无论你是刚刚被诊断出来,还是担心自己可能患有多发性硬化症(MS),你都可能紧张、困惑,还有一点害怕。这是一种自然的反应,HealthCentral上的每一个患有慢性疾病的人都感觉和你现在一样。但是我们——还有他们——在你身边。在这个页面上,你会发现疾病的现实和挑战,还有最好的治疗方法,有益的生活方式的改变,找到你的医学社区,以及所有的关键信息,帮助你不仅管理,而且茁壮成长。我们肯定你有很多问题……我们有你需要的答案。继续读下去。
我们的专业小组多发性硬化症
我们去了一些国家的顶尖高手MS给您带来最科学,最先进的最新信息成为可能。
梅根·贝尔博士。物理医学和康复助理教授和临床神经心理学家
布鲁斯·科恩,医学博士神经科医学/神经免疫学主任
Neeta Garg医学博士临床神经病学副教授
什么是MS,无论如何?
人们很容易认为,多发性硬化症是由某种神经紊乱引起的,因为,你知道,会影响你的脑,脊髓和视神经(又名中枢神经系统或CNS)。但实际上MS是一种炎症的自身免疫性疾病。正如你可能知道,当免疫系统在身体错误地攻击健康组织发生自身免疫性疾病。在MS,目标是髓鞘,保护您的神经细胞在中枢神经系统的脂肪组织。
最终,这损害(这一过程称为脱髓鞘)创建你的大脑和脊髓的疤痕。而它的这些病变破坏信息流动,通常通过你的神经拉链所以你可以做你做的所有事情。病变在你的大脑中存在很像遗留在犯罪现场的指纹,当医生发现他们,他们知道MS是可能的犯罪嫌疑人。
事实上,这就是MS被称为MS的原因。“硬化症”的意思是疤痕。“Multiple”指的是不止一个。所以,多发性硬化症= MS要真正理解MS是如何影响细胞的,首先了解一下神经细胞是如何工作的是很有帮助的。
所有的神经细胞,也被称为神经元,有不同的部件。这里是他们做了什么:
- 树突在细胞表面上接收(天线等)电的消息(命令)从脑和感觉器官(如你的眼睛和耳朵)两者。
- 苏摩是细胞体。它在传递神经冲动方面没有发挥积极作用;信号只是简单地通过它。
- 轴突是传递这些信息的神经纤维把轴突想象成一根传导电流的电线。
- 轴突码头是轴突纤维的末端。
- 突触将消息发送到下一个神经。
轴突是你会被这里感兴趣的东西,因为受损轴突是什么reeeally造成混乱,功能障碍和/或疼痛附带MS。我们就不告诉你细节问题,但在这里就是你需要知道:
- 当轴突通过中枢神经系统发送消息,则他们依靠髓鞘绝缘。髓鞘大衣的神经,基本上保持这些信号的平稳运行。
- 当髓鞘被剥离,信号走一点失控。出现这种情况的一个细分后血脑屏障,我们都必须保护我们的大脑入侵的病原体。虽然研究人员为什么这个击穿MS患者出现仍然无法确定,他们不知道破裂或渗漏血脑屏障允许某些免疫细胞越境进入大脑,然后引起炎症。和炎症不仅使屏障甚至leakier,它也通过剥离髓鞘,最终导致破坏神经之间的通信疤痕,或硬化,你的大脑。
底线?所有这些对神经的改变会带来一系列的症状,包括眼痛和视力问题,运动障碍,膀胱和肠子的变化(例如,尿频太过频繁),以及注意力和记忆力障碍。每个人的情况都不一样。在候诊室里,你与多发性硬化的经历可能与坐在你对面的人有很大的不同。
美国约有100万人患有多发性硬化症,而全球约有230万人。多发性硬化症在女性中的发病率是男性的三倍,这表明雌激素和睾丸激素等性激素可能在该病的发展中起作用,尽管研究人员仍在研究这一理论。目前还没有灵丹妙药,但是有很多治疗方法可供选择。虽然多发性硬化症是一种进展性疾病,但医生和病人仍有许多希望。
一代人以前,药物治疗MS的症状是不存在的。与MS现在人们享受生活未知的质量,甚至一二十年前。科学可能还未知道所有的答案,但它提出正确的问题。你的任务是生存,直到所有的答案如约到达有益健康,并愉快地-越好。而像我们从一开始 - 我们说给你。
MS的教训
