我们来谈谈多发性硬化症
我们有医生批准的关于病因、症状、治疗方法的独家新闻,以及大量其他事实和提示,可以让多发性硬化症的生活更轻松。
通过帕特里克沙利文
健康的作家
你是否刚刚如果你被诊断出患有多发性硬化症(MS),你可能会紧张,困惑,还有一点害怕。这是一种自然的反应,每个在HealthCentral上有慢性病的人都和你现在一样。但我们和他们都在你身边。在这个页面上,你会发现现实和条件的挑战,但也最好的治疗,有益的生活方式的改变,在哪里找到你的MS社区,和所有关键的信息,以帮助你不仅管理-但茁壮成长。我们相信你有很多问题要问……我们有你需要的答案。继续读下去。
我们的专业面板
我们采访了一些全国顶尖的医学专家,为您带来最科学和最新的信息。
梅根·贝尔博士。
物理医学与康复学助理教授,临床神经心理学家
约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心
巴尔的摩
布鲁斯·科恩,医学博士
神经内科医学/神经免疫学主任
西北大学范伯格医学院
芝加哥
Neeta Garg医学博士
临床神经病学副教授
迈阿密大学米勒医学院
迈阿密
不,你不会死于多发性硬化症。研究表明患有多发性硬化症的人提前死亡的风险增加如心脏病、糖尿病、感染、肺炎和其他疾病的并发症,所以由医疗团队监控很重要。你也会是。他们会尽一切可能帮助你保持健康。
多发性硬化症不会代代相传,但这种疾病的易感性可能会代代相传。有家族成员患有多发性硬化症的人患多发性硬化症的风险也会增加,研究人员已经确定了230多个与多发性硬化症风险增加相关的基因。
女性比男性更有可能拥有大多数类型的MS。最常见的多发性核发生症复发型MS,占MS病例的高达85% - 影响女性两到三倍,而不是男性。男女对初级逐步的MS有平等的风险,令人愉快的形式。
还没有,但在过去的25年里,治疗的进展是惊人的。多发性硬化症患者的生活质量甚至比10年前高得多,科学家对多发性硬化症病因的了解也比以往任何时候都多。
MS到底是什么?
很容易认为多发性硬化是由某种神经系统疾病引起的,因为它,你知道,影响你的大脑,脊髓和视神经(A.K.A.中枢神经系统或CNS)。但MS实际上是一种炎症自身免疫疾病。您可能知道,当免疫系统错误地攻击身体健康组织时,会发生自身免疫疾病。在MS中,目标是髓鞘,脂肪组织,可在CNS中保护神经细胞。
最终,这种伤害(称为Demyelination)的伤害会在你的大脑和脊髓上产生疤痕。这是这些病变,破坏了通常通过神经拉链的信息流动,所以你可以做你所做的所有事情。你的大脑上存在的病变是很多像犯罪现场的指纹一样 - 当医生发现它们时,他们知道女士可能是嫌疑人。
事实上,这就是为什么MS被称为MS“硬化症”的意思是疤痕。“Multiple”的意思是不止一个。所以,多发性硬化症=多发性硬化症要真正了解多发性硬化症是如何影响细胞的,首先了解一下神经细胞是如何工作的是有帮助的。
所有神经细胞,也称为神经元,有不同的部分。这是他们所做的:
树枝状道细胞表面接收(像天线一样)来自大脑和感觉器官(如眼睛和耳朵)的电子信息(命令)。
SOMA.就是细胞体。它在传递神经冲动方面没有发挥积极作用;信号简单地通过它。
