让我们来谈谈克罗恩氏病

你是否刚刚被诊断或担心克罗恩氏病,你可能紧张,困惑,甚至有点害怕。这很正常,每个人都在HealthCentral慢性病感觉你现在。但我们和他们是在这里,因为你。仅在这一页,你会发现现实和挑战的条件,但也最好的治疗,帮助生活方式的改变,在哪里可以找到你的克罗恩病社区,和所有的关键信息,帮助您不仅但茁壮成长。我们相信你有很多问题…我们来回答。

克罗恩氏病

我们的专业小组

我们去了一些国家的顶级专家克罗恩氏为您带来最新的信息:

杰米这两名,医学博士

胃肠病学家,炎症性肠病专家和医学助理教授

密歇根大学医学院

安阿伯市MI

Neilanjan南帝,医学博士

炎症性肠病中心主任

德雷塞尔大学医学院

费城

弗兰克。斯科特,医学博士

胃肠病学家,炎症性肠病专家,医学和胃肠病学助理教授

科罗拉多大学医学院

奥罗拉有限公司

克罗恩氏病,实际上呢?

之前我们谈论克罗恩氏病是,我们来讨论一下它不是。因为慢性病,长期被误解了。虽然克罗恩氏会天马行空的扮鬼脸le厕所,它不仅影响到肠胃。克罗恩病引起的炎症消化或胃肠道(GI)。这意味着它能感染一切从你的结肠或肛门,你的喉咙或嘴(口腔溃疡的形式)。是命名的胃肠病学家Burrill克罗恩病,谁第一个医学报告发表在1932年。

最有可能罢工的小或大肠,克罗恩病是一种炎症性肠病(IBD),还包括溃疡性结肠炎的总称,以及不常见不定结肠炎和微观结肠炎,它只影响结肠。一些观点:估计有310万美国人被诊断出患有IBD,根据疾病控制和预防中心,但是只有780000克罗恩氏病,根据克罗恩氏和结肠炎基金会。

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这是另一件事可能会让你大吃一惊:与流行观点相反的是,克罗恩病不是一种自身免疫性疾病,如牛皮癣和红斑狼疮。在这些情况下,免疫系统产生抗体攻击健康组织。与克罗恩病,免疫系统白细胞(通常目标有害的入侵者如细菌和病毒)攻击健康组织。出现炎症,引起溃疡和组织肿胀,限制肠道处理食物的能力,吸收营养,消除浪费。

结束游戏的废话吗?腹痛、腹泻、频繁,减肥。克罗恩病的症状有所不同,这取决于发生在消化道内的位置,这使得每个人都有它的独特的疾病。

与自身免疫性疾病(80%的患者是女性),克罗恩病影响的男女人数相等。虽然可以发生在任何年龄,有两个关键时间框架最有可能:克罗恩病诊断时年龄在15到30岁,在50年代和60年代。可能也有些老年人有一个温和的版本,未确诊的一段时间,但其他情况下是全新的。大约20%的克罗恩病的病例发生在孩子。

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年轻和慢性:克罗恩病版

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克罗恩病的原因是什么呢?

专家指出,一个可能的组合的遗传学、环境触发器、微生物和可能的不平衡,或肠道菌群失调。让我们回顾一下:

• 你住的地方:克罗恩病的谷歌地图可能发现集群。好了,这是一段,但严重:条件比不发达国家更常见的在发达国家,在城市和城镇,而不是农村地区,北方比南方的气候。专家认为后者可能是由于低维生素D暴露的阳光明媚。通常的解释其他地理差异是人们生活在欠发达地区暴露在更多的细菌和开发一个更强的免疫系统,但是专家很快承认,这“卫生假说”是简单的。

  什么不可以被解雇的事实是我们现在看到的增加克罗恩病和溃疡性结肠炎在他们一次罕见的地方,比如非洲和南亚,带给我们下一轮的潜在诱因。西方习惯如吸烟、吃加工食品,暴露于抗生素,都是在不发达的国家普遍较少。随着这样的地区变得越来越现代化,研究人员看到IBD的利率上升。虽然我们还没有研究证明,值得注意的是,有趣的是,集群克罗恩氏一直在观察与化学污染的区域。

