐的大脑内啡肽,如果你患有慢性疾病,这将是你所欢迎的。
虽然出汗的想法,甚至只是从沙发上爬起来,可能感觉是一项无法完成的任务,但这是非常非常重要的,你需要去尝试。话又说回来,每个患多发性硬化症的人都是不同的,所以在你开始任何锻炼计划之前都要和你的医生谈谈,当你准备好了,可以考虑从定期治疗多发性硬化症患者的教练或理疗师开始。
认知
我们真正的意思是在这里你锻炼心神。认知能力的下降可以用的人以这个情况报告遇到问题聚焦,处理信息MS-65%的大问题的人,并与挣扎内存,但有办法帮战吧。这是因为人的大脑是不是静态的。它采用的是所谓我们认知储备-everybody有这个备份系统,不只是人与MS-形成新的连接,并改变和适应。然而,这种储备并非是无限的,它只能做这么多。所以帮助你的大脑健康做任何和所有的以下内容:
- 阅读更多:阅读刺激了你的大脑,这是很好的许多地方!
- 迷失在想:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新的语言,甚至在你的头上平衡支票簿都有助于对抗认知能力下降。即使在有趣的爱好搞像做艺术品或日志计数。
- 成为社会:加入一个读书俱乐部(阅读!)和朋友一起锻炼。参加一次教会聚会,或者支持一项与你的兴趣相关的事业或基金会。当我们社交时,我们的大脑会以不同的方式参与其中,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。
睡眠
如果您正在使用MS生活,睡眠是必不可少的,也许更适合你比大多数人,和这么多的理由。而且因为你的病情,它可能是很难得的品质,一致Zzzs。失眠,痉挛,紧张,神经疼痛和抑郁问题都可能导致你没有得到足够的shuteye,即使shuteye正是你最需要打击的是配备了疾病复发的沉重疲劳(有时外面一)。
其他的事情要记住
- 监控您的心血管健康。心脏问题往往与MS一致。记住,炎症是造成你的症状可能会影响你的身体的每一个细胞,包括你的心脏。这是另一个原因,重要的锻炼这么多。因此,与您的文档工作,以保持你的心脏健康关闭标签页。
- 管理压力。压力当然不能缓解多发性硬化症的症状。事实上,它甚至会导致其他症状的出现。试着和治疗师交谈,练习专注力,锻炼身体,或者加入一个支持小组来远离压力。
- 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的MS症状,使它成为一个有点棘手。有可用的,以确保你仍然可以有正常的性生活,聊到您的文档,以获得更多信息的处理。
- 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明多发性硬化症会损害生育能力,所以如果你不想在这个时候成家,你需要采取其他人会采取的所有预防措施。然而,如果你已经准备好要怀孕了,那么在怀孕之前你需要考虑一些事情,比如你现在可能正在服用的任何疾病修饰药物。目前FDA都没有批准在怀孕期间使用这些药物是安全的,并建议在怀孕前停止使用。如果你想要一个家庭,一定要和你的医生谈谈,寻求指导。
在哪里可以找到我的MS社区?
