不,不是癌症。不,你没有传染性。但如果你刚刚被诊断为克罗恩病,这可能是目前仅有的两个亮点。像克罗恩病这样的慢性疾病的尴尬和痛苦的症状真的会破坏你的魔力。但我们有理由满怀希望:过去十年来,治疗方法的显著进步——很大程度上要归功于被称为生物制剂的一类新型药物——意味着你的预后从未像现在这样好过。了解更多关于你的治疗选择,这里。
我们的专业面板克罗恩病的治疗
我们采访了国内一些关于克罗恩病的顶级专家,为您带来最新的信息。
杰米这两名,医学博士胃肠病学家,IBD专家,医学助理教授
斯蒂芬•卢皮心理学。临床心理学家卫生专业IBD
Neilanjan南帝,医学博士炎症性肠病中心主任
什么是克罗恩病?
需要提醒的是,克罗恩病是由免疫系统的白细胞攻击你身体的消化系统的健康组织而引发的。这会产生炎症,导致溃疡和组织肿胀,限制身体处理食物、吸收营养和排除废物的能力。
结果是:腹痛、腹泻和体重减轻。
作为一种炎症性肠病(IBD),克罗恩病最可能侵袭小肠或大肠。据克罗恩和结肠炎基金会(Crohn’s & colitis Foundation)估计,在310万被诊断为IBD(也包括溃疡性结肠炎)的美国人中,约有78万人患有克罗恩病。
它对男性和女性的影响是一样的,可以发生在任何年龄,不过最常见的是20多岁,60多岁和80多岁。
我们已经得到了所有的东西克罗恩充分,医生审核瓢。
阅读更多克罗恩病治疗:第一步
克罗恩病治疗的主要目的是达到并保持缓解,这样疾病在胃肠道引起的炎症就会平静下来,你的症状就会减轻或完全消失。听起来的,对吗?
要做到这一点并不总是容易或直接的。
由于克罗恩病在消化道的位置不同,表现也不同,所以它对每个人都是一种独特的疾病。因此,你和你的医生采取的治疗方法也需要是独特的,可能需要反复试验。它也可能随时间而改变,因为你的身体和疾病适应和进化。
当克罗恩病没有得到缓解时,你将会经历所谓的发作——炎症和症状的重现,包括频繁和紧急的肠道运动、腹泻、血便、腹痛、疲劳、食欲不振和体重减轻。你的治疗可能会在爆发期间和缓解期间有所不同。
治疗通常需要药物,虽然现在的药物种类比以往任何时候都多,但也有一个问题:近50%的人对某些药物没有反应,但无法预测是谁、哪种药物或原因。
在整理出最适合您的初期,习惯看到您的文档 - 很多。人们很容易感到所有的约会和测试,有时不知所措,但最终,你的医疗团队会发现一个治疗方案是最有效的为您的情况,你就会得到你的生活。
你的计划可能包括药物治疗,对身体和情感都有帮助的补充疗法,可能还有手术。让我们仔细看看。
治疗克罗恩病的药物
有些医生可能会开吃药的是拉平期间得到控制你的症状。其他诱导缓解或帮助你保持症状完全一旦你在那里。他们可以来多种形式,包括口服避孕药,栓剂,注射液和注射药物。
你可能会遇到五类克罗恩病的药物:
Aminosalicylates:这些5-氨基水杨酸(5-ASA)化合物主要用于治疗溃疡性结肠炎,但对轻度至中度克罗恩病发作也能有效减少胃肠道炎症。
有时,它们被用作一种预防复发的维护治疗。因为这些药物在结肠中效果最好,所以如果克罗恩病只发生在小肠中就没有效果。例如Azulfidine (sulfasalazine)和Apriso或Asacol (mesalamine)。
抗生素:克罗恩病患者也特别容易被称为严肃和高度传染性的肠道感染艰难梭菌(艰难梭菌)需要用抗生素治疗。你可能会被给予西普罗或Proquin(环丙沙星)或鞭笞(甲硝唑)。这些抗生素有时也用于治疗肛门或肛周瘘(肠道和皮肤之间的异常连接)。
