无论你刚刚被诊断或担心,你可以有多发性硬化症(MS),你可能紧张,困惑,还有一点紧张。这是一个自然的反应,大家对HealthCentral特色与慢性疾病觉得你现在要做的。但是,我们和他们,在这里为您服务。在这个页面,你会发现实际情况和条件的挑战,但也是最好的治疗方法,乐于助人的生活方式的改变,在哪里可以找到你的MS社区,所有的重要信息,以帮助您不仅管理,但茁壮成长。我们相信你已经得到了很多的问题......我们已经得到了你所需要的答案。请继续阅读。
我们的专业小组多发性硬化症
我们访问了一些国家顶尖的医学专家,为您带来最科学和最新的信息。
梅根贝尔博士物理医学和康复助理教授和临床神经心理学家
布鲁斯·科恩,医学博士神经MS /神经免疫学主任,部
Neeta Garg医学博士临床神经学副教授
到底什么是MS ?
人们很容易认为,多发性硬化症是由某种神经紊乱引起的,因为,你知道,会影响你的脑,脊髓和视神经(又名中枢神经系统或CNS)。但实际上MS是一种炎症的自身免疫性疾病。正如你可能知道,当免疫系统在身体错误地攻击健康组织发生自身免疫性疾病。在MS,目标是髓鞘,保护您的神经细胞在中枢神经系统的脂肪组织。
最终,这损害(这一过程称为脱髓鞘)创建你的大脑和脊髓的疤痕。而它的这些病变破坏信息流动,通常通过你的神经拉链所以你可以做你做的所有事情。病变在你的大脑中存在很像遗留在犯罪现场的指纹,当医生发现他们,他们知道MS是可能的犯罪嫌疑人。
事实上,这就是为什么MS被称为MS。“硬化”的意思疤痕。“多”的意思不止一个。所以,多发性硬化症= MS。要真正了解MS如何影响细胞,它有助于对神经细胞首先是如何工作的一个小范围内。
所有的神经细胞,也被称为神经元,有不同的部件。这里是他们做了什么:
- 树突细胞表面接收(像天线一样)来自大脑和感觉器官(如眼睛和耳朵)的电子信息(命令)。
- 苏摩是电池单元主体。它并不能起到传递神经冲动的积极作用;的信号简单地穿过它。
- 轴突是,实际发送这些消息中的神经纤维。认为像承载的电流的电线的轴突。
- 轴突终末是轴突纤维的端部。
- 突触将消息发送到下一个神经。
轴突是你会被这里感兴趣的东西,因为受损轴突是什么reeeally会导致随之而来的困惑、功能障碍和/或痛苦。我们不会告诉你细节,但以下是你需要知道的:
- 当轴突通过中枢神经系统发送消息,则他们依靠髓鞘绝缘。髓鞘大衣的神经,基本上保持这些信号的平稳运行。
- 髓鞘被剥去后,信号就有点混乱了。这发生在故障之后血脑屏障我们都必须用它来保护我们的大脑免受病原体入侵。尽管研究人员仍不确定为什么多发性硬化症患者会出现这种情况,但他们知道,血脑屏障破裂或渗漏会导致某些免疫细胞进入大脑,从而导致炎症。炎症不仅使神经屏障更容易渗漏,还通过剥离髓鞘破坏神经之间的沟通,最终导致脑部瘢痕或硬化。
底线是什么?所有这些变化对神经能带来的症状全的星座,包括眼痛和视力问题,电机挑战,改变膀胱和肠道(有小便急过于频繁,例如),加上麻烦聚焦和记忆。而且他们每个人都不同。您与MS的经验可以坐在你对面的等候室的人有很大不同。
大约一万人在美国有MS,以及约2.3亿人拥有它全世界。MS是女性比男性的三倍更常见,这表明性激素,如雌激素和睾丸激素可能在疾病的发展中的作用,虽然研究人员仍在寻找到了这一理论。没有灵丹妙药尚未但也有治疗方案的负荷。虽然MS是一种渐进性疾病,医生和患者有大量约为希望。
一代人以前,药物治疗MS的症状是不存在的。与MS现在人们享受生活未知的质量,甚至一二十年前。科学可能还未知道所有的答案,但它提出正确的问题。你的任务是生存,直到所有的答案如约到达有益健康,并愉快地-越好。而像我们从一开始 - 我们说给你。
MS的教训
当你患有像多发性硬化症这样的疾病时,你会对自己有很多了解,尤其是当你在年轻的时候患上这种疾病时。看着千禧一代分享他们最重要和个人的MS课程。
