让我们来谈谈克罗恩病

无论你是刚被确诊还是担心自己会得克罗恩病，你都可能会紧张、困惑，甚至有点害怕。这很正常，每个在HealthCentral上有慢性病的人都和你现在一样。但我们和他们都在你身边。在这一页上，你将发现现实和条件的挑战，但也最好的治疗，有益的生活方式的改变，在哪里找到你的克罗恩病社区，以及所有关键的信息，以帮助你不仅管理，而且茁壮成长。我们相信你有很多问题要问……我们就是来回答这些问题的。

什么是克罗恩病?

在我们讨论什么是克罗恩病之前是让我们来谈谈吧不是．因为慢性疾病长期被误解了。而克罗恩则会让人联想到痛苦的画面le厕所它不仅影响肠道。克罗恩病引起消化系统或胃肠道(GI)的炎症。这意味着它可以感染从结肠或肛门到喉咙或口腔的所有部位(以口腔溃疡的形式)。它是以胃肠病学家伯里尔·b·克罗恩的名字命名的，他早在1932年就发表了关于它的第一份医学报告。

克罗恩病最可能发生在小肠或大肠，是一种炎症性肠病(IBD)，这是一个涵盖性术语，还包括溃疡性结肠炎，以及较不常见的不确定结肠炎和显微镜下的结肠炎，只影响结肠。一些观点:根据疾病控制和预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)的数据，估计有310万美国人被诊断为IBD，但根据克罗恩和结肠炎基金会(Crohn 's & Colitis Foundation)的数据，只有大约78万人患有克罗恩病。

还有一件事可能会让你吃惊:与流行观点相反，克罗恩病不是一种自身免疫性疾病，不像牛皮癣和狼疮。在这些情况下，免疫系统会产生攻击健康组织的抗体。克罗恩病是免疫系统的疾病白细胞(通常针对有害入侵者，如细菌和病毒)攻击健康组织。这会引发炎症，导致溃疡和组织肿胀，限制肠道处理食物、吸收营养和消除废物的能力。

这种无稽之谈的结局是什么?腹痛，经常腹泻，体重下降。克罗恩病的症状各不相同，取决于其在消化道内的发生位置，这使得它对每个患者都是一种独特的疾病。

与自身免疫性疾病(80%的患者是女性)不同，克罗恩病的男性和女性患病人数相同。尽管克罗恩病可能发生在任何年龄，但有两个关键时间段最有可能被诊断为克罗恩病:15至30岁之间，以及50至60岁之间。有可能一些老年人有较温和的版本，没有被诊断一段时间，但其他病例是全新的。大约20%的克罗恩病发生在儿童身上。

是什么导致了克罗恩病?

专家指出，这可能是遗传、环境诱因以及微生物群或肠道菌群不平衡(即所谓的生态失调)等因素共同作用的结果。让我们回顾一下:

• 你住的地方:谷歌Maps可能会发现克罗恩病的集群。好吧，这有点夸张，但说真的:这种情况在发达国家比不发达国家更常见，在城市和城镇而不是农村地区，在北部而不是南部气候区更常见。专家认为，后者可能是由于阳光照射不足导致维生素D的含量降低。对于其他地理差异，通常的解释是，生活在欠发达地区的人们接触到更多的细菌，并形成了更强的免疫系统，但专家们很快承认，这种“卫生假说”充其量是过于简单了。

  不能忽视的是，我们现在看到克罗恩病和溃疡性结肠炎在一些曾经很罕见的地方出现了增长，比如非洲和南亚，这让我们看到了下一轮潜在的诱因。西方的习惯，比如吸烟、吃加工食品、接触抗生素，这些在欠发达国家都不太常见。随着这些地区变得更加现代化，研究人员发现IBD发病率上升。虽然我们还没有研究来证明这一点，但同样值得注意的是，在与化学污染有关的地区已经观察到克罗恩病的集群。

• 你的微生物:你的身体是万亿微生物的Airbnb，包括好的和坏的细菌。这些小客人被统称为微生物群。许多细菌在肠道和消化道内，还有70%的免疫系统。在健康人体内，所有这些肠道菌群可以快乐地生活在一起。当平衡被打破时——可能是由于疾病、长期使用抗生素、吸烟或不健康的饮食——它被称为生态失调这种状态与肠道疾病有关。