与MS人们有时会感到孤独,因为他们的症状可以从字面上把他们出局了,绊倒他们,或者所有,但求他们头回床上。尽量不要让MS限制你的生活,还是从人物,地点和活动,你享受,你无法。为了寻找灵感,我们已经组建了一个社会名单,帮助您保持连接和(方式)不那么孤单:
最值得关注的instagram用户/博客
- 兰迪·帕特里克,@must_stop_ms和在Facebook上MustStopMS
遵循这是因为:这是你每周社会圆桌谈论一切事物MS-包括个人的东西,你通常不会谈论,但还有一些关于兰迪和#ChatMS平台(Facebook和Twitter上每周发现的)带来它在你身上。
- 亚伦博士德,医学博士,多发性硬化症有关YouTube的
遵循这是因为:他不仅是一位备受尊敬的多发性硬化症神经学家,而且还从病人的角度来谈论多发性硬化症——就像,你能真正理解他在说什么。他热衷于分享自己对MS的见解,给人的印象是既翔实又有趣。
- 塞尔玛·布莱尔,@selmablair
遵循这是因为:如果你还不了解她,你需要了解她。塞尔玛不只是一个名字,因为她是一位知名演员,出演过《用心残忍》(Cruel Intentions)和《律政佳人》(Legally Blonde)等电影。她也越来越成为最真实、最原始、最直言不讳的阿黛尔女士。不管她是让她的孩子给她剪头发(因为多发性硬皮病,她开始掉头发),还是用最酷的拐杖摇荡,毫无疑问,只要滚动她的动态,她就能激励你,让你感觉更强壮。
- 特雷弗·威肯,@themsgym和themsgym.com
遵循这是因为:不是普通的锻炼,而是专门为人们量身定做的锻炼(包括视频),教会人们如何运用神经肌肉锻炼和思维方式来帮助他们改变生活。你不仅可以享受到特雷弗的MS-friendly健身活动,还可以加入一个和你一样的社区,努力锻炼他们的关节和他们的大脑。
- 戴夫Bexfield,@activemsers
遵循这是因为:它的完美搭配活的(我们的意思是活的-across全球,偶数)与MS和分享的证据支持的研究饮食和运动,再加上他是如何实现这些提示进入他的生活,有一些自然的灵感,为什么你也应该这样。
- ARDRA谢泼德,@ms_trippingonair
遵循这是因为:她的座右铭是“在人生旅途中不伤害漂亮的人”——如果这还不足以成为追随她的理由,也许她的幽默感(以及她如何炫耀移动设备)会吸引你。
顶级播客女士
- 现在嬉笑。由凯西·里根年轻,谁融合了幽默和态度告诉“怪物”划走而与疾病更好的生活提供实用信息和提示托管。
- RealTalk女士。在那里每个人都知道MS的地方。乔恩乱弹汇集神经科学家和临床医生MS分享在MS的最新消息和突破,但软化鼓舞人心的是谁在MS社会做显着的事情个人的故事,研究重谈。
- 克服MS。这不仅仅是药物和治疗提供了一个机会与多发性硬化症过“正常”的生活,这也是关于你的生活方式。这就是为什么Geoff Allix引入了科学家和健身和营养学专家来帮助你修改你的生活方式在居住生活中最美好的与MS的机会。
- 要知道山姆和约翰。由两个朋友约翰·普拉特和萨曼莎Villella,谁是导航MS的世界连接在一起,然后与世界其他国家分享他们的经验托管。他们深入到离墙式的主题是,MS社会渴望但并不总是有机会谈谈。
MS组织和非利润
- 国家社会女士。他们的视力吗?“一个没有疟疾的世界”在帮助人们提高对疟疾的认识的同时,也为受疟疾影响的人们提供了恢复失去的东西和创造新常态所需的资源。
- 直播明智MS。这是生活在MS的人,从MS社区特色的帖子独特的资源,加上从各种资源,这反倒成了在其网站上的搜索工具,你可以看一下症状和管理技巧扑杀信息。
- MS基金会。在微软社区中被称为“微软焦点”,这个非营利组织提供免费服务,解决微软及其家人的关键需求,帮助他们尽可能保持最好的生活质量。
- 美国的MS协会。这个全国性的非营利性还提供免费的方案,以提高与MS乡亲和爱他们谁的家庭生活,提供在线与训练有素的专家,MS设备及配件(如冷却背心),教育计划,对等网络论坛,聊天, 和更多。
精选集
怎么办?初学者指南到MS
了解患有多发性硬化症时保持大脑健康的许多方法,从饮食、锻炼到一旦MRI扫描显示出某些变化就开始用药。
成长MS
上学、运动、翻白眼……这些都是孩子生活的一部分,包括一个患有小儿多发性硬化症的孩子。我们的指南提供了父母需要的一切来帮助他们的孩子茁壮成长。
#MS强
当你认为你有这个MS的事情了,你是一个继发进展型多发性硬化症的诊断命中。了解这一切意味着什么;满足人的生活都受到了影响(多为好)由SPMS;并检查了一些很酷的移动装备。
常见问题多发性硬化症
多发性硬化症致命吗?
不,你不会死于多发性硬化。研究确实表明患有多发性硬化症的人是at增加早期死亡的风险从并发症,如心脏疾病,糖尿病,感染,肺炎和其他条件,所以重要的是要由医疗团队进行监控。你会。他们会做些什么来帮助你保持尽可能健康一切可能。
是世袭的女士吗?