多发性硬化的类型
关于多发性硬化症,我想说的是……不止一件事!事实上,有四种可能的诊断(还有一种可能是前兆):
- 临床孤立综合征:CIS可以作为MS的早期指标,它是指MS的最初症状持续至少24小时。但并不是所有被诊断为CIS的人都会发展成MS,也不是所有被诊断为MS的人都能在早期被诊断出来。
- 复发缓和(名RRMS):这是MS最常见的形式,大约75%到85%的MS患者最初被诊断为该疾病。RRMS仅仅是指疾病症状发作或复发一段时间——至少24小时,但可达数周甚至数月——然后消退或缓解,直至缓解。当症状完全消失时,缓解期可以持续数年。
- Secondary-Progressive (spm):SPMS是指MS的一个阶段,症状稳定恶化,有或没有缓解期。在疾病修饰疗法(DMTs)于20世纪90年代中期首次被引入之前,人们认为50%的RRMS患者会在首次诊断后10年左右发展成SPMS。虽然还没有长期的数据,但是许多医生相信现在对RRMS的治疗将大大延迟它的发病。
- 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的多发性硬化症患者会出现多发性硬化症的这种表现。众所周知,多发性硬化症的症状从疾病一开始就稳步恶化,没有复发或缓解的时期。
- Progressive-Relapsing女士(人口、难民和移民事务局):PRMS是最罕见的一种多发性硬化症,只影响了5%的多发性硬化症患者,以其症状持续恶化和急性(严重)复发而闻名,无论是否康复。
什么原因导致女士?
就像许多自身免疫性疾病一样,我们仍然不知道是什么触发了ms。我们知道免疫系统进入了超负荷运转状态。我们知道神经细胞会受损。但根本原因是什么呢?仍在调查中。令人沮丧的是,研究人员确实知道很多可能增加患病风险的因素。
与多发性硬化有关的一些最重要的危险因素是:
- 性别:女性患RRMS(到目前为止是最常见的类型)的几率是男性的两到三倍。研究表明,像雌激素和睾酮这样的性激素之间可能存在联系,它们会影响免疫系统,而雌激素的形成会使免疫系统更加活跃,这也许是女性患多发性硬化症的频率更高的原因之一。也就是说,男性和女性一样容易患上PRMS,这是这种疾病中最严重的一种。
- 年龄:尽管MS可发生于任何年龄,也有一些峰:RRMS通常开始于20年代和30年代。平均而言,SPMS被诊断大约10年比RRMS后,但在治疗新进展意味着人们用更少的RRMS实际上移位到SPMS。大多数人具有初级progessive MS是大约十年谁比那些开发复发 - 缓解型老。和PRMS是男女双方谁是他们的中期到30年代末一般检测。
- 家史:谁都有父母或兄弟姐妹的MS的人更容易发展的条件。虽然MS不是一种遗传性疾病,它可能具有很强的遗传易感性。按照MS信托,已经发现了超过230个基因,以增加发展这种疾病的风险。无单独引起MS,每个人都会有这些基因的不同组合。但由于家庭成员共享许多相同的基因,你的风险是较高的,如果你有MS的家庭成员。
- 单核细胞增多的青少年/青少年:虽然研究还没有找到两者之间的直接联系埃斯普替-巴尔病毒(EBV),导致大多数单核细胞感染和多发性硬化症,多项研究表明,两者之间的关联,尤其是那些谁经历过EBV感染的青少年和年轻成年人,当病情往往比幼儿更严重。
- 抽烟:吸烟是MS的已知风险因素,可能部分是因为它会导致整个身体炎症。
- 地理:MS在气候温和或凉爽的国家更为常见,包括加拿大、美国北部、新西兰部分地区、澳大利亚东南部和欧洲。为什么?研究发现,人们居住的地方离赤道越远——可能是因为他们接触的阳光越少——多发性硬化就越常见。
- 维生素D:低水平的维生素D由于维生素D主要来自阳光,缺乏维生素D可能是更温和或更凉爽气候下该病发病率更高的罪魁祸首。
什么是MS的症状是什么?
