大多数50岁以下的人并没有结肠直肠癌在他们需要担心的事情清单上。结肠癌诊断的中位年龄男性为68岁,女性为72岁;对于直肠癌,男女都是63。
那么怎么安妮施雷伯,一个36岁的制造工程师住在印第安纳州拉斐特,后来被诊断为3期直肠癌?
简短的回答是,她和她的医生不知道。(广泛基因检测没有提供任何线索。)但她是一个组成部分令人不安的趋势50岁以下人群中确诊的结肠直肠癌病例比例从1990年的6%上升到2013年的11%。
青壮年应对结肠直肠癌面对独特的挑战。施雷伯,例如,不只是专注于通过治疗获得;她的目标是活着的未来50年。
这一承诺把她带到了克利夫兰诊所在俄亥俄州第二意见。在那里,医生斯科特·斯蒂尔告诉她,她可能是被称为肛门全直肠系膜切除(TaTME)的创新,微创技术的候选人。TaTME可以加快恢复时间,并有助于消除一个永久性结肠造口术袋的需求。
对于Schreiber来说,考虑癌症治疗对她的孩子的影响——他们分别只有7岁、5岁和2岁——是每一个决定的一部分。在不隐瞒真相的情况下,努力为他们保持一些正常状态是她和她的丈夫斯文(Sven)的头等大事,即使他们艰难地为她的医疗护理做出决定。
在这里,Schreiber和HealthCentral谈到了与她的孩子进行“谈话”,争取朋友和家人在她接受手术和化疗期间让孩子们忙起来、开心起来、吃饱饭,以及把造口熊Ollie带回家。
健康中心(HC):作为父母,在你处理手术和化疗的过程中,你想知道你的孩子会发生什么,你做的最重要的决定是什么?
安妮:底线是我们必须依赖于家庭和朋友的广泛社区做我们不能的事情。斯文成了我的照顾者,这使他很难照顾孩子也是如此。
当我接受化疗时,我们会在周四的周末接受治疗,整个周末我都会生病。最后我们开发了一个系统,孩子们可以在周末去不同的阿姨、叔叔或祖父母家,因为这对他们来说是一次有趣的旅行。困难是,我宁愿让他们跟我,但是有一个地方你意识到,如果你的孩子坐在家里,看你看起来真的病了,可怕的他们比说,“是的,你要把很多今年秋季旅行。”
我们必须解决这个问题。有一段时间,我快三岁的女儿西尔维娅和我姐姐在辛辛那提住了六个星期。这很有道理,因为她显然需要很多照顾。我无法提供。所以她和我姐姐住在一起。她玩得很开心。
慧聪网:多久你告诉孩子,你是生病了吗?
安妮:当我第一次诊断时,我们意识到了两天,我们需要告诉孩子们在发生什么的范围内。当你36,你在社区是,你就诊断出患有癌症,人们在食物和卡片和鲜花纷纷现身。他们说的东西大声像,“我们正在为你祈祷。”这是对孩子非常明显的在你家的东西是不同的。
所以在前两天之内,我们不得不坐下来与孩子们,并告诉他们。最年轻的一个明显不知道我们在说什么。我的二女儿,谁刚刚开始上幼儿园,心里很明白的东西是真的不同。我的儿子是意识较差。他只是一个不同的性格类型和当时想,“嘿,只要我能打棒球,我并不在乎。”
慧聪网:那你告诉他们什么?
安妮:我们刚才说的,“妈妈有一些所谓的癌症。我们将去到医生的工作越来越好。你奶奶来比她通常不会照顾你。你没有想到你可能会采取一些前往辛辛那提“。我们真的试图保持它与年龄相适应。有一两件事我很感激的是,当你在幼儿园和小学三年级的时候,你还没有很多接触癌。他们没有观测到谁从它死亡的家庭成员。他们没有什么,这是一个先入为主的概念。
慧聪网:难道他们的老师知道发生了什么事情?
安妮:我们试图在这个过程中真正的早期与老师沟通。在诊断的日子里,我们坐下来与他们的托儿所,并在他们的学校照顾他们的人。这就像,“这是发生了什么事。”
我担心的是,我不能整天和他们在一起,所以如果他们在学校有精神问题,或者其他孩子进来时无意中说了一些关于某人死于癌症的事情,我不想让老师不知道发生了什么。
您的孩子对您的手术有什么问题吗?
安妮:在我接受手术之前,我们花了很多时间讨论手术。我最大的担心之一是手术后,我要做一个临时的回肠吻合术。一个气孔对一个孩子来说看起来真的很可怕。我在网上找到了这个玩具熊奥利造口术的熊这实际上是为要做造口术的孩子准备的。我买了一个,我们经常玩它。我说,“嘿,这就是它的样子。”妈妈要做这个气孔,里面会有一个袋子。”
老实说,我儿子认为那绝对是非常滑稽的,因为三年级的学生认为便便一般都很滑稽。从某种意义上说,他们都认为整件事是一场骚乱。他们对装在袋子里的想法很感兴趣。
你从家人和朋友那里得到了这么多的帮助,这太不可思议了,但是不断有人进进出出你的房子也会消耗你很多精力。你是怎么处理的?
安妮:我们很幸运;我们已经人带来的饭菜,每周三晚了大约六个星期。但你说得对,但是它扰乱你的生活节奏。它改变了你的互动与孩子的互动。它减少了压力,因为你不是试图找出什么饲料的人吃饭,但因为你觉得别人依赖它增加了压力。对我来说,我觉得,我怎么那么说感谢你才好?你打算如何周围正常的,疯了的孩子的活动?另外,孩子们不一定要吃别人所带来的烤宽面条。我们将有通心粉和奶酪的箱子,我的丈夫会做出他们,如果到达的晚餐也没有为他们的工作。
慧聪网:很多人通过你做了欢迎帮助什么打算,但他们只是不知道该怎么问。
安妮:我直接跟我的妈妈和我的姐妹;我的丈夫会跟他的兄弟姐妹和父母。我们有一个教会团体所以我们的祭司们在让其他人知道什么可能是有用的工具漂亮。然后我们使用CaringBridge网站让每个人都保持最新,那就是共享了事情的原委,并感谢人民对他们的帮助又一有效途径。
一位非常亲爱的同事安排了餐车。她使用了一个网站TakeThemAMeal.com。你制定了一个时间表,然后在手机上看。这真是太棒了。