当你准备做结直肠手术时,感觉就像你的外科医生向你抛出了大量的信息。左与右,风险与利益,利与弊。然而,无论他们向你提供多少信息,总有一些东西你只有亲身体验了才能知道。在这四部分的系列文章中,我希望告诉你一些我自己手术后学到的东西。这个系列的目的不是吓唬任何人,而是教育我希望自己知道的事情。
第四部分——别人的意见
那是我结肠切除手术三年后,在我姐姐的婚礼上,我坐在一张桌子旁,对面是我高中时的一个男孩。我并不是很了解他,但我姐姐告诉我他得了克罗恩病,所以我想至少我们可以谈谈。大约五分钟后,他对我说,
“老兄,我真希望那时能认识你,我可以告诉你关于芦荟汁的事。这样你就不需要做手术了,因为芦荟汁基本上治愈了我的克罗恩病。”
希望这句话让你和我当时一样愤怒。随后也有人评论说,手术是一个糟糕的选择,走“自然”路线本可以挽救我的结肠。这是我从来没有想过在手术后我必须处理的事情,更不用说从另一个Crohnnie。
一个受过教育的选择
当我选择做手术时,这是一个明智的选择。我和我的医生谈过了很多在美国,我尝试了各种自然饮食,我尝试了许多药物,当它们都不起作用时,我心情沉重我选择了结肠切除术。我并不是无所事事地想着摘除一个重要器官可能会很有趣。我遇到过的人都不会轻易做出这个决定,但不管出于什么原因,接受手术这个非常私人的选择还是会受到其他人的批评。
在我的生命中,有很多人告诉我,我应该尝试这样做饮食或者这些益生菌我本来可以挽救我的结肠。这些提供建议的人没有理解两个简单的事实:
- 我不想听他们的意见,坦白地说,在这个时候告诉他们是很不礼貌的因为我不能及时回到过去把我的结肠放回去。
- 我不想留下结肠。它给我带来了如此多的痛苦和痛苦,以至于保留它的想法甚至都不是一种选择。即使我的结肠恢复了健康,它仍然有可能再次严重发作,给我带来更多的痛苦和痛苦。我很高兴看到它走了。
贬低批评
当有人批评我做手术的决定时,最困难的是他们的本意是好的。我内心深处知道,通过贬低我的选择,他们实际上只是想分享他们所发现的任何灵丹妙药。然而,就像我之前说的,即使出现了一些神奇的治疗方法,在这一点上也不会对我有任何好处。我的结肠/直肠已经坏了,我不想再要了。即使我能得到移植,我也不想要。我已经适应了没有结肠的生活,不需要任何人的认可就可以过着快乐健康的生活。批评家们没有看到的是,当他们向已经做过手术的人提供神奇的治疗方法时,他们实际上是在贬低我和我所做的选择。这是不请自来的建议,从来都不受欢迎。
人们似乎认为做过手术的人放弃了一些东西。我放弃的唯一一件事是痛苦和死亡从内到外。我放弃了对生活的憎恨,而选择了快乐和健康的生活。
你太年轻了
到目前为止,我最喜欢的关于生病的评论,尤其是关于做手术的评论是我太年轻了。我不知道年龄是如何影响到这一讨论的,但这不像是结肠炎在侵袭我的结肠之前要求我出示身份证。再说一遍,我知道这些评论一般都是出于好意,但当有人说“你太年轻了,不该做这么多手术”或“你太年轻了,不该病得这么重”时,我不太确定该怎么回应。The problem with these statements is that I我年轻的时候,我我病态,这就是我的现实。请不要谈论我的生活应该是什么样子,或者我的生活应该如何发展,因为这会让我感觉更糟。相反,让我们谈谈现在正在发生的事情。
治愈的误解
做手术最困难的部分是我现在被“治愈”的误解溃疡性结肠炎。
我只想声明,溃疡性结肠炎或克罗恩病是没有治愈方法的。
我没有通过手术来治愈我的疾病,相反,手术是我的治疗选择。我总是告诉人们,我把一个很大的问题换成了一个很小的,更容易处理的问题。
我现在体内有活动性结肠炎吗?我不知道,但我可以在我剩下的直肠的3厘米处。我知道我仍然有结肠炎,但我不认为它现在燃烧。
我的j-pouch还有问题吗?这对我来说很少见,但我也会得囊炎,感觉很像结肠炎,这让我很痛苦。
那睾丸外的表现呢?我的关节有时确实有问题,虽然不是一直都有。
以上这些问题只是做过手术的人仍然需要解决的一些问题。在我看来,如果我们被“治愈”了,这些事情就不会是我们不得不面对的。
我知道这篇文章可能带有负面的色彩,但这确实是一个问题,我和我的许多朋友在手术后都经历过这个问题。我不确定是否有人会感激那些试图提供帮助的人的主动建议,尤其是在无法挽回的情况下。所以我想问的是,如果你生活中有人做过手术或者正在考虑做手术,你要友善并知道应该和他们分享什么观点。最重要的是,他们需要你的帮助支持。
如果你错过了第1节:关于结直肠手术,他们没有告诉女性的5件事
第2部分:他们没有告诉你结直肠手术的长期并发症
第3部分:你的外科医生在结直肠手术中的首要任务