当你患有像多发性硬化症这样的疾病时,你会对自己有很多了解,尤其是当你在年轻的时候患上这种疾病时。看着千禧一代分享他们最重要和个人的MS课程。
多发性硬化的类型
关于多发性硬化症,我想说的是……不止一件事!事实上,有四种可能的诊断(还有一种可能是前兆):
- 临床孤立综合征:CIS可以作为MS的早期指标,它是指MS的最初症状持续至少24小时。但并不是所有被诊断为CIS的人都会发展成MS,也不是所有被诊断为MS的人都能在早期被诊断出来。
- 复发缓和(名RRMS):这是MS的最常见形式。约75%的人患有MS 85%的初步诊断与它。RRMS仅仅意味着疾病症状耀斑,或复发,对于时间至少24小时的时间,最多不过几周甚至几个月,然后撤退,或发还到缓解。缓解期,当症状完全消失,可以持续数年。
- Secondary-Progressive (spm):SPMS是指MS的一个阶段,症状稳定恶化,有或没有缓解期。在疾病修饰疗法(DMTs)于20世纪90年代中期首次被引入之前,人们认为50%的RRMS患者会在首次诊断后10年左右发展成SPMS。虽然还没有长期的数据,但是许多医生相信现在对RRMS的治疗将大大延迟它的发病。
- 原发性进行性(项目组合管理系统):只有10%的人患有MS开发MS,这是稳步上升,从疾病的恶化开始症状,无复发或缓解期知的这种表现。
- Progressive-Relapsing女士(人口、难民和移民事务局):PRMS是最罕见的一种多发性硬化症,只影响了5%的多发性硬化症患者,以其症状持续恶化和急性(严重)复发而闻名,无论是否康复。
是什么原因导致MS?
像许多自身免疫性疾病,我们仍然不知道究竟是什么触发MS的发病。我们知道,免疫系统进入超速。我们知道神经细胞受损。但根本原因是什么?尚在调查中。令人沮丧的是,研究人员只知道很多关于什么可以提高的条件下你的风险。
一些关系到MS的最重要的危险因素有:
- 性别:妇女是两到三倍比男性更容易有RRMS(迄今为止,最常见的类型)。研究表明有可能是性激素样雌激素和睾丸激素,从而影响免疫系统和MS的发展之间的联系。雌激素,使免疫系统更具反应性,也许是为什么女性获得高得多的频率更多形式MS的指标。这就是说,男性也同样可能是女性发展PRMS,最严重的类型本病。
- 年龄:虽然MS可以发生在任何年龄,但也有一些高峰:RRMS通常开始于20岁和30岁。平均而言,SPMS的诊断时间要比RRMS晚10年左右,但新的治疗进展意味着,RRMS患者中真正转为SPMS的人更少。大多数患有原发性进行性MS的人要比那些复发缓解型的人大10岁左右。PRMS通常在30岁到30岁之间的男性和女性身上都能检测到。
- 家族病史:谁都有父母或兄弟姐妹的MS的人更容易发展的条件。虽然MS不是一种遗传性疾病,它可能具有很强的遗传易感性。按照女士信任在美国,超过230个基因被发现会增加患此病的风险。没有一个单独导致多发性硬化症,而且每个人都有不同的这些基因组合。但由于家庭成员有许多相同的基因,如果你的家庭成员患有多发性硬化症,你的风险就会更高。
- 青少年单核细胞增多症:虽然研究还没有找到两者之间的直接联系埃斯普替-巴尔病毒(EBV),导致大多数单核细胞感染和多发性硬化症,多项研究表明,两者之间的关联,尤其是那些谁经历过EBV感染的青少年和年轻成年人,当病情往往比幼儿更严重。
- 抽烟:吸烟是患多发性硬化症的已知风险因素,部分原因可能是它会导致全身炎症。
- 地理:MS在气候温和或凉爽的国家更为常见,包括加拿大、美国北部。美国、新西兰部分地区、澳大利亚东南部以及欧洲。为什么?研究发现,人们居住的地方离赤道越远——可能是因为他们接触的阳光越少——多发性硬化就越常见。
- 维生素D:低水平的维生素D由于维生素D主要来自阳光,缺乏维生素D可能是更温和或更凉爽气候下该病发病率更高的罪魁祸首。
MS的症状是什么?