• 遗传学:IBD有家族遗传，但许多有家族史的人永远不会得IBD。研究表明，5%到20%的IBD患者有一级亲属——父母、兄弟姐妹或孩子。与溃疡性结肠炎相比，克罗恩病的遗传风险更高，当父母双方都患有IBD时，这两种病的遗传风险也明显更高。尽管克罗恩病发生在所有种族背景的人，但它在白种人中最常见，特别是东欧血统的犹太人。尽管如此，专家认为，在克罗恩病的发展过程中可能有不止一个基因在起作用，而且大多数被确诊的人没有明确的IBD家族史。

我有克罗恩病的症状吗?

大多数克罗恩病患者都经历了意外的体重减轻，并迫切需要排便，同时感到自己永远不会完全“完成”，还需要再来一次。

然而，一些克罗恩病患者却与预期不符:他们可能是体重超标而不是过轻，并出现便秘，这可能是由于铁补充剂、止痛药和止泻药等药物所致;摄入的纤维或食物一般太少;没有喝足够的水;或潜在的并发症，如狭窄或堵塞。

你的克罗恩病症状取决于你处在3-2-1周期的哪个阶段。你的症状是轻微的、中度的还是严重的?你是得了耀斑还是缓解了?在爆发时，这种疾病最活跃，症状也最严重。在病情缓解期间，疾病无法治愈。但是，在一定的时间内——几周、几个月或几年——症状会完全消失或消失。最关键的是，你需要确定的是你可能患有克罗恩病的类型。让我们从第一个开始，克罗恩病的类型:

• 回肠结肠炎:回肠结肠炎是克罗恩病最常见的一种，影响小肠末端(即回肠末端)和结肠。症状包括腹泻、痉挛、右中下腹部疼痛，以及意外的体重减轻。
• 回肠炎:这种形式也很常见，只影响小肠。症状与回肠结肠炎相似，可能包括餐后痉挛和腹痛、腹泻和意外体重减轻。病人也可能在右下腹部发展瘘管或脓肿。
• 胃与十二指肠的克罗恩氏病:胃和小肠的起始部位，也就是十二指肠，受到这种不太常见的类型的影响。症状包括恶心、呕吐、食欲不振和体重意外减轻。
• Jejunoileitis:这种形式影响小肠的上半部分，即空肠，其特征是肠内的斑片状炎症区域。症状包括腹痛、饭后抽筋以及腹泻。严重的病例可形成瘘管。
• 克罗恩病结肠炎:这种类型只影响结肠，导致腹泻、直肠出血、脓肿、瘘管和肛门周围溃疡。皮肤损伤和关节疼痛也更常见。大约20%的患者属于这种类型。

由于克罗恩病可以跳来跳去，以斑块形式影响胃肠道，一些人在食道或口腔的更高部位出现炎症。虽然不太常见，但当这些部位受到影响时，你可能会出现口腔溃疡或胃灼热，或胸痛和吞咽困难。

克罗恩病有时是一种结肠外的经历。该病可表现为肠外症状或全身症状。这些症状出现在高达36%的患者中，就像肠道症状一样，它们在爆发期间可能会更严重。一些更常见的系统性问题是肿胀、关节疼痛和腰痛;皮疹、肿块和开放性溃疡等皮肤并发症;眼睛发红或疼痛，视力改变;疲劳;盗汗;发烧;失去正常的月经周期; osteoporosis; and kidney stones.

什么时候给你的医生打电话

如果你怀疑自己正在经历克罗恩病的症状，或者你的消化系统已经从正常运转变成了，我们可以说，有问题，你吃得很多但体重仍在下降，去看医生统计．诊断克罗恩病可能需要一段时间——9个月到2年并不罕见——尽快开始治疗是至关重要的，以将克罗恩病造成的损害降到最低。

如何诊断克罗恩病?

