管理多发性硬化(MS)是不是一个尺寸适合所有情况。本病是复杂的,它与慢性,往往是痛苦的症状随着时间的推移变化。
难怪许多人在试图控制这些不可预测的症状时感到不堪重负,医疗保健服务协会副会长凯西·科斯特洛(Kathy Costello)说国家社会女士。
M.B, B.Ch的Eoin Flanagan补充说,MS如此令人困惑的部分原因是疾病的原因仍然未知,而且每个病人的病情发展和症状体验都不同。他是梅奥诊所(Mayo Clinic)的一位专门研究多发性硬化症的神经学家。
我们知道多发性硬化症是一种自身免疫性疾病,当身体错误地攻击髓鞘时就会发生。髓鞘是大脑和脊髓神经的保护层。受损的区域称为斑块或病变。
弗拉纳根博士说:“病人在他们生命和疾病的不同阶段可能会遇到不同的问题。”但许多最常见的问题仍然是一样的。我们得到了医生们反复听到的六种答案。
问题1:我的核磁共振显示有新的损伤,但我没有那么多的症状。怎么会这样呢?
所有的多发性硬化症患者都在脊髓和脑部发生病变。弗拉纳根博士解释说,这些病变的严重程度不同,医生可以通过磁共振成像(MRI)监测疾病进展。
对于患有多发性硬化症的人来说,他们的脑部MRI有很多活跃的病变,但没有新的症状是很常见的。弗拉纳根博士说,这可能与病变发生的位置有关。你的中枢神经系统有三个区域受到多发性硬化症的影响:脊髓、大脑和视神经。
与脊髓或眼睛的神经相比,大脑中的神经更分散,在那里它们更紧密。当脑部出现病变时,你可能不会马上出现症状。然而,弗拉纳根医生说,你更有可能出现脊髓损伤的症状。
“同样地,如果你眼睛的视神经受损,就更有可能造成视力问题,”他说。
问题2:为什么我有了新的症状,但在核磁共振上却没有发现任何新的损伤?
这种情况被称为pseudo-relapse弗拉纳根博士说。假复发症状可能包括视神经炎,或损害视力的视神经炎症,平衡问题,腿或手臂无力,疼痛,或严重疲劳。
假复发可能是由病毒或其他感染造成的,这对患者的神经系统造成了负担。它甚至可能是由于锻炼或服用新药物后体温升高引起的。
“对于患有多发性硬化症的人来说,他们的神经系统是他们的一个弱点,”弗拉纳根博士说。“例如,病毒性疾病或尿路感染,可能会重新触发以前多发性硬化症发作时的症状。”
然而,这些伪复发症状并非来自新的活动性MS炎症;弗拉纳根解释说,其他一些外部因素反而加重了旧的病变。当潜在的诱因被识别和治疗后,你就可以回到基线了。
The takeaway: If a patient who has had MS for many years and hasn’t had many symptoms for a while suddenly starts developing new or worsening symptoms, he or she should see their doctor to check for an underlying virus or infection, Dr. Flanagan says.
他说:“他们应该确保自己没有肺炎、尿感染或类似流感的疾病,因为任何这些疾病都可能模仿多发性硬化症的发作。”
问题3:每个人都说我看起来很棒,但我感觉糟透了。这是怎么呢
科斯特洛说,MS是一种有许多看不见的症状的疾病。这对患有多发性硬化症的人来说非常令人沮丧,因为他们周围的人很难理解他们正在经历的事情。
科斯特洛解释说,虽然没有两个人会以同样的方式经历多发性硬化,但疲劳、疼痛和膀胱问题是最常见的看不见的症状。高达90%的多发性硬化症患者都经历过一种严重的疲劳,称为疲倦。
科斯特洛说:“疲惫被描述为没有休息就不能活动另一块肌肉或思考另一个问题。”“这和我们所有人都经历过的那种疲劳不同,在那种疲劳中,我们睡不好觉,整天都在东奔西跑。”
让你周围的人知道你正在经历什么是很重要的。科斯特洛解释说,朋友和家人要明白,仅仅因为一个患有多发性硬化症的人看起来很好,并不意味着他们没有出现症状,这一点也很重要。
问题4:神经疼痛和肌肉骨骼疼痛有什么区别?