事情是这样的:多发性硬化症确实是一种个体状况。每个患者的病情进展和症状都有所不同。这是因为多发性硬化症对中枢神经系统不同部位的影响因人而异。(快说三遍。)
这并不是说没有常见的症状——有的。但是,多发性硬化症患者具体会出现哪些症状,以及出现的顺序,将取决于多发性硬化症在哪里形成。有时候,病变的位置与症状并不完全相符!那样很烦人。也就是说,这里有一些共同的线索:
视力问题:Eye problems, known as optic neuritis, can be the first sign of MS that lead to the initial diagnosis of this disease, likely because they can’t be written off as easily as, say, fatigue (“Isn’t everybody tired?”) or memory issues (“We all forget things, right?”). When your vision is suddenly blurry or your eyeball starts to hurt, you don’t wait around. You see the doctor.
认知问题:更不是与MS有一半的人会遇到问题与思想不集中,记忆,如果它发生在你,很可能非常痛心。这也可能是你第一次寻求帮助,甚至收到此疾病的诊断的原因。
疲劳:感觉极度疲惫是多发性硬伤的典型症状,这种疲惫被认为是多发性硬伤患者提早离开工作岗位的主要原因。我们这里说的不是典型的“我需要打个20分钟的盹”那种疲倦。我们说的是“很难离开床一整天”的疲劳,有时会持续好几天,80%的ms患者都有这种症状。对付慢性炎症需要大量的能量,有时你的身体就是跟不上。
抑郁症:学习揭示了多发性硬化症患者比一般人群有更高的临床抑郁症发病率。然而,患有多发性硬化症的抑郁患者与患有其他慢性炎症的患者有着相似的发病率,比如捕鱼平台游戏 (RA)和炎症性肠病如捕鱼欢乐季 和克罗恩这可能表明炎症会加剧抑郁症状。
弱点:如果你患有多发性硬化,你的身体可能会因为各种原因感到虚弱。首先,中枢神经系统和身体肌肉之间的神经传导受损,可能会使这些肌肉的工作效率降低,使你全身感觉虚弱。当然,一旦你停止有规律地使用这些肌肉,你的耐力水平就会下降——所以这可能是一个恶性循环。
感到麻木和刺痛:也许你在碰到东西比其他经历一条腿或通知“如坐针毡”,在一只手(或赤脚)显著少的感觉。与MS的人已经减少,改变,或感觉自己的身体,有时伴有刺痛感的不同部分甚至全部损失。
行走的问题:麻木并不是影响你走路能力的唯一消极因素。许多患有多发性硬化症的人由于控制胳膊和腿的神经上的髓磷脂受损而动作不稳,行走困难。不随意肌痉挛(称为痉挛状态)在多发性硬化症患者中也很常见。类似电击的感觉叫做可依的迹象,它开始在颈部和躯干和腿向下辐射,也可以使行走困难。
膀胱和肠道问题:你觉得你需要紧急撒尿,和所有的时间?当MS病变破坏从大脑到膀胱和神经信号肠子,而且他们可能是灾难性的,因为你可能会觉得有越来越缺乏控制权多久,并在羞辱这些症状可能发生,你选择缓解一下自己。
性的问题:根据人与MS一项研究中,63%的人被诊断患有这种疾病后,有不经常性行为。其他的研究表明,男性91%,女性受访与MS的72%,报告的性问题。男性与MS可能难以实现,或维持,勃起。患有MS的女性有可能降低阴蒂的感觉。这些统计数据是惊人的,我们都知道,所以一定要一起分享你的医生任何症状,谁可以帮助您浏览这些变化对你的性生活。
其他MS症状:
- 言语不清,这可导致从认知问题
- MS拥抱,也被称为做好准备要么条带。这是一种不舒服的紧绷感,可能导致呼吸困难,可能由肌肉痉挛、神经损伤,或两者兼而有之。
- 癫痫发作造成的脑损伤。这些都是比较少见的,只是MS 2%至5%的人遇到他们在不同的时间间隔,他们正在与治疗的药物。
- 呼吸困难,这是不常见的,有时与预先存在的过敏症,疾病,如支气管炎或肺炎,或睡眠呼吸暂停。
- 头晕或眩晕,这是一个旋转感,是相当普遍的。它通常具有抗运动药物治疗。
- 疼痛,这可能会觉得像燃烧,刺伤,锋利,或挤压的感觉
- 瘙痒,这是家庭相关联,其包括“发麻”和上面描述的类型的疼痛MS神经损伤异常感觉的一部分。
如何诊断多发性硬化症?