事情是这样的:MS是真正的个人条件。其进展和症状出现在不同的每个人的疾病。这是因为MS在不同的人不同的影响中枢神经系统的不同部分。(说这三次快速)。
这并不是说没有常见的症状——有的。但是,多发性硬化症患者具体会出现哪些症状,以及出现的顺序,将取决于多发性硬化症在哪里形成。有时候,病变的位置与症状并不完全相符!那样很烦人。也就是说,这里有一些共同的线索:
视力问题:眼疾,即视神经炎,可能是多发性硬化症的第一个症状,并导致这种疾病的最初诊断,可能是因为它们不像疲劳(“不是每个人都累吗?”)或记忆问题(“我们都健忘,对吧?”)那样容易被忽略。当你的视力突然模糊或眼球开始受伤时,你不能等着。你去看医生。
认知问题:超过一半的多发性硬化症患者在思考、集中注意力和记忆方面都有困难,如果这种情况发生在你身上,可能会非常痛苦。这也可能是你第一次寻求帮助,甚至得到这种疾病的诊断的原因。
疲劳:感觉极度疲惫是多发性硬伤的典型症状,这种疲惫被认为是多发性硬伤患者提早离开工作岗位的主要原因。我们这里说的不是典型的“我需要打个20分钟的盹”那种疲倦。我们说的是“很难离开床一整天”的疲劳,有时会持续好几天,80%的ms患者都有这种症状。对付慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体就是跟不上。
萧条:学习揭示了多发性硬化症患者比一般人群有更高的临床抑郁症发病率。然而,患有多发性硬化症的抑郁患者与患有其他慢性炎症的患者有着相似的发病率,比如捕鱼平台游戏 (RA)和炎症性肠疾病如捕鱼欢乐季 和克罗恩病这可能表明炎症会加剧抑郁症状。
弱点:你的身体会感到疲软的原因有很多,如果你有MS。对于初学者来说,中枢神经系统和身体的肌肉之间的受损神经传导可能使这些肌肉的工作效率较低,让你减弱的感觉一切都完了。而且,当然,一旦你停止使用这些肌肉有规律,你的耐力水平下降,因此它可以是一个有点恶性循环。
感到麻木和刺痛:也许你在碰到东西比其他经历一条腿或通知“如坐针毡”,在一只手(或赤脚)显著少的感觉。与MS的人已经减少,改变,或感觉自己的身体,有时伴有刺痛感的不同部分甚至全部损失。
走的问题:麻木并不是影响你走路能力的唯一消极因素。许多患有多发性硬化症的人由于控制胳膊和腿的神经上的髓磷脂受损而动作不稳,行走困难。不随意肌痉挛(称为痉挛)是人们常见的MS也。触电般的感觉叫可依的迹象,它开始在颈部和躯干和腿向下辐射,也可以使行走困难。
膀胱和肠道问题:你觉得你需要紧急撒尿,和所有的时间?当MS病变破坏从大脑到膀胱和神经信号肠子,而且他们可能是灾难性的,因为你可能会觉得有越来越缺乏控制权多久,并在羞辱这些症状可能发生,你选择缓解一下自己。
性问题:根据人与MS一项研究中,63%的人被诊断患有这种疾病后,有不经常性行为。其他的研究表明,男性91%,女性受访与MS的72%,报告的性问题。男性与MS可能难以实现,或维持,勃起。患有MS的女性有可能降低阴蒂的感觉。这些统计数据是惊人的,我们都知道,所以一定要一起分享你的医生任何症状,谁可以帮助您浏览这些变化对你的性生活。
额外的女士的症状:
- 口齿不清,这可导致从认知问题
- 女士拥抱,也被称为做好准备或带状。这是一种不舒服的紧绷感,可能导致呼吸困难,可能由肌肉痉挛、神经损伤,或两者兼而有之。
- 癫痫发作由脑损伤引起的。这是相对罕见的,只有2%到5%的多发性硬化症患者在不同的时间间隔出现这种症状,而且可以用药物治疗。
- 呼吸困难,这是不常见的,有时与预先存在的过敏症,疾病,如支气管炎或肺炎,或睡眠呼吸暂停。
- 头晕或眩晕,这是一个旋转感,是相当普遍的。它通常具有抗运动药物治疗。
- 疼痛,这可能会觉得像燃烧,刺伤,锋利,或挤压的感觉
- 瘙痒这是与MS神经损伤相关的异常感觉家族的一部分,包括“发麻和针”和上面描述的疼痛类型。
如何诊断多发性硬化症?