糖皮质激素:当你第一次被诊断为克罗恩病时,你可能会服用类固醇来控制症状。在那之后,在中度到重度的耀斑中通常会使用类固醇。
这些药物的作用是抑制整个免疫系统,但有显著的副作用,如骨质流失、白内障、感染、睡眠障碍和情绪波动,所以你应该只短期使用。例子包括德尔塔松(强的松)和orschorlone(强的松)。它们还会导致你的血压升高,增加你的血糖。如果你有高血压或糖尿病,在服用类固醇时,也要密切关注你的其他医疗服务提供者处理你的其他健康问题。
免疫调制剂:这些药物改变免疫系统的活动,以防止持续的炎症。它们通常用于对其他药物没有反应或仅对类固醇有反应的患者维持缓解。例如风湿性雷克斯(甲氨蝶呤)和依木兰(6-巯基嘌呤)。
生物制剂:这种最新的克罗恩疗法最初用于对其他疗法反应不佳的中度到重度症状的患者。
然而,生物开始被越来越多的使用在许多患者的一线治疗药物。他们是从停止某些蛋白质在身体产生炎症,或到达发炎组织块的白血细胞在实验室培养的抗体产生。
例子包括:
- Cimzia (certolizumab pegol)
- Entyvio (vedolizumab)
- 阿达木单抗(阿达木单抗)
- Remicade(英夫利昔单抗)
- Tysabri (natalizumab)
- Simponi (golimumab)也可能对某些类型的克罗恩病有益。
克罗恩的药物已经取得了长足的进步。深入了解你的克罗恩病的药物选择。
阅读更多克罗恩病的手术
如果药物治疗不再有效,或者如果出现并发症,可能需要手术治疗。
好消息是:曾经高达70%的克罗恩病患者有可能患上这种病,但现在正迅速成为最后的手段,因为改进后的药物能够在对器官造成重大损害之前减缓疾病的发展。
手术不是一种“治愈”:大约30%接受手术的人在三年内会出现症状复发;10年内60%。
尽管如此,它仍然可以显著减少疼痛并改善胃肠道的健康。手术的类型取决于疾病的位置。这样做的目的是尽可能保留肠道,但在一些严重的情况下,结肠和/或直肠可能需要切除。克罗恩病的治疗方法包括:
Strictureplasty
慢性炎症会导致消化道组织增厚和疤痕,导致肠道变窄(即狭窄),从而导致阻塞,阻止粪便通过体内。
这种手术通过在狭窄的区域纵向切开,然后横向缝合来扩大肠道,本质上缩短和扩大了受影响的区域。
在回肠、空肠和小肠的下段,严密性是最有效的。它在十二指肠的上部效果较差。
大约有一半接受了这种手术的患者将需要进行后续手术。尽管如此,它还是比切除小肠部分更受欢迎,因为小肠切除可能会导致短肠综合征。
瘘管切除
瘘管形式时炎症引起溃疡通过肠壁的整个厚度上延伸,从而形成隧道状的开口,用于向脓漏通。
在克罗恩病中,瘘管最常发生在小肠的两个部分或小肠与另一个器官(如膀胱或阴道)之间。瘘管也可以延伸到皮肤表面,女性可能会发展成阴道和直肠之间难以治疗的瘘管。
最多的人患有克罗恩病的50%将发展一个瘘,需要立即就医,在一些点。
手术选择包括将医疗插头或施加医用胶以关闭瘘,具有纵向切口,允许其愈合打开它,或放置一个薄手术线,被称为泄液线,在瘘管排出的任何感染。
如果你开发了肛瘘,与肛门的里面和周围的皮肤它,你的医生会改为执行被称为瘘管切开术,以打开瘘和清理出来的过程。这样做是为了保留肛门括约肌,因为他们持有的粪便在直肠其中有很重要哦!