• 你的微生物:你的身体是一个Airbnb数以万亿计的微生物,包括好的和坏的细菌。这些小客人统称为微生物。许多人住在肠道和消化道,连同我们的免疫系统的70%。在健康的人,所有这些肠道菌群可以幸福地生活在一起。当平衡被扔——这可能是由于疾病,长期使用抗生素,吸烟,或称为一种不健康的饮食生态失调,一个与肠道疾病的国家。

• 遗传学:IBD运行在家庭,但许多家族病史的人永远不会发展。研究表明,从5到20%的IBD患者一级relative-parent,兄弟姐妹,或孩子。遗传风险更高比溃疡性结肠炎、克罗恩病,也明显高于类型当父母双方有炎症性肠病。虽然克罗恩病的发生在各种族背景的人民,这是最常见的在白种人中,特别是东欧犹太人后裔。不过,专家认为有可能超过一个基因在克罗恩病的发展,大多数人没有明确的诊断炎症性肠病的家族病史。

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你最好的生活与溃疡性结肠炎

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我有克罗恩病的症状吗?

大多数克罗恩氏患者意想不到的减肥经验,迫切需要,随着感觉,他们没有“完成”,需要再去一次。

然而,一些克罗恩氏患者对抗预期:他们或许已经结束,而不是体重不足,经验和便秘,这可能是由于药物如铁补充剂,止痛药,和止泻药;吃太少的纤维或太少食物一般;不喝足够的水;或一个潜在的并发症如狭窄或阻塞。

克罗恩病的症状在3-2-1周期将取决于你在哪里。你的症状是轻度,中度或严重吗?你是在耀斑或在缓解?耀斑,疾病是最活跃和症状是最差的。在缓解,不是治愈的疾病。但症状减轻或消失完全一定量的time-weeks,几个月,或几年。绝对最重要的事件,首先,你需要确定的是克罗恩病的类型。所以让我们开始为克罗恩病的类型的数量:

• 回肠结肠炎:最常见的克罗恩氏,回肠结肠炎影响小肠的结束(称为末端回肠)和结肠。症状包括腹泻、痉挛,疼痛在中间或右下腹,意想不到的减肥。

• 回肠炎:这种形式只影响小肠和也很常见。类似于回肠结肠炎的症状可能包括痉挛和饭后腹痛,腹泻和意想不到的减肥。患者还可能出现瘘管或脓肿的右下部分腹部。

• 胃与十二指肠的克罗恩氏病:胃和小肠的开始,称为十二指肠,影响不太常见。症状包括恶心、呕吐、食欲不振、消瘦。

• Jejunoileitis:这种形式影响小肠的上半部分,称为空肠,特点是不完整的肠道炎症的发生。症状包括腹痛痉挛后餐以及腹泻。瘘管可能形成更严重的情况下。

• 克罗恩病结肠炎:这样只会影响结肠癌和引起腹泻,直肠出血,肛门周围脓肿、瘘管、溃疡。皮肤损伤和关节疼痛也与这种形式更为普遍。约20%的病人有这个类型。

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因为克罗恩氏可以跳来跳去,影响胃肠道的补丁,有些人在食道炎症发展更高或嘴。而更常见的,当这些地区受到影响,你可能会口腔溃疡或胃灼热,或有胸部疼痛和吞咽困难。

克罗恩氏有时可以是一个out-of-colon经验。该病可呈现extraintestinal(肠外)或系统性症状。这些发生在多达36%的病人,如肠道症状,耀斑期间他们可以更糟。的一些比较常见的系统性问题是肿胀,关节疼痛和腰痛;皮肤并发症如皮疹、肿块和开放溃疡;红肿或疼痛的眼睛和视力变化;疲劳;盗汗;发烧;失去正常的月经周期; osteoporosis; and kidney stones.

什么时候打电话给你的医生

如果你怀疑你经历的克罗恩病的症状,或你的消化系统已经从运转正常,我们说,有问题的,你吃很多但还是减肥,你的医生统计。可能需要一段时间来诊断克罗恩病的九个月到两年并不常见,而且关键是尽快开始治疗克罗恩氏损害最小化。

克罗恩病是如何诊断的?