轴突是传递这些信息的神经纤维。把轴突想象成传导电流的电线。
轴突码头是轴突纤维的末端。
突触把信息传给下一条神经。
轴突是您在此处感兴趣的是,因为损坏的轴突是什么重新欣赏导致ms引起的困惑、功能障碍和/或疼痛。我们不告诉你细节,但你需要知道:
当轴突通过CNS发送消息时,他们依赖于髓鞘保温。髓鞘涂覆神经,基本上保持这些信号顺利运行。
当髓磷脂被剥离时,信号就会有点混乱。这发生在崩溃之后血脑屏障我们都必须保护我们的大脑免受病原体入侵。虽然研究人员仍不确定多发性硬化症患者出现这种障碍的原因,但他们知道血脑屏障受损或渗漏,允许某些免疫细胞进入大脑,然后导致炎症。炎症不仅使屏障更容易泄漏,还会通过剥离髓鞘破坏神经之间的交流,最终导致大脑上的疤痕或硬化。
底线?所有这些神经的变化会带来一系列的症状,包括眼睛疼痛和视力问题、运动障碍、膀胱和肠道的变化(例如,频繁地紧急小便),以及注意力和记忆力的障碍。每个人都不一样。你患多发性硬化症的经历可能与候诊室里坐在你对面的人有很大的不同。
在美国大约有100万人患有多发性硬化症,全世界大约有230万人患有。多发性硬化症在女性中的发病率是男性的三倍,这表明性激素如雌激素和睾酮可能在疾病的发展中发挥作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有治愈的方法,但有很多治疗方法可供选择。虽然多发性硬化症是一种渐进性疾病,但医生和患者仍有很多希望。
一代前,不存在MS症状的药用治疗。有MS的人现在享受甚至十年或两年前的生活质量。科学可能尚未尚未 - 拥有所有答案,但它询问了正确的问题。您的工作是尽可能健康地生活 - 直到所有答案到达。就像我们从一开始就说 - 我们有你。
多发性硬化的类型
这是关于多发性硬化症的事情,它不仅仅是一件事情!事实上,有四种可能的诊断(其中一种可能是前兆):
临床孤立综合征:CIS可以是MS的早期指标。它是指持续至少24小时的MS的第一个症状。但不是诊断出CIS的每个人都在开发MS,而不是诊断出MS的每个人都被诊断出在这个最早的阶段。
复发缓和(名RRMS):这是最常见的多发性硬化症。大约75%到85%的多发性硬化症患者最初被诊断为多发性硬化症。RRMS仅仅是指疾病症状在一段时间内突然发作或复发——至少24小时,但长达数周甚至数月——然后消退或缓解,进入缓解期。症状完全消失的缓解期可以持续数年。
Secondary-Progressive (spm):当症状稳定地恶化时,SPMS指的是MS的阶段,有或没有缓解期。在20世纪90年代中期首次推出疾病修改疗法(DMTS)之前,据认为,50%的RRMS将在初步诊断后约10年后开展SPM。虽然尚未提供长期数据,但许多医生认为今天对RRM的治疗将大大推迟其发病。
小学渐进(PPMS):只有10%的多发性硬化症患者出现这种症状,从疾病开始症状就稳步恶化,没有复发或缓解期。
Progressive-Relapsing女士(人口、难民和移民事务局):只有5%的多发性硬化症患者会受到PRMS的影响,PRMS是该疾病最罕见的一种形式,以其稳步恶化的症状和急性(严重)复发而闻名,无论是否能康复。
什么原因导致女士?