没有任何单一的测试可以诊断克罗恩病，所以当你的医疗服务提供者从多个来源收集信息时，你要准备好接受各种各样的刺激(抱歉!)。从你的初级保健提供者(PCP)开始，他们可以做体格检查，初步的血检和粪便测试——检查炎症、感染、内出血、贫血、营养不良和可能指示克罗恩病的抗体的迹象，并排除可能导致你的症状的任何其他问题。你的PCP可以让你去找胃肠病学家做进一步诊断。如果你对PCP不屑一顾，你可以自己去找肠胃医生(你可以在crohnsandcolitisfoundation.org)．提示:任何胃肠病学家都可以治疗克罗恩病，但也有一些专攻IBD。这些医生更有可能掌握最新的治疗方法，并与其他专家(如营养学家和心理健康专家)合作，帮助你控制疾病。

在初步的实验室检查后，你的胃肠病学专家将转向其他影像学检查来帮助诊断。这些考试可能包括:

• x射线可能使用造影剂(一种染料)来提供更清晰的图像，帮助区分正常和异常的通道。
• 胃镜检查:一个小摄像头安装在一个发光的软管的末端，用来从上到下观察胃肠道内部——通过你的嘴，进入食道、胃和小肠顶部。你会得到镇定剂来放松你，你也可能会被催眠，尽管这通常是不必要的。
• 结肠镜检查:自下而上的内窥镜检查:通过直肠插入一个小摄像机，检查大肠和小肠末端(回肠末端)。公平的警告:这需要事先用口服溶液和泻药的混合物清理肠道(就像你拉的还不够多一样)。
• 活组织检查:结肠镜检查和内窥镜检查都让医生有机会进行活组织检查——摘除一小块组织来分析疾病。
• 小肠成像:被称为enterography或灌肠在美国，这些检查是用来窥视你的小肠的一部分，而结肠镜检查或内窥镜检查无法看到。你需要喝一种口服造影剂(我们知道，恶心!)，然后在x光透视、计算机断层扫描(CT)或磁共振成像(MRI)扫描中查看。另一个选择是视频胶囊内镜当前位置你吞下一个装有微型照相机的小药丸或胶囊，在你的大肠穿过时，它会拍下你的大肠和小肠的照片，然后排便。惊人的,对吧?最后,一个小肠镜气球也可以使用一种装有一到两个气球的内窥镜，帮助内窥镜穿过肠道。

克罗恩病最好的治疗方法是什么?

要是有个内窥镜就好了。但是…由于它是一种非常独特的疾病，对于克罗恩病没有标准的治疗方法。然而，有越来越有效的选择——只是需要时间来弄清楚哪种方法对你的症状和严重程度有效。百分之四十到五十的病人对一种特定的药物没有反应，但是专家不知道是谁，为什么，或者是哪种药物，所以你可以期待大量的试验和错误。有时联合用药效果最好。治疗方法也可能随着时间的推移而发展。5年或10年前有用的东西可能会随着你的病情恶化而失去效力。此外，正在开发的新药物可能被证明更有效。好消息是，治疗方法一直在发展和改进。

治疗克罗恩病的药物:你有选择

需要注意两件事:一些处方药诱导缓解期，还有一些维持期药物，会有帮助保持你在缓解。

• Aminosalicylates:这些化合物含有5-氨基水杨酸(5-ASA)，虽然主要用于治疗溃疡性结肠炎，有助于减轻轻度至中度耀斑胃肠道炎症。它们有时也被用作维持治疗，以防止复发。然而，这些药物在结肠中效果最好，如果克罗恩病只发生在小肠，则无效。
• 糖皮质激素:这些药物抑制整个免疫系统，用于中度至重度耀斑。它们只能短期用于控制照明弹，而不能作为持续的维护药物，为什么?如果服用3个月以上，会出现骨质疏松、白内障、感染、体重增加、睡眠障碍、情绪波动等副作用。
• 免疫调制剂:这些药物可以改变免疫系统的活动，因此不会导致持续的炎症。它们通常是口服的，除了甲氨蝶呤(品牌名风湿性雷克斯)，这是一种注射。它们通常用于对其他药物无反应或只对类固醇有反应的患者维持缓解。
• 抗生素:当病人出现脓肿或瘘管，或高度传染性的肠道感染时，通常会开这些药Clostridioides固执的(C. diff)，这是克罗恩病患者特别容易发生的。
• 生物制剂/生物仿制药品:这类克罗恩病的治疗是最近发展起来的，最初用于对其他治疗没有很好反应的中度至重度症状的患者。目前，生物制剂在许多患者中作为一线治疗药物使用的频率越来越高。它们是由实验室培养的抗体产生的，有两种作用:它们可以阻止体内某些蛋白质引起炎症，或者阻止白细胞攻击炎症组织。生物仿制药是生物制剂的几乎完全相同的副本。虽然从技术上讲它们不是仿制药，但生物仿制药比服用原药更便宜，而且同样安全有效。

