我们来谈谈纤维肌痛症

你是否刚刚如果你被诊断出患有纤维肌痛症，你可能会感到紧张、困惑和害怕。这很正常，每个在HealthCentral上出现的患有严重疾病的人的感觉都和你现在的感觉一样。但我们和他们都在你身边。仅在这一页上，你将发现不仅是现实和条件的挑战，而且是最好的治疗，有益的生活方式的改变，从你现在所在的地方的人的智慧，以及所有你需要的关键信息，帮助你不仅管理，而且茁壮成长。

纤维肌痛症

我们的专业小组

我们拜访了一些国内顶级的纤维肌痛症专家，为您带来最新的可能的信息。

Anca Askanase,医学博士

风湿病学家，风湿病临床试验主任

哥伦比亚大学医学中心

纽约

Andrea L. Nicol，医学博士

综合疼痛管理医师，助理教授

堪萨斯大学医学中心

堪萨斯城,KS

Manisha米塔尔,医学博士

风湿病学家，风湿病学主任，研究生医学教育

圣艾格尼丝医疗中心

加利福尼亚州弗雷斯诺

纤维肌痛是什么?

首先你要知道:纤维肌痛症是真实存在的。它有真正的迹象，真正的症状和真正的治疗。你可能已经被医疗专业人士告知，他们找不到你的任何“问题”，即使你知道你不好。你可能会被告知，你的痛苦和疲惫“都是你自己的想法”。但是听着:你不是在想象。你的痛苦是真实的。你的疲惫是真的。纤维肌痛是一种真正的健康疾病。

如你所见，我们对纤维还有很多不了解。我们知道什么?研究人员发现，有纤维的人和没有纤维的人之间存在具体差异，包括在大脑中，以及细胞因子(免疫系统中的关键细胞)的功能异常。正因为如此，他们认为纤维肌痛症很可能是一种慢性神经疾病，一种大脑疼痛障碍，由于不正常的感觉处理，中枢神经系统放大了它对身体疼痛的信号。

在正常情况下，你的大脑通常会在你经历痛苦事件后“关闭”疼痛信号，但在这种情况下，它会打开它们，并继续打开它们。这叫做中枢性疼痛放大障碍触发器会改变你的身体与大脑和脊髓的沟通方式。此外，当这个触发器在身体中引发疼痛反应时，我们的大脑就会产生疼痛记忆。对于有纤维的人来说，这些记忆导致更快、更强的疼痛反应，以及对疼痛的耐受性下降。

我们也知道纤维肌痛症不是什么:它不是自身免疫、炎症、关节或肌肉疾病。这不是关节炎。不是慢性疲劳综合症或狼疮。它本身就是一种疾病。

如果你有，或者你认为你有，你并不孤单。关于1000万美国人美国有2%到4%的人患有纤维肌痛。四名女性和一名男性被诊断出患有这种疾病，尽管男性的实际数字可能要高一些。它可以发生在任何年龄，从童年到黄金时期，尽管它在中年更常见。目前还没有治愈纤维肌痛的方法，但有药物可以治疗，生活方式的改变也可以帮助减轻疼痛和其他症状。

纤维肌痛是一种“新”病

你可能会惊讶地发现，美国医学协会直到1987年才将纤维肌痛症正式列为一种疾病。然而，研究人员认为，它在1642年首次被描述为肌肉风湿病，然后在20世纪初更名为“纤维炎”。它在1976年得到了现在的名字，当时它是以拉丁词命名的纤维，意思是纤维组织，还有希腊语绪，意思是肌肉algia,这意味着痛苦。

1990年，美国风湿病学会(ACR)制定了纤维肌痛的第一个诊断标准，这导致纤维肌痛在1992年被列入国际疾病分类。这确立了纤维肌痛症作为一种潜在的残疾，给予了它学术上的认可，并让它进入了研究基金的雷达范围。

所以，当你经历纤维治疗的过程时，请记住所有这些:不是每个医生、保健专业人员，甚至你的朋友都可能知道这种疾病是什么，如何治疗，或者这是一个对你生活的许多方面有真实影响的真实诊断。

纤维肌痛的症状和体征是什么?