不幸的是,对于多发性硬化症并没有单一的定义测试。相反,医生只有在系统地排除了其他疾病后,才会断定你患有多发性硬化症莱姆病,艾滋病毒,红斑狼疮,脑肿瘤,脊柱条件,仅举几例 - 这可能会导致你的症状。当-只有当,所有迹象都表明MS你会得到什么叫做排除诊断或鉴别诊断。
医疗保健团队可能从一开始就根据病人的身份和症状来怀疑多发性硬化症。例如,一个20多岁或30多岁的女性,如果她的视力有问题,并且一只眼睛后面有疼痛——这是视神经炎的标志,通常是多发性硬化症的第一个症状——通常是多发性硬化症的候选者。
然而,因为MS症状如此广泛,诊断它有时是困难的。50多岁的症状的人围绕着情绪或认知问题最初可能得到一个中风的诊断,例如。
医生使用许多不同的测试和工具来缩小的症状的原因。这些可以包括:
- 物理考试
- 病史,包括家族健康史
- 磁共振成像(MRI)中,使用强力磁铁和计算机波成像测试使你的脑和脊髓的详细图像,其可以显示瘢痕形成的迹象
- 脊椎抽液如果你患有多发性硬化症,脑脊液中含有一种叫做免疫球蛋白的蛋白质含量会更高,这种蛋白质通常表明大脑有炎症
- 诱发电位,这是电气测试,看是否MS已经影响到你的神经通路
- 验血以排除其他可能的条件,如莱姆病
在这些方法中,核磁共振成像和脊髓穿刺有时会产生最坚实的线索。MS病变是MS的一个重要标志,并可以直接在MRI扫描显示。如果一个人有损害整个称为脑 -病变的负担- 那么一个MS的诊断是很容易做。这同样适用于高水平的免疫球蛋白在你的脊髓液的存在。
面对如此做,并在需要被排除其他条件的许多一步一步的测试,诊断可以从任何地方几周采取几个月。
什么是MS的治疗方法?
有没有治愈的MS然而,尽管治疗在过去的二十年很长的路要走。最好的办法是综合性的,在那里你,与你的医生团队一起工作,以管理和防止使用药物,预防策略,健康的生活选择的组合疾病突发。
疾病修饰疗法(DMTS)
根据国家多发性硬化症协会,超过二十二改变疾病的药物(DMTS)已通过美国食品和药物管理局(FDA)治疗RRMS。这一组中,一奥瑞,品牌下出售的Ocrevus,已被批准用于治疗RRMS都和PPMS,有几个人被批准用于SPMS和独联体国家。
有些是DMTS生物制剂,这意味着它们是从活细胞产生。其他DMTS是合成的。通过中断导致炎症和免疫系统反应的连锁反应都工作。不同的药物破坏炎症级联的不同点,并具有不同效果,但结果却是髓鞘少复发损伤小。
事实上,这些药物在临床试验中已被证明,以减少复发的严重性和频率,减少在大脑和脊髓病变,而缓慢的发展残疾与女士对许多人来说他们也被证明是最有效的,当人们与女士坚持医生的指令和指示。
美国神经病学学会(AAN)创立了停止改变疾病的药物的指南- 不要永远做你自己。有些DMTS可能会导致严重的副作用。跟你的医生了解如何你感觉,和你一起会想出适合您的疾病修饰治疗方法。
疾病修饰治疗方法包括:
- 注射药物(经由针给药时,每日自注射或一周几次),如Avonex的(干扰素β1a)中,倍泰龙(干扰素β1b)中,和其他
- 口服药物(每日口服一至两次),如Aubagio (teriflunimide)、Gilenya (fingolimod)、Zeposia (ozanimod)等
- 注入药物(静脉给药一年几次),像Lemtrada(阿仑单抗),减瘤(米托蒽醌),Ocrevus(ocralizumab),多
有对治疗疾病(SPMS)的更进步的形式,因为对中枢神经系统的损害是更广泛的选择较少。可以治疗SPMS DMTS包括:
- Mavenclad(cladrabine)
- 干扰素- 1b
- Novantrone(米托蒽醌)
- Mayzent(siponimod)
