无论你是刚被确诊还是担心自己会得纤维肌痛症,你可能都很紧张、困惑和害怕。这很正常,每个在HealthCentral上出现的患有严重疾病的人的感觉都和你现在的感觉一样。但我们和他们都在你身边。仅在这一页上,你将发现不仅是现实和条件的挑战,而且是最好的治疗,有益的生活方式的改变,从你现在所在的地方的人的智慧,以及所有你需要的关键信息,帮助你不仅管理,而且茁壮成长。
我们的专业小组纤维肌痛症
我们拜访了一些国内顶级的纤维肌痛症专家,为您带来最新的可能的信息。
Anca Askanase,医学博士风湿病学,风湿病学主临床试验
Andrea L. Nicol,医学博士综合疼痛管理医师,助理教授
Manisha米塔尔,医学博士风湿病学,风湿病学导演,研究生教育
纤维肌痛是什么?
首先你要知道:纤维肌痛症是真实存在的。它有真正的迹象,真正的症状和真正的治疗。你可能已经被医疗专业人士告知,他们找不到你的任何“问题”,即使你知道你不好。你可能会被告知,你的痛苦和疲惫“都是你自己的想法”。但是听着:你不是在想象。你的痛苦是真实的。你的疲惫是真的。纤维肌痛是一种真正的健康疾病。
如你所见,我们对纤维还有很多不了解。我们知道什么?研究人员发现,有纤维的人和没有纤维的人之间存在具体差异,包括在大脑中,以及细胞因子(免疫系统中的关键细胞)的功能异常。正因为如此,他们认为纤维肌痛症很可能是一种慢性神经疾病,一种大脑疼痛障碍,由于不正常的感觉处理,中枢神经系统放大了它对身体疼痛的信号。
在正常情况下,你的大脑通常会在你经历痛苦事件后“关闭”疼痛信号,但在这种情况下,它会打开它们,并继续打开它们。这叫做中央疼痛扩增病症触发器会改变你的身体与大脑和脊髓的沟通方式。此外,当这个触发器在身体中引发疼痛反应时,我们的大脑就会产生疼痛记忆。对于有纤维的人来说,这些记忆导致更快、更强的疼痛反应,以及对疼痛的耐受性下降。
我们也知道纤维肌痛症不是什么:它不是自身免疫、炎症、关节或肌肉疾病。这不是关节炎。不是慢性疲劳综合症或狼疮。它本身就是一种疾病。
如果你有它,或者认为你这样做,你并不孤单。关于1000万美国人,或2%至4%的人群,具有纤维肌痛。每一个男人都有四名女性被诊断出来,尽管人数的人数可能会更高。它可能发生在任何年龄,从童年到黄金岁月,虽然它在那些中年更常见。目前没有治愈纤维肌痛,但有药物可以治疗它,以及有助于减少疼痛和其他症状的生活方式变化。
纤维肌痛是一种“新”病
你可能会惊讶地发现,美国医学协会直到1987年才将纤维肌痛症正式列为一种疾病。然而,研究人员认为,它在1642年首次被描述为肌肉风湿病,然后在20世纪初更名为“纤维炎”。它在1976年得到了现在的名字,当时它是以拉丁词命名的斐波罗,意思是纤维组织,和希腊词绪,意思是肌肉algia,意思是痛苦。
1990年,美国风湿病学(ACR)为1992年制定了纤维肌痛的首次诊断标准,这导致了1992年的疾病的国际分类。这使得纤维肌痛是潜在的残疾,授予IT学术认可,得到了它论研究资金的雷达。
所以,当你经历纤维治疗的过程时,请记住所有这些:不是每个医生、保健专业人员,甚至你的朋友都可能知道这种疾病是什么,如何治疗,或者这是一个对你生活的许多方面有真实影响的真实诊断。
纤维肌痛的症状和体征是什么?