手术治疗克罗恩病

是的，生物制剂在治疗克罗恩病和疾病进展方面取得了突破性进展。但许多患者最终需要手术，具体比例高达70%。人们希望生物制剂能显著减少这一数字;他们只是还没出现太久，还不能确定。当药物不再有效，或者出现狭窄、瘘管或裂隙等并发症时，手术是必要的。手术的目的是减轻这些并发症，尽可能保留肠道，并改善生活质量，这对许多患者来说都是如此。

更多的好消息是:现在很多手术都可以通过腹腔镜进行，这大大减少了侵入性。在腹腔镜手术中，医生不需要开一个大的切口来接近你的器官，而是在腹部开几个小口，每个孔都插一根管子，手术器械就可以完成它们的工作。其中一个工具，腹腔镜，末端有一个摄像机，这样外科医生可以通过监视器观看。因此，你会有一个更快，更少痛苦的恢复，更少的感染机会，更小的疤痕。

治疗克罗恩病的程序包括:

• Strictureplasty:慢性炎症会导致消化道组织增厚和瘢痕，使肠道狭窄，从而导致肠道堵塞。这个手术在不切除任何肠的情况下扩大了狭窄。外科医生在狭窄的区域进行纵向切割，然后横向缝合，缩短和扩大受影响的区域。
• 瘘管切除:瘘管是身体两个部分之间不正常的连接。当炎症导致溃疡蔓延到肠壁时，就会形成溃疡。在克罗恩病患者中最常见的类型是肠的两部分或肠与膀胱等其他器官之间。瘘管需要立即就医，可能包括药物治疗和手术治疗。手术选择包括插入医用塞或涂医用胶来关闭瘘管，通过纵向切口打开使其愈合，或在瘘管内放置薄的外科手术绳索(称为定滑轮)来排出任何感染。
• 脓肿引流术:脓液聚集，即脓肿，可在腹部、骨盆或肛门区域形成。手术引流脓腔可能是必要的，以确保该区域完全愈合。在这种情况下，你的外科医生会在脓肿上开一个小口子，插入一根细的引流管，这个管可能会留一个星期或更长时间，直到该区域完全排干。
• 大肠和小肠切除术:在这个手术过程中，一部分受损的大肠或小肠被切除，两个健康的末端被重新连接起来。小肠切除术可用于治疗狭窄或修补小肠壁的穿孔或洞，这些穿孔或洞可发生在小肠壁减弱时。大肠切除术与小肠切除术相似，除了切除结肠和直肠的病变组织。
• 结肠切除术和Proctocolectomy:有广泛疾病或并发症的患者可能需要切除结肠(colectomy)或同时切除结肠和直肠(proctocolectomy)。如果你的直肠没有受到克罗恩病的影响，结肠切除术可能是推荐的。在切除结肠后，你的外科医生会将小肠的下部(回肠)连接到直肠。之后，你仍然可以通过肛门排便。如果你需要同时切除结肠和直肠，你很可能会采用一种称为直肠结肠切除术和回肠末端造口术的手术。在这个过程中，小肠的末端与一个造口相连，造口是在腹壁上开的一个四分之一大小的手术孔，用来将废物转移到外部骨切开术袋中。尽管这听起来很不愉快，但许多接受这些手术的人说，这给他们带来了极大的解脱，让他们重新掌控自己的生活。

其他类型的治疗可以帮助

如果你患有克罗恩病，你可能需要服用药物来控制病情并减缓其进展。但是，大型但小规模的研究表明，这些辅助疗法与传统疗法结合使用时可能会有帮助。

采用一种新的饮食

你吃的东西不一样导致克罗恩病，但它在缓解症状和补充失去的营养方面发挥着重要作用——这至关重要，因为当你在应对腹泻和食欲不振时，很难摄入足够的卡路里。患有克罗恩病的患者应该完全避免食用纤维，这是一个神话，所以与你的胃肠病学家谈谈，并与专门研究IBD的营养学家合作。益生元通常存在于高纤维食物中，是肠道菌群的食物，因此它们也可以改善微生物的平衡。