就像许多自身免疫性疾病一样,我们仍然不知道是什么触发了多发性硬化症的发作。我们知道免疫系统会超速运转。我们知道神经细胞会受损。但是根本原因呢?仍在调查中。令人沮丧的是,研究人员确实知道很多关于什么会增加你患这种疾病的风险。
与多发性硬化症相关的一些最重要的危险因素是:
性别:女性患RRMS(迄今为止最常见的一种)的几率是男性的两到三倍。研究表明,雌激素和睾酮等性激素之间可能存在联系,它们影响免疫系统和多发性硬化症的发展。雌激素使免疫系统更具反应性,这也许是为什么女性患多发性硬化症的频率更高、形式更多的一个指标。也就是说,男性和女性一样有可能患上PRMS,这是这种疾病中最严重的一种。
年龄:尽管MS可以发生在任何年龄,但也有一些高峰:RRMS通常在20岁和30岁开始。平均来说,SPMS比RRMS确诊大约晚10年,但治疗方面的新进展意味着更少的RRMS患者实际上转变为SPMS。大多数原发性进展性多发性硬化症患者比复发-缓解型患者大约老10岁。PRMS通常在35岁左右的男性和女性身上都能检测到。
家族病史:有父母或兄弟姐妹的人更有可能发展这种情况。虽然MS不是一种遗传条件,但它可能具有强大的遗传易感性。根据这一点女士信任在美国,超过230个基因被发现会增加患此病的风险。没有人单独导致多发性硬化症,而且每个人的这些基因组合都不同。但是因为家庭成员有很多相同的基因,如果你有一个家庭成员患有多发性硬化症,你的风险会更高。
青少年/年轻成人单核细胞增多症:虽然研究还没有找到两者之间的直接联系Esptein-Barr病毒(EBV),导致大多数单声道和MS,多项研究表明了两者之间的关联,特别是当疾病往往比幼儿更严重时,他们认为eBV感染的人。
抽烟:吸烟是多发性硬化症的已知风险因素,可能部分是因为它会导致全身炎症。
地理:MS在温带温带或酷气候的国家更常见,包括加拿大,美国北部,新西兰地区和澳大利亚东南部和欧洲。为什么?研究发现,进一步的人从赤道中居住 - 可能是因为它们暴露在较少的阳光下 - 更常见的MS是。
维生素D:低水平的维生素D由于维生素D主要来自阳光,在更温和或更凉爽的气候中,维生素D缺乏可能是发病率更高的罪魁祸首。
多发性硬化症的症状是什么?
事情是这样的:多发性硬化症确实是个人疾病。它的进展和症状在每个患者身上表现不同。这是因为多发性硬化症对不同人中枢神经系统的影响是不同的。(快说三遍。)
这并不是说没有常见的症状——是有的。但是,多发性硬化症患者出现的具体症状,以及出现的顺序,将取决于多发性硬化症病变的形式。有时,病变的位置与症状并不完全对应!这样很烦人。也就是说,这里有一些常见的线索:
视力问题:被称为视神经炎的眼部问题可能是多发性硬化症的第一个征兆,这可能是因为它们不像疲劳(“不是每个人都累吗?”)或记忆问题(“我们都健忘,对吧?”)那样容易被忽视。当你的视力突然变得模糊或你的眼球开始疼痛时,你不会等待。你去看医生。
认知问题:超过一半的多发性硬化症患者会在思考、注意力集中和记忆力方面出现问题,如果你也遇到了这种情况,很可能会非常痛苦。这也可能是你第一次寻求帮助的原因,甚至是被诊断患有这种疾病的原因。
疲劳:感到深沉的疲惫是女士的标志症状,这种疲惫被认为是早期偏离劳动力的主要原因。我们并不谈论你的典型“我需要20分钟的午睡”那么累了。我们正在谈论“艰难到床上床上床”的疲劳,有时曾几天结束,它有大约80%的女士。处理慢性炎症需要乘船的能量,有时你的身体无法跟上。
抑郁症:研究揭示了MS的人们如何经历更高的临床抑郁率比一般人群。然而,有郁闷的人对其他慢性炎症条件的人享受类似的速率,例如捕鱼平台游戏 (RA)和炎症性肠病如捕鱼欢乐季 和克罗恩病,这可能表明炎症有助于加剧抑郁症状。
缺点:如果您有MS,您的身体可能会因任何数量的原因而感到弱。对于初学者来说,CNS和你的身体肌肉之间的神经传导受损可能使那些肌肉更有效地工作,让你疲软的感觉。当然,一旦你停止使用规律性的那些肌肉,你的耐力水平就会 - 所以它可能是一个恶性循环。