不幸的是,对于多发性硬化症并没有单一的定义测试。相反,医生只有在系统地排除了其他疾病后,才会断定你患有多发性硬化症莱姆病,艾滋病病毒,红斑狼疮,脑部肿瘤和脊柱的条件,仅举几例 - 这可能会导致你的症状。当-只有当,所有迹象都表明MS你会得到什么叫做排除诊断要么鉴别诊断。
一个医疗团队可能会开始怀疑MS基于谁的病人是什么症状开始。例如,女性在20多岁或30多视力问题和疼痛后面视神经炎,这通常是第一症状的一只眼睛强指标通常MS-是多发性硬化症的候选者。
然而,由于多发性硬化症的症状非常广泛,诊断有时会很困难。例如,如果一个50多岁的男性出现情绪或认知问题,最初可能会被诊断为中风。
医生使用许多不同的测试和工具来缩小症状的原因。这些可以包括:
- 物理考试
- 病史,包括家族健康史
- 磁共振成像(MRI)中,使用强力磁铁和计算机波成像测试使你的脑和脊髓的详细图像,其可以显示瘢痕形成的迹象
- 脊椎抽液如果你患有多发性硬化症,脑脊液中含有一种叫做免疫球蛋白的蛋白质含量会更高,这种蛋白质通常表明大脑有炎症
- 诱发电位这是一种电测试,看看多发性硬化症是否影响了你的神经通路
- 血液测试以排除其他可能的情况,如莱姆病
在这些方法中,核磁共振成像和脊髓穿刺有时能提供最可靠的线索。多发性硬化症的病变是多发性硬化症的一个重要标志,可以在MRI扫描中直接显示出来。如果一个人的整个大脑都有损伤,我们称之为病变负担-那么MS诊断就容易得多了。脊髓液中免疫球蛋白含量高的情况也是如此。
由于需要进行如此多的步骤测试,以及需要排除其他情况,诊断可能需要几周到几个月的时间。
MS的治疗方法是什么?
有没有治愈的MS然而,尽管治疗在过去的二十年很长的路要走。最好的办法是综合性的,在那里你,与你的医生团队一起工作,以管理和防止使用药物,预防策略,健康的生活选择的组合疾病突发。
疾病修饰治疗(儿童)
根据国家多发性硬化症协会,超过二十二改变疾病的药物(DMTS)已通过美国食品和药物管理局(FDA)治疗RRMS。这一组中,一奥瑞,品牌下出售的Ocrevus,已被批准用于治疗RRMS都和PPMS,有几个人被批准用于SPMS和独联体国家。
有些是DMTS生物制剂,这意味着它们是从活细胞产生。其他DMTS是合成的。通过中断导致炎症和免疫系统反应的连锁反应都工作。不同的药物破坏炎症级联的不同点,并具有不同效果,但结果却是髓鞘少复发损伤小。
事实上,这些药物已被证明在临床试验中,以减少复发的严重程度和频率,减少脑和脊髓病变的数量,并减缓残疾的进展让许多人与MS。他们还显示出,当人们用MS坚持医生的指导是最有效的,并把他们的指示。
美国神经病学学会(AAN)创立了停止改变疾病的药物的指南-永远不要自己做这件事。其中一些DMTs可能会导致严重的副作用。和你的医生谈谈你的感受,然后一起想出适合你的疾病修正疗法。
疾病修饰治疗包括:
- 注射药物(经由针给药时,每日自注射或一周几次),如Avonex的(干扰素β1a)中,倍泰龙(干扰素β1b)中,和其他
- 口服药物(通过口服每天一次或两次),像Aubagio(teriflunimide)的Gilenya(芬戈莫德),Zeposia(ozanimod),及其他
- 灌注药物(静脉给药一年几次),像Lemtrada(阿仑单抗),减瘤(米托蒽醌),Ocrevus(ocralizumab),多
由于对中枢神经系统的损害更为广泛,治疗进展性疾病(SPMS)的选择更少。可以处理spm的dmt包括:
- Mavenclad (cladrabine)
- 倍泰龙(干扰素β1b)的
- Novantrone(米托蒽醌)
- Mayzent (siponimod)