强的松
为了治疗复发期间的严重炎症,你的医生可能会给你高剂量的口服或静脉注射糖皮质激素。
在短期内,因为他们压抑你的免疫反应,其攻击自身的组织,引起炎症和脱髓鞘停止你的身体激素可以相当有效。然而,它们没有显示出长期益处其他MS的症状,并且它们可以在长期提供广泛的副作用,包括高血压(HBP),骨损失,和高血糖,它们都带负影响你的健康。所以,如果你让他们,你可能只能收到皮质类固醇激素的攻击过程中的一小段时间。
您还可能有MS的症状与药物管理,也包括膀胱直肠功能障碍,疲劳,震颤,痉挛,行走(步态)的困难,性功能障碍,瘙痒,神经疼痛,抑郁,和/或头晕眼花。根据您的一组特定的症状,您的医生(或医生)会开的药物的正确组合为您服务。
你的MS团队
这使我们对你的MS的医疗团队,因为如果你有MS,你几乎肯定会受到不只是一个专家,但很多谁将会管理你的身体和精神健康治疗。这支球队最有可能会被领导神经学家。根据您的具体症状和疾病当然,你也可能会看到:
- 神经心理学家控制认知和情绪症状
- 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍
- 物理治疗师管理运动症状
- 眼科医生治疗视神经炎
- 社会工作者要连接病人资源
一起生活的女士
我们都听说过它是多么重要的是我们要照顾好我们的健康,吃得好,运动,得到高质量的睡眠,寻求强烈的情感支持系统,但它是有人用MS加倍重要。这是因为研究显示了您的日常选择,从你吃多少您移动和睡眠的东西,给你应付得怎么样压力,实际上可以影响MS的疾病进展。
你可以做的第一,最重要的是管理你的MS尽你的能力。这意味着关注,并为所有你的症状寻求治疗,最好是在按照你的医生指示其早期阶段,并通过注册为正在进行康复促进流动,认知功能和社会的连接。
所以,让我们开始了解您的生活方式和他们的意思的人与MS的基本知识。
饮食和营养
没有专用的MS饮食。但是,某些食物和饮料,已知促进炎症在体内。如果你有MS,炎症是要避免的,不惜一切代价是什么。良好的基础指南?遵循的信条地中海饮食那里盛产橄榄油和富含脂肪的鱼类(富含抗炎症的-3脂肪酸);丰富多彩的水果和蔬菜;还有大量的全谷物。同样聪明的是:确保你吃够了低脂牛奶。你每天需要1000〜1500毫克的钙,以避开骨质流失,这是常见的MS患者当中。
值得避免(或至少限制)的事情:添加糖,会加剧炎症;额外的咖啡因(早上喝一两杯没问题,但喝多了会加重膀胱和睡眠问题);和盐(高含量的钠的已与耀斑)。
锻炼
锻炼对MS管理至关重要,很大程度上是因为,是的,积极地对抗这种疾病的症状。事实上,研究表明,它可以保护脑组织和功能,打造实力,完善平衡和协调。它还能提高整体的生活质量——更多的精力,精神集中,促进快乐的大脑内啡肽,如果你患有慢性疾病,这将是你所欢迎的。
虽然出汗的想法,甚至只是从沙发上爬起来,可能感觉是一项无法完成的任务,但这是非常非常重要的,你需要去尝试。话又说回来,每个患多发性硬化症的人都是不同的,所以在你开始任何锻炼计划之前都要和你的医生谈谈,当你准备好了,可以考虑从定期治疗多发性硬化症患者的教练或理疗师开始。
认知
我们真正的意思是在这里你锻炼心神。对于ms患者来说,认知能力下降可能是一个大问题——65%的ms患者报告说,他们在集中注意力、处理信息和记忆方面有困难——但有一些方法可以帮助克服这一问题。这是因为人类的大脑不是静止的。它使用我们的认知储备-everybody有这个备份系统,不只是人与MS-形成新的连接,并改变和适应。然而,这种储备并非是无限的,它只能做这么多。所以帮助通过做以下任何一件或所有的事情来保持大脑健康:
- 阅读更多:阅读刺激了你的大脑,这是很好的许多地方!