麻木和刺痛:也许你的一条腿感到“发麻”,或者注意到当一只手(或赤脚)接触某物时,感觉明显比另一只少。多发性硬化症患者身体不同部位的感觉减弱、改变,甚至完全丧失,有时还伴有刺痛感。
行走的问题:麻木并不是唯一会对你的行走能力产生负面影响的事情。许多多发性硬化症患者运动不稳定,行走困难,因为控制胳膊和腿的神经上的髓磷脂受损。不随意肌痉挛(称为痉挛状态)在多发性硬化症患者中也很常见。类似电击的感觉被称为可依的迹象,从颈部开始,向下辐射到躯干和腿部,也会使行走困难。
膀胱和肠道问题:你觉得你需要尿尿,一直都需要撒尿吗?当MS病变破坏来自大脑的神经信号到膀胱和肠道时,这些症状会发生 - 它们可能会毁灭,因为你可能会越来越羞于缺乏控制,你可以选择减轻自己。
性问题:根据一项针对多发性硬化症患者的研究,63%的人报告说,在被诊断出患有这种疾病后,性生活频率降低了。其他研究表明91%的男性和72%的女性被调查的多发性硬化症患者报告了性问题。患有多发性硬化症的男性可能难以实现或维持勃起。患有多发性硬化症的女性可能会感觉阴蒂减少。这些数据令人担忧,我们知道,所以一定要告诉你的医生任何症状,他可以帮助你导航这些变化,你的性生活。
额外的女士的症状:
口齿不清,这可能导致认知问题
女士拥抱,亦称毛毛或条带.这是躯干周围有一个不舒服的紧绷感,可能导致呼吸困难,并且可能由肌肉痉挛,神经损伤或两者造成的。
癫痫发作是由脑部损伤引起的。这种情况相对少见——只有2%到5%的多发性硬化症患者会经历不同的时间间隔——而且它们是可以通过药物治疗的。
呼吸困难,这对预先存在的过敏性,患有支气管炎或肺炎等疾病,或睡眠呼吸暂停等常见且有时相关。
头晕或眩晕,这是一种旋转的感觉,非常常见。通常用抗运动药物治疗。
疼痛,可能会有灼烧感、刺痛感、刺痛感或挤压感
瘙痒,这是与多发性硬化症神经损伤相关的异常感觉的一部分,包括“发麻”和上述疼痛类型。
如何诊断多发性硬化症?
不幸的是,多发性硬化症并没有一个单一的、明确的检查方法。相反,医生只有在系统地排除了其他疾病后才会断定你患有多发性硬化症——包括莱姆病,艾滋病毒,狼疮,脑部肿瘤,脊柱的条件比如,这可能会引起你的症状。只有当所有症状都指向多发性硬化症时,你才会患上所谓的多发性硬化症诊断排除或鉴别诊断.
医疗团队可能从一开始就根据患者的身份和症状开始怀疑多发性硬化症。例如,一名二三十岁的女性有视力问题,一只眼睛疼痛——这是多发性硬化症的第一个症状——的强烈迹象——通常是多发性硬化症的候选症状。
然而,由于多发性硬化症的症状是如此广泛,诊断有时会很困难。例如,一个50多岁的男性,如果症状集中在情绪或认知问题上,最初可能会被诊断为中风。
医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:
体检
病史包括家族史
磁共振成像(MRI),一种使用强大的磁铁和计算机波的成像测试,为您的大脑和脊髓进行详细的图片,这可能显示出疤痕的迹象
脊椎龙头检查流经脊柱的脑脊液,它可能显示出免疫系统攻击自己的迹象——如果你患有多发性硬化症,这种液体将含有更高水平的一种称为免疫球蛋白的蛋白质,这通常表明大脑中的炎症
诱发电位这是一种电子测试,用来检测多发性硬化症是否影响了你的神经通路
血液测试以排除其他可能的情况,比如莱姆病
在这些方法中,核磁共振成像和脊髓穿刺有时能提供最可靠的线索。MS病变是MS的重要标志,可以直接在MRI扫描中显示。如果一个人的整个大脑都有损伤病变的负担那么多发性硬化症的诊断就容易得多了。同样的道理也适用于脊髓液中存在高水平的免疫球蛋白。
由于需要进行如此多的分步测试,而且还需要排除其他病症,诊断可能需要数周到数月的时间。
多发性硬化症的治疗方法是什么?
