多发性硬化症(MS)引起的疲劳,麻木和肌肉弱点可以对日常生活引入新的挑战 - 包括您的工作常规。它可以是一个物理上的斗争,但也是在心理上,因为你弄清楚了与老板和同事有关你的病情的多少信息。但是,越来越多地有资源可以帮助您在您处理MS时更具可管理的资源。简单?不,没有任何关于这种疾病的疾病。但绝对是朝着正确方向的一步。从这些提示和策略开始。
让老板说话
更常见,与雇主沟通您的MS在亚特兰大的亚特兰大Andrew C. Carlos多发生物病院的神经科医生,M.D.1,您对住宿的需求是一个好主意。“如果您通知您的雇主,他或她更能够为您提供所需的帮助和支持,”Rosenthal博士说。“Your employer doesn’t necessarily have to know the specifics, but to know that you do have a condition that may require accommodations would be better than not saying anything and trying to work in a less ideal situation that’s going to impact your abilities in the long run.”
确切地究竟如何去披露过程?这里有一些提示。
- 安排一个会议。这不是那种你想在电梯里或在邮件里随意提起的谈话。安排时间和老板或人力资源经理面谈(如果你是远程工作,可以通过电话或视频)。
- 获取对话开始。在会议上,它可能有助于通过分享你喜欢你的工作(或者,让我们是真实的:就像你的工作)。If you feel like your MS diagnosis or symptoms have impacted your work, you may then say something like, “You may have noticed I’ve been a little distracted lately/had a lot of doctor’s appointments—the thing is, I just got diagnosed with MS.”
- 准备教育。你的老板可能没有Clue是什么MS - 有一个快速的Spiel准备好的话,解释基础:“MS是中枢神经系统的疾病。我的主要症状是肌肉弱点和疲劳(或用您舒适的分享填补空白)。值得庆幸的是,我开始用药物帮助我管理它。“
- 诚实地了解您的工作需求。告诉你的老板,你已经做了一些研究,找出了一些简单的方法,让微软的工作变得易于管理,你想分享你的工作计划——这样,你的老板就能了解情况,知道一切都在你掌握之中。例如,你可能会说,“我的医生说,通过休息来伸展和充电可以帮助缓解疲劳,所以我希望我可以将我的午餐时间分成4个15分钟的时间段,这样我可以一整天都吃。”这样可以吗?”
记住,你可以决定与雇主分享多少。在技术上,如果您在国家MS社会要求您要求您要求住宿或休息时,美国残疾人案只要求您对雇主进行医疗或神经系统状态。但是,如果您觉得舒适,有关您对MS的诊断以及它的影响,因此在长期运行中的工作可能会更有用。
如果你担心因为多发性硬化症而失去工作,国家微软协会有一个有用的资源列表,以帮助您了解您的权利。
应对工作疲劳
据美国国家多发性硬化症协会(National MS Society)称,约80%的多发性硬化症患者会因为自己的病情而感到疲劳。毫无疑问,这会严重影响你完成工作的能力。“疲劳通常恶化一天穿,有时候人们觉得他们越来越累了,他们不太能掌握事物或清晰地思考,”劳伦·克虏伯解释道,医学博士,神经学家和多发性硬化症综合保健中心主任在纽约市纽约大学Langone健康。
这就是为什么当你患有ms的时候,节能是一个热门话题,克虏伯博士说:“把你的能量想成一箱油,以前是满满一箱的,现在可能只有四分之三或一半,所以你必须谨慎而明智地使用你的能量。”试着观察你的能量水平在什么时候最高,然后围绕它安排你的一天。“通常是在早上,”她说。“如果你有能力在工作中做到这一点,那就在你最有精神的时候,尽早把要求最高的任务分配给自己。”
全天休息是另一种方式,确保你的坦克不空载太快。“它不必小睡一下,但即使是15分钟而只是停止工作,从电脑远离电脑逃离压力 - 对人来说非常有帮助,”Krupp博士说。她补充说,休息对管理MS症状,痉挛,痉挛和僵硬等症状也至关重要。尽可能多地起床,即使它只是一分钟。
以下是其他一些可以尝试的节能技巧:
- 提前计划用餐。克虏伯博士说,你肯定不想在工作日的中间时间,在前一天晚上或周末准备午餐,然后从冰箱里拿出来放进微波炉里。这样你就可以在剩下的午休时间里充电了。
- 晚上洗澡。对于有MS的一些人,即使是早晨淋浴也可以耗尽。在床前切换到淋浴,所以您在此博士博士博士的第一件事中您不会使用您的能量保留。
- 睡个好觉。夜间睡眠的质量和数量将在第二天影响您的能量水平。“Don’t skimp—you need to be sure you’re getting enough restful sleep at night,” says Kathy Zackowski, Ph.D., an occupational therapist and senior director of patient management and care and rehabilitation research at the National MS Society. While seven to nine hours is the recommendation for most adults, if you have MS, you may need even more.
