我参与了银屑病的研究从2014年开始,作为一名耐心的倡导者。在很多情况下,我是房间里唯一的有色人种(POC)。在过去的一年里,我很自豪地说,我看到了越来越多的人参与到POCs的银屑病研究中来,但我们仍然有很长的路要走。
目前的研究表明,白种人更容易患牛皮癣比其他种族。我认为目前的数据是扭曲的。这并不是说POCs患牛皮癣的可能性更小,而是说它更容易被误诊为其他皮肤病,这就是为什么少数族裔患牛皮癣的可能性更小的原因。
作为一名患者研究人员,我有机会帮助指导开创性的牛皮癣研究,这要归功于近年来为牛皮癣患者提供的大量治疗和护理质量的提高。自从24年前我第一次被诊断出患有牛皮癣以来,我见证了许多与牛皮癣有关的领域取得了长足的进步。然而,在阅读了大量的研究并密切参与了银屑病的研究之后,我注意到大多数银屑病研究都存在一个巨大的问题——POCs在银屑病研究中的代表性不足。尽管有联邦政府的授权国立卫生研究院它对妇女和少数民族的参与有严格的指导方针临床试验,我个人认为代表少数民族在目前的牛皮癣试验是不够的。
为什么有色人种不参与银屑病的研究
虽然只能做出假设,但有几个理论可以解释为什么POCs,尤其是非洲裔美国人,没有参与银屑病的研究,这些理论包括:
对医学界的不信任。纵观历史,非裔美国人一直被用于科学研究,以协助医学的发展,要么违背他们的意愿,要么由于欺骗错误的战术。一些最著名的例子包括塔斯基吉实验在那里,非裔美国男性梅毒患者在虚假的伪装下接受了一项研究,最终没有得到治疗。以及绝育和优生计划在美国,许多低收入女性(主要是有色人种)被迫接受不必要的子宫切除手术,其中一些女性被骗了,而且她们并不知道自己被骗了消毒。
招聘策略的障碍。我听到了很多医学专家关于招聘POCs困难的谈话,因为之前提到的不信任。研究人员有几种方法来寻找可能的参与者,包括健康杂志广告、非营利组织、医生办公室或在线临床试验数据库。不幸的是,POCs不太可能获得治疗、寻求临床试验或订阅健康杂志。需要有一个更好的解决方案来招收多样化的人才。
虽然我讨论了在研究中缺乏POCs的两个挑战,但还有许多其他因素,包括社会、经济和教育。
为什么我们需要有色人种参与研究?
POCs具有独特的医疗需求。如果它们在临床试验中不被使用,那么我们将继续在短期内为我们的疾病找到一种成功的治疗方法。与白种人不同的一个例子是我们皮肤中的黑色素。多年来,我一直在做光疗,但毫无效果。因为我的皮肤细胞,我需要更多的光强度吗?
另一个例子是用于治疗头皮牛皮癣的洗发水。自然直发的人可能每天都要洗头,而我们这些卷发或卷发的人却不这样做,因此,每周使用三到四次的洗发水不利于POC的治疗方案。这只是几个具体的例子,但还有许多其他的例子。
目前我是a的一部分光线疗法的研究,比较医生办公室光疗法和家庭光疗法。本研究的迫切目标之一是招募大量的POCs参与,这是以前从未实现过的。