虽然在过去的二十年中,但虽然治疗已经走了很长的路要走,但是MS没有治愈。最好的方法是一个全面的方法,以及您的医生团队,使用药物,预防策略和健康的生活选择的组合来管理和预防疾病的疾病。
疾病修饰治疗(儿童)
根据国家MS社会,已由美国食品和药物管理局(FDA)批准超过两次疾病修饰的药物(DMTS)治疗RRMS。在这个小组中,在品牌名称ocrevus销售的一个ocrelizumab - 已被批准治疗rrms和ppms,其他人被批准用于SPM和CIS。
一些DMT是生物制剂这意味着它们是由活细胞创造的。其他dmt是合成的。两者都通过阻断引起炎症和免疫系统反应的连锁反应而起作用。不同的药物在不同的部位破坏炎症级联反应,其效果也各不相同,但其结果是对髓鞘的损害较小,复发的几率也较小。
事实上,这些药物已经在临床试验中被证明可以减少复发的严重程度和频率,减少大脑和脊髓损伤的数量,他们也被证明是最有效的,当人们坚持医生的指示,并按照指示去做。
美国神经学学会(AAN)已经创建停止治疗疾病药物的指南-永远不要自己做这个。其中一些DMTs可能会引起严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,这样你就能找到适合你的疾病治疗方法。
疾病修饰治疗方法包括:
可注射的药物(通过针,每天自我注射或每周几次给药),如Avonex(干扰素β1a),betaseron(干扰素β1b)等
口服药物如Aubagio (teriflunimide)、Gilenya (fingolimod)、Zeposia (ozanimod)等
注入药物(每年静脉注射几次),如Lemtrada(Alemtuzumab),Novantrone(Mitroxantrone),Ocrevus(ocrowizumab)等等
由于对中枢神经系统的损害更广泛,所以对于进展性疾病(SPMS)的治疗选择更少。可治疗SPMS的DMTs包括:
Mavenclad (cladrabine)
干扰素β 1b
Novantrone(Mitoxantrone)
Mayzent (siponimod)
皮质细胞周期
为了治疗复发期间严重的炎症,医生可能会给你大剂量的口服或静脉注射糖皮质激素.
从短期来看,皮质类固醇非常有效,因为它们可以抑制你的免疫反应,阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他多发性硬化症症状没有长期益处,而且长期服用会产生广泛的副作用,包括高血压(HBP)、骨质流失和高血糖,所有这些都会对你的健康产生负面影响。所以,如果你得到了它们,你可能只会在发作期间接受短时间的皮质类固醇。
你也可能有其他需要药物治疗的MS症状,包括膀胱和肠道功能障碍、疲劳、震颤、痉挛、行走困难、性问题、瘙痒、神经痛、抑郁和/或头晕和眩晕。根据你的具体症状,医生会给你开正确的药物组合。
你的女士团队
这就把我们带到了你的医学团队,因为如果你患有医学,你几乎肯定会接受不止一个专家的治疗,而是由许多人来管理你的身体和情感健康。这个队很可能会由一个神经学家.根据你的具体症状和病程,你可能还会看到:
神经心理学家控制认知和情绪症状
泌尿科医生治疗膀胱功能障碍
物理治疗师处理移动症状
眼科医生治疗视神经炎
社会工作者将患者连接到资源
和女士住在一起
我们都听说过是多么重要对我们照顾好我们的健康饮食,运动,睡眠质量,寻求强烈的情感支持systems-yet女士更加重要的人,因为研究表明,日常的选择,从你吃多少你移动和睡眠,如何应对压力,实际上会影响多发性硬化症的病情发展。
首先,你能做的最重要的事情是尽你最大的能力管理你的MS。这意味着要注意并寻求治疗你所有的症状,最好是在最初的阶段,遵循你的医生的指示,并签署持续的康复协议,以促进行动能力、认知功能和社会联系。
所以,让我们从基本的生活方式开始——以及它们对多发性硬化症患者意味着什么。
