正式诊断多发性硬化症(MS)的旅程可以对有些人来说,需要数年时间就像它对我一样。用于诊断的一些最常见的检查包括临床检查、病史、实验室检查和专用工具,如磁共振成像(MRI),诱发电位(EP)或通过视力测试来检测神经损伤或身体异常。
在我被正式诊断之前,我已经多次接受了这些测试。例如,从1994年我的视力第一次出现“不正常”,到2000年我暂时失明,再到2005年我失去了左手和手臂,我一共做了6次核磁共振扫描。自从确诊后,我又多了8个MRI扫描,每一个都包括一到三个中枢神经系统区域:大脑、颈椎或胸椎。
只有几次我问自己:“我现在真的需要再做一次核磁共振吗?”
你可能需要再次接受核磁共振诊断的三个主要原因。要诊断MS,必须有客观证据表明髓鞘损害 - 发生在中枢神经系统的两个不同位置的两个不同时间点 - 脂肪物质覆盖并保护神经细胞。指某东西的用途钆磁共振成像扫描时,在静脉注射造影剂,可以帮助放射科医生区分新的“活跃的”病变和旧的病变。
如果两个活性和非活性的病变被认为在单个会话期间进行扫描,然后MS诊断标准可以被满足。然而,更有可能的是重复MRI扫描,将需要证明多(许多)scleroses(疤痕),在不同的时间点发生,并确认MS的诊断。
在核磁共振成像在20世纪90年代广泛应用之前,神经学家依赖于其他的检测手段,如EP,脑脊液分析,等待和观察的方法来防止反复发作,或“热浴”测试。在那之前,治疗选择是有限的,神经学家甚至不会告诉病人他们患有多发性硬化症。
“当告诉病人诊断是有争议的。我的政策是毫不拖延地这样做时,诊断是有限的,除了在小群的病人谁真的不希望了解:患者的人格和环境的仔细评估是必要的初步达成这样的决定。”- 伊恩·麦克唐纳,BMJ。多发性硬化的诊断。1989; 299:635-637。
监测疾病活动。MS病变、复发和症状之间的相关性有时很弱。通常多发性硬化患者可能有a复发,但MRI扫描无新病灶;或患者可能有“临床症状”病灶不会导致症状或复发。尽管MRI扫描可能不能清楚地反映患者的临床经验,他们可以用于监测疾病的重要。
在发展疾病修饰治疗对于MS,研究人员通过降低年复发率的量来评估治疗成功和人们用MS延缓残疾进展。它是通过这些措施使食品和药物管理局(FDA)批准药物MS。研究人员和临床医生已经开始推动了更高的标准治疗的反应,称为无疾病活动的证据(NEDA)在多发性硬化症患者中。
研究表明,即使是临床上不明显的病变也会对ms产生长期的负面影响。尽管你可能不会经历很多复发或新症状,但你的疾病可能是活动性的。有一种方法是通过常规核磁共振检查。新的核磁共振的指导方针2015年发布的建议“对于所有复发的MS.患者,每6个月到2年应该考虑常规的脑MRI”
做出知情的治疗决定。如果你有很多的复发,从表面上看,你目前的疾病修饰疗法(DMT)并没有发挥应有的作用。如果你正在发展新的损伤或正在经历增加的残疾,你的DMT可能不是适合你的。
我们每个人都是独一无二的,我们的身体对治疗的反应也不一样。当我被诊断出患有多发性硬化症时,有五种可用的治疗方法,其中三种起着同样的作用。现在我们有14种治疗选择,它们以9种不同的方式起作用。如果一种疗法对你不起作用,另一种可能。
常规的核磁共振也能显示治疗效果良好。我最近的5次核磁共振显示我的疾病是稳定的;无与脱髓鞘活动和损伤相一致的新病变和旧病变。尽管我可能会问自己,“这有什么意义?”六年来,我的核磁共振成像(mri)没有发生明显变化,“如果我的医疗记录有完整的文档,可以比较情况是否开始发生变化,这很有帮助。”
考虑这一点。你不会因为最近三次血压测试的结果很好而拒绝做血压测试,因为控制不了的高血压(高血压)会导致严重的心脏损伤。同样,不受控制的多发性硬化疾病活动随着时间的推移会导致严重的神经损伤。