疼痛影响的MS患者至少65%,科斯特洛说。主要有两种类型病人经历:
- 神经性疼痛或神经性疼痛,由在脑和脊髓的神经的损伤引起的。这包括灼痛,抽痛或灼热痛,但它也可以包括麻木或针和针上的感觉。的MS相关的神经性疼痛的实例包括在面侧不舒服的感觉,称为三叉神经痛,一种紧绷的感觉,通常是围绕着胸部,叫做MS拥抱。四肢疼痛也很常见。
- 肌肉骨骼疼痛痛觉性疼痛是由肌肉、肌腱、韧带和其他软组织的无力和损伤引起的。称为肌肉僵硬和痉挛痉挛。
“疼痛,尤其是神经性疼痛,可惨了一起生活,”科斯特洛说。“有人可有疼痛,他们将作为八的严重程度夜间排名10,有时更糟糕。这意味着他们睡眠不好,只化合物他们可能会在白天感到疲劳“。
痛苦一直在持续特列维格里森自从他在2001年被诊断出患有多发性硬化症以来。格里森对自己脚上的神经痛感到非常沮丧,有一次他问医生,如果切除脚上的疼痛是否会消失。
“我的医生告诉我,‘疼痛不在你的脚上,’”他说。相反,他解释说某个地方的神经受到了损伤之间的他的大脑和脚,这些损伤扰乱了信号。
医生的解释并没有让疼痛消失,但确实帮助他了解了到底发生了什么,格林森说,他写了一本关于他与多发性硬化症的经历的书厨师打断。
问题5:为什么MS会导致膀胱功能障碍?我能做些什么来控制它?
膀胱问题在多发性硬化症患者中很常见高达80%对付某种形式的膀胱功能障碍,根据国家社会女士。科斯特洛解释说,当控制膀胱和尿道括约肌的神经被多发性硬化损伤时,就会发生这种情况,这可能导致膀胱过度活跃,无法容纳正常的尿液量。
泌尿系统问题可能导致尿急感或需要频繁排尿。有些人可能会发生尿湿事故或无法完全排空膀胱,这可能增加患前列腺癌的风险尿路感染。科斯特洛说,你可能还得每晚起床多次才能上厕所,在你已经筋疲力尽的情况下,这样做就不太好了。
膀胱功能障碍是很尴尬的,但是有几种药物和干预可以帮助,Costello说。一些不用药策略包括:
- 经皮胫神经刺激(PTNS)。这是一种电针疗法。一个小的针电极被插入脚踝,它将信号传送到骶神经丛,一个控制膀胱和盆底肌肉的神经网络。患者通常每周接受12次30分钟的治疗,这有助于缓解膀胱过度活跃的症状。
- 肉毒杆菌毒素,肉毒杆菌或注射它会导致部分瘫痪,并攻击控制急迫感的神经。
- 生活方式的改变科斯特洛解释说,比如限制或避免含咖啡因的饮料或酒精,因为它们会刺激膀胱或增加排尿的迫切性。但不要回避所有因为保持适当的水合作用很重要。科斯特洛说:“对膀胱来说,不喝任何液体比保持良好的水合作用更刺激。”“限制饮水量——尤其是含咖啡因的饮料或酒精——会显著加重膀胱症状。”
问题6:为什么多发性硬化症对女性的影响比男性多?怀孕或更年期如何影响多发性硬化症?
弗拉纳根说,目前还不清楚为什么女性比男性更容易患多发性硬化症,但医学专家们早就注意到,一般来说,女性更容易患各种自身免疫性疾病。
女性患多发性硬化症的几率是男性的两到三倍来自国家多发性硬化症协会的研究。弗拉纳根博士说,这可能是因为多发性硬化症与激素的波动有关,比如睾丸激素和雌激素——许多女性发现她们在怀孕期间没有那么多症状的事实支持了这一理论。然而,妇女可能有复发的风险,在产后几个月症状变得更加严重。
这并非总是如此冬青属小山,51,谁已与MS居住超过30年,有一个16岁的女儿说。
“当我怀孕的时候,我的经验是这是我有生以来最好的感觉,”希尔说,她住在西雅图地区。“我真的很害怕生完孩子后会发作。但这并没有发生在我身上。”
然而,希尔指出,她的多发性硬化症在经历了这一过程后发展得更快更年期这可能会影响多达一半的多发性硬化症女性一项调查。
希尔说:“我不再患心脏病了,但我的身体机能和行动能力正在下降。”这似乎与更年期相对应。我对热感非常敏感,当潮热开始时,我的体温一直在变化,我的多发性硬化症开始恶化。”
如果你能与上述任何可能令人困惑的症状有关,打电话给你的初级保健提供者安排预约。他或她可以回答你的问题,并建议进一步治疗,如果需要。