每个纤维肌痛症患者都是该疾病的个体代表，中枢神经系统功能的严重程度因人而异。你可能有一些症状比其他人更严重，或者根本没有。这种严重程度也可能在一天、一周或一年里消长。

这里有一些纤维肌痛的主要症状和体征：

• 广泛的疼痛。这种疼痛可能发生在你身体的任何地方，但也有温柔点与纤维组织中疼痛的常见部位相对应。包括脖子、肩膀、胸部、臀部、膝盖、肘部、上背部和下背部。痛点曾是临床诊断的重要组成部分，但由于在过程中和之后会发生变化耀斑在美国，它们不再被认为是决定你是否患有这种疾病的关键因素。尽管如此，它们仍然很重要，因为它们可以帮助确定你的疼痛主要存在于哪里。

• 刚度。这可以发生在你的全身，包括你的关节，特别是在早上。

• 异常性疼痛。由一种通常不会引起疼痛的感觉引起的疼痛被称为异位痛。轻如羽毛的东西也会伤人。你也可以痛觉过敏这是一种疼痛反应，其疼痛程度远远超过了它应有的程度——在10分的疼痛评分中，这种疼痛通常是1分或2分，而不是9分或10分。

• 麻木。你可能还会感到手脚刺痛。

• 情绪变化。你可以经历从平静到焦虑再回来的波动。

• 睡眠中断。这些症状包括睡眠呼吸暂停和/或醒来时感到精神不振或觉得根本没睡过——即使你刚刚睡了8个小时。

• 认知困难。这可能包括记忆问题和清晰思考问题(通常称为纤维雾)。

• 乏力有了纤维，人们会有一种无法摆脱的深度疲劳。

其他迹象和症状包括:

• 紧张性头痛

• 盆腔痛

• 痛苦的时期

• 眼干口干

也许最大的非身体症状是:抑郁。患有纤维肌痛的成年人是三次更有可能重度抑郁症患有纤维肌痛症的人自杀和受伤的死亡率高于普通人群，这表明保护心理健康对这种疾病是多么重要。

导致纤维肌痛的原因是什么?

简短的回答吗?我们不确定。这个漫长的回答吗?许多因素，从遗传到环境，都可能导致或促成纤维肌痛症。你和别人患病的原因可能是不同的。从基因上讲，如果你有一个与纤维蛋白有关的一级亲属，你患这种疾病的可能性是其他人的八倍。

但是基因本身可能不会导致这种疾病。这就是环境因素发挥作用的地方。这些可以包括:

• 关节炎

• 童年创伤

• 疾病(如病毒感染)

• 损伤或重复性损伤

• 肥胖

• 身体压力(如车祸)

• 创伤后压力心理障碍症

• 严重的情绪困扰

• 脊柱问题

• 手术

虽然纤维肌痛症的病因仍在探索中，但研究人员确实同意一件事:这种疾病的患者都有一组非常具体的风险因素。

纤维肌痛的危险因素有哪些?

如果你有其他健康状况或失调，你患纤维肌痛症的风险更高。例如，纤维肌痛症影响了约30%的自身免疫疾病患者。与这种疾病有关的情况包括:

• 强直性脊柱炎

• 慢性疲劳综合症

• 子宫内膜异位

• 胃肠反流病(GERD)

• 间质性膀胱炎

• 肠易激综合症

• 红斑狼疮

• 偏头痛

• 骨关节炎

• 捕鱼平台游戏

• 颞下颌关节功能障碍(TMJ)

• 外阴疼痛

如何诊断纤维肌痛?