强的松
为了治疗复发期间的严重炎症,你的医生可能会给你高剂量的口服或静脉注射糖皮质激素。
短期内,皮质类固醇会非常有效,因为它们会抑制你的免疫反应,阻止你的身体攻击自己的组织,导致炎症和脱髓鞘。然而,它们对其他MS症状没有长期的益处,而且它们会在长期内产生广泛的副作用,包括高血压(HBP)、骨质疏松和高血糖,所有这些都对你的健康产生负面影响。所以,如果你得到了它们,你可能只会在攻击期间接受短时间的皮质类固醇。
你也可能有其他MS的症状需要药物治疗,包括膀胱和肠道功能障碍,疲劳,震颤,痉挛,行走困难,性问题,瘙痒,神经疼痛,抑郁,和/或头晕和眩晕。根据你的具体症状,你的医生会为你开正确的药物组合。
你的MS团队
这就把我们带到了你的多发性硬化症医疗团队——因为如果你患有多发性硬化症,几乎可以肯定,治疗你的不只是一位专家,而是许多管理你身心健康的人。这支球队很可能由a领导神经学家。根据您的具体症状和病程,您可能还会看到:
- 神经心理学家控制认知和情绪症状
- 泌尿科医生治疗膀胱功能障碍
- 理疗师控制运动症状
- 眼科医生治疗视神经炎
- 社会工作者要连接病人资源
一起生活的女士
我们都听说过它是多么重要的是我们要照顾好我们的健康,吃得好,运动,得到高质量的睡眠,寻求强烈的情感支持系统,但它是有人用MS加倍重要。这是因为研究显示了您的日常选择,从你吃多少您移动和睡眠的东西,给你应付得怎么样压力,实际上可以影响MS的疾病进展。
首先,你能做的最重要的事情是管理你的MS,尽你最大的能力。这意味着要关注并寻求治疗你所有的症状,最好是在它们出现的最初阶段,遵照医生的指示,并参加持续的康复治疗,以促进行动能力、认知功能和社会联系。
所以,让我们从你生活方式的基础开始——以及它们对患有多发性硬化症的人意味着什么。
饮食与营养
没有专门的MS饮食。但是某些食物和饮料已经被证实会促进体内的炎症。如果你患有多发性硬化症,炎症是你要不惜一切代价避免的。一个好的基础指南吗?遵循的原则地中海式饮食那里盛产橄榄油和富含脂肪的鱼类(富含抗炎症的-3脂肪酸);丰富多彩的水果和蔬菜;还有大量的全谷物。同样聪明的是:确保你吃够了低脂奶制品。你每天需要1000到1500毫克的钙来避免骨质流失,骨质流失在多发性硬化患者中很常见。
值得避免(或至少限制)的事情:添加糖,会加剧炎症;额外的咖啡因(早上一杯或两个是好的,但更会加重膀胱和睡眠问题);和盐(高含量的钠的已与耀斑)。
行使
行使是MS管理至关重要,很大程度上是因为它,没错,积极对抗这种疾病的症状。事实上,研究表明,它可以保护脑组织和功能,打造实力,完善平衡和协调。它也可以提高生活更多的能量,精神集中,快乐大脑内啡肽的提升,太,而如果你有慢性疾病的生活,你会欢迎综合素质。
虽然工作了的思想汗水,甚至只是动过的沙发上一些日子,可能会觉得像一个无法完成的任务,它是如此,所以很重要的是,你试试。说了这么多,每个人与MS不同的是,在开始任何锻炼计划之前,所以你的医生说话了,当你准备好,考虑一个教练员或理疗师谁经常与MS患者的工作开始了。
认知
我们真正的意思是在这里你锻炼心。对于ms患者来说,认知能力下降可能是一个大问题——65%的ms患者报告说,他们在集中注意力、处理信息和记忆方面有困难——但有一些方法可以帮助克服这一问题。这是因为人类的大脑不是静止的。它使用我们的认知储备-everybody有这个备份系统,不只是人与MS-形成新的连接,并改变和适应。然而,这种储备并非是无限的,它只能做这么多。所以救命通过做以下任何一件或所有的事情来保持大脑健康:
- 阅读更多:阅读刺激了你的大脑,这是很好的许多地方!