当你真正需要滋养你的身体时，你在耀斑期间可以吃的东西与缓解期间是不同的。然而，总的来说，专家建议患有克罗恩病的人避免加工食品，主要遵循地中海饮食，强调全谷物、蔬菜、水果、健康脂肪、瘦肉、鱼、豆类和鸡蛋。另一个密码:益生菌。包括希腊酸奶、白干酪和发酵食品，如泡菜、酸乳酒和德国泡菜。

行动起来

研究表明，运动有益于肠道微生物群，并改变患者对症状的感知——他们描述的疼痛感减少了。锻炼还可以改善消化、减轻压力(压力是情绪爆发的常见诱因)，因为它能产生改善情绪的内啡肽。当然，克罗恩病的患者并不总是能够进行全面的综合健身，但你仍然可以从任何类型的体育活动中受益。像散步和游泳这样的低强度运动对你的关节更容易，你也可以尝试一些力量训练来帮助你重建肌肉，这些肌肉可能会因为疾病本身和你可能服用的一些药物而削弱。

服用适当的维生素

克罗恩病患者通常缺乏铁和维生素B12，一些研究表明，维生素D的最佳水平可能会降低复发的风险。

用正确的方式冥想

患有慢性疾病总是让人感到压力，而克罗恩病的症状更是成倍地增加了压力。具有讽刺意味的是，压力也是闪光的主要触发因素。身心医学专注于你的身体与社会和情感健康之间的联系，对克罗恩病患者非常有帮助。这包括冥想、深呼吸和瑜伽等正念练习，以及加入在线和全国各地存在的支持小组。

克罗恩病患者的生活是什么样的?

我们以前说过，现在还要再说一遍:克罗恩病因人而异。症状从轻微到严重不等，可能只在耀斑期间出现，而耀斑可能相隔数月甚至数年。这意味着患者可以有很长的时间过正常的生活。你服用的药物可能与其他克罗恩病患者不同，而且会随着时间的推移而改变。随着生物制剂和生物仿制药的日益普及，人们希望能有更少的患者出现需要手术治疗的并发症，特别是如果他们在疾病的早期阶段就被诊断并开始治疗的话。

当然，当你得了耀斑时，生活就会变得无比复杂:你会更加疲劳，这既有疾病本身的原因，也有症状可能会打断你的睡眠。症状可能是痛苦的，不方便的，和彻头彻尾的尴尬。许多人在十几岁的时候被诊断出患有此病——那时生活中的许多事情已经令人苦恼了——或者在二十几岁的时候，他们正试图建立事业和发展恋爱关系。

克罗恩病的患者可能会因为自己的疾病而对别人没有吸引力，担心在性交过程中会出现气体和排便，并经历疼痛或勃起功能障碍——这只是其中的一些挑战。当你还没有准备好真正的性交时，寻找新的亲密方式可以帮助你和你的伴侣保持情感上的联系。一起洗澡，按摩，口头或手的刺激，使用性玩具都是选择，简单的亲吻，触摸，和依偎。把你的症状记录下来，也可以帮助你在一天中感觉更好的时候识别模式，这样你就可以安排一些伴侣相处的时间，更可能会让你感到愉快。

由于所有这些社会和情感原因，与心理健康专家合作可能非常有益。诚实地面对你的焦虑，这样你的伴侣就不会把你的行为理解为不感兴趣。与朋友和家人谈论你正在经历的事情——同时教育他们关于你的疾病和你如何处理它——也可以是一种宣泄和赋权，帮助你消除围绕克罗恩病和炎症性肠病的耻辱和消极情绪。

哪里可以找到克罗恩社区?