小肠和大肠切除术
在这个手术过程中,部分受损的大肠或小肠被切除,两个健康的末端重新连接。
小肠切除,治疗一个狭窄或修复小肠的墙壁上的一个洞,可能会缓解症状多年:只有50%的病人会在五年内复发的疾病,通常在肠道健康的地方都连接在一起。
大肠切除术与小肠切除术相似,只是切除了结肠和直肠的病变组织。它的成功率也差不多,有50%的复发率,特别是在手术部位。
结肠切除术和Proctocolectomy
如果你有严重的克罗恩病或并发症,你可能需要切除你的结肠(结肠切除术)或结肠和直肠切除(直肠结肠切除术)。
切除结肠后,外科医生会将小肠(回肠)的下部连接到直肠。之后,你仍然可以通过肛门排出粪便,而不需要外部的袋子来收集粪便。
如果你需要同时拥有结肠和直肠部位取下,你将极有可能被称为终回肠造口术直肠手术的变化。在此过程中,小肠的端部被连接到造口,在腹壁转移废物制成外用造瘘袋小四分之一尺寸的手术孔。
尽管听起来很不愉快,但许多接受过这种手术的人表示,重新掌控自己的生活实际上是一种解脱。造口袋的设计是平放的,不会暴露在衣服下面。如果你做了回肠造口手术,你就有机会做你以前做过的事情——运动、旅行和工作。
我的故事
故事有能力改变人们的生活和对健康状况的看法。阅读并观察这些人是如何克服与克罗恩病相关的健康挑战的。
治疗其他类型
除了药物和手术,其他辅助疗法可能缓解症状,帮助你应对克罗恩病的所有心理压力。一些选项包括:
饮食
你吃什么不会引起节段性回肠炎,但正确选择食物可以帮助你感觉更好。加上营养师,你可以找出什么是最好的,当你在处理腹泻,恶心,食欲不振,使其难以消耗足够的热量火炬时吃点。
你也可以决定什么是最好的饮食在缓解期间,你的身体感觉良好的营养质量最大化。大多数专家建议你在这段时间里遵循地中海饮食(全谷物、蔬菜、水果、健康脂肪、瘦肉、鱼、豆类和鸡蛋)。
如果你患有克罗恩病,你可能缺乏维生素和矿物质,包括维生素B12,维生素D和铁,因为你的身体不能正确地消化食物。你的医生会验血,可能会给你开一些补品来帮助缓解这些不足,防止你变得营养不良。
我们已经得到了关于饮食如何影响克罗恩病的所有细节。看一看。
阅读更多锻炼
当你患有克罗恩病时,日常体育活动有多种好处:
- 它在肠道微生物群中产生积极的变化,这可能有助于改善你的消化。
- 它改善了人们对自己症状的感知,使他们感觉不到那么痛苦。
- 通过在运动中产生能提升情绪的内啡肽,它可以减少焦虑和压力,这是情绪爆发的常见诱因。
- 它延长缓解期。
当然,患有克罗恩病意味着你可能会在耀斑爆发时感到身体不适而无法锻炼,所以放松自己吧。只要知道你所做的每一点运动都对你有帮助——无论是早上的瑜伽还是20分钟的散步。
睡眠
如果焦虑、抑郁和一系列恶劣的症状让你晚上无法入睡,这是可以理解的,但也需要解决。研究表明,在克罗恩病患者中,睡眠不足会导致短暂的缓解期,这可能是因为睡眠不足会引起微生物组的变化,从而刺激异常的免疫反应。
你可以做的补救情况:
- 坚持有规律的就寝时间和每天早晨在同一时间起床。
- 不要在床上看电视或盯着手机。
- 如果你睡不着,就在沙发上看书、深呼吸或者冥想。
- 把你担心的事情记在日记或笔记本上,然后把它收起来。
- 继续较冷的一边(约64度)和暗卧室的温度。
- 关掉那些发出干扰睡眠的蓝光的电子产品。
- 面对闹钟,远离自己,这样你就不会盯着时间了。
心理健康
克罗恩的影响包括生活的方方面面:人际关系、工作、社会活动、身体形象、性行为和自尊。焦虑、恐惧和愤怒的感觉很常见,压力水平升高也是如此。
专家们刚刚开始了解大脑和肠道之间的联系,但我们知道95%的血清素——一种让人感觉良好的大脑化学物质——实际上是在肠道中产生的。我们还知道,大脑和肠道一直在交流:肠道将所发生的事情传递给大脑,大脑会影响情绪,然后大脑将情绪信息传回肠道。这两者之间持续的交流被称为肠脑轴,它直接影响着我们肠道的功能。
这可能是克罗恩病患者焦虑和抑郁比普通人群高出两到三倍的原因之一。如果你正在与克罗恩病的心理症状作斗争,有几种治疗方法可以帮助你:
认知行为疗法(CBT)帮助人们将消极的思维模式转变为积极的思维模式。
接受和承诺疗法(ACT)教导人们接受自己的感觉和想法,并致力于改变自己的行为。
Gut-directed催眠疗法用放松、暗示和想象来平静消化道和应对疼痛。
正念疗法引导你意识到自己的想法并接受现状。
听着,谈论你的克罗恩病并不能让它神奇地消失。但分享你面对挑战时的情绪有时会让事情不那么令人畏惧。这些疗法可以武装你所需的应对技巧,让你在克罗恩治疗的过程中感到更强大、更积极。
特色馆藏
患有克罗恩病
无论是跳舞、骑自行车、旅行还是徒步旅行:是的,你可以用克罗恩病来做这些。了解哪些食物有益而非有害;如何在医生的办公室为自己辩护;以及如何克服耻辱。
患有溃疡性结肠炎
为你的UC发现最有疗效的食物,以及如何看起来和感觉自己最好,与你的护理团队建立一个强大的关系,以及如何管理工作,旅行,以及更多。
学习如何适应并在UC茁壮成长
这是一个很难确定的诊断。但你并不是一个人:许多住在加州大学的人继续工作、旅行、运动和上大学。把我们当作你的工作手册。
常见问题克罗恩病的治疗
怀孕期间可以服用克罗恩药吗?
在很多情况下,是的。主要例外:甲氨蝶呤是一种免疫调节剂,可导致流产和先天性畸形。无论男性还是女性都应该在怀孕前3 - 6个月停止服用甲氨蝶呤。最好不要在怀孕早期服用类固醇,或在怀孕晚期服用某些生物制剂。和你的医生商量一下。
什么是短肠综合征?
小肠有三个部分,每个在消化过程中做了具体的工作。当大量的小肠被删除,它的字面缩短你的肠道,这使得它很难为人体吸收足够量的水,维生素和其他营养物质。最常见的症状是慢性腹泻。
我怎样才能停止因为需要手术而感到紧张?
对于初学者来说,走出去,到社交把你的注意力从你的病情。加入一个支持小组附近或在网上。你越了解其他克罗恩病患者,更多的应对技巧,你会学到,你会觉得比较正常。喜欢冥想,深呼吸,瑜伽运动和正念的做法也是不错的减压器。
我可以接管的非处方吃药的症状?
有可能,但是先和你的医生谈谈,确保他们不会和你的处方药发生反应。一般来说,止泻药和抗气药是可以的,对疼痛的醋氨酚也是可以的。避免非甾体类消炎药,如布洛芬、萘普生和阿司匹林,因为它们可能会刺激你的消化系统。
术后症状复发:北美的医疗诊所。(1990)。"克罗恩病术后复发的问题"ncbi.nlm.nih.gov pubmed / 2404175
风险因素手术后复发:《Gastroenterology。(2017)。克罗恩病术后复发的危险因素,着重于手术预测因素。ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC5670279 /
克罗恩病和怀孕:美国克罗恩和结肠炎基金会。(无日期)。简报:怀孕。crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/legacy/assets/pdfs/pregnancyfactsheet.pdf
短肠综合征:美国克罗恩和结肠炎基金会。(无日期)。短肠综合症和克罗恩病。crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/legacy/assets/pdfs/short-bowel-disease-crohns.pdf
克罗恩氏和药物:克罗恩和结肠炎基金会。(无日期)。炎症性肠病药物治疗指南。ibdmedicationguide.org//browse
克罗恩病和手术:美国克罗恩和结肠炎基金会。(无日期)。克罗恩病和溃疡性结肠炎的手术。crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/2019-02/surgery_brochure_final.pdf
患有克罗恩病:美国克罗恩和结肠炎基金会。(无日期)。患有克罗恩病crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/legacy/assets/pdfs/living-with-crohns-disease.pdf