饮食和营养
没有专门的MS饮食。但已知某些食物和饮料会促进体内炎症。如果你患有多发性硬化症,炎症是你不惜一切代价要避免的。一个好的基础指南?遵循的原则地中海式饮食,这对橄榄油和脂肪鱼(含有炎症抗击ω-3脂肪酸)很大;很多五颜六色的水果和蔬菜;和充足的全谷物。也是聪明的:确保你得到了足够的低脂牛奶.你每天需要1000到1500毫克的钙来防止骨质流失,这在多发性硬化症患者中很常见。
值得避免(或至少限制)的事情:添加糖,燃料炎症;额外的咖啡因(早上喝一两杯没问题,但多喝会加重膀胱和睡眠问题);和盐(高水平的钠与耀斑有关)。
锻炼
锻炼是微软管理的关键,很大程度上是因为,是的,积极对抗这种疾病的症状事实上,研究表明,它可以保存脑组织和功能,增强力量,改善平衡和协调。它还可以提高生活的整体质量——更有活力,更专注,还能增加快乐的大脑内啡肽,如果你有慢性疾病,你会很高兴的。
虽然一想到要出汗——甚至有时候只是从沙发上爬起来——可能会觉得是一项无法完成的任务,但它是如此、如此重要,你必须去尝试。尽管如此,每个多发性硬化症患者都是不同的,所以在你开始任何锻炼计划之前,请先咨询你的医生。当你准备好了,可以考虑从经常与多发性硬化症患者合作的教练或物理治疗师开始。
认识
我们真正吝啬的是锻炼你的心.对ms患者来说,认知能力下降可能是一个大问题——65%的ms患者报告称,他们在集中注意力、处理信息和记忆方面存在困难——但有一些方法可以帮助他们克服这种问题。这是因为人类的大脑不是静态的。它使用所谓的“我们”认知储备- 每一个备份系统都有这个备份系统,而不仅仅是MS-To形成新连接的人,并更改和适应。但是,这个保护储备不是无限的 - 它只能这样做。所以帮助你的大脑健康可以通过做以下任何一件事:
阅读更多:阅读刺激大脑的许多部分——这对你有好处!
陷入沉思:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新语言,甚至在头脑中平衡支票簿都有助于对抗认知能力下降。即使是从事一些有趣的爱好,比如画画或写日记。
社会:加入一个读书俱乐部(阅读!)和朋友一起锻炼。参加教堂聚会或支持一项与你的特殊兴趣相关的事业或基金会。当我们进行社交活动时,我们的大脑会以许多不同的方式进行活动,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。
睡眠
如果你患有多发性硬化症,睡眠是必不可少的——可能对你来说比大多数人都重要,原因有很多。因为你的情况要获得高质量的、持续的睡眠可能比较困难。失眠、痉挛、压力、神经疼痛和抑郁等问题都可能导致你没有足够的睡眠——即使睡眠正是你最需要的,以对抗疾病爆发(有时是疾病以外的)带来的严重疲劳。
其他需要记住的事情
监测心血管健康.心脏病通常与多发性硬化症同时发生。记住,引起你症状的炎症会影响你身体的每个细胞,包括你的心脏。这就是为什么锻炼如此重要的另一个原因。所以和你的医生一起密切关注你的心脏健康。
管理压力。压力肯定无助于缓解你的多发性硬化症症状。事实上,它甚至会导致其他症状的出现。试着和治疗师谈谈,练习专注力,锻炼身体,或者加入一个互助小组来缓解压力。
认真对待性爱。不要忽视你的性生活,即使你的多发性硬化症症状让它变得有点棘手。有一些治疗方法可以确保你仍然可以拥有正常的性生活——和你的医生谈谈,了解更多信息。
保持怀孕计划(如果你有它们!)。没有证据表明多发性硬化症会损害生育能力,所以如果你不想在这个时候组建家庭,你需要采取所有其他人会采取的预防措施。然而,如果你已经准备好怀孕了,那么在开始之前,你需要考虑一些事情,比如你可能正在服用的任何疾病治疗药物。目前没有一种药物被FDA批准在怀孕期间安全使用,FDA也建议你在怀孕前停止使用。如果你想组建家庭,一定要和你的医生谈谈,寻求指导。
我在哪里可以找到我的微软社区?