- 迷失在想:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新的语言,甚至在你的头上平衡支票簿都有助于对抗认知能力下降。即使在有趣的爱好搞像做艺术品或日志计数。
- 成为社会:加入书友会(阅读!)。与朋友锻炼身体。参加教堂聚会或支持一项事业或基础,讲您的具体利益。当我们的社会,我们搞我们的大脑在许多不同的方式,包括负责注意力,语言理解的部分,和工作记忆。
睡眠
如果您正在使用MS生活,睡眠是必不可少的,也许更适合你比大多数人,和这么多的理由。而且因为你的病情,它可能是很难得的品质,一致Zzzs。失眠、痉挛、压力、神经疼痛和抑郁等问题都可能导致睡眠不足——即使睡眠正是你对抗由疾病引发的极度疲劳(有时是疾病之外的)所需要的。
其他需要记住的事情
- 监测心血管健康。心脏问题往往与MS一致。记住,炎症是造成你的症状可能会影响你的身体的每一个细胞,包括你的心脏。这是另一个原因,重要的锻炼这么多。因此,与您的文档工作,以保持你的心脏健康关闭标签页。
- 管理压力。压力肯定不会帮助你的MS症状。事实上,它甚至会引起其他症状出现。试着跟一个治疗师,正念练习,锻炼或加入一个支持小组,以保持你的压力在海湾。
- 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的MS症状,使它成为一个有点棘手。有可用的,以确保你仍然可以有正常的性生活,聊到您的文档,以获得更多信息的处理。
- 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明多发性硬化症会损害生育能力,所以如果你不想在这个时候成家,你需要采取其他人会采取的所有预防措施。然而,如果你已经准备好要怀孕了,那么在怀孕之前你需要考虑一些事情,比如你现在可能正在服用的任何疾病修饰药物。目前FDA都没有批准在怀孕期间使用这些药物是安全的,并建议在怀孕前停止使用。如果你想要一个家庭,一定要和你的医生谈谈,寻求指导。
在哪里可以找到我的MS社区?
患有多发性硬化症的人有时会感到孤立,因为他们的症状会让他们退出游戏,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。不要让MS限制了你的生活——或者把你与你喜欢的人、地方和活动隔绝开来。为了获得灵感,我们整理了一张社交清单,帮助你保持联系,减少孤独:
热门MS Instagrammers /博客遵循
- 兰迪·帕特里克,@must_stop_ms和在Facebook上MustStopMS
遵循这是因为:这是你每周的社交圆桌会议,讨论所有ms的事情——包括你通常不会谈论的私人事情——但是有一些关于Randy和#ChatMS平台(每周在Facebook和Twitter上发现)的东西把它带到了你身上。
- 亚伦博士德,医学博士,多发性硬化症有关YouTube的
遵循这是因为:他不仅是一位备受尊敬的多发性硬化症神经学家,而且还从病人的角度来谈论多发性硬化症——就像,你能真正理解他在说什么。他热衷于分享自己对MS的见解,给人的印象是既翔实又有趣。
- 塞尔玛·布莱尔,@selmablair
遵循这是因为:如果你还不了解她,你需要了解她。塞尔玛不只是一个名字,因为她是一位知名演员,出演过《用心残忍》(Cruel Intentions)和《律政佳人》(Legally Blonde)等电影。她也越来越成为最真实、最原始、最直言不讳的阿黛尔女士。不管她是让她的孩子给她剪头发(因为多发性硬皮病,她开始掉头发),还是用最酷的拐杖摇荡,毫无疑问,只要滚动她的动态,她就能激励你,让你感觉更强壮。
- 特雷弗·威肯,@themsgym和themsgym.com
遵循这是因为:不是一般的运动inspo,这些都是专门定制的训练(包括视频),教人们如何使用神经肌肉的锻炼和心态,帮助他们改变他们的生活。你不仅得到Trevor的MS-友好汗水会议的津贴,但你加入的人就是像你这样的社区,努力工作,他们的关节和他们的大脑。