从其他知道你正在经历什么的克罗恩病患者那里听到并与他们分享，这对你的日常应对技巧和虚拟拥抱来说是非常宝贵的资源。这里是转向的地方:

克罗恩病的instagram用户最多

• 达拉斯雷,@dallassrae，thedallasraeway.com

遵循,因为:她是一名注册教练和营养治疗师，在健康促进和教育方面拥有学士学位，所以当她谈论如何在克罗恩病中过上健康生活的知识时，她确实知道自己在说什么。尽管她非常健康，但她仍然有糟糕的日子，并分享了所有关于耀斑的现实，但随后她跳入了她的主要出口:健康。

• 乔包罗万象,@doublebagginit

遵循,因为:遇见一个权力二人组的一半谁旅行的国家，传播意识的生活与造口术(他的伴侣是丹妮尔谁有溃疡性结肠炎)。虽然乔经历了几次手术，现在患有短肠综合症，但他的幽默感从未动摇。如果笑是一种药，就叫他乔医生吧。

• 琥珀色的华莱士,@ostomydiaries，ostomydiaries.com

遵循,因为:她不仅倡导健康的生活方式倡导克罗恩病和造口术，她还倡导有趣的．是的,她耀斑。是的，她有造口困难。但你从她的视频中得到的最重要的东西是她良好的共鸣态度。最重要的是，她是克罗恩家族的“女王”，她收集造口手术用品，给那些需要造口手术用品的人送去“祝福袋”。

• Ryan Voorhis@rvanvoorhis

遵循,因为:克罗恩的食物看起来好吃吗?瑞安的录像证明了这一点。他不仅是一名城市生活垃圾和治疗师(所以他为与克罗恩病一起生活带来了专业水平的同情)，他还是克罗恩病的联合创始人和主厨@nudedudefood．除了经常赤膊做饭(这是真的)，他还制作适合克罗恩的食谱，并分享他的反火炬食物小贴士。

• Ziyad艾尔,@thegrumblinggut，thegrumblinggut.com

遵循,因为:免费资源过载!没有这样的事情。兹亚德患有克罗恩病已有十多年，是一名拥有生物科学和生殖医学学位的放射诊断技师。里德:他超级聪明。他绞尽脑汁为你解答克罗恩的首要问题，但却用了外行人的语言。他的IGTV让人上瘾，值得保存!

• 布莱恩·格林伯格@spoonieironman，thespoonieironman.com

遵循,因为:他是个做了造口手术的铁人三项运动员。仔细想想。他分享了所有关于他的训练惯例，并提供了训练与造口术的技巧。虽然他的动机和决心令人喜爱，但他也谈到了现实和患有慢性疾病的FOMO。

前克罗恩病相关的播客

• 克罗恩病的健康食品．所有最厉害的克罗恩病和结肠炎患者?是的，你可以在这个播客上找到他们，他们都在谈论他们的食物之旅，无论是植物性的，度假的吸收，甚至是如何成为比基尼竞争对手。2006年被诊断出患有克罗恩病的斯蒂芬妮·吉什(Stephanie Gish)召集了她的支持者朋友，向大家展示食物在慢性疾病中扮演的重要角色。
• 炎症性肠病的茁壮成长．由20多岁的娜塔莉·凯利主持，她将带你经历她与造口手术一起生活的旅程，IBD患者在约会世界中导航，平衡全职工作，确定限制饮食，找到对她和她的肠道有益的锻炼。这可能是她的旅程，但你也可以通过倾听来了解自己的旅程。
• 完美大便:理解和治疗肠道微生物群．我们都知道患克罗恩病的大部分时间都和你的肠胃有关所有关于你的肠道。所以，了解你的肠道微生物群是有道理的——它是如何运作的，如何喂养它，以及它如何影响你身体的其他部分。主持人和认证健康教练林赛·帕森斯教育学博士帮助你在个人层面上了解你的直觉，并将其分解成外行人的术语。

Top Crohn的支持团体和非营利组织

• 克罗恩和结肠炎基金会．如果你患有克罗恩病，你可能听说过，甚至参与过克罗恩和结肠炎基金会。这是因为他们是指导病人进行研究、教育和支持的顶级非营利组织之一。这意味着，他们为你的饮食提供资源，启动资金筹集来帮助支付医疗账单，他们提供现场和在线倡导支持项目(比如一个论坛所有克罗恩氏走)。
• 美国联合造口术协会．这个非营利组织支持那些已经(或将要)做造口手术的克罗恩病(和结肠炎)患者。他们可以帮你找个三百人中的一个造口术组你所要做的就是输入你的邮政编码，然后，嘭，立刻就得到了支持。
• 女孩的勇气．标题说它是全女性支持和赋予其他患有炎症性肠病和造口手术的女性。这不仅仅是一个有资源、静修和笔友项目的非营利组织，这是一个姐妹组织。一个你永远不会感到孤独的地方。