患有纤维肌痛的人是个体疾病的表现,中枢神经系统的运作能力的严重程度因下一个人而异。您可能比其他人更严重的症状 - 或者根本没有。并且这种严重程度也可能在一天,一周或一年中发收和流动。
这里有一些纤维肌痛的主要标志和症状:
广泛的疼痛。这种疼痛可能发生在你身体的任何地方,但也有温柔点与纤维组织中疼痛的常见部位相对应。包括脖子、肩膀、胸部、臀部、膝盖、肘部、上背部和下背部。痛点曾是临床诊断的重要组成部分,但由于在过程中和之后会发生变化耀斑在美国,它们不再被认为是决定你是否患有这种疾病的关键因素。尽管如此,它们仍然很重要,因为它们可以帮助确定你的疼痛主要存在于哪里。
刚度。这可以发生在你的全身,包括你的关节,特别是在早上。
异常性疼痛。感觉疼痛通常不会引起疼痛的疼痛被称为异常性。像羽毛会伤害的东西一样。你也可以痛觉过敏,这是痛苦的反应远远超过它的疼痛 - 一个通常感觉像1或2的痛苦,而是感觉像9或10。
麻木。您也可能在手脚和脚上经历刺痛。
情绪变化。你可以经历从平静到焦虑再回来的波动。
睡眠中断。这些可以包括睡眠呼吸暂停和/或醒来的感觉未充分或像你没有睡觉,即使你睡了八个小时。
认知困难。这可能包括内存问题和问题清楚地思考(通常称为Fibro Fog)。
乏力有了纤维,人们会有一种无法摆脱的深度疲劳。
其他迹象和症状包括:
- 紧张性头痛
- 盆腔痛
- 痛苦的时期
- 眼干口干
也许最大的非身体症状是:抑郁。患有纤维肌痛的成年人是三次更有可能重度抑郁症患有纤维肌痛症的人自杀和受伤的死亡率高于普通人群,这表明保护心理健康对这种疾病是多么重要。
纤维肌痛症状会影响你的整个身体,并且每天都在变化。了解需要注意哪些症状的更多信息。
阅读更多导致纤维肌痛的原因是什么?
简短的回答吗?我们不确定。这个漫长的回答吗?许多因素,从遗传到环境,都可能导致或促成纤维肌痛症。你和别人患病的原因可能是不同的。从基因上讲,如果你有一个与纤维蛋白有关的一级亲属,你患这种疾病的可能性是其他人的八倍。
但是基因本身可能不会导致这种疾病。这就是环境因素发挥作用的地方。这些可以包括:
- 关节炎
- 童年创伤
- 疾病(如病毒感染)
- 损伤或重复性损伤
- 肥胖
- 身体压力(如车祸)
- 创伤后压力心理障碍症
- 严重的情绪困扰
- 脊柱问题
- 手术
虽然纤维肌痛症的病因仍在探索中,但研究人员确实同意一件事:这种疾病的患者都有一组非常具体的风险因素。
纤维肌痛的危险因素有哪些?
如果您有其他健康状况或障碍,则患有纤维肌痛的风险较高。例如,纤维肌痛会影响有自身免疫条件的约30%的人。与疾病相关的条件包括:
如何诊断纤维肌痛?
纤维肌痛被认为是一种“排除性诊断”或鉴别诊断因为没有临床测试,比如血液测试,可以确定你有纤维,而不是其他疾病,比如免疫系统活性升高。
疼痛和疲劳在许多情况和疾病中都是常见的,所以你的医生需要在做出纤维诊断之前排除其他问题。当你和你的医生讨论纤维肌痛症的可能性时,这些都是你可以预料到的。
病史:你的医生会询问你的病史,并询问你的症状。
物理考试:你的医生会为你做身体检查,检查是否有压痛和肌肉疼痛。
额外的测试:你的医生可能会做x光和血液测试,以消除其他疾病,如甲状腺功能减退和风湿性多肌痛,这可能是类似纤维。
评估你的痛苦:你的医生可能会根据身体19个部位疼痛区域的总数,加上疼痛的严重程度,询问你过去一周的疼痛和症状。你的疲劳和认知(记忆或思维)问题也可能包括在这个评估中。
您的诊断还将考虑其他变量,例如您的症状是否在类似水平上持续了至少三个月,以及是否没有其他明显的健康问题可以解释疼痛和症状。
如何治疗纤维肌痛?