- 陷入沉思:做拼图,玩记忆游戏,学习一门新语言,甚至在头脑中平衡你的支票簿,这些都有助于对抗认知衰退。即使是从事一些有趣的爱好,比如做艺术品或写日记。
- 成为社会:加入一个读书俱乐部(阅读!)和朋友一起锻炼。参加一次教会聚会,或者支持一项与你的兴趣相关的事业或基金会。当我们社交时,我们的大脑会以不同的方式参与其中,包括负责注意力、语言理解和工作记忆的部分。
睡眠
如果您正在使用MS生活,睡眠是必不可少的,也许更适合你比大多数人,和这么多的理由。而且因为你的病情,可能很难得到高质量、持续的睡眠。失眠,痉挛,紧张,神经疼痛和抑郁问题都可能导致你没有得到足够的shuteye,即使shuteye正是你最需要打击的是配备了疾病复发的沉重疲劳(有时外面一)。
其他的事情要记住
- 监控您的心血管健康。心脏问题往往与MS一致。记住,炎症是造成你的症状可能会影响你的身体的每一个细胞,包括你的心脏。这是另一个原因,重要的锻炼这么多。因此,与您的文档工作,以保持你的心脏健康关闭标签页。
- 管理压力。压力当然不能缓解多发性硬化症的症状。事实上,它甚至会导致其他症状的出现。试着和治疗师交谈,练习专注力,锻炼身体,或者加入一个支持小组来远离压力。
- 认真对待性。不要忽视你的性生活,即使你的MS症状,使它成为一个有点棘手。有可用的,以确保你仍然可以有正常的性生活,聊到您的文档,以获得更多信息的处理。
- 保留你的怀孕计划(如果你有的话!)没有证据表明,MS也妨碍生育能力,所以你需要采取一切预防措施别人会,如果你不想在这个时候开始一个家庭。但是,如果你准备怀孕,你需要才去的吧,比如你可能会马上采取任何改变疾病的药物来考虑一些事情。都不是目前批准的可安全怀孕由FDA,也建议您停止使用它们之前受孕期间使用。一定要与你的医生的指导说话,如果你想开始一个家庭。
我在哪里可以找到我的MS社区?
患有多发性硬化症的人有时会感到孤立,因为他们的症状会让他们退出游戏,绊倒他们,或者乞求他们回到床上。不要让MS限制了你的生活——或者把你与你喜欢的人、地方和活动隔绝开来。为了获得灵感,我们整理了一张社交清单,帮助你保持联系,减少孤独:
最值得关注的instagram用户/博客
- 兰迪·帕特里克,@must_stop_ms和在Facebook上MustStopMS
遵循这是因为:这是你每周社会圆桌谈论一切事物MS-包括个人的东西,你通常不会谈论,但还有一些关于兰迪和#ChatMS平台(Facebook和Twitter上每周发现的)带来它在你身上。
- 亚伦博士德,医学博士,多发性硬化症有关YouTube的
遵循这是因为:他不仅是一位德高望重的MS神经学家,但他有关MS谈到对病人的水平,如,你可以真正了解他在说什么。他分享他关于MS的洞察力激情遇到作为知识性和娱乐性。
- 塞尔玛布莱尔,@selmablair
遵循这是因为:如果你还不了解她,你需要了解她。塞尔玛不只是一个名字,因为她是一位知名演员,出演过《用心残忍》(Cruel Intentions)和《律政佳人》(Legally Blonde)等电影。她也越来越成为最真实、最原始、最直言不讳的阿黛尔女士。不管她是让她的孩子给她剪头发(因为多发性硬皮病,她开始掉头发),还是用最酷的拐杖摇荡,毫无疑问,只要滚动她的动态,她就能激励你,让你感觉更强壮。
- 特雷弗·威肯,@themsgym和themsgym.com