- 管理你的压力。罗森塔尔医生说,工作压力很大,这可能会影响你的多发性硬化症症状。她解释说:“当我们感到压力时,它会影响我们的身体行为——例如,我们的睡眠和饮食不一样——这有可能导致更明显的症状或潜在的复发。”通过瑜伽和冥想等每周活动来控制情绪。
- 休息你的眼睛。在工作日期间,请注意您的窥视员,特别是因为MS可能导致视力问题。“看着一个屏幕在眼睛上很难,所以你想经常专注于大约30秒到一分钟的东西,让你的眼睛一点突破,”Zackowski说。
增强您的工作区
您的办公室设置可以对您觉得MS的舒适程度产生很大差异。这些是要考虑的一些关键要点:
- 找一把可调节的椅子。“确保你有正确的椅子高度,”Zackowski说。“你希望你的前臂舒适地休息在桌子或桌子上,所以你的肩膀不必徒步下来。这也戒指了你的脖子上的压力。“对于最佳人体工程学,坐在地板上平平。
- 重新定位你的屏幕上。你的电脑或笔记本电脑屏幕的高度也很重要。扎考斯基说:“你不应该向上看,理想情况下,你应该看得稍微低一点,哪怕只有几度。”调整屏幕高度的一个简单方法是在电脑显示器下面堆放一些书。
- 考虑你的鼠标。Zackowski说,当你感到疲劳或与手臂力量作斗争时,一个带球导航的电脑鼠标会很有帮助。如果你有笔记本电脑,买一个外接鼠标。她解释说:“使用笔记本触控板时,你必须把手臂伸到身体里,在很小的空间里工作。”“外接鼠标让你有机会更舒适地使用你的手臂。”
- 计划你的键盘。您还可以将您的键盘编程,以便对您的触摸或多或少敏感,这可能取决于您的MS症状。“如果你有震颤,你可能不希望你的键盘超级敏感,”Zackowski说。“但如果你遇到弱点,你可能希望它更敏感。”她说。一些键盘还具有更大或更具纹理的键,如果MS在手指中导致麻木,则可以有用。
- 购买听写软件。罗森塔尔医生建议,在打字都很麻烦的日子里,使用听写软件来节省能量。(龙她说,是一种流行的选择。)您还可以尝试使用您的智能手机内置语音到文本技术。
- 保持冷静。克虏伯医生说,一些多发性硬化症患者对热非常敏感,过热会加重刺痛或麻木等症状。即使你的办公室有空调,也可以考虑在桌子上放个风扇。她说:“你也可以试着给背心和围巾降温。”
让它工作与MS
如果您是新诊断和困扰症状,你可能在想是否该辞掉你的工作。深呼吸。花一些时间看看您的治疗方法是如何工作的 - 您可能会发现您可以通过适当的疗法和管理策略控制您的MS症状。
“I’ve seen two extremes—someone has MS and they feel as though their work life is over, and then other people who almost ignore problems they may be having and try to keep going at 100 miles per hour,” says Dr. Rosenthal. “You really have to find that happy medium.”
每个人的多发性硬化症经历都是不同的,但只要有了正确的准备,你就很有可能不必放弃你的工作。罗森塔尔医生说:“你可能无法完成之前做的所有事情,但大多数时候你可以继续进行修改。”“即使被诊断为多发性硬化症,你仍然可以拥有非常高效的工作生活。”
- MS症状信息:国家多发性硬化症协会。(2020)。“女士的症状。”nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms
- 女士和就业:国家多发性硬化症协会。(2020)。“就业”。nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Work-and-Home/Employment