没有任何单一的测试,可以诊断克罗恩氏,所以准备戳,戳很多(对不起!),你的医疗服务提供者从多个来源收集信息。从你的初级保健提供者(PCP)开始,谁能做一个体检,初始的验血和凳子测试—转移到检查炎症的迹象,感染,内部出血,贫血,营养不良,克罗恩病的抗体,可以象征——排除任何其他问题可能会导致你的症状。你的卡式肺囊虫肺炎可以参考你的胃肠病学家进一步诊断。如果你的卡式肺囊虫肺炎是不屑一顾,自己去GI doc(你可以找到一个crohnsandcolitisfoundation.org)。提示:任何胃肠病学家可以治疗克罗恩病,但有些人专门在炎症性肠病。这些医生们将更有可能在最新的治疗,并与其他专家合作像营养师和心理健康专家可以帮助您管理您的疾病。

在最初的实验室测试,你的胃肠病学家会转向其他影像检查协助诊断。这些考试可能包括:

• x射线的上、下消化道,可能与对比剂(染料),它提供了一个更清晰的图片,帮助区分正常和异常的大片。

• 胃镜检查:小相机安装在一根点燃的,挠性管用于观察胃肠道内部从上到下,从你的嘴巴,食道、胃、小肠和顶部。你会收到镇静放松,你也可以把睡觉,虽然这通常是没有必要的。

• 结肠镜检查:内镜自下而上:插入一个小相机通过直肠检查大肠和小肠的结束(回肠末端)。公平的警告:它需要清理肠道的鸡尾酒事先口头解决方案和泻药(如果你不便便已经够)。

• 活组织检查:结肠镜检查和内镜医生给你机会采取biopsy-removing一小块组织分析疾病。

• 小肠成像:被称为enterography或灌肠,这些测试是用来窥视的部分小肠不能被结肠镜检查或内窥镜检查。你需要喝口服对照溶液(我们知道,啐!)将被荧光x射线,计算机断层扫描(CT)扫描,或磁共振成像(MRI)扫描。另一个选择是一个视频胶囊内镜:你吞下一个小的药片或胶囊,其中包含一个微型摄像机,将你的大的照片和小肠穿越之前随粪便排出。惊人的,对吧?最后,一个小肠镜气球——内镜附加一个或两个气球帮助把内窥镜通过你的肠道也被使用。

最好的克罗恩病的治疗是什么?

如果有一个仙女内窥镜检查。但....因为这是一个非常个人的疾病,没有标准的治疗克罗恩病。然而,越来越多的有效选择就需要时间来找出哪些工作你的症状和严重程度水平。40到50%的患者不会有针对某一特定的药物,但是专家们不知道是谁,为什么,或哪一个,所以你可以期待大量的试验和错误。有时候药物效果最好的组合。治疗还可能随时间而变化。什么工作5年或10年前可能会失去其有效性作为疾病恶化。另外,有新的药物正在开发可能更有效。好消息是,治疗是永远的发展和提高。

克罗恩病的药物:你有选择

两件事需要注意:一些处方药诱导其他人则维护药物缓解,帮助保持你在缓解。

• Aminosalicylates:这些化合物包含5-aminosalicylic酸(5-ASA),尽管主要用于治疗溃疡性结肠炎,帮助减轻胃肠道炎症轻度至中度耀斑。他们有时也作为维持治疗,防止复发。然而,这些药物效果最好的结肠癌和无效是否只在小肠克罗恩病。

• 糖皮质激素:这些药物抑制整个免疫系统和用于中度到重度的耀斑。他们应该只用于短期控制耀斑和从来没有作为一个持续维护地中海。为什么?他们有明显的副作用,如果你带他们三个多月,包括骨质疏松、白内障、感染、体重增加、睡眠障碍和情绪波动。

• 免疫调制剂:这些药物改变免疫系统活动所以它不能导致持续的炎症。他们通常口服,除了甲氨蝶呤(品牌Rheumatrex),这是一种注入。他们通常用于维持缓解期的患者没有回应其他药物或只有回应类固醇。