纤维肌痛药物的目的是缓解疼痛症状,改善疲劳,缓解抑郁。的美国食品和药物管理局批准了三种治疗纤维肌痛的药物:
- 欣百达(Duloxetine):一种抗抑郁药
- 普瑞巴林普瑞巴林:一种抗癫痫药物
- Savella(milnacipran):抗抑郁药物
其他药物包括:
- 止痛剂
- 抗焦虑/催眠剂
- 抗抑郁药和抗惊厥药
- α- 2受体激动剂
- 环丙甲羟二羟吗啡酮低
- 肌肉松弛剂
- 非处方止痛药
与您的医疗保健提供者合作是重要的,以确定哪种药物适合您。超越药物,一系列非药物治疗通常用于纤维管理,成功合理,特别是与药物治疗结合使用。这些可能包括:
- 针刺
- 认知行为治疗(CBT)
- 获得良好的睡眠
- 健康的饮食习惯
- 热淋浴和热浴等热疗(目前在临床研究中)
- 按摩疗法
- 冥想
- 轻度至中度运动(如游泳、水中有氧运动、瑜伽)
- 物理治疗
- 放松技巧(如呼吸练习、引导意象、音乐)
认为你可能有纤维肌痛的症状?确保您也熟悉您的治疗方案。查看我们在此处的纤维肌痛治疗指南。
阅读更多纤维肌痛的资源和支持
美国纤维绿痛:本组织通过包括纤维克和“赋权团体”的计划,为这些慢性疼痛障碍的人提供教育,关怀和支持性服务,为斐波罗的人提供有针对性的认知行为群治疗疗程。
国际支持纤维肌痛网络ISFN:一个以患者为中心的组织,这个非营利组织为纤维肌痛症患者和提供者提供各种项目和资源。支持小组的资源很快就会出现,该组织目前为男性提供在线网络研讨会(名为“男人得到纤维”),服务青少年和年轻人,等等。
生活在纤维肌痛:这个支持社区提供与纤维组织有关的各种主题的信息,包括在危机中如何寻求帮助的页面,如全国预防自杀生命线.
全国纤维肌痛和慢性疼痛协会:该组织在美国各州(及其他地区)提供支持小组,帮助纤维肌痛患者找到其他正在经历慢性疼痛的患者免费的在线社区对于纤维肌痛症患者,在安全的环境中提供对等的支持。
拉维恩的娃娃:这本书,对“如何向您的孩子解释纤维瘤,”由Melissa Swanson撰写,谁运行博客纤维战士-生活的生活,由Ana Aleksanyan绘图。它讲述了一个患有纤维肌痛症的小女孩妈妈的故事。它帮助孩子们认识到,无形的疾病可能和看得见的疾病一样严重。
纤维肌痛的老兵声音:这个在线社区与ISFN合作,为患有纤维肌痛症的退伍军人和军人提供支持。
常见问题纤维肌痛症
什么导致纤维肌痛?
纤维变性的潜在原因仍在研究中,但我们知道这是一种中枢神经系统的紊乱。纤维肌痛症患者由于感觉处理异常,疼痛加剧。科学家认为遗传和环境因素都可能起作用。
谁纤维肌痛?
纤维肌痛是最常见的慢性疼痛疾病之一。据估计,美国约有1000万人患有纤维肌痛症,而纤维肌痛症在女性中最常见(75%到90%的纤维肌痛症患者是女性),它也会发生在男性和儿童以及所有种族的人群中。
有没有非药物治疗纤维肌痛的方法?
是的!有多种无药物疗法,您可以尝试表明成功治疗纤维症状。这些包括针灸,认知行为治疗和按摩疗法。这些方式可以自行使用或与药物一起使用,以帮助人们缓解症状。
纤维肌痛有哪些症状?
最常见的症状是深度疼痛,它可能发生在身体的任何地方,并可能从一个地方移动到另一个地方。它经常出现在颈部、臀部、膝盖和背部。晨间关节僵硬是另一个症状,还有抑郁:患有纤维症的人有三倍的可能性与这种心理健康问题作斗争。
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