如果你被诊断患有帕金森氏症,你可能会每3到12个月去看一次神经学家,这取决于你的情况和你的需求。你可以带一个家庭成员来做笔记,问问题,并提供支援;在房间里放上另一副眼睛和耳朵可以帮助你事后回忆起关键细节。此外,克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)的运动障碍神经学家、医学博士米哈尔·t·哥斯特考斯基(Michal T. Gostkowski)说,“要给自己足够的时间,因为当你感到压力时,帕金森症的症状会更严重。”
芝加哥西北纪念医院神经学副教授、医学博士辛迪·扎迪考夫建议说:“事先准备好便条和问题,这样在离开约会时就不会觉得自己问了什么问题。”在访问期间,你将讨论你的感觉和整体功能,以及你的药物的效果如何。一定要告诉你的医生你所有的症状-正在进行的或新的-以及任何具体的担忧。Zadikoff博士补充道:“我们会问很多看起来与帕金森症无关的问题——关于你的肠道、膀胱、情绪和睡眠——因为这些问题会影响你的生活质量,而这些问题通常与帕金森症有关。”
带上你所服用的处方药、非处方药和补充剂的清单,包括你服用的时间和方式(例如,与食物一起服用)。一些医生更希望病人携带真正的药盒——连同你使用的滴眼液、耳液或药膏一起——所以他们可以得到完整的图片是怎么回事,警惕潜在的交互,大卫·查尔斯说,医学博士,教授,副主席在纳什维尔的范德比尔特大学医学中心的神经学TN。一些药物,如滴眼剂用于青光眼和一些药物用于治疗高血压与帕金森病有关,可以有问题的交互。
更多的问题
说到治疗帕金森氏症的药物,“医生会想知道药物对你的效果如何。你能以最小的残疾做所有的日常生活活动吗?如果不是,是药物持续时间不够长吗?扎迪科夫博士说。例如,如果你服用药物后仍出现运动障碍(不自主运动),你的医生可能会调整你服用的剂量或时间。如果肌张力障碍(肌肉痉挛)不能通过药物解决,肉毒毒素注射可能是一种选择。
提前想清楚药物需要多长时间才能起作用,当它们发挥最佳作用时你的感觉和功能,以及你正在经历的任何副作用。一些药物(如多巴胺激动剂)会导致令人不适的副作用,如冲动行为。扎迪科夫医生说:“病人很难来跟我们说,‘嘿,医生,我不能停止赌博了。’但是我们想知道他们是否有类似的副作用。”
测试和建议
每次就诊时,神经科医生都会对你进行身体和神经系统检查,检查你的平衡、肌肉张力和步态,并检查你的颤抖、肌肉僵硬和运动迟缓(动作迟缓)。你的医生也会讨论生活方式的措施可以改善你的症状和功能。坚持健康的饮食,包括大量的水果、纤维和水可以帮助便秘;如果你感到头晕,你的医生可能会建议你增加盐和液体的摄入量,只要这样做对你是安全的。
对于每个帕金森氏症患者,扎迪科夫博士说:“我们强调锻炼的重要性——包括有氧运动、柔韧性和拉伸,以及发展核心力量。”运动也可能对帕金森病有疾病化作用。有氧运动可以改善抑郁、焦虑和便秘等附带症状。你的医生可能会推荐一种运动项目适合帕金森病患者,如室内自行车、拳击或瑜伽。
如果你的声音太轻,或者你的清晰度不高,或者吞咽有问题,你的医生可能会给你开语言治疗,如果你的肌肉张力和强度很低,医生可能会给你开物理治疗,或者如果你很难进行像洗澡或穿衣这样的活动,医生会给你开职业治疗。如果你有严重的抑郁或焦虑,你的医生可能会建议你去看心理学家或精神病医生,或者开药方。
对于那些对左旋多巴反应良好但药物控制不充分或有副作用的中度到晚期帕金森病和运动症状患者,手术可能是一种选择。但Gostkowski医生说,左旋多巴对你的症状至少有几年的反应,手术才能有所帮助。他解释说:“左旋多巴并不能一直缓解颤抖,药物可能会在两到三个小时内失效。”目前有两种治疗帕金森氏症的方法:脑深部刺激和多帕疗法。后者包括插入一个输液泵,每天16小时将卡比多帕/左旋多巴送入小肠。
你能帮助你的医生的最好方法是尽可能详细地说明你的症状。“我们的目标是功能性的,”扎迪科夫博士说。“我们不是在治愈这种疾病,而是在控制它,并努力帮助人们过上最好的生活。”
脑深部电刺激
在脑深部刺激(DBS)手术中,电极被插入大脑中与运动有关的特定结构中,一个脉冲发生器(类似于起搏器)被放置在锁骨下方的皮肤下,以提供电脉冲或刺激。你有一个控制器来调整设备或关闭它,如果需要。查尔斯说,虽然在手术过程中可能会有脑部受伤或出血的风险,但这种风险非常小。他说:“DBS至少帮助了80%的经过适当选择的患者。”Gostkowski博士补充说,即使在进行了DBS之后,大多数人仍然需要服药,但服药次数减少了。
操作项:
- 跟踪改善或出现的症状,以及你正在经历的挑战查尔斯博士说:“当病人被问及情况如何时,他们的反应有时只反映了当天的感觉或前一天晚上发生了什么。”
告诉你的医生其他情况。许多治疗帕金森病的药物会与其他药物相互作用,所以对你的神经学家来说,了解你正在接受治疗的其他药物是至关重要的。扎迪科夫医生说:“我们可能需要和你的其他医生谈谈。”
坦白你所有的问题,比如说话、平衡、穿衣或走路。在思考和记忆计数方面也有问题。你可能会从语言、物理或职业治疗中受益。向你的医生寻求任何必要的转诊。
监控你的情绪。一些可能发生的情绪变化是可以治疗的。查尔斯博士说,尤其重要的是,如果不治疗抑郁症,就会损害患者的生活质量。“我们现在有很好的治疗抑郁症的药物,其中许多与帕金森病的药物配合使用效果很好。”
询问虚拟访问。一些医生现在为帕金森患者提供虚拟家庭电话服务。在2013年的一项研究中,约翰斯·霍普金斯医学院的研究人员发现,每次远程医疗就诊平均为患者节省了100英里的路程和3小时的时间。