• 抗生素:这些通常会规定当患者出现脓肿或瘘管,或高度传染性肠道感染称为Clostridioides固执的(c . diff),克罗恩病的病人尤其容易。

• 生物制剂/生物仿制药品:这类克罗恩病的治疗是最近开发的,最初是用于有中度到重度症状的人没有其他治疗反应良好。现在更频繁地使用生物制剂作为一线治疗很多病人。他们从抗体生长在创建实验室,和工作在两个方面:他们阻止某些蛋白质在体内引发炎症或阻止白细胞攻击发炎组织。生物仿制药生物制剂的副本几乎是一样的。尽管他们在技术上不是仿制药,比原始生物,生物仿制药不太贵,也同样安全有效。

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手术治疗克罗恩病

是的,生物制剂已突破管理克罗恩氏和疾病进展在过去的十年里。但许多患者最终特别需要手术的70%。希望生物制剂将减少这个数字显著;他们只是没有足够长的时间来确定。手术是必要的药物不再有效时,或者如果你开发一个狭窄等并发症,瘘或裂缝。手术的目的是减轻这些并发症,节省尽可能多的肠道,改善生活质量,它对许多病人。

更多好消息:现在很多程序可以进行腹腔镜,更少的入侵。在腹腔镜手术,而不是一个大切口,允许医生访问你的器官,几个小开口的腹部,一根管子插入在每一洞,和手术器械做他们的事情。腹腔镜的工具之一,对结束有摄像机,外科医生可以通过监视器观察。结果,你就会拥有一个更快,更少痛苦的恢复,减少感染的机会,和较小的疤痕。

克罗恩氏程序包括:

• Strictureplasty:慢性炎症可引起消化道增厚和疤痕,缩小intestine-known stricture-which可以导致堵塞。这个过程扩大了没有删除任何肠道狭窄。外科医生使纵向削减缩小区域,然后缝合肠横向,缩短和疫区的扩大。

• 瘘管切除:瘘是一种异常的两个身体部位之间的联系。它们形成时通过肠道壁炎症引起溃疡,扩展。最常见的类型出现在克罗恩病病人的两个部分之间的肠或肠道和另一个器官,如膀胱。瘘管需要立即就医,其中可能包括药物和手术结束。手术选项包括插入一个医疗插头或应用医学胶关闭瘘、开放和纵切口,允许其愈合,或放置薄手术cord-known seton-in瘘流失任何感染。

• 脓肿引流术:脓的集合,称为脓肿,可以形成腹部、骨盆,或肛门区域。外科引流脓腔可能是必要的,以确保该地区完全治愈。在这种情况下,你的外科医生会在切一个小脓肿和插入一个瘦引流管可能在一周或更长时间,直到该地区完全排干。

• 小型和大型肠切除术:在这种手术,部分大型或小肠已经受损的删除和重新连接两个健康的目的。小肠切除可以做治疗狭窄或修复穿孔或小肠的洞在墙上,可以发生在墙上削弱。大肠切除类似于小肠切除除了它移除病变组织在结肠和直肠。

• 结肠切除术和Proctocolectomy:广泛的疾病或并发症患者可能需要摘除结肠(结肠切除术)或结肠和直肠切除(proctocolectomy)。结肠切除术可能建议如果你的直肠受到克罗恩病的影响。删除冒号后,你的外科医生会加入你的小肠下部(回肠)直肠。之后,你仍然可以通过粪便通过你的肛门。如果你需要结肠和直肠,你很可能会有一个变化的手术被称为proctocolectomy回肠造口术。结束在这个过程中,小肠是连接到一个气孔,一个小手术的四分之一洞在腹壁转移废物到外部osotomy袋。那样不愉快的声音,他们这些程序的人都说他会给你带来许多一口气再控制他们的生活。

其他类型的治疗,可以帮助

如果你有克罗恩氏,你可能会在药物管理疾病和延缓其进展。不过大但是这里很小的研究显示这些补充疗法结合使用时可能会有帮助传统治疗。

采用一种新的饮食

你吃什么没有导致克罗恩氏病,但是它可以发挥重要作用在缓解症状,补充失去nutrients-crucial因为它很难摄入足够的卡路里当你处理腹泻和零食欲。这是一个神话,克罗恩病的患者应该完全避免纤维,所以跟你的胃肠病学家和营养学家专攻IBD和工作。益生元,通常发现在高纤维食物,作为肠道微生物区系,所以他们的食物也可能提高微生物的平衡。