多发性硬化症患者有时会感到孤立,因为他们的症状可以让他们退出游戏,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。尽量不要让多发性硬化症限制你的生活,或者将你与你喜欢的人、场所和活动隔绝开来。为了寻找灵感,我们整理了一份社交清单,帮助你保持联系,(大大)减少孤独:
最受关注的微软instagram用户/博主
兰迪·帕特里克,@must_stop_ms和在Facebook上MustStopMS
遵循因为:这是你每周的社交圆桌会议,讨论所有ms的事情,包括你通常不会谈论的个人事情,但Randy和#ChatMS平台(每周在Facebook和Twitter上找到)的一些事情,会把它激发出来。
亚伦·博斯特,医学博士,多发性硬化症YouTube
遵循因为:他不仅是一位备受尊敬的神经学家,他还从病人的角度谈论多发性硬化——你可以真正理解他在说什么。他对分享自己对微软的见解的热情既丰富又有趣。
塞尔玛布莱尔,@selmablair
遵循因为:如果你还不认识她,你需要认识她。塞尔玛不只是一个名字,因为她是一个著名的女演员,出现在电影《残忍的意图》和《律政俏佳人》中,她也越来越成为最真实、最原始、最直言不讳的微软倡导者。不管她是让她的孩子剪她的头发(她因为MS而开始掉头发),还是摇晃最酷的手杖,她无疑会激励你,让你感觉更强大,只要滚动她的消息。
特雷弗•Wicken@themsgym和themsgym.com
遵循因为:不是一般的锻炼方式,而是专门定制的锻炼方式(包括视频),教会人们如何利用神经肌肉锻炼和心态来帮助他们改变生活。你不仅得到了特雷弗ms友好的出汗训练的好处,而且你加入了一个和你一样的人的社区,努力工作他们的关节和他们的大脑。
戴夫•本科福德刚@ActiveMsers.
遵循因为:这是完美的混合生活(我们的意思生活他分享了关于饮食和锻炼的证据支持研究,以及他如何将这些建议应用到自己的生活中,并带有一些自然的灵感,告诉你为什么你也应该这样做。
ardra shephard,@ms_tripingonair.
遵循因为:她的座右铭是“在不伤害美女的情况下旅行”——如果这还不足以成为你追随她的理由,也许她的幽默感(以及她如何炫耀移动设备)会吸引你。
顶部MS播客
福音现在.由凯西·里根·杨主持,她结合了幽默和态度告诉“怪物”离开,同时提供了与疾病更好地生活的实用信息和建议。
RealTalk女士.在这里,每个人都知道MS. Jon Strum把神经科学家和MS临床医生聚集在一起,分享最新的新闻和MS的突破,但柔和的研究沉重的谈话与激励的故事的个人正在做非凡的事情在MS社区。
克服女士.这不仅仅是药物和治疗为多发性硬化症患者提供了过上“正常”生活的机会,这还与你的生活方式有关。所以杰夫·阿利克斯请来了科学家和健康和营养专家来帮助你改变你的生活方式,有机会在多发性硬化症患者中过上最好的生活。
山姆和约翰的《需要了解.由两位朋友——约翰·普拉特和萨曼莎·维拉——主持,他们一起在微软的世界里航行,然后与世界其他地方分享他们的经验。他们会深入到微软社区所渴望但却没有机会谈论的古怪话题中。
女士组织和非营利
国家女士社会.他们的愿景?一个没有女士的世界。虽然他们有助于提高认识,但他们为受恢复丢失和创造新正常的资源所需的资源提供了受硕士影响的人。
生活智慧的女士.这是一个独特的资源,适用于MS的人,其中包括来自MS社区的帖子,加上从各种资源中剔除的信息,这些资源被转变为他们网站上的搜索工具,您可以在那里查找症状和管理技巧。
女士基金会.这个非营利组织在MS社区中以MS社区知名,提供了解决与MS及其家庭人民的危急需求的免费服务,帮助他们保持最佳生活质量。
美国微软协会.这个国家的非盈利组织还提供免费的项目来改善多发性硬化症患者和爱他们的家庭的生活,提供与训练有素的专家在线聊天、多发性硬化症设备和配件(如冷却背心)、教育项目、对等论坛等。
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