- 戴夫Bexfield,@activemsers
遵循这是因为:它的完美搭配活的(我们的意思是活的与他分享关于饮食和锻炼的有证据支持的研究,以及他是如何将这些建议应用到自己的生活中去的,并自然而然地告诉你为什么你也应该这么做。
- ARDRA谢泼德,@ms_trippingonair
遵循这是因为:她的座右铭是“一生之旅不破坏美丽的” - 如果这还不足够的理由跟着她,也许她的幽默(以及她如何blings出的移动设备)将吸引你的感觉。
顶级播客女士
- 现在嬉笑。由凯西·里根·杨主持,她用幽默和态度告诉“怪物”走开,同时提供与疾病更好相处的实用信息和建议。
- RealTalk女士。在这个大家都知道Jon Strum女士的地方,神经科学家和医学临床医生们聚集在一起,分享医学领域的最新消息和突破,但是用一些鼓舞人心的故事来弱化那些在医学社区中做出卓越成就的人的沉重的研究谈话。
- 克服女士。这不仅仅是药物和治疗提供了一个机会与多发性硬化症过“正常”的生活,这也是关于你的生活方式。这就是为什么Geoff Allix引入了科学家和健身和营养学专家来帮助你修改你的生活方式在居住生活中最美好的与MS的机会。
- 要知道山姆和约翰。由两个朋友约翰·普拉特和萨曼莎Villella,谁是导航MS的世界连接在一起,然后与世界其他国家分享他们的经验托管。他们深入到离墙式的主题是,MS社会渴望但并不总是有机会谈谈。
MS组织和非利润
- 国家社会女士。他们的视力吗?“一个没有疟疾的世界”在帮助人们提高对疟疾的认识的同时,也为受疟疾影响的人们提供了恢复失去的东西和创造新常态所需的资源。
- 直播明智MS。这是生活在MS的人,从MS社区特色的帖子独特的资源,加上从各种资源,这反倒成了在其网站上的搜索工具,你可以看一下症状和管理技巧扑杀信息。
- MS基金会。在微软社区中被称为“微软焦点”,这个非营利组织提供免费服务,解决微软及其家人的关键需求,帮助他们尽可能保持最好的生活质量。
- 美国的MS协会。这个国家非盈利组织还提供免费的项目来改善多发性硬化患者和他们的家人的生活,提供与训练过的专家在线聊天,多发性硬化设备和配件(如散热背心),教育项目,点对点论坛等等。
特色馆藏
现在怎么办呢?初学者指南的MS
了解患有多发性硬化症时保持大脑健康的许多方法,从饮食、锻炼到一旦MRI扫描显示出某些变化就开始用药。
成长MS
学校,体育,眼睛卷......它是作为一个孩子,其中包括与小儿多发性硬化症的一部分。我们的导游拥有一切需要家长帮助孩子与MS茁壮成长。
#MS强
当你认为你有这个MS的事情了,你是一个继发进展型多发性硬化症的诊断命中。了解这一切意味着什么;满足人的生活都受到了影响(多为好)由SPMS;并检查了一些很酷的移动装备。
经常问的问题多发性硬化症
是多发性硬化症致命?
不,你不会从MS,自己死去。做研究表明,人与MS处于增加早期死亡的风险心脏病、糖尿病、感染、肺炎和其他疾病的并发症,所以由医疗团队进行监测是很重要的。你会的。他们会尽一切可能帮助你保持健康。
是世袭的女士吗?
MS不是一代传下来的,但对于病情的易感性可能。谁拥有的家庭成员与MS的人是在开发它,也增加风险,研究人员发现增加MS风险超过230个基因。
不MS影响大部分是妇女?
女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化症,最常见的多发性硬化症——复发-缓解型多发性硬化症,占多发性硬化症病例的85%,女性患多发性硬化症的几率是男性的两到三倍。男性和女性患原发性进展性多发性硬化症的风险相同,这是一种更为罕见的多发性硬化症。
是否有MS可以治愈吗?
还没有,但在过去的25年里,在治愈该病方面取得的进展是惊人的。多发性硬化症患者的生活质量甚至比10年前要高得多,科学家们对多发性硬化症的病因也比以前知道得更多。
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