耀斑期间你可以吃什么会比在不同的缓解,当您需要真正滋养你的身体。然而,总的来说,专家建议,患有克罗恩氏避免加工食品和主要遵循地中海饮食,强调全谷类,蔬菜,水果,健康的脂肪,瘦肉,鱼,豆类,和鸡蛋。另一个密码:益生菌。含有如希腊酸奶,奶酪,和发酵食品如泡菜,酸乳酒,泡菜。

行动起来

肠道微生物的研究表明,运动好处,和改变病人的认知症状他们描述的感觉不那么痛苦。锻炼也可以提高你的消化和减少压力(一种常见的耀斑触发),因为它产生提神的内啡肽。当然,克罗恩病的患者并不总是能够全面的参考,但是你仍然受益于任何类型的体力活动。低强度活动如散步和游泳会更容易在你的关节,你可能也想尝试一些力量训练来帮助你重建可以削弱肌肉疾病本身和一些你可能需要的药物。

采取适当的维生素

克罗恩病的患者往往缺乏铁元素和维生素B12,和一些研究表明,最优水平的维生素D可以减少复发的风险。

冥想的正确方法

有慢性疾病总是有压力,和克罗恩病的症状就是指数增加。具有讽刺意味的是,压力也是一个主要的触发耀斑。身心医学,关注你的身体和社会之间的联系和情感上的幸福,可以为克罗恩病的患者很有帮助。这包括正念练习冥想,深呼吸,瑜伽,以及参加支持团体中,存在网络以及全国各地。

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我的故事:患有克罗恩氏病

走吧!

克罗恩病的人来说,生活是什么样子的?

我们说过,我们要再说一遍:克罗恩病表现不同于一个人。症状的范围可以从轻微到严重,可能只发生在耀斑,这可能是几个月,甚至几年。这意味着病人可以有长时间当他们过上正常的生活。你服用的药物可能不同于其他患有克罗恩氏,可以随着时间而改变。增加可用性的生物制剂和生物仿制药,希望更少的病人将经历需要手术的并发症,特别是如果他们是诊断和在疾病的早期开始治疗。

当然,当你有耀斑生活变得更复杂:你会更疲劳,从疾病本身的症状可能会打断你的睡眠。症状可能是痛苦的,不方便,非常尴尬。和许多人诊断青少年时代的生活已经mortifying-or二十几岁时试图建立事业和发展恋爱关系。

克罗恩病的患者可能会感到没有吸引力的其他人因为他们的疾病,担心性交泄漏气体和凳子,经历痛苦或勃起功能障碍同名字的几个挑战。找到新方法为实际亲密当你不性交可以帮助保持你和你的伴侣的情感联系。一起洗澡,按摩,口交或手动刺激,并使用性爱玩具都是选择,只是亲吻,触摸,相互依偎。保持书面记录你的症状也可以帮助你识别模式的日子你感觉更好,所以你可以安排一些伴侣时更可能是快乐的。

所有这些社会和情感原因,处理心理健康专家可以是非常有益的。诚实对你的焦虑,所以你的伴侣不解释你的行为是不感兴趣。谈论你所经历与朋友和家庭教育他们对你的疾病和如何管理去也是宣泄和授权为你和帮助周围克罗恩氏病耻感和消极和炎症性肠病。

我在哪里可以找到克罗恩氏社区吗?

听到和分享与其他克罗恩病的患者知道你正在经历可以是一个宝贵的资源对于日常应对技巧和虚拟拥抱。这里将:

克罗恩病Instagrammers

• 达拉斯雷,@dallassrae

遵循,因为:她是一个认证的培训师和营养医生与健康促进与教育学士学位,所以当她吐的知识如何与克罗恩病过一种健康的生活方式,她知道她在说什么。尽管她是赫拉,她仍有糟糕的日子和股票耀斑的现实,然后跳进她的主要出口治愈:健康。

