世界牛皮癣日:希望,行动,改变

经过Alisha Bridges 患者拥护者

世界牛皮癣日对于那些患有牛皮癣的人来说,这是非常特别的一天。多年来,国际牛皮癣协会联合会(IFPA)的成员都考虑了为牛皮癣患者创建国庆日的想法。最终,该小组的成员和非成员在2004年发起了第一个世界牛皮癣日,以提高人们对牛皮癣和牛皮癣疾病的认识。

这四个主要目标不仅是世界牛皮癣日,而且是我们全年都能遵循的事情。

  • 提高对牛皮癣的认识

  • 鼓励医疗保健决策者

  • 提供相关信息

  • 提供患者的语音平台

我们如何确保我们每天都在完成这些目标?每年,世界牛皮癣日都有一组主题,以帮助我们改变重点和努力 - 今年的主题着重于希望,行动和改变。这三个词对牛皮癣患者意义重大,如果满足,可以改变我们作为患者和周围的人的思维方式。

以下是将希望,行动和改变自己生活中的一些方式结合在一起可以帮助您改变牛皮癣的生活方式。

希望

您应该感到希望,尤其是围绕牛皮癣研究的原因有很多。目前,国家牛皮癣基金会有一个活跃的生物库,充满了牛皮癣患者的DNA。该生物库有助于科学家研究牛皮癣的遗传因素,以便更好地了解该疾病并希望能够治愈。目前,研究人员发现了一个基因突变,这可能是某些人的牛皮癣是由环境因素触发的原因。也有不同组织提供的发现和研究赠款来帮助牛皮癣研究。有时,这些特定项目的决定是由重要的利益相关者决定的,这就是为什么要讲述您的故事并让他们知道为什么应该为牛皮癣研究提供资金很重要的原因。

对周围的人有影响:在社交媒体上表达自己,并标记关键利益相关者,例如医生,政客,保险公司,制药公司和健康影响。告诉他们您的故事,以及为什么他们应该关心寻找治疗牛皮癣并获得护理的方法。

行动

25年前,唯一必须使用的平台是广播,电视,杂志广告和电话。尽管这些资源很有帮助,但它们仅限于他们可以达到的人数。现在,在当今的时间里,我们不仅拥有这些平台,而且还有其他东西,例如社交媒体,这是一个有力的资源,可以用来吸引全国各种受众。以下是社交媒体上的一些快速事实:

帮助提高认识:一个简短的视频价值180万字。这意味着,当您希望您的故事听到您的故事时,视频和图片将最大程度地影响人们。根据Pewinternet.org的说法,有71%的在线成年人使用Facebook,这意味着尽管您应该忽略其他平台,但Facebook可能是使您的故事传达并与其他成年人联系的最佳场所。

每个社交媒体平台都有自己的受众和优势。总体而言,有大约17亿人拥有活跃的社交媒体帐户,使您有机会吸引数百万人。如果我们都努力共同实现目标,我们将在社交媒体界创造数百万印象。

改变

这里有10个简单的挑战,可以帮助您带来生活和他人生活的重大变化!如果您不能全力以赴,请至少选择3个完成。在这篇文章下发表评论,让我知道您的表现!

挑战自己:

  1. 发送一条有关您疾病的推文,并至少标记上面提到的小组的3个成员。

  2. 制作15秒的视频,说明为什么世界牛皮癣日对您很重要!您必须发挥创意,因为它只有15秒。

  3. 发布到Vine,Instagram以及您在Facebook上的个人资料视频。

  4. 使用Facebook或您的个人博客撰写博客文章,并全天发布。标记人并鼓励他们阅读和分享。

  5. 来自IFPA,国家牛皮癣基金会和Health Central的转发帖子。

  6. 打电话给您的当地代表,并告诉他们世界牛皮癣对您意味着什么,以及为什么您的疾病需要在其议程上。

  7. 联系您当地的新闻媒体,询问他们是否可以发推文有关世界牛皮癣日,并提供有关该疾病的一些事实。在与他们联系并发送事实之前,请准备事实清单。他们越来越容易促进。

  8. 向您的手机中的5个人发送短信,以教育他们有关您的疾病,以及为什么世界牛皮癣对您很重要。

  9. 向某人传达牛皮癣,并告诉他们您对他们有多欣赏,以及他们对这个社会的重要性。

  10. 推文,Facebook或制作视频以发布有关牛皮癣的5个事实的信息

认识我们的作家
Alisha Bridges

艾丽莎·布里奇斯(Alisha Bridges)从7岁起就处理了牛皮癣,因为鸡肉痘病了,她的疾病散布在她90%以上的身体上。多年以来,她羞于害怕人们会想到这种可见的