遵循这是因为:不是普通的锻炼,而是专门为人们量身定做的锻炼(包括视频),教会人们如何运用神经肌肉锻炼和思维方式来帮助他们改变生活。你不仅可以享受到特雷弗的MS-friendly健身活动,还可以加入一个和你一样的社区,努力锻炼他们的关节和他们的大脑。
- 戴夫Bexfield,@activemsers
遵循这是因为:它的完美搭配活的(我们的意思是活的与他分享关于饮食和锻炼的有证据支持的研究,以及他是如何将这些建议应用到自己的生活中去的,并自然而然地告诉你为什么你也应该这么做。
- ARDRA谢泼德,@ms_trippingonair
遵循这是因为:她的座右铭是“在人生旅途中不伤害漂亮的人”——如果这还不足以成为追随她的理由,也许她的幽默感(以及她如何炫耀移动设备)会吸引你。
顶级播客女士
- 现在嬉笑。由凯西·里根年轻,谁融合了幽默和态度告诉“怪物”划走而与疾病更好的生活提供实用信息和提示托管。
- RealTalk MS。在那里每个人都知道MS的地方。乔恩乱弹汇集神经科学家和临床医生MS分享在MS的最新消息和突破,但软化鼓舞人心的是谁在MS社会做显着的事情个人的故事,研究重谈。
- 克服女士。这不只是关于药物和住在一个“正常”的生活与MS提供一个机会治疗,它也对你的生活方式。这就是为什么杰夫Allix科学家带来和健身和营养专家帮助你改变你的生活方式,有机会过你最好的生活与MS。
- 我需要了解山姆和约翰。由两位朋友——约翰·普拉特和萨曼莎·维拉拉主持,他们一起浏览MS的世界,然后与世界其他地方分享他们的经历。他们会一头扎进MS社区渴望但不总是有机会谈论的古怪话题中。
MS组织和非利润
- 国家社会女士。他们的视力吗?“一个没有疟疾的世界”在帮助人们提高对疟疾的认识的同时,也为受疟疾影响的人们提供了恢复失去的东西和创造新常态所需的资源。
- 生活智慧的女士。这是生活在MS的人,从MS社区特色的帖子独特的资源,加上从各种资源,这反倒成了在其网站上的搜索工具,你可以看一下症状和管理技巧扑杀信息。
- MS基金会。在微软社区中被称为“微软焦点”,这个非营利组织提供免费服务,解决微软及其家人的关键需求,帮助他们尽可能保持最好的生活质量。
- 美国MS协会。这个全国性的非营利性还提供免费的方案,以提高与MS乡亲和爱他们谁的家庭生活,提供在线与训练有素的专家,MS设备及配件(如冷却背心),教育计划,对等网络论坛,聊天, 和更多。
特色馆藏
怎么办?初学者指南到MS
了解患有多发性硬化症时保持大脑健康的许多方法,从饮食、锻炼到一旦MRI扫描显示出某些变化就开始用药。
成长MS
上学、运动、翻白眼……这些都是孩子生活的一部分,包括一个患有小儿多发性硬化症的孩子。我们的指南提供了父母需要的一切来帮助他们的孩子茁壮成长。
#女士强烈
就在你以为你已经治好了多发性硬化症的时候,你却被确诊为继发性进行性多发性硬化症。了解这一切意味着什么;结识那些生活受到spm影响(大多是好的)的人;看看一些很酷的移动装备吧。
常见问题多发性硬化症
多发性硬化症致命吗?
不,你不会死于多发性硬化。研究确实表明患有多发性硬化症的人是at增加早期死亡的风险从并发症,如心脏疾病,糖尿病,感染,肺炎和其他条件,所以重要的是要由医疗团队进行监控。你会。他们会做些什么来帮助你保持尽可能健康一切可能。
是世袭的女士吗?
多发性硬化症不会代代相传,但对这种疾病的易感性可能会代代相传。有家庭成员患有多发性硬化症的人也会增加患多发性硬化症的风险,研究人员已经确定了超过230个与多发性硬化症风险增加相关的基因。
多发性硬化症主要影响女性吗?