• 乔包罗万象,@doublebagginit

遵循,因为:满足一半的电力两人旅行美国,传播意识对生活有造口术(他的搭档是丹尼尔溃疡性结肠炎)。虽然乔经历了多次手术,现在有短肠综合征,他的幽默感从未动摇。如果笑是一种药,就叫他乔博士。

• 琥珀色的华莱士,@ostomydiaries,ostomydiaries.com

遵循,因为:她不仅仅是一个提倡健康的生活方式和克罗恩氏造口术,她也是一个主张有趣的。是的,她耀斑。是的,她有造口术的斗争。但是最重要的事情你需要远离她提要是良好氛围的态度。最重要的是,她付出的克罗恩氏皇后和收集造口术供应送“福袋”那些需要造瘘术的供应。

• Ryan Voorhis@rvanvoorhis

遵循,因为:克罗恩病的食物看起来很好吗?瑞恩的饲料证明了这一点。他不仅是一个垃圾,治疗师(所以他带来一个专业级别的同情与克罗恩氏生活),他的创始人之一和厨师@nudedudefood。HeAside大多数来自烹饪赤膊上阵(真正的),他也让克罗恩的友好的食谱和股票anti-flare食品技巧。

• Ziyad艾尔,@thegrumblinggut,thegrumblinggut.com

遵循,因为:免费资源过载!没有这样的事情。Ziyad,与克罗恩病的生活了十多年,是一个诊断放射线技师与生物科学和生殖医学学位。读:他是超级聪明。他渠道智慧为你带来顶级克罗恩氏问题的答案,但所说的都变成一个外行人的角度。他IGTV上瘾和save-worthy !

• 布莱恩·格林伯格@spoonieironman,thespoonieironman.com

遵循,因为:他是一个triathelete造口术。认为第二个。他所有关于他的培训程序和培训技巧提供了一个造口术。而他的动力和决心是可爱的,他还谈到了现实和生活FOMO慢性疾病。

前克罗恩病相关的播客

• 克罗恩病的健康食品。所有的克罗恩氏和结肠炎勇士吗?他们可以找到在这个播客与食物,谈论他们的旅行,无论是植物,假期饮用,甚至如何成为一个比基尼的竞争对手。斯蒂芬妮·吉斯”,在2006年被诊断出患有克罗恩氏病,汇集了她倡导的朋友展示食物能发挥多大的作用在你的慢性疾病。

• 炎症性肠病的茁壮成长。20-something-year-old主办,娜塔莉·凯利,谁带你通过她的生活旅程的造口术,导航与IBD约会世界,平衡全职工作,找出限制饮食,发现运动适合她,和她的直觉。也许是她的旅程,但是你会oh-so-much了解自己通过听。

• 完美的凳子:理解和治疗肠道微生物组。我们都知道那么多的生活与克罗恩病是关于你的直觉——事实上,它是所有关于你的肠道。因此你要知道你的肠道微生物——它如何功能,如何养活它,以及它如何影响身体其他部分,。主机和认证的健康教练林赛•帕森斯特性。帮助你了解你的直觉在个人层面上,和将它分为一个外行人的角度。

克罗恩病组织和非营利组织的支持

• 克罗恩氏和结肠炎基金会。如果你生活在克罗恩病,那么你听说过吗,甚至参与克罗恩氏和结肠炎基金会。这是因为他们的非营利组织指导患者通过研究,教育和支持。意义,对你的饮食资源,开始筹集资金帮助支付医疗费用,和他们提供在线生活和提倡支持项目(如论坛所有克罗恩氏走)。

• 造口术联合协会的美国公司。这个非营利组织支持与克罗恩氏(和结肠炎)那些经历了手术(或将经历手术)造口术。他们可以钩的一个300年造口术组他们赞助在美国各个州你要做的就是输入你的邮政编码,繁荣、即时支持。

• 女孩的勇气。标题说,女子支持和授权其他女性炎症性肠病和造口术。这不仅仅是一个非营利挤满了资源,撤退,和笔友计划,这是一个姐妹。一个地方,你永远不会感到孤独。

满足我们的作家

斯蒂芬妮·伍德

斯蒂芬妮·伍德是一个屡获殊荣的自由作家和杂志编辑前专门从事卫生、营养、健康和教育。

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