MS不是一代传下来的,但对于病情的易感性可能。谁拥有的家庭成员与MS的人是在开发它,也增加风险,研究人员发现增加MS风险超过230个基因。
不MS影响大部分是妇女?
女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化症,最常见的多发性硬化症——复发-缓解型多发性硬化症,占多发性硬化症病例的85%,女性患多发性硬化症的几率是男性的两到三倍。男性和女性患原发性进展性多发性硬化症的风险相同,这是一种更为罕见的多发性硬化症。
有治疗多发性硬化症的方法吗?
还没有,但在过去的25年里,在治愈该病方面取得的进展是惊人的。多发性硬化症患者的生活质量甚至比10年前要高得多,科学家们对多发性硬化症的病因也比以前知道得更多。
- 女士:国家社会女士。(无日期)。“什么是MS?”nationalmssociety.org/What-is-MS
- MS的发生率(1):神经学。(2016年)“在美国商业保险的人口多发性硬化症患病率。”ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26888980
- MS的发生率(2):国际小姐的基础。(2019年更新)“MS-More信息地图集。”msif.org/about-us/who-we-are-and-what-we-do/advocacy/atlas/atlas-of-ms-faqs/
- MS的流行病学(1):约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心。(无日期)。"多发性硬化中心"hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/centers_clinics/multiple_sclerosis/index.html
- MS的流行病学(2):国家社会女士。(无日期)。“谁女士吗?(流行病学)。”nationalmssociety.org/What-is-MS/Who-Gets-MS
- 髓鞘脱失和女士:梅奥诊所。(无日期)。“脱髓鞘病:你能做些什么?”mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/expert-answers/demyelinating-disease/faq-20058521
- MS和免疫系统:哈佛大学卫生出版社。(2016年)“的肠道细菌在迥异与MS和五月应对疾病修饰疗法,由美国国家多发性硬化症协会研究人员说,共同出资的人。”nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Gut-Bacteria-Differ-in-People-with-MS-and-May-Resp
- 女士的风险:MS信任。(2018)。“发展MS的风险。”mstrust.org.uk/a-z/risk-developing-ms
- 认知和MS(1):神经学。(2013年)“脑预订和认知储备在MS”。ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC3721094 /
- 认知与MS (2):哈佛大学卫生出版社。(无日期)。“什么是认知储备?”health.harvard.edu/mind-and-mood/what-is-cognitive-reserve
- 激素和女士:前沿免疫。(2018年)“性激素确定免疫应答。”ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6119719/
- 眼痛和视力损失MS:梅奥诊所。(无日期)。“视神经炎:概述。”mayoclinic.org/diseases-conditions/optic-neuritis/symptoms-causes/syc-20354953
- MS的隐形症状:国家社会女士。(无日期)。“但是,你看这样好不好!”nationalmssociety.org/nationalmssociety/media/msnationalfiles/brochures/brochure-but-you-look-so-good.pdf
- MS治疗和管理(1):克利夫兰诊所。(2018)。"多发性硬化症:疾病管理"clevelandclinicmeded.com/medicalpubs/diseasemanagement/neurology/multiple_sclerosis/
- MS的治疗与管理(2):自然(2018.)“治疗多发性硬化症。”nature.com/collections/whyfzwfvvr/timeline/
- 心血管健康与MS (1):神经。(2010)“多发性硬化患者的动脉心血管疾病风险:基于人群的队列研究。”ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20881430
- 心血管健康和MS(2):今日多发性硬化症新闻。(2018年)“MS患者往往有更多的心脏问题,需要更多的考试,研究表明。”multiplesclerosisnewstoday.com/2018/02/22/ms-patients-have-more-heart-problems-need-better-examinations/
- 钠摄入量和MS:神经学。(2014年)“钠摄入量是关联增加疾病活动多发性硬化症。”n.neurology.org/content/82/10_Supplement/P6.150
- 维生素D和MS:多发性硬化症相关疾病。《维生素D和多发性硬化症:更新》(2017)。ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28619429
- 压力与MS (1):运动医学。(2014)。“关于身体活动和运动应力的影响。”ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC3894304 /
- 压力与MS (2):美国心理协会。(未检出)。“对身体的压力影响。”ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC3894304 /