女性比男性更容易患大多数类型的多发性硬化症,最常见的多发性硬化症——复发-缓解型多发性硬化症,占多发性硬化症病例的85%,女性患多发性硬化症的几率是男性的两到三倍。男性和女性患原发性进展性多发性硬化症的风险相同,这是一种更为罕见的多发性硬化症。
有治疗多发性硬化症的方法吗?
还没有,但在过去两年和半对数十年来治愈方面取得的进展一直是惊人的。人们的生活与MS的质量甚至比10年前高得多,科学家更多地了解MS的原因比以往任何时候。
- 关于MS:国家社会女士。(无日期)。“女士是什么?”nationalmssociety.org/What-is-MS
- MS患病率(1):神经学。(2016年)“在美国商业保险的人口多发性硬化症患病率。”ncbi.nlm.nih.gov pubmed / 26888980
- MS的发生率(2):MS国际基金会。(更新2019)“的阿特拉斯MS-更多信息”。msif.org/about-us/who-we-are-and-what-we-do/advocacy/atlas/atlas-of-ms-faqs/
- MS的流行病学(1):约翰霍普金斯医学多发性硬化症中心。(无日期)。"多发性硬化中心"hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/centers_clinics/multiple_sclerosis/index.html
- MS流行病学(2):国家社会女士。(无日期)。“谁女士吗?(流行病学)。”nationalmssociety.org/What-is-MS/Who-Gets-MS
- 髓鞘脱失和女士:梅奥诊所。(无日期)。“脱髓鞘病:你能做些什么?”mayoclinic.org/diseases - conditions/multiple sclerosis/expert - answers/demyelinating disease/faq - 20058521
- MS与免疫系统:哈佛卫生出版社出版。(2016)“由国家医学协会共同资助的研究人员说,多发性硬化症患者的肠道细菌不同,可能对疾病修饰疗法有反应。”nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Gut-Bacteria-Differ-in-People-with-MS-and-May-Resp
- 女士的风险:MS信任。(2018)。“发展MS的风险。”mstrust.org.uk/a-z/risk-developing-ms
- 认知和MS(1):神经学。(2013年)“脑预订和认知储备在MS”。ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC3721094 /
- 认知与MS (2):哈佛卫生出版社出版。(无日期)。“什么是认知储备?”health.harvard.edu/mind-and-mood/what-is-cognitive-reserve
- 激素和女士:在免疫学领域。(2018)“性激素决定免疫反应。”ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6119719/
- 多发性硬化引起的眼痛和视力下降:梅奥诊所。(无日期)。“视神经炎:概述。”mayoclinic.org/diseases-conditions/optic-neuritis/symptoms-causes/syc-20354953
- MS的无形症状:国家社会女士。(无日期)。“但是,你看这样好不好!”nationalmssociety.org/nationalmssociety/media/msnationalfiles/brochures/brochure-but-you-look-so-good.pdf
- MS治疗和管理(1):克利夫兰诊所。(2018)。"多发性硬化症:疾病管理"clevelandclinicmeded.com/medicalpubs/diseasemanagement/neurology/multiple_sclerosis/
- MS的治疗与管理(2):自然:(2018)“治疗多发性硬化症。”nature.com/collections/whyfzwfvvr/timeline/
- 心血管健康与MS (1):神经。(2010)“在多发性硬化患者动脉心血管疾病的风险:基于人群的队列研究。”ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20881430
- 心血管健康和MS(2):今日多发性硬化症新闻。(2018年)“MS患者往往有更多的心脏问题,需要更多的考试,研究表明。”multiplesclerosisnewstoday.com/2018/02/22/ms-patients-have-more-heart-problems-need-better-examinations/
- 钠摄入量与MS:神经学。(2014)“在多发性硬化症中,钠的摄入与疾病活动的增加有关。”n.neurology.org/content/82/10_Supplement/P6.150
- 维生素D和MS:多发性硬化症相关疾病。《维生素D和多发性硬化症:更新》(2017)。ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28619429
- 压力与MS (1):运动医学。(2014)。“关于身体活动和运动应力的影响。”ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC3894304 /
- 压力与MS (2):美国心理协会。(无日期)。“压力对身体的影响。”ncbi.nlm.nih.gov / pmc /文章/ PMC3894304 /