纤维肌痛被认为是一种“排除性诊断”或鉴别诊断因为没有临床测试，比如血液测试，可以确定你有纤维，而不是其他疾病，比如免疫系统活性升高。

疼痛和疲劳在许多情况和疾病中都是常见的，所以你的医生需要在做出纤维诊断之前排除其他问题。当你和你的医生讨论纤维肌痛症的可能性时，这些都是你可以预料到的。

• 病史:你的医生会询问你的病史，并询问你的症状。

• 物理考试:你的医生会为你做身体检查，检查是否有压痛和肌肉疼痛。

• 额外的测试:你的医生可能会做x光和血液测试，以消除其他疾病，如甲状腺功能减退和风湿性多肌痛，这可能是类似纤维。

• 评估你的痛苦:你的医生可能会根据身体19个部位疼痛区域的总数，加上疼痛的严重程度，询问你过去一周的疼痛和症状。你的疲劳和认知(记忆或思维)问题也可能包括在这个评估中。

您的诊断还将考虑其他变量，例如您的症状是否在类似水平上持续了至少三个月，以及是否没有其他明显的健康问题可以解释疼痛和症状。

如何治疗纤维肌痛?

纤维肌痛药物的目的是缓解疼痛症状，改善疲劳，缓解抑郁。的美国食品和药物管理局批准了三种治疗纤维肌痛的药物:

• 欣百达(度洛西丁):抗抑郁药物

• 普瑞巴林普瑞巴林:一种抗癫痫药物

• Savella(milnacipran):抗抑郁药物

使用的其他药物包括:

• 止痛剂

• 抗焦虑/催眠剂

• 抗抑郁药和抗惊厥药物

• α- 2受体激动剂

• 环丙甲羟二羟吗啡酮低

• 肌肉松弛剂

• 非处方止痛药

重要的是要与你的医疗保健提供者合作，以确定哪种药物最适合你。除药物治疗外，许多非药物治疗通常用于纤维组织管理，并取得了一定的成功，特别是与药物治疗联合使用时。这些可能包括:

• 针灸

• 认知行为疗法

• 获得良好的睡眠

• 健康的饮食习惯

• 热疗，如热水淋浴和热水澡(目前在临床研究中)

• 按摩疗法

• 冥想

• 轻度至中度运动(如游泳、水中有氧运动、瑜伽)

• 物理治疗

• 放松技巧(如呼吸练习、引导意象、音乐)

纤维肌痛的资源和支持

美国纤维肌痛护理协会:该组织通过包括纤维护理和“授权小组”在内的项目为纤维患者提供有针对性的认知行为小组治疗会议，为患有慢性疼痛障碍的患者提供教育、护理和支持性服务。

国际支持纤维肌痛网络ISFN:一个以患者为中心的组织，这个非营利组织为纤维肌痛症患者和提供者提供各种项目和资源。支持小组的资源很快就会出现，该组织目前为男性提供在线网络研讨会(名为“男人得到纤维”),服务青少年和年轻人,等等。

生活在纤维肌痛:这个支持社区提供与纤维组织有关的各种主题的信息，包括在危机中如何寻求帮助的页面，如全国预防自杀生命线．

全国纤维肌痛和慢性疼痛协会:该组织在美国各州(及其他地区)提供支持小组，帮助纤维肌痛患者找到其他正在经历慢性疼痛的患者免费的在线社区对于纤维肌痛症患者，在安全的环境中提供对等的支持。

Ravyn的娃娃当前位置这本书的副标题是“如何向你的孩子解释纤维肌痛症”，作者是Melissa Swanson，她经营着这个博客纤维战士-生活的生活，由Ana Aleksanyan绘图。它讲述了一个患有纤维肌痛症的小女孩妈妈的故事。它帮助孩子们认识到，无形的疾病可能和看得见的疾病一样严重。

老兵之声治疗纤维肌痛症:这个在线社区与ISFN合作，为患有纤维肌痛症的退伍军人和军人提供支持。

满足我们的作家

艾琳·l·博伊尔

Erin L. Boyle, 2016-2018年在HealthCentral担任高级编辑，是一位获奖的自由医学作家和编辑，拥有超过15年的工作经验。她周游世界十年，把最新的医学研究带给医生们。健康写作对她来说也是私人的:她有几种自身免疫性疾病和先期偏头痛，她为健康中心写了这些东西。更多关于她的信息请访问erinlynnboyle.com。在推特上关注她@ErinLBoyle。

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